本帖最后由 安妮的南非 于 2018-6-14 04:34 编辑
今天加入7总微信群，有群友说起我的帖子，其实之前两篇并未涉及多少值得病友们借鉴的东西，雨泽让我整理一下，把南非的情况告知大家。我想群友之间，互通有无，也许在未来某一步对某位群友有些帮助，而且在群友之间，相互的故事也是一种心理的安慰与疏导，所以我就写了。 ——因为，先生生病后，我加入的几个小细胞群，都让我深深感激与倍觉温暖。
1.发现——不要忽视身体多次的提醒和警告！
先生今年是在ICU度过的自己36岁本命年生日。
大约去年的时候，我发现先生一直都有的咳嗽变多了，而且下雨前就会胸闷。他一直说自己有慢性支气管炎，所以即使我已经发现不对，但缺乏医学知识和对身体超级自信的我们，并没有太放在心上。其实现在想来，先生的身体一直就有信号——大约前年的时候，一个感冒能折腾这个国家二级运动员一个月，而且严重到能一周都躺床上。有一天先生照镜子，说自己的雀斑也仿佛在一夜间就变深了。去年大约九月十月，他以前腰椎间盘突出一下子变得很严重，连车都上不了，整个人绑着收腹带，才能勉勉强强走路。十一月中旬，他咳嗽开始加剧得很厉害，吃了两周止咳药都不见好，12月我们回国，继续看医生，吃药总不好，还去针灸、正骨，这一个月，先生的体重开始一直下滑，从95kg一直降到85kg，因为之前先生一直在减肥，我们以为这是他少吃多运动的惯性，尽管回到国内他并没有怎么运动。一月上旬，他的腰椎疼得再一次让他起不了床，在我在国内办年会的当天，他只能躺在酒店床上等我回去给他打包吃的东西。
今年一月中下旬，我们回到南非。先生继续去家庭医生和理疗师那里分别治疗咳嗽与腰椎——其实大家都可以猜到，先生已经骨转移了，但我们那时候还天真地以为就只是腰椎病。
在南非吃了两个疗程的药都不见好（一周一个疗程，一次是治支气管炎症的药，一次是治胃液返流的药，医生用的排除法），家庭医生让去拍个胸片。胸片肺上清晰，但心脏却比较大。因为先生以前是运动员，国内医生曾经告诉过先生，运动员的心脏就是比一般人都要大。所以到此时，我们还没有任何的警觉和不安，反而告诉医生这很正常。但家庭医生固执地帮先生约了一位心脏专科医生。见了心脏科医生，做了心脏b超，医生直接建议先生住院检查，说因为他看到了血性积液，怀疑是TB（结核）。
因为我们工作忙又要照顾两娃的原因，先生2月21日自己开车去了医院，晚上还给我发来微信：“你别担心哦，我查过啦，结核性心包积液，大概吃七八个月的药就好！”
我的心情非常低落，因为要吃七八个月的药，这个时间太漫长了！——现在想来，这时候老天爷还没有狠狠煽我们的巴掌呢。
2月22日，我带着俩娃到医院去看先生，护士不让小孩子进，只让我带着口罩、穿着一层塑料保护膜进去和先生聊天。结核要隔离，要传染，我是知道的，可是如果真是结核，那我和俩娃一样有重大嫌疑，所以我根本都不怕。后来，先生去ct，mri，23号一早结果出来，先是医院的主治医生Kock，告诉我们，有可能是cancer！我犹如被木棍狠狠打了一棒，盯着先生的脸看了半天，先生也很木然地看着我，我们俩都不敢相信。过了一会儿，来了一位高个子帅帅的年轻医生，是手术主刀医生，又来告诉了我们一遍，因为他准备要实施气管镜手术去取病理组织。我颤抖着手拿出手机，把手机上的英文字典打开，问医生：“可不可以告诉我们，您刚才说的癌症是什么癌症？”他在我手机上打上“胸腺癌”给我看，又说可能是“淋巴癌”。这时候麻醉科医生和他的助手也来了，因为先生这时候还没有排除TB，所以所有的医生都戴着口罩，我只能从他们眼睛里看出同情，他们都说会照顾好我老公，让我放心，一会儿的手术会持续一个半到2小时。我这个来南非8年，只见过家庭医生，只会“headache”“running nose”“high tempreture”“cough”“vomit”这五个简单明了的“医学词汇”的人，第一次认识了“carcinoma”这个词汇。
手术持续了大约两小时，先生全麻，但已经被医生叫醒了。他脖子上打上了针，戴着氧气面罩，胸口到肚子之间打了两个洞——医生说需要排肺的积液与心包积液。他被送进了ICU，好在南非的ICU可以由家人在里面陪同——这时候仍没有排除TB，所以任何人进去，都必须戴着口罩和穿保护的衣服。先生手术时是午饭时间，所以我没有吃午饭，他手术出来后我一直在ICU陪他，他一会儿醒，一会儿睡，睡醒了又忘记睡之前问过我的手术情况，我非常担心他，更不敢自己跑出去吃晚饭——也不觉得饿。只安排了朋友帮忙去学校接了俩娃，晚上9点多，我离开医院，接了俩娃，回到黑黢黢空荡荡的家，不敢睡觉。上网查了一夜关于胸腺癌与淋巴癌的资料。
第二天是先生的生日，我不到五点就起了床（因为睡不着），熬好了一壶粥，从花园里折了两朵红玫瑰给他当生日礼物，把孩子们送到朋友家，就去医院了。国内当医生的干弟弟发来微信：“不管是1%还是99%，那都是以往的数据，不是哥哥的定论。不管怎么样，做好自己的最大努力，就会有更大的希望。”这句话说实话在几天后深深帮助了我，因为半夜查淋巴癌，总体有80%的五年生存率，而胸腺癌只有20%——我一直祈祷老天爷，不要是胸腺癌不要是胸腺癌，结果没想到几天后，老天爷排除了TB，也不是胸腺癌，却给了我们五年生存率不到2%的小细胞肺癌的病理结论。
下图为先生做完气管镜手术后第一天、第二天与出了ICU后的照片（躺着的是第一天，他还调皮地跟我挤眉弄眼）。
2. 病人的知情权与医生的生死观
24、25日是周末，我把孩子彻底地寄放在好朋友家，毫无顾虑地陪着先生。病理还没有出来，我在主治医生Kock查房还没有进到ICU的间隙，悄悄跑过去请求他，如果报告出来，不要在我先生面前告诉他的病情，至少，不要说得那么严重。
Kock似笑非笑看着我：“为什么呢？”
“因为我自己非常害怕，我不愿意他也害怕。”
Kock笑了，安慰我道：“他得了病，为什么不能告诉他呢？这是他的权利。你和他都需要面对，然后才能更好地安排生活——好吧，我先告诉你好不好？”见我点头，他又说：“你不用害怕，你先生其实是知道他的身体的，他最了解自己，他是一个坚强的男人。你要相信他。”
主刀医生Struwig过了一会儿也来查房了，他的观念让最初试图接受“癌症”的我，更想哇哇大哭。他以无比温柔和坚定的口气跟我说：“要享受好从今天开始的每一天，带着孩子，和你先生把每一天过好，呼吸蓝天中的空气，看看白云，等你先生有力气的时候，你们去喝一杯咖啡，享受爱在一起的过程，以及做好未来的所有安排。”这在当时的我看来，以为这就是一个残酷的判决！
后来我才逐渐了解到，“病人拥有第一知情权”，就像大家了解到的其它西方国家一样，医生都是必须要如实告诉病人他的病情的，人人拥有决定自己任何事务的权利——即使是这么残酷的事务。而他们对待生死、人世与天堂的观念，让他们更能接受生死，体面安排好所有事情，然后积极、乐观地治疗。其余的交给上帝。
26日，本来是预计中的病理报告出来的日子，可是我从早上8点等到晚上8点，也没见到Kock。我惴惴不安地接了孩子，回到家，胡乱睡了一夜，第二天一早，我和Kock在楼梯间碰见了，他告诉我，病理是昨天下午很晚出来的，他以为我不在，所以先没告诉我先生。现在他要告诉我了：“small cell cancer。而且已经转移了，肝上，胸椎上，脊椎上，都有。”
Kock拍拍我的肩膀，“Good luck！”他就走了。我坐在楼梯间的椅子上，脑子里迅速分析着各种可能性。中国人与生俱来不告诉病人真相的思维，以及以往“癌症就是绝症”的观念，以及我对先生强大到不能自己的保护欲，让我不忍心告诉先生。但医生是一定会告诉的。我现在唯一能做的，只能是配合医生，消除先生的顾虑，给他强大的支持！如果我掖着藏着，以先生的细致，很快就会穿帮，穿帮后，他会不会将来不再相信我跟他说的一切关于病情的事情？那么未来与病魔斗争的日子，如果没有信任，他更会焦躁、不安、自己孤独寻求真相——那样会更糟！
我从椅子上站起来，装作什么都不知道的样子，走进病房。先生正等着我来呢，看到我，对我笑。我从书包里又拿出家里新摘的薰衣草，放进瓶子里插上。这几天，家里好看的花儿，都被我摘了一个遍——因为我心里给自己规定了一条任务，从他生日那天，到出院，我每天都要给他一束家里的花儿。我知道他思念着回家，所以给他带这样有着家里气息和生机的东西，让他自己一个人在夜里，不用觉得那么孤单。
和他一起吃了我从家里带来的营养早餐，他也分享了他在医院的一半早餐给我。南非的医院护理非常专业，不仅有专业的护士、清洁工，还有一日三餐专业的“送餐员”。医院的菜单都是营养师专业设计过的，送餐员头一天送过来，你勾选第二天想吃的套餐，从汤、沙拉、主餐、甜点到水果都有。早中晚三餐都按时送来。还有“茶点师”，每日定三次点过来问你要茶还是咖啡，会为你准备冰水或热水。护士们则定点过来给你喂药，记录各种生理指标，包括输液的各种换药等等。此外还有营养师会过来教我们回家后应该怎么搭配营养，有时候她们还会出一些特别的营养餐给医院，另外会为先生订一种巧克力味或者香草味的饮料——据说是帮助术后恢复的。理疗师一天两次过来帮助按摩和练习肺部，帮助恢复身体的运动功能。主治医生包括主刀医生会早晚两次过来询问和告知情况，以及更新治疗方案——嘿，这样回想起来，其实我先生在医院还挺忙的！不过，那时我可没有感觉，一心都在照顾先生的情绪上，所以我边吃饭，边假装不经意但又非常坚定地跟先生说：“我们不要怕哈！不管它是什么病，反正明天死不了！”看到先生对我也很坚定地点头，我又继续道：“我弟弟说了，管它是1%还是99%，那是别人！我们就只管好自己就行了！”先生笑了，宠溺地跟我说：“我还担心你瞎想呢！我们有病就治病，你别怕就行了。”就这样，我们俩手拉手，彼此给对方力量。
3. 南非速度与保险制度
在2月25日的时候，先生转入了普通病房。那天还来了一位医生，Dr Murray，她是ABJ肿瘤研究中心的助理医生，她告诉我们Dr Gerdener会在之后为先生医治癌症。因为那时候主要怀疑先生是淋巴癌，我上网查询了资料，Gerdener是南非血液方面很权威的医生之一，放下心来。2月23日（星期五），先生手术后的活检切片，除了送到南非最专业的检测中心之一Lancert去做病理结果之外，Gerdener医生也拿到一片，准备自己在周末加班做出来——病理才是金标准。周末医生本该不上班的，所以当我听说这件事，挺感动的。
27日，吃过早饭，过了一会儿，Kock来了，告知了我们病情，并告知他在医院对我们对照顾工作已经结束，后续会由专业的肿瘤医生来接手，保险那边也会由Hospital plan转接到oncology benifit上去——不过这一切都不需要我们自己操心，医生的助理们、医院，都会和保险公司直接对接的。Murray来了，她说医生改为对小细胞方面更有专业性的Dr Rossouw。从周末到周一，我已经打听到南非最权威的肿瘤医院之一，Donald Gordon，所以对于医院医生直接安排给我们的肿瘤医生有点存疑。Murray试图打消我的疑虑，告诉我他们也是非常厉害的，还从包里给我拿了几本书送给我，一本是怎么和癌症共处，一本是癌症病人如何吃，一本是ABJ的介绍。她说小细胞是等不起的，最好早点介入化疗，不要为了寻找自认为的最好的医生，而耽误病情。
我和先生及孩子在南非买了医疗保险，每个月全家的医保费用大约是人民币2000块左右。所以，平时看家庭医生、由家庭医生转入专科医生或者直接转入医院住院，我们都是只用在医院前台把医保卡号码登记后，后续的所有事就不用管了。住院费用和医生的费用医保都报，有少数报不到那么高的，由医生助理和保险公司沟通后，医生方面会给我们发送账单，我们和保险公司确认后，再付款。比如2月23日动手术麻醉师的费用太高，我先生的保险级别没报全部，保险公司大约3月5日就给我们发来信息告知这个费用的问题，我们在3月20日左右才收到麻醉师的账单，也不用着急，我们得空时再和保险公司确认了一番，直到4月底我们方便去医院的时候，才去麻醉师的办公室把款付了。先生在医院住了两个星期，一共花了人民币4万块左右，我们就只出了一千多块。
先生认同Murray的说法，立即治疗。所以，过了一会儿，Dr Rossouw，我们的主治医生，带着ABJ的护士长，Sister Lizel，出现在我们面前。给我们讲了他们已经跟保险公司申请了治疗方案的快速批准的通道——一般治疗方案的批准，保险公司都会需要3-5天工作日的时间，我们得的是小细胞，不能耽误的病，医生预计第二日能批，3月1日就可以开始化疗。第一次化疗，因为是星期四、星期五、星期六，星期六ABJ的化疗室不上班，所以我们这几天只能继续住院化疗。
这几天是国内元宵节吧，从病房的窗户望出去，都是一轮明月，很美，有时候甚至都会暂时忘记这几日所经历的心灵暴击。先生手机每日都收到许多封保险公司的信，告知我们各种医生、各种检查、各种药物的支付情况，以及告知先生今年他的保险的“癌症险”如何报、报多少。国内几位跟亲兄妹一般特别要好的朋友，已经在帮我们联系国内各种渠道的医生与问诊渠道，他们还组建了一个“健康群”，在里面迅速帮我查询和整理各种关于小细胞的治疗方案与前沿消息。美国的好朋友和亲人也开始帮我们咨询……从这里，我了解到了Rova-t，了解到了PD-1，各种具有鼓舞性的信息。南非的朋友帮我约到了Donald Gordon的治疗肺癌的专业医生，另一位好朋友则帮我约到了在免疫疗法方面颇有建树的一位华裔肿瘤医生——看这些医生，都是带着医保卡去就行了，有了医保卡，都是先看病再在后面慢慢结算。
到现在五化已经结束了，除了有一些费用保险公司应该报，但医生那边没有合适的保险代码，而没有报成功以外（这个我们可以先支付后claim，再从保险公司里把钱拿回来），保险公司的效率和速度值得称赞。
4、Rossouw医生的治疗方案与规划保障
在27日这天，我送Rossouw与Lizel出病房，到了楼梯口，Lizel回过头来，对我道：“放心吧！你先生一定会好起来的。”
这段时间，在先生面前，在孩子面前，我都必须是坚强的，带着笑容的，因为闺蜜说：“你要笑！你的笑容有疗愈的力量。”所以我就使劲笑，对着先生和孩子；自己一个人在路上的时候就使劲唱歌。我也哭过几次，在停车场，哭了一分钟，因为不想被人看见就赶紧擦眼泪了；去朋友家接孩子，等孩子从楼上下来时，哭了一分钟，不想孩子不知所措就马上停止了；在微信里，我跟我的好哥哥、先生的好兄弟（我们几个都是大学同学），哭了三分钟，因为我要赶着去医院了。生活会考验人不是吗？那就尽情考验吧，人可以面对任何困难，甚至是要面对死亡，但精神没垮，就算我们赢得了胜利。
所以，Lizel的这句话，也是我的心声。
我们的治疗方案是EP。当然我一化时啥都不懂，我就请Lizel给我在本子上写到底用的什么药，然后再翻字典，哦，原来是依托泊+顺铂。具体的剂量，以及其它的药物，我则完全不知。不过，Rossouw对我们讲，先做四周期的化疗，然后再做10次脑预放，后面会加入ABJ在南非实践的一个3期临床试验，空窗期间维持治疗的Rova-T实验。
这就是我当时知道的全部方案。我从小有刨根问底的天性，回来后每天记录先生的具体情况，把每一天我想到的问题都写在笔记本上，这样下次见医生统一问医生。
我在中途去见了另外两位朋友介绍的医生，跟免疫疗法专家，也是华裔的Dr chan聊得还不错，所以回到家后这几个月，一直都保持着邮件的联系。她看了免疫组化，觉得从数据上来看，我先生的小细胞的免疫组化特征并不明显，而且亚裔人群患肺腺癌的比率较高，先生也不是老烟枪——所以她调出了先生的切片，帮助我们做了52个基因的检测，和测试了微卫星稳定情况，先生既没有突变，微卫星高度稳定——Chan医生说，那就说明目前既没有靶向药，免疫疗法也不太好。目前她还拿着切片在做研究呢，我准备最近再约她一次，她的挂号费大约是2000人民币一次，但因为都是华人的原因，有些想法直接说出来她更明白一些。
Rossouw医生这边，我们继续做着标准的一线化疗。ABJ还有一个24小时的服务热线，医生再三强调，有身体的任何不适，尤其是发烧，都要打这个热线电话，会有专业人士给我们指导，她接到通知后也会给我们电话，指导我们一些紧急情况的处理。在化疗上，她将剂量开得很足，因为看先生身体底子不错，各项指标都很标准，而且一化后，她采用三天就让我们去做一次血项测试的方法，在二化前这段时间里，了解了先生的血项变化规律。在二化前三天，先生的白细胞和中性粒细胞计数非常低，也开始发烧了，尽管是周五晚上了，我也赶紧打那个热线，服务人员赶紧帮我转接了Rossouw医生。Rossouw医生先让我们吃了两片家里常备的止痛退烧药，然后让我们第二天去医院拿生白针（neupogen 30mu）打上，她已经安排处方给了医院。我们到了医院，拿了4针生白针，一天一针，打了两针后测血，白细胞高出正常值3倍，医生就没让再打第三针和第四针，目前还放在家里冰箱里备用着。
先生的骨髓抑制住要在白细胞和中性粒细胞上，所以从二化开始，我们是化疗完第三天注射保白针（neupogen 6mu），在全部的化疗过程中，先生的血项一直保持得很好，各方面都正常。从二化开始，采用一周左右测一次血项的手段。
每次做完抽血检查，Dr Rossouw还会跟我们面诊半小时左右，包括给先生量血压、血氧、听肺部，听听先生描述他的体感，解答我们的疑惑……所以整体来说，医生很了解我们的情况，而且ABJ内部的记录系统也非常完备，比如我二化后还打过一次热线，因为先生回家后耳鸣很厉害，我就打电话问这是什么情况。等到我们第二星期去ABJ测血的时候，全院的管理化疗的医生护士都知道先生有耳鸣，三化时给加了甘露醇，并且顺铂减了一小点量。他们内部一定还有会议交流之类的，因为我们能感觉到ABJ的医生都挺了解先生的情况的。
三化时，我得知了国内化疗都是“二化一评估”，因为有些病人说不定对EP不敏感，或者很快耐药。当我说先生目前情况挺好的，群里有群友说：“体感不能说明一切啊！有些人肿瘤进展了但体感也挺好呢！”这话说得我恨不得马上就把先生拖去做CT，不怕一万就怕万一么，见医生时结结巴巴说了我的顾虑。Rossouw说：“没事的！你先生的效果挺好的！你看，他骨痛也减轻了，咳嗽也轻了，用不着那么快就去ct检查。4化后两周你们就可以ct检查了，就一个月的时间就到啦！” 我却扭扭捏捏坐立不安，Rossouw见我犹豫，笑着问：“你们也可以去检查，我给你开个胸透单子？”
“您是专家，您说呢？”
“我就建议四化后再做CT。” 先生同意Rossouw的建议，可我回到家仍然坐立不安。给Dr Chan写信，Chan说，你可以要求Rossouw给你开单子啊，不放心就去做。我就更纠结了。后来一位复旦医学院博士毕业的朋友，他有一些和美国医疗机构来往的业务，宽慰我说：“国内医生一般是二化一评估，美国医生也不会这么勤——因为国内医生这么忙碌、没法照顾好每一位病人，才需要更大限度借用机器手段来评估病情。美国评估间隔时间长，病人的生存率都处于世界前列。南非的医疗条件也很好，医生的平均水平也非常棒，你们医生既然这么有信心，那就说明她是拿的准的。”我这才放下心来。
相信大家拿ct评估结果都是一种等待被审判的紧张，我们也一样。本来我们做完扫描就可以直接回家的，结果会自动发到主治医生那边去。但我们就在医院磨蹭了三个小时，直到拿到了影像与全部结论——当天晚上我就趴在书桌上，一个词一个词对着字典，把ct报告读完了。还有一些句子太专业，读不懂，都标记出来了，第二天问了医生，是很好的PR结果。
Dr Rossouw先恭喜了先生，然后告诉了我们她的方案：继续再化疗两周期，看看肿瘤有没有可能缩得更小。这三个月，我学了很多关于小细胞的知识和名词，和她开始有一些深入的问题交流了，她笑着跟我开玩笑：“说不定你可以来我们医院应聘个职位啥的，我看你都快出师了嘛！” （下附先生二化第一天的全部用药图片，与五化第一天的用药图片。）
很幸运地，7总帮着我分析过目前的治疗方案，他也非常认可医生的方案。医生先标准四化，然后看结果再定。四化完后评估对现行化疗方案敏感，就继续再化疗两疗程，再重新评估。现在不先行放疗，是因为我先生目前仍属于多发状态，放疗这么多地方，身体可能不耐受，或者因剂量的原因，效果不好。所有的癌症病人其实都不一样，就算是得一种同样被称为“小细胞肺癌”的病，但每个人仍然有ta的独特性。所以只能走一步看一步。但小细胞的好处，就是一开始的规范治疗，广泛期就是化疗。在接受化疗的几个疗程里，我们都有了一些时间，去仔细了解、研究这个病。
尽管现在以PD-1抑制剂为首的免疫疗法称为了全球癌症肿瘤的热点与未来发展方向，但一线方案是过去几十年来积累起来的目前最为有效的方案，在仍然一线有效的情况下，不要随意乱加其它还未经过严格论证过的疗法进来，因为疗效不一定有效，但副作用一定是是双倍的。
二化之后，我们一般都是一周测一次血，同时检测肝功、肾功。有不对的时候就要及时调整。每一次测血报告出来后，我们都会见一次Dr Rossouw。这期间她还帮助我们申请了南非正在进行的Rova-t作为空窗维持治疗时的药物的三期临床，这个临床正是美国Abbive公司在南非联合ABJ做的。但我们4化评估出来后，因为双肺清晰、不符合入组条件，故申请失败。
5、南非的癌症病人，维持良好体感是为人体面的基本要求
一化出院的时候，Dr Murray过来给我们一一检查要带回家的药品，告诉我什么药是治什么的，以及怎样吃。以下是我当时回家后做的整理：
a, ACC 200 or MUCATAK 200 tablets, dissolve one tablet in water twice daily after food. 这个是因为之前kock开了还没吃完的，继续吃完后可以停掉。 b, TARGINACT 10mg/5mg SRT28, take one tablet twelve hourly. 强力止疼药。后来随着化疗起作用，先生疼痛感好转时，医生把这个药先减到5mg药片的，后来停掉。
c, XEFO TABLETS 8mg, take one tablet before meals twice daily. Or COXLEON 100mg CAPSULES, take one tablet after food twice daily. 肌肉与骨头的止疼药。
d, PANADO (ADCO-NAPAMOL 500MG TAB), or PAINBLOCK 500MG TAB 100, take 2 tablets 3 times a day. 普通止疼药。
e, PURICOS TABLETS 300MG, take one tablet once daily after food in the morning. 这个是保护我家先生“from tumor break down”的。
f, NECTIZOLE 400MG TABS, or PANTOPRAZOLE UNICORN 40, take one tablet in the morning 30 min before breakfast. 这个是保护胃的。
当时Murray给我解释完后，我心里恐慌得要命，几种药基本全部是止疼药。“是到了要用止痛药维持的时候了吗？”我心里又不淡定了，转头看先生，他也有同样的疑惑。我们问Murray：“听说止痛药只要一吃上，就会越吃越多，越来越需要更强的止痛药，也许到最后就无止痛药可用了，是这样吗？”
Murray不同意我们的观点，她说止疼药是可以随着病情变化增加或者减少甚至停掉的，不存在依赖性。如果真的是需要越来越强的止疼药，不是因为依赖性的原因，而是因为病情加重了。所以她让我们放心，该吃的止疼药一定要吃，不要自己强扛着。扛着的话身体会有很多应激反应，也会不自觉增加精神压力，不利于康复。
“硬扛”是中国文化中一直提倡的一种“忍耐力”，但不是治疗的好选择。该吃的止痛药就要吃。而且药物进入身体，吸收、作用的时间是一定的，所以一定要按时吃。
我在化疗室看到的病人们，不管是老或年轻，或胖或瘦，抑或男和女，都有着非常良好的精神面貌。除了他们身上插着管子或者正在输液，他们的放松、良好的体感、依旧优雅的体态，让我感受不出来他们是病人。他们有些人有家人或者朋友陪同，正在愉快聊着天；有些人开着笔记本电脑正在处理工作；有些人则把沙发放倒，正在呼呼睡觉，护士们给他们小心盖好毛毯。我们是新人，又是“外国人”面孔，一来自然吸引了大家目光。“Morning！” 大部分人都微笑着回应我们，气氛轻松而自然。护士过来让我们坐下，告诉我们旁边有饼干、糖、茶和咖啡，可以随便吃；Wi-Fi密码写在一个小黑板上，可以随便用；另外还有电视，正播放着橄榄球赛。
我父亲曾在十多年前因为骨髓增生异常综合征而去世，在我的印象里，医院是压抑的、静默的、无助的、挣扎的综合体，无论是病人还是家属，脸上和身上都笼罩着一层愁苦的暗淡色彩，愁的是什么呢？每天都有病友去世的刺激，难以忍受的身体疼痛，呼吸困难的喘息，雪片般的账单与缴费通知，总也挂不上的专家号，该不该送医生红包的犹豫……这些成为当年还在学校读书的我的难以解脱的梦魇。
可是在这儿都不是这样的。女人依然会涂指甲，画口红，描眼线；男人依然会穿着很帅气阳光，就是老头子，身上也依然有一种清爽的一丝不苟的整洁。走不动路的，坐着轮椅也是带着笑容的。因为严格的预约制度，所以一切都是有条不紊的，没有拥挤（当然也是人少的原因），没有喧闹，等医生的时候，大家就翻翻杂志，看看电视，轻声聊聊天，或者看看手机。因为保险的原因，大家也没有太多经济上的顾虑；因为规范的原因，也没有人觉得“贵”就是好——而是用nccn中最推荐的一线药物。
医生很容易为大家开各种缓解身体不适的药物——或输液、或注射、或吃药。癌症如果不能被治愈，那就尽量延长生存时间，而且是有质量的生存时间。但这种“很容易”不是随意的，不受约束的，而是严格在规范治疗的范围内。南非的药物上市基本与美国同步，所以许多先进的药物，在国内还在做临床的，南非早已开始规范使用，并已在临床上获得了许多治疗经验。逐渐的，在“止痛药”的使用上，我们也可以放心跟医生沟通了，并且学习了雅颖的文件，尽量每次跟医生说疼痛的时候，以几级来表示，这样医生可以更好地判断需要如何用药，以及了解病情情况。
几次化疗，都遇到一位特殊的“病友”，叫Ella，四十六七岁的年纪，一开始我并不知道她也是“病友”，因为她并不治疗，只是每次化疗三天，至少有一天都会遇到她。我们第一次来时，她陪着一位化疗病人拉着手聊了一上午，我以为她是病人的家人。结果第二次见她，又换了另一位病友在聊天。第三次和第四次，她走过来，站在先生旁边——她是一位比先生个子还高的女士，半蹲着问我们：“要不要喝茶？”我们说不要。她又问：“要不要喝咖啡？”我们又说，不要。她笑笑，说有任何需要，她都可以提供帮助，我们点头，她就走了。第五次，她端着自己做的cup cake，问我们要不要。看着那个点心上面厚厚的一层糖，想想就觉得太甜，我们又摇头。她就略带撒娇又略带强硬地说：“不行，这次你们必须要啦！”说完就拿盘子盛了一个给我。先生评估前去做CT，我们居然在CT室碰见，她哈哈大笑：“太有意思了，在这儿也能遇见你们！”
所以，当我们再一次在化疗室遇见的时候，我就主动问她情况。原来她是一位脑癌病人，动了手术，切除了肿瘤——但是切不干净，过几年又可能会长，长出来又切。她以前是一位高中数学老师，但因为肿瘤的原因，她很容易忘事，说过了的话，可能三分钟就会忘记，有时候到嘴边的词，她就是想不起来怎么说——于是她不能再在学校教书，甚至连在家辅导学生都力不从心。她干脆到几家医院当了志愿者，周一和周三是到我们这边，周二、周四去另一家肿瘤中心，周五去看望自己母亲，周六周日在家和老公过周末（孩子已经上大学了）。多陪肿瘤病人或者家属聊天，帮助别人，同时也帮助自己——聊天也让她自己的脑部得到锻炼。
在南非，我第一次感觉到“西医”的标准与严谨——每一种药，每一套治疗，都是经过严谨的多年、多期实验之后得出肯定的结论后，而产生的。医生根据规范医治，能得到已经被临床证实过的最大的效果。但它又不是死规则，它也是与中医一样“按人施以辩证的疗法”，因为面对一个个具体的病人，与病情，在医学上都有几个不同的选项与思考的岔路口。规范治疗是这些岔路口中被证明的效果最好的治疗方案，在治疗过程中，可能又会产生一些“岔路口”，但每一个岔路口，都有最优的选项和指导，同时结合临床考虑。他们同时给予病人最人道的关怀与照顾，所以我们在化疗室遇到的病人，取掉输液针头，就是一个平常人。
6、先生的心态、运动与饮食
一个人的心态好坏，除了本人的坚强、对家庭的责任感之外，跟他最亲近的人如何待他也有关系。作为80后一代人，我们的思想与老一辈已经有比较大的差异与进步，更加相信科技、相信爱的力量、也更加能借助各种渠道去打听、并规范治疗。 在一开始，过了适应期之后，我和先生跟朋友、生意伙伴、包括学校的老师，都告知了我们的情况。特别感动的是每一位朋友、伙伴和老师，都尽他们能做的帮助我们。老师用班费给我们送了一束花，并在卡片上写上会“和我们在一起度过这些困难的时段”；伙伴们时不时都会问起我们目前的情况，并帮我们祈祷，介绍好的家庭营养师给我们；好朋友们和家人们，更是常常找先生聊天、说笑，给我发送各种医学知识，从国内帮我搜罗需要的各种食材与药材，再带到南非来……南非的朋友，时常微信或者电话问候，或者约着请客，约着出去散步……我时常都感觉到我们被爱与力量包围着。
先生一直淡定地和我一起“研究”康复之路，他的“研究”，就是把一切研究都全权交给我，由我来告诉他怎么做：）他呢，就每天做点力所能及的工作，玩玩游戏，陪陪孩子……从医院出来后，他只专注于自己，至于小细胞该怎么治疗，他也全部都交给医生和我了，美其名曰：“听老婆的话。”
我说：“不要再喝酒了。”这个爱酒的人就不再喝酒了。 我说：“不要再喝凉水了。”于是这个从小喝凉水喝到大的人开始喝温水了。 我说：“不准再吃剩饭了。”这个从小被父母教育不可以浪费一颗粮食的人，对剩饭说不了。 我说：“要练郭林气功。”这个人每天早上、下午，有时候晚上，都会认真完成他的一套气功。 我说：“要在睡前泡脚。”他就哇哇大叫：“我要你给我端洗脚水才泡！” ……
我们有每天洗澡的习惯，所以以前也没有习惯专门洗脚什么的。但这几个月，我们把能够想到的所有健康生活方式，都尽量去做了。询问了几位芳疗师，拿了乳香、生姜、百里香等几种精油，在洗脚水里加上，于是一屋子都是精油的香味。我也陪他泡脚，把我的脚踩在他的脚上，烫得他真的哇哇大叫，哈哈。有时候，我用薰衣草与橙花精油（已经被植物油稀释好的）给他按摩背部，缓解一下他肌肉的紧张与酸痛。不敢使劲按，因为他的骨转，不能使用重的力道。
在如何吃上，我主要参考了最早Murray送我的书，主要总结下来有如下几点：
1，食物多样性。2，要吃饱和脂肪酸，但要定量。3，要吃一些健康的不饱和脂肪酸。4，摄入omega 3。5，要从食物中摄取丰富的糖分。6，需要减少suger和精制糖分的摄入。7，新鲜蔬菜和水果。8，自己在家做最新鲜的食物。9，少吃盐。10，尽量别喝酒。11，保持水分（喝新鲜柠檬泡开水）。12，适量运动。13，别抽烟。
就西方社会常见的蔬菜来说，蘑菇，大蒜，西兰花，花菜，小卷心菜，胡萝卜，洋葱，菠菜等，都是很好的抗癌食物，亚麻籽油，菜籽油，牛油果油等都很好。书上还讲，各种深海鱼，去皮的鸡，牛羊猪，什么都吃，不要挑食，不要去相信“饿死癌症”的谣言。
现在，我们家不再吃“冻肉”，宁愿每隔一两天去有机蔬菜超市买新鲜菜、新鲜水果、新鲜肉。跑得勤一些，但吃得更健康。我现在也买回来很多籽类和坚果类的食品，放在凉拌菜或沙拉里，或者炖汤里。现在每天摄入的食物大约有四五十样，保证了多样性。
运动：以力所能及的运动为准，千万不能操之过急。散步，郭林气功，高尔夫（在南非高尔夫不是贵族运动），主要就是这几样。之前先生有一天觉得自己体力不错，去游了1000米，第二天肩膀就开始疼痛，甚至不能把胳膊抬起来，发了一天低烧，影响了化疗周期。
总之，我很喜欢我们家庭的氛围，积极向上，互相包容，我想，心情也是有利于恢复身体健康的强有力的武器，所以特别写出来这一节。都是辅助康复的手段，也许某天某件事能够给他生命延长0.1秒，咱们积少成多，是不是就可以多看到几个明天呢？
以上，是为三个半月的总结。
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发表于 2018-6-12 02:19:54
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