91奇迹

 找回密码
 中文注册
查看: 1656|回复: 14

老爸的斗争流水账

[复制链接]
发表于 2018-2-20 22:20:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 西瓜爱吃糯米 于 2018-3-1 17:33 编辑

父亲辛苦大半辈子不想竟在享福之时得此恶病,作为子女扼腕叹息,然又能何?只有积极治疗,开足马力让父亲尽长尽久,只争朝夕。开贴记录治疗经历,流水账。小白蒙圈恶补各种知识,还望路过大神不吝指教。

2017年12月26日下午妈妈的一个电话打破平静安逸的生活。老爸支气管镜检查出小细胞恶性肿瘤。

12月21日 CT:
放射学表现:两肺透亮度增加伴多发囊状透亮影,右肺上叶局部支扩,两肺胸膜下见网格、斑片状高密度影,部分呈蜂窝状改变,右肺门旁及右肺下叶见结节状软组织密度影,较大一枚范围约3.6*2.5cm,右肺下叶局部支气管腔变窄,所见各支气管腔通畅,右肺门及纵隔见肿大淋巴结,纵隔内部分肿大淋巴结融合;右侧胸腔内见积液。心包少许积液。
放射学诊断:右下肺多发结节灶伴右肺门及纵隔淋巴结多发肿大,右下肺支气管狭窄;提示MT,建议增强扫描进一步检查;双肺间质性炎症,双肺肺气肿,右侧胸腔及心包少许积液。

2017年12月26日
中央超声支气管镜检查报告:
右侧支气管:右主支气管、右中间支气管、右中叶及右下叶支气管粘膜肿胀、粗糙,呈新生物浸润样改变,右下叶基底干管腔狭窄,在该处直视下活检并刷检,ROSE提示异形细胞。

2017年12月27日 入院
早上中山医院门诊,有病房。考虑小细胞癌需尽快化疗,没选医生就入院了。
血常规:红细胞:4.95;血红蛋白:158;血小板:226;白细胞:6.85;中性粒细胞:5.2;
肿瘤标志物:
ProGRP>5000pg/mL
CEA:5.4ng/mL;
NSE:185.3ng/mL
胃泌素超标这么多!胆战心惊啊!!

医生询问是否要参加他们临床试验:“罗氏卡铂联合依托泊苷伴或不伴Atezolizumab(抗PD-L1抗体)治疗初治广泛期小细胞肺癌的I/III期随机、双盲、安慰剂对照研究”,考虑中。最主要只给4次一线化疗,不能放疗,四次结束Atezolizumab单药维持。还是双盲,觉得风险太大,我爸这情况是不是六次比较保险?想不清楚,先参加了,随时能退出。

2017年12月28日 病理诊断报告单:
诊断:原发性支气管肺癌(右下肺小细胞神经内分泌癌 广泛期 PS1分)
免疫组化:Ki-67(80%阳性),TTF-1(+),NapsinA(-),PD-1(-),PD-L1{28-8}(-),PD-L1{SP142}(肿瘤2%+,间质-),Syn(+),CD56(++),CgA(弱+),SSTR2(-),SSTR5(部分弱+),p53{D07}(-),Rb(弱+)
头颅平扫+增强+DWIMRI:脑内少许腔隙缺血灶,未见明显转移灶。
心电图:心率102bpm;

PET-CT报告:
颈部:左侧颌下可见糖代谢增高的淋巴结,大小约为9.3*8.5mm,最大SUV值约为4.7;
腹部:胃壁呈生理性糖代谢增强;肠道内见显像剂生理性积聚;
盆部:膀胱内显像剂生理性积聚;
胸部:两肺纹理增粗、紊乱,右肺下叶近肺门处可见糖代谢异常增高的占位并与隆突下肿大淋巴结融合,范围约78.9*72.6mm,最大SUV值约为16.8;右肺下叶内见多发糖代谢异常增高的占位,较大者大小约为28.9*22.1mm,最大SUV值约为16.3;右肺上叶前段及左肺上叶尖后段近胸膜下可见糖代谢增高的斑片灶,部分内见钙化,最大SUV值约为4.5;右肺门、左侧胸廓入口血管间、腔静脉气管间、主动脉窗及气管隆突下可见多发糖代谢异常增高的淋巴结,以气管隆突下为著,与毗邻食管下段分界不清,大小约为32.8*28.9mm,最大SUV约为15.0;双侧胸腔少量积液;心脏无明显增大,心包少量积液;
检查结论:
结合病史,提示为右肺中央型MT伴右肺下叶多发转移;右肺门、纵隔内多发淋巴结转移;左侧颌下淋巴结转移不除外。
两肺气肿;两肺间质性炎症;双侧胸腔少量积液,心包少量积液。

当天带着病理和片子跑了质子重离子医院咨询,不收。但鉴于我家情况较差预后不佳,建议可以考虑接受临床试验。
晚上回医院和研究医生确认临床事项,医生提出新疑虑,我爸左心室影像上被吃掉一大块,不能确定是角度问题还是肿瘤。心又被揪紧。

12月30日~1月1日  第一周期化疗
卡铂500mg d1+依托泊苷0.17g d1-d3+Atezolizumab1200mg/安慰剂
化疗过程中无不适反应,回家精神佳,胃口佳。

2018年1月2~9日
血象正常,36.5℃,64.8KG
1.3 喉咙嘶哑,两天后好。
化疗前我爸吞咽困难,吃饭必须汤灌;走4楼喘,需停几次。1化后,这两症状消失。

2018年1月10~18日
1.10 白细胞2.9;中性粒1.4;打瑞白100ug
1.12 白细胞3.6;血小板98;中性粒1.99
1.14 掉少许头发;腰酸
1.15 白细胞2.9;血小板86;打瑞白100ug
1.16 打瑞白100ug

2018年1月19 ~ 22日  第二周期化疗
卡铂500mg d1+依托泊苷0.17g d1-d3+Atezolizumab1200mg/安慰剂

1.19 白细胞7.5;血小板123;中性粒5.21;办住院
肿瘤标志物:
ProGRP>5000pg/ml
CEA 5.7ng/ml
NSE 35.0ng/ml
胃泌素还是触目惊心,NSE低很多。

2018年1月24~31日
1.24 白细胞4.8;血小板171;中性粒3.24
1.29 白细胞3.2;血小板139;中性粒1.4
1.30 白细胞3.3;血小板146;中性粒1.12
1.31 白细胞3.2;血小板131;中性粒1.14
中性粒低了三天,纠结要不要打升白。下周再测一次。

2018年2月1日
挂主治李春的门诊,实在太次,得不出任何建设性的内容。约了世和的人做基因检测。

2018年2月2日~8日
2.5 白细胞3.4;血小板116;中性粒1.13;打瑞白100ug
2.7 白细胞5.9;血小板96;中性粒3.31

2018年2月9~12日
ProGRP>5000pg/ml
CEA 5.3ng/ml
NSE 19.9ng/ml
胃泌素还是这么高!!!都两化结束了!
三化前做了评估,医生表示pr,从影像看比之前小33%以上。我对比了片子,的确肉眼可见。
鉴于上次对心脏那块不明确,这次增强CT加了心脏,结论:左心室瘤栓形成。
有点难以接受,像颗定时炸弹让人不得安生。

增强CT胸部:
右肺门旁及邮费下叶见结节状软组织密度影,较大一枚范围约3.6*2.5mm,右肺MT伴右肺下叶多发转移,右肺门、纵隔多发淋巴结转移,左房瘤栓形成。双肺间质性肺炎,双肺肺气肿,心包少量积液。

总结我爸前2化的情况,体感还不错,没有很大反应,胃口也不错,能吃能睡,除了偶尔咳嗽。
说实在,如果不知道他是病号,我是一点看不出的!

2018年2月10~12日   第三周期化疗
卡铂500mg d1+依托泊苷0.17g d1-d3+Atezolizumab1200mg/安慰剂

这次精神明显没有前两次好,嗜睡。胃口没很大变化,吃东西还算积极。
就是心跳快,100+一分钟挂心血管科配药吃,心跳降回八十几。

2018年2月13~14日
2.13  基因报告下来了,没有值得关注的突变。PD-L1阴性,TMB5.9,在肺癌中算低的,这么多香烟感情都白吃了!
还有自从化疗以来晚上尿多,每晚要7次以上,感觉很诡异。
2.14  挂了复肿茅静芳的号,她表示我们2化缩小的不算多,瘤栓那个应该是转移,建议去心外科再问问。
咨询放疗,茅提出放疗可以考虑先放大的,到时看情况再考虑。

2018年2月15~21日 过年
2.15 大年夜,晚上一家6口子一起吃年夜饭,9点多赶去龙华烧香,祈福老爸能够加油战胜病魔。
2.16 大年初一,请老爸来家里吃饭。感觉精神不佳,昨夜泡脚受凉,喉咙哑了,咳嗽也厉害,担心。
2.17 打电话回家,老爸喉咙更哑了,黄痰继续,清水鼻涕,没有发烧,应该是感冒了。不肯吃药。
2.18 本来一早送药回去,老爸不肯。新年不能送药,今天本该去医院验血都不肯去,拗不过他,只能明天,但愿一切正常。晚上打电话喉咙嘶哑好很多,痰和鼻涕还有一些,没有发烧。
2.19 发烧了,37.5℃,不肯吃药。
2.20 早上回去喉咙更哑了,昨天晚上有低烧37.4度,早上又好了。
血常规,白细胞5.6;C反应蛋白40;应该是病毒感冒有炎症了,没吃药,备了布洛芬。
2.21 昨天晚上烧到37.5度,嗑了一粒布洛芬,早上打电话回去说寒热已降。

2018年2月22~28日
2.22 C反应蛋白61,吓到我了。挂中山医院门诊,开药左氧佛沙星、阿斯美、桃金娘。
不想吃抗生素,医院不给配地米,炎症又在那虎视眈眈,最后妥协吃了5天。
2.23 白细胞3.2;中性粒1.32;CRP68更高了,继续吃。
2.24 中性粒不达标,怕免疫差再受别的感染,打瑞白100ug。早上起来吐血痰一口,暗红色。
2.25 早上吐血痰一口,暗红色。
2.26 白细胞5.9;中性粒3.59;CRP10;不吐血痰,炎症也控制住了,继续吃一天沙星。
2.28 白细胞6;中性粒3.27;CRP6;

血的教训,有炎症及时吃药,千万不要拖, 后果只会更糟。


2018年3月1日~4日
3.1 预约第四次化疗被告知床位紧张要等,最终化疗从原计划3月3日调整到3月6日。推迟了几天,但愿没问题。




有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-20 22:38:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝好!请问你去其他医院问的时候都拿了什么资料?

点评

病理,两次ct片子,PETCT,出院报告,所有测量过的肿标,能带的都带了。。  详情 回复 发表于 2018-2-20 22:41
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-20 22:41:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
冯考必过 发表于 2018-2-20 22:38
祝好!请问你去其他医院问的时候都拿了什么资料?

病理,两次ct片子,PETCT,出院报告,所有测量过的肿标,能带的都带了。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-20 22:55:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
西瓜爱吃糯米 发表于 2018-2-20 22:41
病理,两次ct片子,PETCT,出院报告,所有测量过的肿标,能带的都带了。。

肿标是查血吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-21 07:04:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
除了生白针 还有什么生白的措施?

点评

升白粥,黄鳝汤,牛骨髓,牛尾汤等等,网上很多~  详情 回复 发表于 2018-2-21 12:31
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-21 12:31:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
五味杂陈 发表于 2018-2-21 07:04
除了生白针 还有什么生白的措施?

升白粥,黄鳝汤,牛骨髓,牛尾汤等等,网上很多~
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-21 22:46:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
你查的基因突变那一项,意识是说能用靶向药??
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-21 22:47:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
伟徐 发表于 2018-2-21 22:46
你查的基因突变那一项,意识是说能用靶向药??

没有啊,没有有效突变
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-8-22 19:28 , Processed in 0.064626 second(s), 24 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表