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可能是最全面的肺癌患者教育手册:希望360°肺癌导航

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发表于 2017-12-21 12:23:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本手册摘自邦尼·阿达里奥肺癌基金会(ALCF),是基金会多年研究、与肺癌专家和患者谈话交流,以及个人经验的成果。它可以成为你肺癌之旅中的一个支持资源,无论你是刚被诊断的新病友还是正在面临病情复发,或亲友中有一位带癌(肺癌)生存的患者。

但也正如基金会所声明的,作为该手册的阅读者,你不应将其作为专业人士的意见,专业的治疗建议只能由医疗保健专家提供。ALCF并不提供医疗或其他专业服务,如果想获取专业治疗建议,请咨询有资质的专业医疗人士。

专家寄语

「 希望360°肺癌导航 」是有史以来第一个专门针对肺癌的全面、集中、最新的患者资源,并由该领域的专家进行审查。它以易于阅读的格式提供给更多人关于肺癌的详细信息。该手册是多年研究的结晶,以及与专家和患者的对话,从而汇集了众多印刷和互联网资源中的信息。首先在2013年发布。

这是我所见过的最全面的手册,专注于肺癌患者。


——耶鲁癌症中心医学肿瘤学主任Roy Herbst博士

奇迹网注

该手册首发于2013年,肺癌治疗进展日新月异,其中的信息可能已发生改变或有所发展,建议仅作为了解肺癌基础诊疗知识所用。


使用电脑访问奇迹网的家人点此下载手册:

使用51奇迹App的家人点此在线阅读手册:希望360° 肺癌导航


ALCF基金会简介



邦尼·阿达里奥肺癌基金会(ALCF)是专门致力于通过研究、早期发现、教育和治疗根除肺癌的最大的慈善机构之一(由患者驱动,以患者为中心)。

2003年创始人Bonnie J. Addario被诊断为肺癌,很久之前的这一纸诊断证明促使了ALCF的正式成立。虽然已经有三位亲友因肺癌而离世,但当医生告知她“你已罹患肺癌”时,她突然发觉自己对肺癌的了解其实很少。因此,她开始查询相关信息。让她感到惊讶的是:获取关于肺癌治疗选择以及如何带癌生存的可靠信息是一件非常困难的事。

每个人都在说“癌症只是一段旅程”,但却没有人能够给我提供一张导航路线图。刚被诊断为肺癌的时候她曾经一度迷失和崩溃。

2006年她成立了ALCF,旨在提供患者教育以及肺癌研究基金。创新的“患者教育计划”由肺癌专家进行设计和指导,旨在诊断前后对肺癌患者和他们的家人提供相关支持,并资助创建了Addario肺癌医学研究所(ALCMI)。到目前为止,他们已经筹集了近25,000,000美元,并致力于约90%的新研究项目、患者教育计划和肺癌认知度培训。

基金会的目标是到2023年与多元化的医生,组织,行业合作伙伴,个人,患者,幸存者及其家属合作,寻找解决方案并及时做出有意义的改变,并将肺癌转变为慢性管理的疾病。


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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-12-21 12:26:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
对ALCF官网的一段描述深以为然,贴在下面和各位家人共勉:


在肺癌面前,姓名,年龄,性别和种族没有差异,因为肺癌没有歧视。

不管你是年轻、充满活力的学生/运动员,还是世界知名歌唱家或肿瘤科医生,诊断是一样的,未来是可怕的和不确定的。

但是,如果你是邦妮·J·阿达里奥(57岁,商业主管),肺癌的诊断成为催化剂,将全球每年死亡率居高不下的肺癌转化为慢性、易处理的疾病。

最终,她希望她的子孙们在历史书上读到,由于邦尼·J·阿达里奥肺癌基金会的工作,根除肺癌已经开始并成功实现了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-12-21 20:05:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
这个可以当成是51奇迹的努力方向!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-12-21 20:26:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老木 发表于 2017-12-21 20:05
这个可以当成是51奇迹的努力方向!

是啊木哥,可做的事情有很多,路漫漫其修远兮啊
有爱,就有奇迹!
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