《奇迹小报Vol.11》问病友，还是听医生的？我找这位资深家人做了个简单访谈

雨泽

如果你也加入了肺癌相关的某个微信/QQ群，相信这样的场景你每天都会看到，很多家人在刚刚确诊或做了某些检查项目后会上传拿回的报告单，以诸如以下的“发问体”寻求答案：

“今天做了XX检查，这是什么情况？严重吗？”

“我家的情况是：…… 哪位大神帮忙看下该怎么办”

“做完XXX检查，医生让我做XXX治疗，需要吗？”

为什么很多家人在遇到问题后，会发在群里在其他成员处寻求解读，造成这一情况的原因是什么？没能立即拿到医生的解读意见？还是对医生制定的方案有疑惑？

前两天看到一位肿瘤科医生写的文章，觉得相较于目前肺癌治疗领域的一些现状，还是有很多不一样的感受的。

毕竟，不同视角、不同身份、不同群体的利益诉求是不一样的，这都需要及时表达出来。这个过程对两方来说可能会引发冲突，但这都是我们必须要经历的，甚至不会再有以前那种一方主导一方接受的交流方式，而是双方相互促进、不断地碰撞、融合。

下面是这篇文章引发讨论的部分，内容如下：

作为一名肿瘤内科医生，出诊时经常会遇到一些患者家属自行服用网上购买的靶向药物，特别是有些患者采用几种靶向药物联合治疗，超越临床诊疗规范，存在严重的风险隐患。


因此撰写本文，针对一些常见问题给予提醒和引导。


1.原料药和正版药物是否有差别？


原料药是用于药品制造中一种主要活性成分。原料药可能含有药物有效成分，但是药品的制作工艺还需要经过复杂的制备过程以及人体实验的验证，才能明确药物进入人体代谢后是否能够达到有效浓度和可耐受的毒性。例如有些药物胃肠刺激很大，制药公司就会将药物制作成在肠道溶解，以减少胃部毒性。

由此可见服用原料药的最大风险就是无法控制药物毒性，也很难确保药物达到有效的血药浓度从而影响疗效。原料药的100mg和正版药的100mg不是同一个概念。


2.靶向药物能否联合应用？


任何两种药物同时应用，都有可能出现药物之间相互作用，特别是毒性的叠加有可能危及生命。例如服用易瑞沙期间如果服用柚子，就有可能降低疗效。所以临床应用的不同方案组合都需要少数患者进行I期临床试验进行剂量递增实验，摸索两药组合的最大耐受剂量和毒性后才能选择合适的组合。

目前我们常看到患者同时服用吉非替尼和x-184（卡博替尼）或采用吉非替尼联合2992（阿法替尼）、9291（奥西替尼）的现象，都是存在很大风险的。


3.肺癌患者靶向药物耐药了怎么办？


非小细胞肺癌携带EGFR突变的患者往往可以获益于靶向药物治疗，但是在治疗后10个月左右就会出现耐药现象。我门诊过程中经常会见到一些家属在吉非替尼耐药后采取盲试的手段，将吉非替尼联合x-184,或9291，有些可能产生了作用，有些无效。这种做法的最大风险是错过了合理治疗时机。


临床医生会通过进展部位的多少和进展程度以及二次活检明确耐药基因的表达综合分析，给予下一步建议。即使不愿意再次活检，通过血液检测耐药基因也有很好的提示作用。科学合理的选择耐药后治疗，有些患者可再次获得缓解。估计有将近一半的患者找不到可靶向的耐药基因，对于他们来说，化疗在后续治疗中将发挥重要作用。

对于部分局部进展的患者，可以继续服用原来的靶向药物，结合局部放疗，也可以获得生存的延长。


发到群里后几位家人的观点（倒没有出现预想中的一片反驳声）：

@我真的不二：虽然我家也在用YL，联用靶向药，但从医生的角度出发这也是有道理的啊。

@铁人王进喜：要是能综合就好了，规范化+个性化。

嗯，我也带着一些疑问，找这位专业知识和学习能力都很强、之前在肺癌病友圈内也很有影响力的家人做了个小小的访谈，大家看完后可以一起交流讨论。





金正泽：现在感觉各个互联网行业的肿瘤平台都在“做研究”了，正统医疗系统的医生好尴尬。。

姬郎：这么一说倒是有这个现状，但应该只限于癌症，癌症是绝症，家属肯定要找一个区别与医院的治疗方法。

金正泽：嗯，可能真的是现有治疗资源的限制，医院不给治，家人不放弃家属的自我探索式治疗（医生对靶向药的了解确实不如家属深入）VS正规医疗系统内医生的治疗（但任何非专业人士又无法代替医务工作者，毕竟专业的事交给专业的人）。

姬郎：医生主要是忙不过来，医疗资源过于集中，如果都是吴一龙那样的大咖也就没什么问题了。确实是很多医生对这一块不熟悉，只能按照规范治疗，但规范意味着就只有放弃了，家属不愿意放弃，就依靠自媒体了媒体利用了这个空挡。

（小调查：有多少家人在医院得到过医生说没办法，建议放弃的建议？）

金正泽：是的，现在都在拼专业输出能力，写文章做指导性工作，这个奇迹网现在真是跟不上了。

姬郎：其实就是翻译文献，整理各种国外的临床文献。这么做对有相关能力的人来说不难，但是内容都雷同了。

金正泽：“发文章”这个动作可能不难，难得是有人求教后的回复，那就是扩展性的了。

姬郎：对，这个回复医生不会做。简单地回复你要去挂号，去面诊，但是癌症又是一个极其复杂、变化比较快的病症，及时性没有自媒体平台这种交流快，一个微信群就解决了。

金正泽：所以不知道这个到底是好是坏啊，没有标准的答案，就不知道怎么去识别真能帮助人的人。

姬郎：这个大家就是交流，不给钱地交流，要是收费估计也没人问。不知道在尝试做收费问答的平台业务开展情况怎么样。

金正泽：都是种尝试吧，肯定还是有人需要的。最担心的还是给出的建议到底是真能帮助到人，还是反而帮倒忙，毕竟他们不是亲身实践者。

姬郎：只要是达到一定专业水平的，不会太差，至少不会害他们。

金正泽：对，是这意思。

姬郎：因为大部分人肯定是在医生那里没什么办法了才去咨询的。怕就怕很多是不专业的，这个就难说了，不专业的太多了，乱来的也太多了。一般像XXX、XXX他们不会乱来（列举了病友圈内两位有一定影响力的大神）。

金正泽：嗯，就是这小部分人，少，也不好找。

姬郎：都要秉着良心去指导别人，但是很多人是有良心但是不专业，很多人既不专业也没有良心。我一直觉得，简单的精准的治疗，只有有这个原则就不会出多大事。不能为了利益让患者去冒险，也不能为了某种目的去盲目的尝试。我们能做的就是依照TA的治疗过程和检查的结果给予分析，不能去不了解就去乱说。

金正泽：但光靠那小部分有良心又专业的人还是不行，必须要慢慢涌出更多这样的人才行。

姬郎：这个肯定是的。

金正泽：有时候会想医生那么多年的苦学和训练，会被短时间内凶猛学习的家属超过吗？

姬郎：这倒不会，只局限于很小范围的知识，也许医生没研究那么彻底，但是全面的还是医生厉害。医生只研究规范内的事情。规范外的新的知识，很多医生没时间研究。例如一些新药和新的治疗方案，医生不会去依照一个临床来做治疗方案的。

金正泽：这也是一个新药或治疗方案上市周期特别长的原因吧？

姬郎：这个就原因太多了，你看 9291，家属已经用了 4 年多了才上市，这个就是医院没法解决的，包括 PD-1。

金正泽：嗯，听姬郎一席话，胜过我琢磨好几年啊。

姬郎：很多自媒体平台就是这样：

1、利用了新药和新的治疗方法的上市的空档期，然后做指导（你说特罗凯这些成熟的药没什么好指导的）。

2、整理了一些更好的治疗方法，方法来自于各个方面的信息源，然后做指导。至于出现了什么严重的并发症之类的，需要检查之类的，需要实际去操作方面，比医生差距很大很大。

自媒体只能说这个治疗方案好，至于怎么操作，为什么好，解释不出来。很多人用乱了，其实不应该乱专业的人士还是很规范的。

金正泽：现在很多互联网平台的团队成员里其实也有医学背景的。

姬郎：对。

金正泽：嗯，你对上面那位医生写的文章怎么看。

姬郎：看情况吧。联合用药也是都要结合临床和文献的，但是不能乱联合，不管什么情况就都去联合是不对的。之所以大家相信，是大部分是成功的，如果无效也就没人联合了。但是，原料肯定损害很大，乱联合也很麻烦，怕就怕很多人乱指导啊，这个就很麻烦，毕竟专业的人少。


金正泽：是的，你们这些资深的家属慢慢淡出后，真希望还有这么专业的人能涌现出来。

姬郎：怎么说呢，乱来的人太多了。我只能说，问我的我肯定不乱指导。

金正泽：好，感谢你的耐心指点，解决了我很多疑惑（不知道在看的家人是不是也有同感呢？）。

姬郎：客气了，有机会多交流。

（访谈完）


前两天跟另一位家人聊天，谈到奇迹网现在到底是个什么定位时，她的回复令我陷入了沉思：

我的使用感，51奇迹区别于其他平台的特点就是。有温度，不是刻意煽情，而是实在的温度。


或许，这就是奇迹网未来要努力的方向？


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《奇迹小报》


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不负娘亲

我想知道那两个×××是谁

雨泽

不负娘亲 发表于 2017-12-6 04:12
我想知道那两个×××是谁

不告诉你，要注意保护人家隐私的

不负娘亲

我就想请教那不乱来的大神×××，请教别人不敢相信

不负娘亲

我加你好友怎么样呀？

不负娘亲

雨泽 发表于 2017-12-6 08:47
不告诉你，要注意保护人家隐私的

太淘气了