治疗信息共享

福星

背景：
       估计很多病友们都会与我家一样，没有什么医疗关系和资源。治疗只能凭运气到医院看医生介绍随机挂号，虽然在奇迹网看到不少好的治疗经验，但自己的治疗医生都不怎么交流，有时的治疗方案让我们都怀疑和无奈。茫茫医疗资源该如何选择，相信有一些朋友是很迷茫的。

建议：
        小细胞肺癌治疗一年以上的朋友，如果觉得主治医生还不错的，帮推荐下治疗的医院、科室，医生，如何挂号，以及简单描述下经过的治疗方案，例如化疗一线二线，放疗三维放疗或各种刀，介入粒子植入或冷冻高温消除，生物免疫DC-CIK，特殊医疗PD1或氨柔比星，中医药方或中成药。信息不限，以帮助其他病友及家属们参考。

医疗选择经验分享:
        我家因为没有相关资源和治疗经验导致走错的路，在这里分享给新病友。愿更多的人从中受益。
1、发现肿瘤后不要立刻治疗，要选对医生。
        从化疗开始后才逐渐弄清楚医院那么多科室都跟肿瘤相关，为什么不是一个统一的科室来综合治疗。到底该挂哪个科室？肿瘤内一科，肿瘤内二科，放疗科，介入科，肿瘤综合治疗科，生物免疫科，呼吸科，中医肿瘤科等等。这么多科室，到底该挂哪个，相信不少病友会和我一样，懵逼，且弄不清。其实，越大的医院肿瘤相关的科室越多，而在治疗方面又个自为战，都以自己科室的治疗标准和课题来治疗。例如肿瘤内科以化疗为主，放疗科不用说就是放疗，介入科就是粒子植入和冷冻消瘤，综合科是啥方式都做，有的医院呼吸科也治疗肺癌，中医肿瘤科是中西医一起治。一但病人进行治疗后，如果病人对治疗不满意，想换科室，其他科室基本不愿意接手。同理，其他医院也是不愿接手已治疗过的病人。当然，这里不包括有关系背景的病人。因此，初治时一定要选好医院，科室，和医生，不要只看一个医生放出橄榄枝就立刻住院治疗，要分析医生医院的情况再做决定，毕竟肿瘤初治不会一两天人就没了，还是有几天的选择期空间。一旦选错了，后续想换，就难了。
2、选对医生比医院重要。
       前面说了，即使选了大医院，如果选的医生不行，病人是不能获意大医院所具备的治疗能力的。其他科室是不愿意接手的。因此，选对医生更重要。选医生最好家属亲朋推荐，便于治疗后的病情和治疗方案的沟通和交流。没有好的交流和随诊条件，我家就遇到肿瘤内科只管输化疗药，出院后概不负责，有任何症状不再接收，让挂其他科室，而其他科室也不接，让病人挂肿瘤科，来回推诿后，只能去小医院自行想办法。另外大部分医生是冷漠的，不愿意和病人多说，不论医生有什么想法或顾虑，但事实很多病人都这样的体会。我们无法改变整个医疗产业，只能选好自己的下一步。每一步治疗是否合理，该用什么方案，大多医生是不和你讨论的，只告诉你方案，签字，治疗，如果不同意，那就等于放弃治疗，其他科室和医院又不接收。所以，没有资源的病人，一定要在选择医生前去好大夫上看看医生的评论，并且看看医生是否有综合治疗的能力。例如一个只写肿瘤治疗的内科医生，是不具备放疗和免疫甚至介入的能力，治疗过程中如果想考虑别的方案，基本没戏，就是按标准来。可能会失去奇迹网其他奇迹病友的治疗机会。如果是挂的医生有写擅长多种方案治疗，这样的医生可能会考虑的更全面。另外，可以挂一些试验组的医生，一旦有机会，就有希望参与新的治疗方案。
3、选好医生后，才能进行活检，活检后立刻进行治疗。
       活检后肿瘤有可能被激发，发展的特别快，很多病友都有体会。因此选好医生后，活检后立刻开始手术，化疗，放疗或介入治疗。如果有条件的，应该先做petct，再活检，虽然贵点，但是缩短活检后的治疗延时。我家活检时5厘米，等做petct约上再出报告时就10厘米了。活检后，一定要做基因检测，不光判定是否为小细胞，腺癌，磷癌，还要查查是否有突变，看看有没有耙向药的机会。这时不检查基因突变，一般后续就没有机会再次检查了。后续治疗再想吃靶向药，基本就是盲试。
4、二线化疗一定要慎重。
       一线进展后，二线化疗的有效性很低。但是副作用非常大，极速降低病人生活质量。医生可能会避谈这些，但是我们自己一定要百度清楚后做决定。另外，进口药和国产药一样。相同的化疗药没必要多花钱，国产无效，进口也一样无效。
5、治疗有效时，也不要忽略辅助治疗。
      只做放化疗的复发几率很大。多看下奇迹网大于1岁的病友都用过什么治疗，总结下会有一些信息帮助。
6、注意化疗周期。
      各种文章上都说化疗周期要严格按时。但有几个病友能按期化疗，没床位，延误几天没事，都是从医生之口出来的。信不信是自己的事。如果想按时化疗，就考虑医院的选择，大医院是否有资源能让你按时治疗。提前想办法住院或送礼就看个人能力了。

        以上经验都是我家治疗中，从大白一步步体验过来的。希望对后人有帮助。至于有写的不好的地方，也请自行屏蔽。愿病人都能得到好的医疗，愿医疗产业有好的变化。未来，你我加油。

lala2005

支持支持，希望大家一起累积小细胞肺癌好的治疗经验！

CD老鲤

对楼主的‘背景经验’，深有同感，真让人感觉：得了这个病，只有自识倒霉!对病人总是爱理不理，多问两句就是‘给你说你也不懂’。特别是我的放疗主治医生，与人吵架已是常事，她简直‘习以为常’。病患关系不好，真不能全怪病人一方。

老爸行的

还没见身边活过1年的，都是8-9个月

福星

奇迹网里看到有些病友是超过1年的。希望不论是否治疗还有效，能提供信息帮助其他新病友们。

朱海莲

13934460978 发表于 2017-10-8 21:20
可以试一试营养素治疗

什么是营养素治疗？？

凝香之露

16年1月25日确诊小细胞肺癌，发现时已经脑转移，肾上腺转移，到现在一年零九个月，肺部控制比较稳定，其他部位目前未发现转移，脑部做过一次开颅手术，一次全脑照射，伽马刀两次，现在在吃替莫唑胺和阿帕替尼，医生说我妈这样的治疗效果已经很好了，明天五月份是父母的金婚纪念日，希望她老人家能好好的。

福星

关于推销的信息，删除不了，请自行屏蔽。