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2017.7.11父小细胞肺癌-上有老,下有小,左手家庭,右手工作

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发表于 2017-7-30 17:38:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
本帖最后由 nanafeifei 于 2017-8-27 21:58 编辑

    58岁的父亲7.11体检发现肺肿块,最快速度完成了全部检查,确诊小细胞肺癌,3b局限期,7.21正式入院,7.24-7.27进行了一化。
     考虑到父母的心理承受能力较差,一直瞒着,告诉他们是早期,只有一小部分肿块开始往恶性方向发展,幸亏发现早,能治好,所以父母还相对乐观。在他们面前,我要装的风淡云轻,一切尽在把握中,可是一转身内心的恐慌烦躁只能咽到肚子里。
     现在的我焦头烂额…出院后父亲在家里休息,出现乏力、恶心,孩子昨天突然开始发高烧到39度,折腾着看病吃药,单位还要值班,一个萝卜一个坑,没法请假。老公工作上的事也很忙,虽然也很帮忙照顾父亲,但是仍然无法感同身受,有些话有些担忧想找他聊聊,但是一看到他下班疲惫的神情,只能默默咽回去。真正体会到独生子女的悲哀,连个商量的或者抱头痛哭的人都没有。
     2017.8.9,今天领父亲去picc门诊换药,和几个阿姨聊天,心情好了许多。赶紧记录下近期父亲的变化和自己学习的心得,作为日后的参考。
    父亲下周一要开始二化了。一化14天查的血白细胞数达到了骨髓二级抑制,咨询了主治医师,开了生血宝合剂。一化7天查的血白细胞还是接近5.0,白细胞下降直接表现就是牙痛,服了人工牛黄甲硝唑缓解了不少。不知道还有7天的时间白细胞能否上升达标。
     作为小细胞家属短短1个月,读了许多帖子,记录下自己的体会:
     1.会浏览小细胞肺癌的qq群,但很少发言,一则因为自己还是新手,没有多少经验分享给大家,二来父亲万里长征刚刚开始,也没有多少问题咨询大家。但是群里能给你一种找到组织的感觉。
     2.  还是要多读群文件或者许多前辈发的治疗经验贴,比如我看到过的大为、老道、老木前辈的帖子,都存起来反复读了许多遍,一能增强信心,二能从中学到很多实战经验。
    3.大体了解小细胞肺癌的治疗手段及可能碰到的并发症,但是没有必要太深究。因为小细胞肺癌治疗方案很成熟,每个医生有不同的用药习惯,只要正规三甲医院,差别不会太大。决定病人预后的是肿瘤本身的特性及患者自身抵抗力,还有就是运气好不好。许多纠结的治疗措施的选择谁也不知道哪条路是通往光明的。
    4.家属真正需要花心思的是如果补充患者营养、增强抵抗力、调节好病人心情以及自我心理的建设。
    5.家门口如果有还不错的三甲医院,还是尽量在家门口治疗。复杂的情况可以家属去北京上海等大医院问诊,带方案回当地治疗。背井离乡,对家属及患者本人都是很大的负担,包括精神心理及经济,治疗是个持久战,一定要保存体力。另外理由同3。
    6.目前父亲正服用的补品:海参一天1个,虫草一天1-2根,父母比较相信这两种,所以每天都吃。每天五种以上蔬菜,买了破壁机,尽量多做些杂粮粥。升白粥、五红汤他俩不太接受,我也没空监督他们做着吃,所以吃的不多,二化准备要坚持吃段时间。阿胶味太大,准备把里面的阿胶单独拿出来做些阿胶膏试试。肉奶蛋都没有忌口,只要想吃都做着吃。灵芝孢子粉正在考察中,不知道哪种好。铁元、保肝片swiss也准备了。看大为前辈帖子提到麦苗汁,也tb了原料,准备试种,放疗时多喝。这些保健品,挑几种病人可以接受的相信的坚持吃,病人实在不爱吃的也不要强求。
    7.中成药和胸腺肽主治医师都没有给开,二化时再问问。西医的确不太相信中医,父亲住院西洋参泡水被主治看见了都一顿说。
     8.如果父亲一切顺利可以空窗,准备空窗期看中医扶正,放化疗期间暂时算了。因为父亲一直食欲不太好,年轻时也有胃病,别吃坏了胃,得不偿失。虽然不着急看,但在平时浏览帖子中看到以后可能有用的信息也记录下,中医准备就近在青岛中心医院找黄祖明老先生。
    9.父亲最近开始掉头发,心情比较低落。虽然我隐瞒了部分病情,但是父亲心思比较重,平日也不爱说话,性格内向,我和他的交流很少,属于那种说三句话,有两句半都是“爸,我妈在哪呢?”多年的交流缺乏,导致我现在也不知道怎么安慰他,只能下班多去坐坐,陪着他们吃饭看看电视散散步。孩子会经常去,父亲也就是能被孩子的童言稚语逗得大笑,其余时间多是沉默的看电视剧。
2017.8.27更新: 父亲二化结束,正在等待三化。由于原发肿瘤比较大,7*8cm,二化虽然减小了,但是主治说无法介入放疗,至少也得等三化完再考虑。此期的体会如下:
     1.父亲二化期间食欲不好,轻微恶心,没有出现呕吐。其实真的不要纠结于网上传的各种忌口,化疗期间病人只要能吃下去饭,什么都可以吃。父亲一段时间基本只喝稀饭就咸菜。再次推荐破壁机,立下汗马功劳,各种杂粮粥、豆浆轮番上阵。
     2.开始打日达仙了,真是贵,而且医保不报销。为了减轻父母的担忧,告诉他们这个可以报销很便宜,随便打。日达仙网上争议很大,但是医生推荐了,可以肯定的是医生不是出于利益才推荐的,因为医院没药,让我们自己出去买的,二是许多抗癌前辈都提过这个药,只要有点效果,哪怕给病人些心理暗示,都是好的,先用3个月至半年看看吧。
      3.曾多次要求主治给开点中成药吃,都遭到拒绝。没有好意思再要求,自己也觉得大疗程期间病人肝肾功负担大,胃口也不好,还是正常吃饭吧。
     4.父亲的白细胞下降的慢,刚开始几次验血,都不低,还暗暗高兴,可是到14天验的时候开始下跌了,喝了生血宝,二化前验血还是持续下降没有上升,用了一支瑞白很快升上来了。每个人的白细胞抑制时间都不同,还是要仔细观察,不能掉以轻心。
      5.现在坚持的还是每天虫草、海参,间断喝铁元,准备吃swiss护肝片。饮食就是正常饭。
      6.祈祷父亲一线药物可以多用几个疗程,不要太早耐药,他的原发肿瘤太大了。之前和他说的病情很轻,只要2个疗程就差不多了,现在正犯难怎么把谎话圆过去,继续让他安心配合治病。
      7.父母都比较犯愁去医院,为了减轻他们心理负担,自学皮下注射日达仙,很简单,可以自己在家操作。picc维护一次要200多块钱,我们是异地医保,没法报销,准备自学换药。
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 楼主| 发表于 2017-7-30 17:48:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我现在在单位值着24小时的班,一方面担忧家里的父亲怎么样了,盘算着下周什么时候要带父亲查血,还要维护picc置管,回去怎么办理异地医保报销和大病……一方面还要不断打电话问问3岁的孩子退没退烧,精神怎么样

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发表于 2017-7-30 18:12:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
多注意身体,你现在是父母最大的依靠,只要挺过去就会有希望。
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发表于 2017-7-31 07:55:40 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
有时也别把父母想像得太弱哦!我也是独生子女的母亲。今年已62岁了,去年的3月在丈夫检查出晚肺鳞Ca时,顷刻之间感觉要山崩地裂,心,被撕裂般的痛;人,简直要崩溃了!痛定思痛,告诉自己:生活还待继续,病者还需要照顾,假如我倒下,我的女儿惨大了。于是我全程治疗陪上,尽量不打乱孩子小家的日子,我把住院治疗用的药及体温、血压、大小便的次数、状态等等都做了“日记”,偶尔医生查房也瞅着,也可参考。其实这治疗的过程已GB化,就像工厂的流水线,只是每个人的体质的差别与免疫力的差别,有时也会生出些节枝的。那个Picc医生让一周清洗一次,有时拖几天也无大碍,只要经常锻炼手操,避免拎重物把清洗的时间点尽量定:出院时,入院时。那中间就少了一些麻烦,还可享受住院免费清洗。望你参考。坚定信心!祝你的父亲早日康复!
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发表于 2017-7-31 16:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
一起加油!我妈妈也是小细胞肺癌
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发表于 2017-7-31 17:36:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们都一样,平日里,操持家庭生活已经够累了,再摊上这个,更是难上加难。需要做到的,唯有“挺住”二字。生活不易,且行且珍惜。
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发表于 2017-8-1 22:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一起加油!我父亲也是!独身子女!上有老下有小,工作又忙的不得了,我们一定要挺住!
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发表于 2017-8-3 15:14:58 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
小细胞肺癌的话可以第一时间化疗的,效果非常的好,楼主给你拍拍肩。另外小细胞肺癌容易复发,而且没有靶向药可用,化疗后的空窗期要服用一些扶正的中药,可以找中医开。没有时间的话可以服用清肺散结丸,效果很好的我奶奶之前就是服用的这个
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