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来51奇迹网论坛有段时间了，在这里学到了很多东西，也看到了很多抗癌明星故事，深受鼓舞和感动。当初经常会感到无助，来到这里后自己的心态转变比较大。就如其他网友说的那句：“来到这里 就是希望能有奇迹 ！”其实我一直希望能有奇迹，只是当初不太坚定，也许是自己心态不好吧，来到这里后我获得了一种“安心”让我坚定的相信一定有奇迹。我深深的理解作为患者家属的迷茫、不安的心情，所以今天发个帖，把父亲的情况介绍给大家，供大家参考，让我们携手并进，勇往直前！ 我的父亲是一名火车喷漆工人，退休后，闲来无事加入了一个民间摔跤队。年轻时的他在老家因为摔跤很有名。听我大爷说，父亲当年摔跤，方圆几百里无人能敌。看到父亲每次摔跤回来脸上洋溢的笑容，感觉自己好幸福啊，父母康健，老婆孩子热炕头，美滋滋啊！ 退休后的父亲，生活特别充实，每周摔跤两次，每天在家上网斗地主、养鸟、买菜做饭，有时心血来潮还和门口郭大爷杀盘棋。 2015年9月父亲左侧肩部开始疼痛，左手活动受限，不能抬高。以为得了肩周炎，针灸、理疗等方法治疗后没有好转，而且陆续出现咳嗽、胸痛、痰中带血等症状。 2016年2月父亲身体检查时胸片显示肺部有阴影，后经确诊为肺腺癌晚期、骨转第2、6肋骨及肩胛骨。肺部肿瘤大小为6.5*6.8cm。父亲平时特别爱说话，可是这几天他话特别少。母亲为了让父亲心情好，倒了三趟地铁给父亲买他爱吃的点心。而且母亲还把在外面食堂帮忙的工作辞掉了，要好好陪着父亲一起战胜病魔。之后医生建议进行EGFR基因检测，看看能不能上靶向，非常可喜，检测后显示为19外显子缺失突变，医生让服用易瑞沙。 父亲从3月份开始服用易瑞沙，打骨转针唑来磷酸（每月一次），定期服用止痛药、每天吃一粒钙片，每天做2个小时的艾灸。开始的时候父亲经常食欲不振，母亲求助营养师朋友根据父亲的状况设计了一个健康沙拉食谱，沙拉里有蓝莓、牛油果、西兰花、小西红柿、胡萝卜（西兰花、胡萝卜需要开水焯一下，蓝莓、小西红柿洗干净，牛油果去皮去核切成块状），将这些放入盆中，撒上一点孜然、在倒里一小杯酸奶，在搅拌搅拌就可以食用了。同时每天食用一块红薯。适当的食用一些山楂类食品。当然也喝一些清汤吃一些软的食物。（ps：止痛药吃的泰勒宁，钙片吃的安利的。骨转针好像有很多种，医生建议的唑来磷酸。） 1个月后感觉身体症状得到了改善，肩痛也得到缓解，食欲也慢慢变好了，但是开始出现皮疹，后来老婆给他买的茶树精油涂在皮疹上有一定效果。之后去医院复查全身PET-CT和磁共振显示，髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小,但是父亲的血小板升高超过250，医生让服用拜阿司匹林，直到血小板降到250以下才可以停药。 又过了1个月再去医院复查，髂骨转移病灶没变化、肺部肿瘤缩小为5.7*5.9cm。医生让继续服用易瑞沙，钙片也是没有间断一直服用。为了让父亲多吃一些软食，母亲将山药、土豆（好像是云南那边的土豆口感偏甜个头偏大，我同学给我送来的）、胡萝卜 蒸熟 给父亲吃，同时每天都喝一些粥。 到了7月份的时候天越来越热，父亲皮疹开始严重了，病友推荐生肌拔毒膏，效果还可以。8月份复查没有太大变化，医生说没变化也是有效果的。之后继续服用易瑞沙，钙片也继续吃。（ps：如果皮疹少涂一些茶树精油就可以，多的话建议使用生肌拔毒膏，使用的时候不用涂抹太多，涂匀就可以） 9月份开始不断咳嗽，胸痛，去医院复查全身PET-CT和磁共振显示，髂骨转移病灶没有变化，但是肺上原发病灶变大了，医生说出现耐药，让服用特罗凯和华蟾素片试试。这段时间父亲的食欲又不太好了，严重的时候，每天就喝一些藕粉、吃一点水果。为了丰富父亲的饮食，让他更有胃口，母亲从网上买了各种素制品的食物，比如素芝士、素肉等等，父亲开始能吃点，可是食欲还是不行。 服用特罗凯和华蟾素片1个多月后，父亲最近明显瘦了，上称一量瘦了8斤，脸部出现麻木，去医院做脑部磁共振（增强）发现单发脑转大小1.8x1.2x1.5公分。医生建议伽马刀放射治疗，治疗后一个月状态较好，然后就开始头痛，去医院打甘露醇加地塞米松之后症状缓解，几日后头就不痛了。同时医生建议再次做基因检测，看看还能吃什么靶向药。父亲说考虑一下，其实当时他肩胛骨和肋骨部位又开始时断时续的疼痛了。（ps：由于父亲是单发脑转，而且医生说适合伽马刀，同时有病友也是做的伽马刀恢复的不错，建议大家要多和医生沟通，让医生给个最好的方案。头痛的话不要随意吃止痛药，建议询问医生） 回到家，父亲一直在上网，反复的查找治疗自己的方法。他一直是个争强好胜的人，从他的眼神中我能看到，父亲不想死，他还有很多事情没有做，他想活下去，并且这种精神一直在支撑着他。第三天他从旧书摊买了一本《中药学》转天又去书店买了好几本中药的书，他说要自救，我们劝他听医生的去做检测，他却固执的在那里看着书，后来我们才知道父亲看了几天书上网查了些信息后自己给自己偷着配药不让我和母亲知道，后来又加大剂量，有一天突然晕晕沉沉父亲感觉好像是中毒了。后来吸取了教训，不能够自己擅自主张吃药，因为药物不是食物，还是需要听从医生的建议。最后父亲还是去医院做基因检测了，受不了穿刺了，做了个血液的，医生说也可以参考,结果是阴性，当时我都急哭了，在医院的侧面楼道里我哭了半天，母亲抱着我说，孩子咱不能倒下，咱要给你爸爸力量，让他活下去。回到家，父亲拍拍我的肩膀说，大老爷们，哭什么，我都没哭，放心，你老子不会那么容易死的，我还没活够呢。 转天接到医生电话，我和母亲去了医院。由于在做检查时，发现肿瘤增大，临床症状明显，咳嗽，胸痛等，医生建议做四个疗程的化疗。我深知做化疗对病人身体特别特别的折磨，但是为了让父亲活下去，也要搏一搏。 2016年12月10日第一次化疗，培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的药， 辅助的药输了一天。出院后开始服用清肺散结丸和速愈素。21天化疗一次， 化疗过程中每星期2次查血常规， 第一次化疗后大约第4天人特别累，没食欲， 过了两天就恢复到正常，其他指标都在控制范围内。（ps：医生说培美曲塞适合肺腺癌的化疗，联合卡铂对于父亲的效果会更好。清肺散结丸是在药店买的中成药，医生说里面含有冬虫夏草、绞股蓝、三七、灵芝等成分，能扶正祛邪，增强免疫力，抗肺癌效果很好，适合出院的患者使用。速愈素是朋友从香港给带来的是营养品，是雀巢健康科学的产品，减缓化疗副作用和提高免疫力） 2016年12月31日，父亲做第二次化疗，还是培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的药。只是这次辅助的药需要输三天医生建议的。 2017年1月10日是第二次化疗后的第一次查血常规，情况还不错，都在正常范围内。之后全身PET-CT和磁共振显示脑部转移病灶、骨骼转移病灶以及肺部原发病灶均已减小。医生让继续服用清肺散结丸和速愈素，同时每天喝一杯板蓝根冲剂。现在每半个月去医院刮一次痧，每天去做艾灸两个小时。 检查后，医生说看到了奇迹，父亲身体状况比他预期的好了很多。为了不想让父亲身体再受化疗的折磨，经过我和医生的沟通，医生说，目前这个状况其实这两次化疗就够了，老爷子的心态的真好，看到他的状况也给我们医疗工作者很大的希望啊。现在父亲还在与癌共舞... ... 总结5条经验： 1.患者的心态特别重要，求生的欲望大于一切，你就能提升生存的概率，在最痛苦的时候我都差点坚持不住，可是父亲的乐观却鼓舞我们。 2.多和医生沟通，在父亲的治疗过程中，我们很有规律的与医生联系。得到了别的偏方什么的，及时与医生求证沟通，之前听说湖北有个治疗肺癌的偏方，发给医生，医生说这个药方问题很大，不建议吃，后来我也劝身边的病友家属，可是他们不听，吃完之后病情加重了。 3.饮食调理很重要，多给患者丰富吃的食物，让他吃的时候总有新鲜感。 4.多给患者爱，多陪伴，从父亲生病到现在，我基本天天陪着他。也要多完成一些他未完成的心愿。父亲年轻的时候特别喜欢上海牌手表，那时候家里条件困难一些，父亲一直不舍得买。通过朋友我给父亲买了一块二手的绝版上海牌的手表。父亲看到后爱不释手，立马就戴上了。还有父亲一直喜欢喜欢听相声，已经有小10年不听了，上周我就带着父亲听了场相声，我俩说好，以后每个月带他听一次相声。 5.找到给自己和患者力量的地方，咱们论坛就是给予我和父亲力量的地方，在这里我们懂了很多不懂的肺癌知识，也发现很多人和我们当初一样无助... ... 但是我们聚集到了一起，因为我们相信会有奇迹。 最后送大家一句话，这句话是父亲在家练字时写的：几株兰花，一点烛光，一杯清茶，一首曲子。飞鸟虫鸣，日升月落，虽不能与老友煮酒论英雄，但儿孙满堂，其乐融融，人生足矣啊。 | 
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发表于 2017-4-1 09:00:05
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