母亲肺腺3a术后1年靶向3年的中西医结合抗癌路（易、特9291/184/280/804）

保尔柯察金

一、手术后的治疗，以及复发的症状，试图中医挽救复发，
    因为母亲自从13年手术，4次化疗后空窗，直到14年复发我才意识到肺癌的可怕（原来可以转移，而且能转移到胸膜，会导致前胸后背紧痛，右侧胳膊抬不起 来，梳头都够不过头顶，胸闷呼吸不畅，胃胀，呃逆，打嗝，气往上顶，五脏六腑都不舒服，吃不下饭······，咳嗽不断，感觉妈妈整个人都枯萎了，转移来 势凶猛），5月份查的时候还没有胸水，6月份不到一月查，已经出现胸水。刚一听到医生说复发，我还不是很畏惧，开始到处查资料，对肺癌有了更进一步的了 解，那时候查到北京广安门医院的中医可以治疗肺癌，并且网上评论也很好，就急忙，带着妈妈去了北京开了中药，以为中药可以止住病情，缓解妈妈的症状，可是 半个月汤药喝下去，情况越来越遭，犹豫天气热，空调还把妈妈吹感冒了，去医院急诊挂吊瓶消炎，医生直接就说，赶快去住院，肺部症状更凶险，加上感冒抵抗力 下降厉害，肺部会发展更快。立即带妈妈去肿瘤医院检查，像手术时一样，全身基本都检查了个遍，双肺、胸膜转移（母亲手术那会儿是只有个右肺上叶的，一年后，竟然双肺转，直接进入晚期），脑部已经有一个4mm的转移灶

二、复发后的抉择，培美化疗还是吃易瑞沙，
    母亲每况愈下，医生让我尽快在化疗或者吃易瑞沙之间抉择，化疗的方案是培美+顺铂，两个疗程后评估，看效果，另一种方案是基因检测，如果有EGFR突变可 以吃靶向药，因为培美化疗和靶向都不报销，两项选择任何一项都经济压力巨大。考虑再三，还是决定先化疗，因为靶向是条不归路，一旦靶向，必须终身服药，如 果耐药就进展迅速，无药可救，何况大夫还说过，如果吃易瑞沙，很多7、8个月就耐药的，乐观一点的两三年，当然也有更久的，但只是少数，妈妈是21突 变，2、3年算乐观了。所以我迟迟不想吃易瑞沙，因为接下来的路更难走。

三、培美曲塞+顺铂化疗 一周期
    无奈之选，培美是首选化疗方案，副作用小，好像对胸膜转移也有针对性，于是三天左右，培美化疗结束，因为小看了培美的副作用，也高估了妈妈的抵抗力，每天 我们都是从肿瘤医院化疗后回家休息。也许是来回折腾频繁，妈妈化疗后第四天就开始呕吐不止，身体冒冷汗，吃不下饭，连去医院的力气都没有，瞬间被打倒摊在 床上，只是吐，身体虚弱到气力全无，我赶忙给主治医打电话，他说这样不行，先试着打些脂肪乳。到社区医院买脂肪乳和止吐药回家挂。三天还是不见恢复。估计 再拖后果不堪设想，半夜跑到省立医院看急诊，连床位都没有，妈妈那么严重，愣是在省立医院的急诊走廊里过了提心吊胆的一夜，原来白细胞1点几了，已经有生命危险了，永远忘不了妈妈那时面无血色，气若游丝的状态。第二天一早，赶忙跑到肿瘤医院住院，被医生批了一顿（可是医生根本没和我交代过这么严重的骨髓抑 制）主管的主任，态度总是爱答不理的，就只会开药打针，一些没必要的针，你不去主动叫停，就会一直给你挂吊瓶。一连7天的升白针，完全靠药物刺激，白细胞 升回来了，妈妈也渐渐有了缓解，可是右侧前胸后背疼，胳膊抬不起来，这些症状毫不见缓解。我开始怀疑培美的效果，也惧怕了他的副作用，吃易瑞沙吧，不想再 让妈妈遭这些罪了，眼下减轻病痛才是最重要的。

四、易瑞沙的选择，英国正版还是仿版医院一直推荐正版的易瑞沙，可是费用也相当大，吃够75000,5个月后领赠药。对我家来说经济压力巨大。听说有的易瑞沙，我就去问大 夫，他说是假药，很排斥的样子，让我们自己选择，我说也有吃的好的，医生说那种药效不明确，何况国内造假的窝点你没听说过吗？混入了什么给你，你都不清 楚。你们现在刚治疗，买到假药耽误病情你们自己选。他不推荐。也是没有办法，而且人在选择的时候总是在赌自己是幸运的，希望妈妈可以多吃几年都不耐药，正 版易瑞沙应该也会比易瑞沙副作用小，耐药时间长，我个人是这么认为的，所以开始服用正版的，保留好发票，联系了阿斯利康的业务员，问清楚了赠药的流程（其 实当时不知道，就一门心思想着吃正版的，私下里还有赠药可以吃，很多病友耐药了剩下的正版赠药，那样省很多钱）。我不得不说，易瑞沙是治疗肺癌的神药，妈妈吃了三四天，精神状态就好转，可以去接我下班，出去活动了，胳膊也渐渐敢抬起来了。

五、如何延缓易瑞沙的耐药，我选择中药维稳
     一边吃着易瑞沙，见效了，一边又担心着耐药，我想这是大多数吃靶向药患者的忧虑。我又想到了中药，因为之前化疗的虚损，妈妈的身体大不如前，加上吃 易瑞沙，我发现妈妈的脸色更黑了，虽然能吃饭，但是身体需要全面调整，于是还是去北京找中医调理，查了中医简历，减轻靶向药的毒副作用，及靶向药耐药后的 治疗，正对症，我选择相信。因为大夫的很多病人都是手术后直接去找他调理的，有的三四年，四五年都不复发的，我看病的时候真实遇见过。既然手术后，我没给 妈妈选择中医治疗，那现在重新开始，我要挽回这个遗憾，现在尽力弥补，靶向稳定的时候一直调理，因为妈妈头部有病灶，再吃药大概8个月的时候，妈妈就总是 时不时的头疼，我怀疑是脑转的症状，所以一直中药调理压制，症状倒是有缓解，肺部两年也算一直稳定。其实中药的话，看久的都比较了解，大夫是有一个底方 的，有几味药一直都在，随着你身体状况，进行加减换方。妈妈没吃出什么特别，但是两年基本没感冒，也算稳定。而且我家21突变，吃两年多耐药算晚的了，还是感谢中医的治疗。    

保尔柯察金

六、易瑞沙的缓慢耐药的症状：1、咳嗽，之前没有的咳嗽，现在开始咳嗽，因肺部的原因。2、胸闷，憋气，上气不顺，顶 到膈肌的位置，感觉越来越憋。误以为是胃部不舒服，心脏难受引起的，吃吗丁啉及丹参滴丸有缓解，但不解决根本。3、胸膜转移症状又来袭，前胸后背紧疼，右 侧胸膜下发胀，总之各种不舒服症状来袭，虽然不舒服，可是复查CT还是没见增长多少。这也就是胸膜转移最常见的，缓慢耐药阶段易瑞沙还是能压制一部分癌细 胞，但是因为胸膜上有大量的神经细胞，有一点癌变就特别敏感，CT上又无法测量，只能是各种牵拉的紧、疼来体现耐药。
再次选择中药配合：又出发去北京给妈妈开中药，这次的方子有所改变，加入了中药抗癌药的成分，白花蛇舌草，白英等等，查了下各种药的作用，心里对这方子满 怀希望，赶上过年，一起开了两个月的，费用不小，还不算中成药，因为自己有中成药的渠道，知道方子后，从不在医院开高价药。妈妈吃上后，症状慢慢开始有所 改善，脸色比正常人都好，过年期间还每天能做饭，浑身哪里都不疼，自我感觉特别好。我那时真的开心，有种幻想，是不是妈妈治愈了。但是好景不长，两月后去 查 还是有增大，体感也越来越不好，胸闷，左胸开始闹心。感觉耐药后来势汹汹，怎么办？继续北京求医，求方案（其实心里已经知道，要么化疗要么9291）
带着妈妈又去开了中药一个月，还是让继续观察，如果再没改善，中医也建议要上9291了。
去了医科院肿瘤医院找了王洁，第二天做了外周血检测，本来对9291抱最大希望，可是却是基因全阴，整个人都不好了，这下EGFR怎么都没有了啊。叫我怎么办？彻底迷茫了，要是全阴，妈妈以后的路就难了。结果王洁只给培美曲塞化疗一条路。
寻找9291
但是我想还是试9291，于是开始找各种靠谱渠道联系厂家，要医药公司才能跟他们对接根本不给个人，都是敷衍，要价奇高。真是拿肿瘤病人狠开刀。上千多一 克的9291，更有高者把临床试验用的拿来卖，几千一克。我脑子没坏掉，我就不信找不到靠谱的价格合适的。价钱和卖药的良心成正比，我只能这么说。不是什 么高高在上的神坛上的药，干嘛这么狠宰这些生命已经进入倒计时的病人。
另一方面开始准备化疗。
找到了9291也准备了化疗，开始试80mg的9291，但是一开始80mg也没看出效果，十几天妈妈身体每况愈下，等不及的我，怕真应了基因全阴的结果，还是先化疗压制住病情再从长计议吧，理想状态有望再重回易瑞沙呢。
5月初开始化疗，培美曲塞+卡铂，反应很大，妈妈身体一下变很差，在床上躺了很久，呕吐，厌食，虚弱到不行，这也是我 没想到的。没有按时回去化疗，因为身体暂时没回复。症状也没见改善。思来想去，凭当时的判断，（因为医生让我变化疗变吃易，在没化疗之前，有试过一天两片 易，加量体感会好一些）所以买了特准备吃特了。果然大概20天左右后，妈妈吃特两三天，有了改善，不疼了，胸闷症状也缓解，用她的话说，感觉很轻松。这应该是化疗和特的协同作用吧，紧接着幸运的吃了近四个月特。
又有耐药的感觉，开始前胸后背紧，胸闷
这回果断上9291了，直接加到100mg，吃了几天，又开始缓解。看来外周血的基因检测不能全信，不然会放弃了一条路。
总结下来，在适当的时候做适当的选择。

欢迎支持中西结合治疗的可以加q2827268595，共同探讨病情交流。
前阵子又开始吃中药了，中药维稳不放弃，希望9291持久一些。目前9291进入联合特、184、280的轮换中。299804阶段已提上日程，后续更帖。

儿子的责任

我是不是以前看过同样的帖子?

保尔柯察金

儿子的责任 发表于 2017-3-31 20:22
我是不是以前看过同样的帖子?

是的，我来发在这里了。哎，我的帖子已经被盗到别的网了，不如自己发。

胡豆豆

谢谢楼主分享

薛淑华

专家好！

保尔柯察金

薛淑华 发表于 2017-3-31 22:01
专家好！

不敢当，互相学习交流

kristy

我姐姐这几天发烧不断，请问和肺癌早期有关系吗？