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老爸加油!肺腺鳞癌晚期治疗记录贴

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发表于 2017-3-17 11:02:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西宜春
本帖最后由 papaxiong413 于 2017-3-21 14:12 编辑

2017年3月17日,开此帖,一是为了记录病情与治疗过程,二是为了与奇迹网诸位战友共同学习,共同探讨,共渡难关。

1、患者性别、年龄:男,53,多年烟龄


2、病理类型、初诊结果(分期及转移情况等):
右肺腺鳞癌:IIIa期,支气管周围,中央型单,肿瘤大小4*3*3cm(以鳞状细胞癌成分为主,小灶区为腺癌,以腺泡亚型为主),低分化,纵隔淋巴结转移,支气管周围淋巴结见癌转移。术后四个月转移到左肾上腺

3、是否手术:
2016.9.29右肺全切术

4、基因检测结果(如有,可附报告):
检测EGFR、ALK、ROS,只有EGFR第19外显子呈突变型

5、治疗过程简述:
2016年5月20日
离我在老家举办婚礼刚好过一周的时间,我接到妈妈一个电话,从此家里发生了翻天覆地的变化。爸爸因胸闷、咳嗽去医院检查,医生说情况不乐观,很可能是肺癌晚期。当时我刚好怀孕五个月,家中还尚在读初中的妹妹和弟弟,妈妈一直是全职家庭主妇,爸爸就是我们家的顶梁柱,这个消息对于全家都是一个晴天霹雳,这种感觉相信大部分病友亲属都体会很深。
当地医院初诊结果:
X胸片:双肺感染,右肺中叶不张伴少量胸腔积液
肺部CT:右肺上叶支气管开口处团块状高密度影,右肺多发小结节,纵隔淋巴结增大发,右肺门淋巴结增大

2016年5月23日
在经过刚开始的慌乱之后,我把爸爸接到我所在的省会城市做进一步检查,怀着一丝幻想,我们都希望是误诊。经过一周的住院检查,最后还是病理确诊了肺鳞癌,分期不乐观。医生说爸爸可能有手术机会,但是他没有十足把握。
胸部增强CT:考虑中央型肺癌;右肺门及纵隔增大淋巴结,转移待排
支气管镜病理报告:右上叶鳞状细胞癌
头磁共振、全身骨扫描、B超正常

2016年5月30日
经过全家的讨论,我们决定去上海一家全国著名的肿瘤专科医院进行治疗。经过一些列检查之后,医生认为有手术机会,但是肿瘤位置不太好,需要全肺切除,先做六个个疗程的辅助化疗,缩小原发病灶再做手术。
肿瘤标志物检查:
SCCA            鳞癌相关抗原             3.2            0——1.5ng/ml
AFP            甲胎蛋白               3.09            0——10ng/ml
CEA            癌胚抗原               30.19     0——5.2ng/ml
CyFra21-1  CyFra21-1              2.49            0——3.3ng/ml
NSE            神经元特异烯醇化酶 13.97     0——16.3ng/ml
FERR           铁蛋白                 406.5    30——400ng/ml
PETCT:无转移
处方:西黄胶囊,华蟾素片
PETCT:无转移

2016年6月3日、6月24日
化疗:吉西他滨+顺铂

2016年7月13日、8月8日
化疗:多西他赛+顺铂(前两个疗程肿瘤缩不明显,医生换了药)

2016年8月30日
经过四个疗程的化疗,爸爸的胸闷咳嗽症状有所缓解,但肿瘤缩小不明显,医生决定不再继续剩下两个疗程的化疗,直接进行右肺全切术,并告知我们这个手术会对生活质量有很大影响。我们多方请教讨论,亲戚朋友对是否应该手术也有分歧,但最终爸爸他自己决定要做手术,我们也尊重他的意见。虽然担心时间拖久了病情会有新的发展,但是爸想健健康康地过最后一个中秋节,节后再做手术。

2016年9月29日
爸爸做了全肺切除手术+纵隔淋巴结清扫,医生说手术很成功。我因为快要生产,没有陪在爸爸身边,但是爸爸很坚强,术后很配合医生做各种恢复训练。一周后爸爸就出院回老家了,医生交代要按时来复查。我们询问医生术后是否要放化疗,医生说不用。
右全肺病理报告:IIIa期,支气管周围,中央型单,肿瘤大小4*3*3cm(以鳞状细胞癌成分为主,小灶区为腺癌,以腺泡亚型为主),低分化,纵隔淋巴结转移,支气管周围淋巴结见癌转移。术后四个月转移到左肾上腺

2016年11月14日
术后一个月复查,一切正常。爸爸精气神也很好,胃口不错,每天早晚还要各散步一个小时。我刚生完孩子,全家人也都很高兴,这大概是爸爸从确诊之后家里最轻松的一段时间。
肿瘤标志物检查:
CyFra21-1        CyFra21-1                1.49            0——3.3ng/ml
NSE           神经元特异烯醇化酶   11.75             0——16.3ng/ml
胸部增强CT:右侧胸壁皮下积气,右侧胸腔积液;右侧第五肋骨术后改变;左侧肾上腺增粗
B超正常

2017年2月20日
术后四个月复查,转移到左肾上腺。
其实从1月份起,爸爸就觉得手术处疼痛难忍,晚上甚至痛得睡不着觉,我们在本地医院拍了胸片发给上海的主刀医生看,医生说没什么问题,术后疼痛是正常的,建议吃止痛片,可是爸爸吃布洛芬并没有很大的效果。马上就要过年了,我们都想着医生说没事就没事,先好好过年,年后再去复查,让医生开一些好的止痛药。谁知道天不从人愿,爸爸吃那么多苦动了手术,结果还是转移了,一时间全家人都很绝望。尤其是检查结果一出来,主刀医生就跟妈妈说,叫我们放弃治疗,最多吃点中药,不治疗可能还有一年,再放化疗就只剩下半年,妈妈直接吓得瘫软在病房的厕所里哭。
爸爸还这么年轻,还没有看到我妹妹和弟弟长大成人、考上大学、结婚生子,这么多年为了这个家辛苦工作,从来都没有自己出去旅游过,我们怎么可能放弃?也许在见惯了生死的医生眼中,该放弃就要放弃,否则只是徒增痛苦,可是难道我们就真的回家等死?
妈妈强忍悲痛,又到放疗科去找医生,结果另一个医生的结论完全不同,他认为爸爸的情况还有很多治疗方案可选,而且责怪我们术后辅助放化疗没有跟上,耽误了病情。经过讨论,尤其是爸爸他自己决定,不能放弃,于是我们又开始化疗,并同时申请做基因检测。
肿瘤标志物检查:
SCCA    鳞癌相关抗原     3.8      0——1.5ng/ml
CEA     癌胚抗原                63.02     0——5.2ng/ml
CyFra21-1         CyFra21-1       4.55     0——3.3ng/ml
NSE     神经元特异烯醇化酶  9.86            0——16.3ng/ml
PROGRP   胃泌素释放肽前体   18.84            30——69.2pg/ml
胸部增强CT:右侧胸壁皮下积气较前吸收,右侧胸腔积液;上纵隔肿大淋巴结可能;右下胸膜增厚,随访;右侧第五肋骨术后改变,后肋转移灶待排;左侧肾上腺肿块较前增粗,转移可能(3cm)
B超正常

2017年2月24日
化疗:吉西他滨+奈达铂
处方:泰勒宁氨酚羟考酮片、西黄胶囊、华蟾素片
申请基因检测:EGFR、ALK、ROS1

6、想和大家探讨的问题

一、选择手术是否正确?手术之前我们也问过身边很多人,有医生也有病人,有一部分人认为爸爸已经是晚期,做手术意义不大,反而影响生活质量;也有一部分人认为,只要有手术机会就应该做,才有可能延长生存期。虽然现在想这个问题没什么意义,但还是忍不住会想,早知道会转移,就不做手术了,白白受那么多苦。。。
二、术后没有跟上放化疗是否延误了治疗时机?手术之后我们多次问过胸外科的主刀医生需不需要放化疗,他说不要。术后四个月第二次复查转移之后,主刀医生直接劝我们放弃治疗,最多吃点中药调养身体,放疗科的医生却责怪我们术后治疗没有跟上,并建议我们继续化疗,我们也糊涂了。
三、目前术后五个月伤口还是疼痛难忍,严重影响生活质量,有什么缓解疼痛的办法?在整个治疗过程中,爸爸都很坚强,对化疗的耐受力也不错,每次验血白细胞都合格,从来没有打过升白针。从确诊之后,陆陆续续吃了灵芝孢子粉、三七粉、海参调养身体,体重也一直很稳定。但是从今年1月份起就开始痛得整晚睡不着觉,每天很长时间都要坐着或躺着休息,吃医生开的泰勒宁氨酚羟考酮片和华蟾素片有一点效果,但因为皮疹、呕吐等副作用不能多吃,体重降了十几斤,我们看着都很难受。


这周马上又要去上海了,基因检测的结果应该出来了,老天保佑爸爸有突变。




有爱,就有奇迹!
发表于 2017-3-17 11:34:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不要纠结手术是否正确了,看有没有靶向药吃。能耐受还是化疗
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-3-17 13:50:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
手术只要能做是肯定要做的,出现转移谁也控制不了,就算再重新来一次,还是要手术的,都已经转移了,过往就不要想那么多,赶紧换止痛药止疼,处理下副作用。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-3-19 21:42:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油!一定会好的,我爸的情况和你类似,准备这个月底去上海复查的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-3-19 22:36:29 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
手术后,一般都要化疗的,杀死剩余的癌细胞,延缓转移时间。我妈做egfr全都是未突变,alk和ros1还都没有做,现在在化疗。我们这边比较偏估计ros1还做不了,你爸基因检测是活检还是血液检测?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-3-20 12:22:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
2017年3月20日,今天爸爸到了上海,基因检测的结果出来了,检测EGFR、ALK、ROS,有EGFR第19外显子呈突变型,谢天谢地!下午预约了医生,等医生的诊治建议。
在这里先咨询一下各位大神,应该选择哪种靶向药物比较合适?正版还是仿版?可能有哪些副作用需要提前准备?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-3-20 13:06:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
給我一個機會 发表于 2017-3-19 22:36
手术后,一般都要化疗的,杀死剩余的癌细胞,延缓转移时间。我妈做egfr全都是未突变,alk和ros1还都没有做 ...

我爸做了手术,做的活检,结果已经出来了,EGFR19突变
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-3-20 13:07:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
只要活着 发表于 2017-3-17 11:34
不要纠结手术是否正确了,看有没有靶向药吃。能耐受还是化疗

恩,纠结也没用了。。。基因检测出来了,EGFR19突变,应该选择哪种靶向药比较好?
有爱,就有奇迹!
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