今天一看帖子被置成了精华, 看到能对大家有些帮助,很受鼓舞,我们都是不容易的家属,相互鼓励,相互扶持,努力争取最好结果! 谢谢以马的鼓励! 我根据昨天的笔记又做些补充和调整。希望大家看得更明白! 会议介绍和几点体会 (1)这个会是抗癌协会和特罗凯公司组织的,特罗凯应该负责主要的费用支持。他们公司的人在中山公园西门接待,一问是参加会议的,立刻提供票,没有费用,因此把中山公园的门票也省了。 (2) 会议2部分内容, 孙燕做开幕词,没什么太特别的,不觉得有振奋人心之处,他一直强调不要吸烟。接下来3个人发言,潘家圆肿瘤医院的石院长,也是孙燕的学生,他的发言没什么用,都是常识的不能再常识的东西,非常浅显,适合没得病的人听。得了病的人听会觉得非常非常没用, 第二个好像是北京肿瘤医院的王主任,我觉得她的发言不错,扫清了我一些认识上的误区,人很利落,体会下面说。 第三个发言是协和医院呼吸科的好像姓刘的教授,后两个都是女士,刘的发言介于石和王中间。 大概用了1个小时3个发言结束后,开始大厅义诊,义诊的都是北京几家大医院教授级别的人,很多人带了片子来,看来准备很重要,我只带了问题,没带资料,我没想到义诊看的和门诊一样仔细,我排了301的徐俊兰的队,她比较耐心,干练。体会后面一并说。 (3)体会: A. 小细胞肺癌的凶险我没想到,可能占发病比例低,20%左右,加上按照专家的话在小细胞的治疗上没有什么争议,方案很标准,或者从另一个方面理解方案选择少,所以3个人对小细胞全部都是1句话带过,另外小细胞不治疗,生存期只有6-17周以及小细胞是否手术意义都不大这2点我印象深刻。 B. 化疗方案的里程碑进入90年代有2个,一个是三代新药,比如紫杉醇,多西紫杉醇,力比索等 还有一个就是靶向 , 靶向药有2种,一种作用血管,抑止血管生成。 一个是作用在表皮细胞。 易瑞莎和特罗凯属于后者。 阿瓦斯汀(又称贝伐?)属于前者, 恩度是国产的阿瓦斯汀,阿瓦斯汀国内没有上市。 C。化疗药都配钴类使用, 不论是紫杉醇配钴类还是多西紫杉醇配钴类,或者是力比索配钴类, 疗效都差不多,没有特别显著的区别,医生的选择主要根据每种药物的主要副作用结合病人的体质选择,比如紫杉醇对心脏有毒性, 心脏有问题的就不能用。 D.钴类中顺柏效果好,比卡铂生存期多一个月,但是肠胃反应大,考虑到生存质量用卡铂也是个选择。 E.化疗药+抑止血管的靶向药, 1+1>2, 但是化疗药+表皮细胞的,1+1<2,所以用化疗就不要吃易瑞莎。 阿瓦斯汀不适合鳞癌病人,因为会引发出血很严重。 F。统计数字表明积极治疗比不积极治疗效果就是好,生存期就是长,所以大家还是要找正规医院积极治疗。 G.不一定非要二线化疗药用后才吃靶向药,如果一线化疗效果不明显,二线化疗药一般也不会带来什么太大的变化,靶向药耐药后依然可以回化疗,化疗后再回同种靶向,可能还会有效。 H.吃靶向药的时候如果副反应太大,可以停药一周,再吃时副反应很可能就没了。腹泻很严重的时候可以考虑吃易蒙停。 I 现在新药很多,大家要坚持住,1年内还会有新药上市! J. 即便病人经过几期化疗或者经过放疗后,表现一切正常,吃好,睡好,消化好,也不代表疾病不进展。 还是要早上靶向药,不能等到有进展再吃。 K.日达仙这类增强免疫力的药可以长期打,但是建议治疗期过后,只是在换季等阶段的时候再打,再好的药也有副作用。 L有些测试可以检验吃哪种靶向药更好,协和就有,但是如果检查结果是不敏感的,吃了也不一定一点用没有,所以没有测试条件的地方可以考虑不管怎样,先吃一种,一个月对照检查后再定。 有条件的地方可以考虑做个测试,一开始选择一个尽量准的。 M 三期的病人5年生存率都有5%,以上的就更高,以前听一个人说过:为什么大家买彩票的时候都希望相信自己是小概率的那批,为什么得病的时候就不相信!我觉得这句话非常有道理,让我们一起努力,为自己的亲人成为小概率人群而奋斗!!!!
[此贴子已经被作者于2007-11-5 19:24:09编辑过] |