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《奇迹小报Vol.10》我现在是越来越烦谈治疗的事了

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发表于 2017-2-7 20:22:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京


你邀请“XXX”加入了群聊

当群聊界面再次出现这条熟悉的灰底白字的系统提示时,大家又是一阵欢迎式的调侃:“美女爆照”、“介绍一下你自己”、“新人发红包”……

只有娟儿好像很“恐慌”的说:“这个群不断地庞大,太可怕了!”

我问娟儿:“咋了,就这还都是邀请制呢?”(51奇迹交流群现在一共259人,都是从奇迹网一个个手动邀请加入的)

娟儿回答:“我只是感慨下生病的人太多了,进来的人都很无助,我们要互相帮助!”

其实我也不希望群人数太多,因为即使人再多,熟识的、经常发言的也不过50个。

桃子附和道:是呢,很多人都不说话;虎子也感慨了句:“我也是,觉得人太多了,反而不怎么说话了。感觉泰哥、段哥也不如以前活跃了。”

对啊,为什么很多已入群的家人不说话、之前活跃的家人少说话了呢?这个问题,@小凯 在她前天的文章里已经以一个家属的身份给出了我比较认同的解释:


(原帖:悟空

之前看过一本社会心理学的书,里面有一段大概是这么个意思:

“人作为一种社会性动物,总是力图从周边环境中寻求支持,通过寻找与自己观点相同的人来寻求对自己最初观点的支持,避免陷入孤立状态。”

而散漫无序,或许就是我建群的最初观点,所以看到有家人私聊问我:“为什么群里聊病情的那么少啊”、“我决定退出了,这里都是在闲聊扯淡”,我竟然有种莫名的成就感,甚至暗暗窃喜。是啊,这不就是我想要的样子嘛?大家自由交流,聊工作聊生活,聊最近追的电影电视,在群里,我们要弱化“肺CA”这个标签,无需注明患病情况,我们只是一个个坚强乐观的个体。

不知道是不是受这篇文章的影响:如果你身边有癌症患者家属,请一定抽 5 分钟看看这篇文章,我总是觉得,专业的事要交给专业的人,即使目前肺癌的治疗现状把很多家人逼成了“专业人士”,自己出方案、自己装药、自己打针……但医疗终归是要落到线下的,我们能做的,或许也就是注重家人们本身的“内在社会支持”,关注家人们的心理感受,科普疾病知识,介绍正确的诊疗途径。这不,早上又一不小心寻求到了支持观点。




但换个角度,这其实也是种示弱,做病情解答、专业内容输出,我们确实也比不过其他的同类平台和交流群,不得不说也是个失败之处。

当然,这对新发病友和家属是很不公平的,刚得知自己或亲人患病的他们充满了恐慌和迷茫,急切的需要得到帮助,如果这时候满怀期待的加入了一个所谓温暖的组织,却发现大家都在嬉皮笑脸的闲聊,也难免会失落失望的吧。所以,在这里要跟很多新朋友们说声对不起啦。

我怕我一啰嗦就又刹不住了,所以赶紧收尾吧哈哈,太多的瓶颈和郁结确实也不知该从何说起了。想起昨晚小仙儿姐在奇迹网志愿者群里说了句:

“我现在是越来越烦谈治疗的事了。”

其他人就是陆续的:

我现在是越来越烦谈治疗的事了+1

我现在是越来越烦谈治疗的事了+1

我现在是越来越烦谈治疗的事了+1

或许“我现在是越来越烦谈治疗的事了+1”是奇迹网的每位家人都要必经的一个阶段吧,但内心里是否同时在呐喊着“我一定会回来的!”?

谁知道呢,周末愉快咯~~

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有爱,就有奇迹!
发表于 2017-2-8 08:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-2-8 09:04:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
刘小刘22 发表于 2017-2-8 08:53

小刘怎么啦,怎么还哭了呢
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-2-8 09:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
楼主说的极好。臣附议。还是一起加油吧。不管怎么样。灰常感谢我被拉进来
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-2-8 10:18:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
天天说早安晚安也很好啊,代表大家共同面对疾病,感谢楼主拉我入群
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-2-8 10:58:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
桃子mm 发表于 2017-2-8 09:42
楼主说的极好。臣附议。还是一起加油吧。不管怎么样。灰常感谢我被拉进来

桃子言重了,拉进群并不是一个帮助性的动作,最终还是靠自己啊
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-2-8 10:58:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
儿子的责任 发表于 2017-2-8 10:18
天天说早安晚安也很好啊,代表大家共同面对疾病,感谢楼主拉我入群

啊,你也在群里么,我还没对上号呢
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-2-8 13:10:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽你有文科生的潜质
有爱,就有奇迹!
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