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各位奇迹家人们,请原谅我大言不惭的起了个这样一个注定工程浩大、影响深远的帖子名称,这将是一篇汇总帖,后面我会和大家一起来持续的补充完善,内容会有我从各种靠谱渠道收集整理的科普文章、各位版主总结的经验分享帖、奇迹专栏作者们的专栏文章,当然,也有各位推荐分享的其他优质内容。
一直以来都在想这样一个问题:“默默为奇迹网付出的版主团队换了一拨又一拨,到底该如何沉淀和释放他们的价值?毕竟他们也是有正常工作生活的,不能让奇迹网管理工作成为他们的负担。”试想下,面对如此多的新朋友提问帖,其实有很多是奇迹网已经讨论过的,各位奇迹老友们可能都有过同一个问题回答过N遍的经历。但这也是大家的正常心态,就像潘少@panpan14 跟我说的:“当得知家人确诊肺癌时,家属们不想多听任何一句废话,只想立刻知道该怎么做,你告诉我们1、2、3、4、5就行。”
话说回来,现在圈子里的患教内容大多是由医务人员、专业人士在参与主导的,内容详实但可读性差(很多新朋友看不懂)。所以我们是不是可以由更多资深家属来参与编写这样一本入门手册,从家属的视角去共同完善这样一本《非小细胞肺癌家属必读》手册,体现和释放大家的价值?
正好有大为哥(@大为父小细胞)的《 小细胞肺癌患者家属必读 》珠玉在前,这篇文章篇幅不长、浅显易懂,在小细胞病友和家属圈里广为传阅,帮助了很多迷茫无助的朋友。所以就有了整理一版《非小细胞肺癌患者家属必读》的想法,表达出来之后也得到了段哥、潘少、@chocolatelm 等前辈的支持,下面我要征求大家意见的这个初版大纲也是在请教他们之后拟定的。我先贴出来也是希望大家监督我,我怕我又是三分钟热度把这事给撂下了。
▊ 《非小细胞肺癌家属必读》大纲初拟
一、初识非小细胞肺癌
1、如何确诊肺癌
2、非小细胞肺癌肺癌的类型有哪些,分期呢?
3、如何选择医院
4、非小细胞肺癌肺癌是否需要手术
5、病理检测的重要性
6、什么是免疫组化,有哪些参考意义
7、基因检测是什么,一定要做吗?
二、非小细胞肺癌的化疗
1、化疗副作用好大,能不化疗吗?
2、常用的化疗方案都有哪些
3、化疗期间如何做好营养支持
三、非小细胞肺癌的靶向治疗
1、什么是靶向治疗,人人适用吗?
2、靶向治疗对应的靶点有哪些?
3、靶向药物都有哪些,上市和未上市的
4、靶向药的服用方法,需要注意哪些
四、副作用的应对
1、手术后的护理
2、化疗副作用的应对
3、靶向药副作用的应对
五、转移灶的处理
1、脑转的处理
2、骨转的处理
3、淋巴转移的处理
4、胸膜转移的处理
六、中药可以治疗非小细胞肺癌吗?
七、饮食护理
八、心理建设
1、家人患了肺癌,家属如何应对?
2、是否应该隐瞒病情
大家可以以跟帖的形式在每个主题下说说你们最关心的问题,最好是你也经常听到其他朋友提及的共性话题。
格式如:
第七条饮食护理,能不能整理个肺癌治疗期间的食材表。
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