陪母亲走向重生——伴母抗癌日记（1）

上天保佑我妈

2016年，原本是我非常憧憬的一个年头。这一年，我将迎来30岁的生日；这一年，历经10年的求学和工作，我将告别漂泊状态，在上海拥有一个属于自己的家；这一年，孩子将迎来3岁生日，最粘人，最缠人的时候即将过去，我将开始对孩子进行初步的教育；这一年，我还希望在工作上好好努力，开始深度调查，仔细研究，做一个有新闻理想并且能为理想而奋斗的好记者。我有好多好多的愿望，仿佛都要以2016年为开始，一点点的去实现。


然而这一切的一切，都在一片安静祥和中打破了。



2016年8月25日，当我还因为前两天某篇稿子写得并不理想而暗自懊恼的时候，妻子的一个电话打了过来，尽管妻子什么都没说，但是电话那头的哭腔已经让我感到了一些不安。立即向刚离开上海回老家20多天的父母打电话，方知：已经一个月断断续续咳凑的母亲在老家医院拍了个片子，上面有个很大的阴影。



来不及犹豫，立即请假和妻子飞回老家，见了母亲，感觉一切都好，亲人也在家不停的说一些安慰的话，和父亲出门取钱时，父亲不停地叹气，说母亲辛苦一生，好不容易该享享福了，可别得了什么不好的病，我不停的安慰父亲，其实自己心里也是七上八下。



在家休息一晚上，第二天一大早我和母亲就从郑州返回上海，由于没有经验，就按照手机APP“微医”上推荐的医生，找到了中山医院胸外科专家徐松涛，挂了他的号。两天后，徐专家坐诊，和母亲进去后，专家看了一眼胸片后，对母亲说，肺上面长了个东西，估计是要手术，而且这个手术还是个很大的手术，需要全部功能检查一下。开了一堆检查单子，让我们9月1日来拍增强型CT。



9月1日下午，母亲拍完CT后，马上要进行第二项的时候，我的电话突然想起，徐医生对我说：“你是XXX的家属吗？”在得到肯定的回答后，徐医生说“你母亲这得的是肺癌，而且相当的晚期，已经没有手术机会了”。这一句听不出任何情感的声音，如同800米外的一颗狙击步枪子弹穿透了我的大脑，顿时让我呆若木鸡的立在原地，知道现在回想起来，当时那种心如刀绞的感觉还让我不寒而栗。



于是立即打通了给家中妻子的电话，说了情况，妻子那边马上泪如雨下，我强打起精神安慰了妻子后，立即挂断电话调整心情等待母亲。



母亲做完第二项检查后，一身轻松的除了CT室，按原先的约定，我要陪母亲前往徐医生的办公室听他讲病情。我昏昏沉沉的陪着母亲走向住院部，找了一番后，发现徐医生已经去做手术了。由于一直没有吃饭，我和母亲便去医院的外面找地方吃饭，然而我的心却乱入一团：“要不要告诉母亲，怎么告诉，怎样才能让母亲接受”让我反复思考，然而在我目前不到30年的阅历中，压根没有经历过这样的时刻，我在这一瞬间发现自己依然是个孩子，根本挑不起这么重的担子，哪怕多瞒一会母亲也不行。



母亲还是察觉到了我的异样，问我怎么回事儿，母亲亲切的目光让我的心理防线瞬间崩溃，我眼泪决堤而出：“妈，医生刚才给我打电话了，说你这是肺癌，而且不能手术了。”听完这句话，母亲反而没有什么表情，说那医生有没有说怎么治疗，我摇摇头，母亲便沉默了。



很快，父亲的电话打了过来，在那头父亲的声音史无前例的绝望，我也只能把真情相告，父亲不住的唉声叹气。挂掉电话后，我突然想起徐医生说，让母亲挂内科专家的号来看，于是拉着母亲前往内科，由于是下午四点，专家号早已挂完，我们只好挂了一个普通呼吸内科的号，遇到了一个医生，他初步看了一下，说你妈这情况需要做气管镜进行检测。于是又是开出了一堆检查，一个在第二天上午，一个要到下周一了。



回去和母亲做地铁，漫长的一小时回家路，母子俩靠在一起，相对无言。我眼泪一遍又一遍的在眼圈里打转，然而始终不愿意流下。地铁到家后，母亲轻轻的给我说，儿子，你以后不要再哭了，你要是再这么哭，我就不治了。于是我暗下决心，一定不能让母亲陪着我一起崩溃。



9月2日，检查心电图，预约气管镜。虽然只有这两个程序，但是在医院经历了较漫长的等待，医院那种护士将你呼来喝去，其他病人也吵来吵去的环境，第一次让我们感到极大地不适应，我们突然发现自己原来是这么无助，这么脆弱，这么可怜。检查结束后，我陪母亲回家，终于，在地铁上我不在隐忍，嚎啕大哭了一场。母亲在远远的另一边座位，也暗暗流泪。家中的亲人也很快都知道了，大姨、二姨、三姨、叔叔、姑姑、表姐、表哥、弟弟、妹妹……一个又一个电话打过来，很多亲人一开口便是哭泣，母亲也跟着哭泣，反而去安慰亲人，表示自己很坚强。



当天晚上，我给在亲人中威望很高的大姨表示，以后家人再打电话进来，就由我来接着，我不想让母亲每次一接电话，就很难过，我第一次告诉自己，在妈妈坚强起来之前我首先要坚强起来。



父亲和妻子很快带着儿子从老家赶回上海，在火车站接他们的时候，我第一出现了盼着亲人，却依然苦涩的心情，我们一家人，什么时候也没有过这么痛苦的见面，不满3岁的儿子一见我很高兴，兴高采烈的蹦跳吵闹让我很不适应，但到家后，母亲看到我儿子，很多天第一次露出了笑容。



一向比较乐观的父亲第一个站了出来，鼓励母亲直面危局，积极治疗，而我也不停的从音视频资料上找抗癌成功的案例给母亲看，母亲每次看到这些资料，都会很认真的看，但很少评论。



5日陪母亲去做气管镜时，在检查中心看到了很多胃肠镜的人，也有一些是跟母亲一样来做气管镜的，感觉他们非常痛苦，那时我第一感受到了托尔斯泰名作《安娜·卡列琳娜》里的一句话：“幸运的人都是一样的，不幸的人各有各的不幸”，疾病给人带来的痛苦对我冲击力之强，让我的内心品味到了过去30年未曾有过的沉重。



由于多个亲友劝告，我们在6日前往专治肺癌的上海胸科医院，挂胸外科专家申屠阳的号，请她给母亲看病。当天申屠医生看后，觉得还是可以手术，但手术很大，需要冒风险。这让我们一家顿时六神无主，一家人坐在门诊大厅协商时，母亲第一个站出来说，我愿意手术，我宁愿死在手术台上，也不愿意被病痛折磨死，我和父亲再一次泪如雨下，真切的感受到了什么叫做以命相赌！



于是，交了6万元住院费用后，申屠专家组给我母亲开了一堆检查的项目，要进行持续一周的检查，脑部CT、腹部六项彩超、由于申屠医生认为中山医院的CT片子质量不行，我妈又做了一个胸部增强型CT、骨扫描、肺功能、24小时心超……尽管麻烦，但多天来“手术是治愈肺癌的唯一手段”这一说法，还是让我们觉得母亲可以接受手术，便是有希望。



一周后，各种结果出来后，我们一大早前往医院找申屠医生，在焦急中等待了两个小时后，申屠医生见我们只说了一句话：“你这个情况我看了，手术不了，转内科吧。”这一句轻描淡写的话，又让我们一瞬间崩溃，母亲持续了几天的平静心情，也在当天低落到了谷底。



无奈之下，我们求助于胸科医院另一位专家熊丽纹，熊大夫微医网友评价很高，在呼吸内科7楼，我们也看到了多面患者赠送给她的锦旗。熊医生接诊母亲后，较为仔细（态度比以往的外科医生认真许多）的看了一遍母亲的情况，指出母亲为中央型实体肿瘤4.7X4.3cm，纵膈、肺门、淋巴结转移，并见17mm实体淋巴结肿大，但其他脏器、血液指标、骨骼、头部均未见异常。熊医生给我说，首先要实行对你母亲肿瘤的控制，尝试降期，然后争取手术机会，我直到现在还清晰的记得熊医生坚定的语气：“你母亲依然有手术机会”。



熊医生开了病理借阅卡后，我从中山医院借出了母亲的病理切片，恰逢中秋节，两个医院效率本就不高的情况下，又耽误了一些时间。十天后，胸科医院病理结果出来：原发性肺腺癌。



在这期间，经过朋友提示以及自己多方打听，得知质子重离子对于肺癌的治疗效果不错，但上海每年只做300例手术，费用也需要30多万，我带着母亲的病例去该医院求医，得到的回复是，在淋巴已经有转移感染的情况下，不适合再做质子重离子治疗。



9月29日，等待基因检测结果的我得到了报社一位兄长般的同事帮忙，他家乡一位做介入治疗的朋友正好刚来上海发展一年，他觉得我可以去让他帮忙看看。这位医生原先是宁波医院的介入科主任，看到母亲的病例后，一页一页的仔细看片子和资料，给出了相对乐观的预后，认为化疗+动脉栓塞术的介入治疗法很适合母亲的病情，有望通过介入治疗给母亲寻找到治疗机会，而我也是第一次接触到介入治疗这样的名词，恰逢那两天新华社发表了一篇标题党文章《小苏打饿死癌细胞》，使得介入治疗让更多的人得知。



30日，胸科医院基因检测结果出来，alk基因阳性，其他均为阴性，拿给熊专家看，熊专家由于时间有些长，已经记不到母亲，于是又重新看了一遍所有资料，给出的判断依然是，母亲可以手术，但需要再做一次气管镜来确认右主支气管的一处病理，而且即便是进行手术，也需要对整个右肺全部切除，对以后的影响还是比较大的。与此同时，在手术之前，要先进行诱导治疗，方案是克药（该药一个月费用需要5万+）或者化疗，但化疗效果肯定不如克药好。熊医生专门问了我们家的经济条件，得知是工薪家庭后一度犹豫，但我表示即便将上海房子卖掉也要给母亲看病后，认为还是吃克药好，两个月后，综合评定手术机会。



2号，和母亲一起去看了单位同事介绍的医生，这名医生牺牲了自己在国庆的休息时间，跟母亲聊了50分钟，建议还是争取手术机会，并较自信的表示，他可以用介入疗法给母亲做到较好的治疗，无论做不做手术，都可以对病情有较好的缓解作用。这位医生年纪40岁左右，话不多，很自信，我莫名的信任他。



值此，国庆节前的母亲求医历程告一段落，历时一个多月，各种检查后母亲依然还没正式开始治疗，但愿老天保佑，病情不要发展，最起码不要发展太快。节后带母亲尽快进行气管镜检查，然后按照医生的建议，开始进行靶向治疗和介入治疗，积极争取手术机会。



在这里，我想请教论坛里的各位专家前辈，介入治疗在肺癌上效果怎么样？靶向治疗后再进行手术，是否效果会好，或者有先例？我只见过先化疗后手术的病例，母亲的情况手术的预后大概为哪几种？右肺整体切除在肺癌治疗中是否常见？效果怎样？术后怎样康复？上海胸科医院的外科手术水平怎么样？如果可以，还请各位不吝赐教。



这篇日志的最后，我还要感谢在一个多月里，当我家遭受如此劫难之际，对我们全家关心备至的亲人、朋友、同事们。大姨、三姨和表哥表嫂驾车往返两千公里来上海看望母亲，而上海的亲戚也多次给予帮助，还通过她的同学知道了熊丽纹医生，感谢报社陈大哥，积极介绍医生给母亲，让我们得知介入治疗这一治疗办法，感谢要给母亲做介入治疗的医生，不但给出了具体方法，还给母亲打气。感谢熊医生百忙之中接受母亲，甚至在一次没能挂到门诊的情况下给母亲加号看病，感谢很多母亲的病友以及病友家属给出的安慰，鼓励和宝贵建议。祝福我的母亲能够找到有效的治疗方案，逢凶化吉、度过难关。

2016年10月5日

LGH

读后再一次感觉到，肺癌病人大多是坚强的理智的，不坚强的倒是病人家属。在坚强的病人的感染下，家属也会慢慢坚强起来。
抗癌的路从来不平坦，但我相信，在妈妈的带领和指导下，楼主一家能写好抗癌这篇文章，能走好这段路。

上天保佑我妈

LGH 发表于 2016-10-6 09:22
读后再一次感觉到，肺癌病人大多是坚强的理智的，不坚强的倒是病人家属。在坚强的病人的感染下，家属也会慢 ...

感谢前辈的鼓励，前辈的帖子我一直在看，非常受鼓舞，希望母亲能够和前辈一样坚强，我这个不孝子能多为她操劳，多努力！

安全

介入治疗可参看论坛的帖子http://www.51qiji.com/thread-35235-1-1.html。我家也是ALK阳性，ALK阳性的即使没手术机会，因为有三代靶向药，中位生存期也在4年左右，是预后较好的类型。ALK突变，本论坛有个传奇人物jaydad，10多年的治疗，每次弹尽粮绝时都能有新药研发出来，他的帖子http://www.51qiji.com/thread-36854-1-1.html，有空可以拜读。

上天保佑我妈

非常感谢您的细心回复，现在就在看了，您给我了很大的鼓励！

上天保佑我妈

安全 发表于 2016-10-6 10:09
介入治疗可参看论坛的帖子http://www.51qiji.com/thread-35235-1-1.html。我家也是ALK阳性，ALK阳性的即使 ...

非常感谢您的细心回复，现在就在看了，您给我了很大的鼓励！

爱共生

治疗思路的建议：
有2个方向的选择，1是带瘤生存，1是根治。
前者：靶向、介入以及一切可行方法维持治疗，争取有生存质量的最长生存期。
后者：化疗、靶向结合降期而后根治性手术。

2者都需要针对个体详细安排，是系统工程。但2者在治疗取向和步骤上是有本质不同的。
确定方向，稳住阵脚，为至亲奋斗永远！

安全

若吃克唑替尼降期，别吃正版的了，因为赠药问题不合算。建议找那些吃正版克药耐药后的人买些剩余的克药，他们耐药后或多或少都剩余一些药，一般都会有一两个月的药剩余。这样的话两万元以内肯定搞定两个月的药，若吃正版的，两月的药就是11万元了。