本帖最后由 老木 于 2019-5-9 18:22 编辑
▲《小细胞肺癌》是我国第一部小细胞肺癌学术专著,对小细胞肺癌的临床诊疗和相关研究工作进行了系统梳理,有时间精力的家属朋友可以通过此书学习相关知识。对于新病友也建议找找大为编写的《小细胞肺癌患者家属必读》这个资料,浅显易懂,可操作性强。
和小细胞作战5年多以来,从51奇迹网、QQ群,微信群以及与癌共舞论坛接触了大量的病友家属及病友,见过了数以千计的形形色色的案例,给我最大的感触就是:规范治疗才是王道,才会有奇迹!
一、何为规范治疗呢?简单说就是正规医院,科班医生(专家)为主,NCCN和中国原发性肺癌诊疗规范指导下,细节微调,符合患者自身实际的方案有序推进治疗的综合过程。
规范治疗,首先就是要辩证的看待化放疗。化放疗,不完美,问题多多,尤其对小细胞来说,截至目前,依旧还没有更好的(有效性,性价比方面)一种方法来替代它,我们就先把它用好。家属要做的就是积极配合,做好后勤工作,调理营养饮食,并做好病人的心理疏导,积极地心理暗示,让我们的亲人克服恐惧,树立信心。
二、规范治疗(化放疗结合)过程中,在身体耐受情况下,力求进程紧凑,难受是很难免的,拖拖拉拉就可能把好米做成了夹生饭。化放疗过程中,大多医院都会上提升免疫力的辅助药,像胸腺法新,胸腺五肽,香菇多糖这类的,基本够用了,不建议在这个过程中再上中药,增加肝肾的代谢负担,辅助扶正可以选择参芪十一味颗粒或是贞芪、参芪扶正等等这类的中成药。
三、大疗程结束后(一般4-6次化疗,并根据分期接入放疗),评估,不管是完全缓解(CR),还是部分缓解(PR),只要是稳定,就进入空窗期,免疫力重建。这期间,把饭吃好为主,营养均衡饮食,适当扶正(可以中药,也可以中成药),适当的锻炼(气功,散步都可),并保持愉悦心情。
患病前的一些坏习惯也要坚决改掉,比如戒烟,控酒,远离二手烟等。
四、稳定了,不代表疾病治愈了,定期的复查非常的重要,大疗程后的首个年度建议每三个月复查,第二个年度后,可以每半年,或是每年1-2次复查,有不适随时入院就诊。我们的原则是:早发现,早诊断,早治疗,早获益。
五、小细胞肺癌占比小(占肺癌总数的15%),恶性程度高,倍增时间短(即进展很快),方法不多(目前还没有获批有效的靶向药)。但世间万物讲究平衡,给小细胞关上一扇门,同时也打开了一扇窗,这就是小细胞另一特点是对化放疗非常敏感,即通过化放疗治疗效果非常好,初期缓解率远高于其他肺癌,因而采取规范的化放疗治疗,可以大大提高患者生存时间。
最新数据表明:小细胞ca患者,规范治疗,全过程科学管理,5年生存期(局限期)25-30%,(广泛期)接近5%。——注:目前是非规范治疗拉低了这一统计学数据。
论坛上,Q群里,医学临床治愈的案例也不再是凤毛麟角:shihua52大叔(未手术)13年;东北的帅哥华仔12年;林海叔,术后9年;龙三哥,术后7年多;丈夫一岁大姐的老公,广泛期,6年了,此外5年多的,4年多的,梯队群体也不少,我就不一一罗列了。
以上是我的一点点感触,本是草根,水平有限,不当之处,望大家多多包涵。引用一位管理大师说过的话,与大家共勉:只要找对了路,就不怕路远!
规范治疗,期待大家都有好运!下面分享下家父这 5 年以来的治疗历程,希望能对情况类似的朋友有所参考,少走弯路。
确诊
2011年1月,感冒发烧,咳嗽不止。
CT:左肺中心型肺Ca并左肺阻塞性肺炎、左肺上叶肺不张可能性大,建议支气管镜进一步检查。
纤支镜:考虑小细胞癌可能性大,挤压显著,建议结合临床。
脑核磁,骨扫描,还有B超检查,没有发现远处转移,综合评定为局限期(3B)。
治疗
先2次ep,评估有效
再一次ep,3化后加入放疗
放疗计划 普放30次,2*30=60GY,实际做了28次,56GY;
放疗过程中同步第4次化疗;
放疗结束后,因白低,放射性肺炎等,升白针连续3针升白(大疗程唯一一次升白针升白),左氧氟沙星+地塞米松,处理炎症2周。
放疗后休息1个多月,又做了2次ep化疗。
2011年7月初,办理出院,大疗程6化28次放结束,历时约半年,评估为部分缓解PR。
复查
后续首个年度,每3个月定期复查。
空窗期用药:乌苯美司+贞芪扶正(或是平消),乌苯美司断续用过一年多,其中乌苯美司和参一交替过一阵。
2011.9月 大疗程后三个月首次复查
CT、B超、血常规、肿标等,NSE指标稍高,下月跟踪看趋势。
2011.10月 复查,肿标,CT,核磁
肿标升高趋势,结合CT影像综合考虑,复发前兆。
再治疗
2011.11. 第七次化疗 IP (D1,D8间隔方案)
2011.12. 第八次化疗 IP
CT评估方案有效,肿标回落到参考值区间,办理出院。
复查、巩固
2012年共计复查3次(3月,6月,12月)。
基本正常,未见异动。
2013.5月 复查:彩超示:左侧锁骨上区淋巴结肿大。
距8次化疗结束后约1年半(18个月)。
病情进展可能,口服VP16(拉司太特 25mg 40粒)化疗一周期,每日2次,每次2片。主要副作用是恶心,配合胃复安。
2013.12月,半年后复查,13年复查2次:
肿标,CT基本正常,双侧颈部未及明显肿大淋巴结(比之前5月查好转)。
2014年空窗一年,参芪扶正类的中成药,保健品用了一些。
2015.1月,复查:有点头痛,嗓子也有点不舒服。
血常规,肝肾功,肿标,B超,CT,脑核磁;
与前变化不大,主任考虑到空窗一年半,建议再次口服化疗巩固;
拉司太特2盒(25mg,40粒),每次2粒,每天两次;
10天后,查血常规,看看白细胞等,正常。
一个月后,再服另一盒。之后2015年一整年,继续空窗。
2016.1月 ,复查:
头有点不舒服,忘事。
血常规、肿标、肝肾功,B超,CT,脑核磁,骨扫描
NSE稍高 25.91(0-15),其它基本正常。
主任开的两种药,巩固,扶正:
华蟾素、参芪十一味颗粒;
这次复查后,从确诊开始治疗算起已走过整整五个年头。
在此,深深感谢所有我爸的主治专家、医生等医护工作者,谢谢你们!
后续复查补充:
2016.6,15-20,复查: 脑有些不舒服,健忘。 血常规、肿标、肝肾功,B超,CT,脑核磁。 NSE稍高15.14(0-15),脑部:短暂性脑缺血,其它基本正常。 开药:华蟾素,丹参散结胶囊; 加挂:神经内科会诊,短暂性脑缺血发作,先开一个周的药,改善不明显就住院。 胞磷胆碱钠胶囊4盒,拜阿司匹灵1盒,申维(艾地苯醌片)4盒,消栓肠溶胶囊3盒。
2016.7.5-14,住院: 解决短暂性脑缺血和血压高的问题, 脑核磁未见出血灶,考虑右侧大脑后动脉P1、2段局限性狭窄。 肿瘤标志物:NSE 17.99 (0-15)稍高 胃泌素释放肽前体 37.27 (0-65) 给予阿司匹林抑制血小板聚集,天麻素、银杏叶提取物、丁苯酞改善微循环,奥拉西坦改善脑细胞代谢等对症处理。 出院带药:恩必普,阿司匹林,敏使朗,可定。
2017.4.29-30复查 项目:胸部,上腹部,下腹部CT(复方泛影葡胺 3杯);脑核磁;颈部+锁骨淋巴结 B超;血常规,肝肾功,肿瘤标志物 结果后续补充……
2018.5.26,父亲身体还是一如既往的好,除了活动急了有点气喘,多少有点健忘,这也导致了我的一些懈怠,这不2017年的复查结果还没有补充,一年又过去了,每年例行的复查还是不可少,今天全面复查,项目:血常规,肝肾功,肿标,胸部,上腹部,颈部3个ct,b超也省了,还有个脑核磁,骨扫没有症状忽略,期待一切都好!
2019.5.4,国庆节假期,定期复查,医院里人不多,还是规定动作项目:血常规,肝肾功,肿标,ct和脑核磁,以前应该B超的项目,这次都换ct了,好家伙,一口气做了5个CT,肿标胃泌素释放肽前体没有做,NSE有点偏高(比参考值高0.47),其他项目基本同前。 |