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开始记录爸爸靶向药情况,希望有奇迹

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发表于 2016-5-10 00:51:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 qijiana713 于 2016-5-10 01:04 编辑

从发现肺腺癌,其实已经16个月了,看奇迹网已经1年多了,学到了很多知识,也认识了不少朋友,现在把爸爸吃靶向药的情况大概记录下来,希望大家可以参考一下,同时也可以帮助一下我们现在用药!!!(爸爸是我的公公)

     2015年1月3日    连续干咳了2个月了,趁元旦放假,去无锡二院打算挂水消炎一下,门诊挂号后,拍CT,发现肺部占位,医生要求住院,爸爸回家和我们说这个事情,我看了一下片子,看不懂,但是隐约觉得不是好事!
那个时候,宝宝还小,才8个月,爸爸才54岁,一家人生活的不算太富裕,但好在开心和睦。殊不知,这种幸福的日子很快,就被“癌”打破平静,并彻底击碎!

     2015年1月5日  住院后开始全身检查,有一天回家,爸爸说,医生有问题,又是骨扫描,又是磁共振,还抽7-8罐的血,又查不出病因,在医院里面浪费钱!在没有住院以前,爸爸一直在上班,在无锡一家物业公司做保安,工资不高,但乐呵,有几个队友一起,生活自在,不大富大贵,但不愁吃穿,还有一个小孙女,逗着乐,一直说着等60岁退休,送上幼儿园!生活简单,快乐,平静!

     2015年1月10日  通知家属到办公室,老公和婆婆去的,医生说:初步诊断 肺癌 具体情况怎么样,要做支气管镜!也是这天,我们知道了,癌胚抗原,这个名词,医生告诉我们 CEA:57   当天回家,度娘 “癌胚抗原”之后就是天翻地覆,对癌症的恐惧深深的笼罩着我们一家,宝宝呀呀之语的说话着,已经没有心思再去照顾,从此,我们家就进入了黑色的深渊了!!
     
     2015年1月12日   这天不会忘记  做气管镜  一大早,我和老公2个人去医院陪同,打麻药,在外面等待的半个小时,好长好长,心理只有一个想法: 误诊  什么都没有。等做完,进去,我看了一下报告,医生说,要
培养细胞的,要3天的!煎熬着,托了叔叔认识的人看看结果!当天晚上,就和我们说没有找到癌细胞,开心的不得了,比中彩票还高兴,不知道,这种高兴是假的,一时的。过了几天,医生和我们说,确诊了 是肺腺癌,已经是晚期了,我们马上就说,不是没有癌细胞吗,怎么会确诊的呢,医生说,虽然没有找到,但是培养出来的里面有,而且骨扫描 右侧肋骨第10根有异样,右肺肿瘤:4CM*3.5CM,分期是:T2N2M1

     2015年1月21日  这几天的打击下,治疗还是要治疗,考虑后,决定转院去无锡四院,专门看肿瘤的医院,这天开始为期3期的化疗,培美+顺珀,是进口的培美曲塞,第一次化疗后还可以
     
2015年2月---3月  化疗培美+顺珀

     2015年4月        化疗评估,效果一般:肿瘤不缩小,也不长大,一直咳嗽,从2014年11月份至今没有好转迹象。这个月没有化疗,3期后,身体已经很虚,而且化疗又没有很大的效果,4月份做了一次生物治疗,就是挂一个星期的人血白蛋白,挂完有发烧迹象,过一个下午就好很多。

     2015年5月        5月放假 开始喊痛 咳嗽胸闷是一直有的,我们是和公公婆婆一起住的 早上7点多婆婆就进我们房间抱小孩,就开始说爸爸晚上这痛,开始心里乱想,会不会转移了,肩骨痛啊什么的,当时已经看奇迹了,知道了印易,就打算买一瓶试试看把。没有做基因,因为气管镜取的标本不够,医院说,基因是自费的,当时你们家属没有说要做,我们医院就没有多取。真是要命,我们家属又不是医生,我们从来都没有接触过这个病,我们怎么会知道,要做基因呢??所以,我们只能盲试,加入了天涯的一个论坛的QQ,在里面潜水了一段时间,不管药真假,试了再说,已经到这份上了,化疗效果不好,生物治疗也是无效,碰碰运气把!
   
   
    2015年5月5日——12月初 这一段时间吃印易,吃的第5天开始就不咳嗽了,不胸闷了。吃易的这半年是我们最幸福的半年,好到我们已经忘记有这个病了。生活恢复平静,每个月买一次药,爸爸也参加了无锡癌症协会,每天去唱歌,有时候,还和病友去泰州等旅游。11月底,我看爸爸状态不错,我一下子还买了6瓶易瑞沙,等待幸福的日子,看论坛上吃易1-3年的大有人在,我们至少也要1年的吧,呵呵,可惜,上天就是不给我们好日子过。

     2015年12月中旬  天气冷了,11月底开始咳嗽感冒,我们一直再说,肯定是不注意感冒的了,这病感冒不得,爸爸说,他感觉得到,不是感冒,绝对不是,是发了,身体的症状不对呀。去医院做了CT,耐药了,肿瘤长大了,原发灶长大:6CM了,医生建议化疗,爸爸不医院受化疗的苦痛,想试试其他的靶向药,群里问了好多人,建议2992

   2015年12月23日   2992 ,吃了20天,不见好,越发严重,副作用很大,腹泻,无力,溃疡
   
   2016年1月13日   9  2 9  1   100毫克,吃了10天有稍微好转,效果不大 ,考虑化疗


   2016年2月1日   住院,在医院里面消炎7天,2月1日起停靶向药,拍CT胸水很多 看不清肿瘤大小了,马上要过年了,医生让消炎后,年初八再化疗。

    2016年2月14日  年后上班,化疗 多西他赛
   
    2016年2月21日  回家 出院回家1个星期,就开始不对劲了,坐不直,胸痛,后背痛,肝那边痛,距离化疗还没有到21天,在家里只能吃一点普通的止痛药,迅速进展

2016年3月7日   在家里实在熬不住了,浑身都痛 没有等满21天就住院了,拍片检查,化疗无效,迅速进展,医生不敢用药,怕用不对药,耽误不起,就...... 实在无法,只能做基因,无锡四院,做基因只能全部都做,不能只做几个,做个基因15800,这个时候,爸爸因为肝痛,已经24小时咖啡 芬太尼等等了,一秒都不停歇!我们迫于无奈,医生也不用药,和我们说已经多处转移,你们自己考虑把!只能乖乖交钱,狠狠心做了基因,等待10天,从7日住院——21日,这整整15天,在医院就靠止痛药过活!
   
    2016年3月21日,上午基因出来,耐药的原因,CEMT扩增,EGFR19突变,医生和我们说,现在这个情况,病人病危,医院也没有什么药物治疗,而且无锡社保规定,住院一般10天,超过的,要到下级医院住7天再住进来,就是让我们出院 然后过7天再进来。当时,我爸爸那种情况,就是随时都能去的了,没有办法,我赶紧联系群友,,让我试试9  2   9   1 +184 搞不好就有效呢,当时这样的情况了,赶紧买了184。


  2016年3月21日-——4月22日  9   2    9   1+184  联合了1个月,我们也从无锡四院转院到了无锡101医院


  2016年4月22日  在101住院了1个月了,医生看有些平稳 建议出院回家住1个星期再住院,当天是要办理出院手续的,结果半夜2点,心跳加速,184的副作用,那天心率139,太高了,医生让停184和9   2   9   1。而且4月18日的片子,非常不好。右肺已经被胸水全部淹没,已经看不出了,肝部已经好几个肿瘤,多发转移,情况很不好

2016年4月23日  买了克,开始试克,吃了2克。

    2016年4月30日  晚上痛痛痛,整个人都不好了,求生欲望很小。考虑再三,在不告诉爸爸的情况下,换了280试试,既然是CMET扩增,那这个针对性强一点

    2016年5月3日   280 单药 150mg一次 上午 下午各一次,现在身体平稳,也有小波动

    2016年5月9日   想联合易 不知道如何吃
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-5-10 10:56:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
5月10日 早上送饭回来,昨天抽血报告出来,说肝损伤很严重,不知道吃什么药,下去再去一次
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-5-11 19:50:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
最早为什么没做手术?
祝愿亲爱的父亲身体安康!
有爱,就有奇迹!
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