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记录病情,愿大神指导,也为天下人祈福

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发表于 2015-12-13 09:21:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
从父亲确诊到现在已经大概十余天,从刚开始的愤怒绝望无能为力到现在的接受以及乐观面对,期间的感受五味杂陈,特把治疗过程记录下来,希望大神能有所指导,同样也希望给自己一个安慰。
父亲48岁,爱抽烟。大概一个月前干咳,二十余天前在医院拍ct,显示肺部有阴影。转到天津总医院,做了支气管镜活检,显示癌细胞。当时我不在场,不知道为什么没做免疫组化?因为当时并不知道小细胞肺癌发展有多快。在等病理结果时出院回家。在结果出来前三天我回家,恶补一些资料后感觉到小细胞的危害,于当天在网上挂号天津肿瘤医院,并根据大为哥的建议预约了三天后的petct。于两天后转入天津肿瘤医院,因为当时肺部内科门诊没有病床,转到生物治疗科。当时肿瘤医院的几个医生不知为何并不建议做petct,经过大为哥的建议自己自己的思考,决定做!因为感觉只有petct能确认分期并观察有无转移情况。并于当天去了一趟总医院,因为一直以为总医院做的是免疫组化,结果被告知只有病理,现在可以预约免疫组化,当时真的是焦急万分。通过与总医院的病理科商量,终于能给办了加急。本着尽早化疗的目的,入院第二天开始化疗,用vp16加卡铂。化疗期间各种结果陆续出来,ki67>90,淋巴结转移,肋骨,腰椎,颈椎考虑为骨转移。因此化疗后期加了骨转针帕米,并于当天晚上发烧,38度,病人有战栗现象。开始考虑为帕米副作用,发烧持续到第二天下午,有点担心,于是输了一些退烧药,开始正常,第一个疗程化疗结束。化疗一共持续七天,期间除了有点轻微恶心外无其它反应。照常吃饭。化疗结束回家住。没做petct之前,医生说化疗六疗程,二化后加放疗,petct结果出来后,加了骨转针,并把放疗改为六化后。我不知道不做petct会不会影响放疗,也不知道能不能及时加入骨转针。我相信医生医德好,对病人负责,但我不知道在petct方面医生是不是对的。
因为对父亲一直说是早期,父亲咳嗽消失,并无其他不适,所以在家期间刚开始觉得吃一些食物并无必要,经过劝说开始听话,食补,锻炼,中药都能接受。关于中药,我们所在的主治医生很反对吃,解释是中药伤肝肾,怕影响后续化疗。经过网上学习并咨询中医,还是认为要吃一些调理扶正的中药。毕竟后续化疗给身体带来的副作用会慢慢加大。所以在肿瘤医院找了中医开了一些增加免疫力的中成药,并决定于二化后去北京广安门中医院抓药。
关于病人心理,我认为只要病人年纪不算太大,还是应该告知一半病情,因为病人从家属的言谈举止总能察觉出什么,他自己的胡思乱想带来的后果更不好,还会影响以后的积极治疗。我刚回家的时候看到父亲,虽然还像以前有说有笑,但是偶尔也会陷入沉思。所以当晚我决定告诉他病情,但只告诉了一半,告诉他是早期肺癌,不能治愈,但能达到与癌共存,与正常人无异。父亲说我已经猜到了,我能接受。当时深深觉得告诉他是一件正确的事。这也为以后劝说他积极治疗起了很好的作用。
经过了确诊和化疗,一家人的心态也渐渐好起来,开始接受这个事实,也正在积极面对。只是我人在部队,期间也只能请七天假回去陪家人了几天。能做的实在有限,只能上网查资料,问医生问病友并安慰家人。多亏了姐姐在医院跑前跑后,因为妈妈心小,遇事不乐观,所以一直是姐姐陪爸爸积极治疗。我觉得有姐姐陪着,爸爸心情也能好点。
在这期间,很感谢大为哥,大路哥以及各位朋友,是他们给了我指导以及信心,让我们少走了很多弯路。同时也劝慰各位病人家属,遇事不要急,静下心来多思考。尽量抓紧时间化疗,同时,欢迎加入中国小细胞肺癌*奇迹,群号码:339390427以及因爱永远小细胞肺癌群。希望能对大家有所帮助。
以后帖子会陆续更新,希望帖子能更新很多很多年,也希望天下的病人都能早日康复。

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点评

你已经基本掌握了小细胞治疗的基础知识,思路也很正确,继续努力吧!  发表于 2015-12-14 07:24
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-12-21 14:03:15 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

供应商:上海瀚香
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英文名:AZD3965
产地:国内
保质期:2年
保存条件:-20度低温储藏
有爱,就有奇迹!
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发表于 2015-12-13 16:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 爱共生 于 2015-12-13 16:21 编辑

你家医生的治疗方案有个转变,开始是按照局限期设计,后来改成按照广泛期设计。
之所以改变,是因为你做了个PET。幸亏如此,如果把个广泛期按局限期治疗,后果一定不好!

病情告诉的深浅,根据情况定夺不必多说,但一定不要说治不好、不能治愈。关系到患者信心的大事!


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-12-13 21:12:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
爱共生 发表于 2015-12-13 16:18
你家医生的治疗方案有个转变,开始是按照局限期设计,后来改成按照广泛期设计。
之所以改变,是因为你做了 ...

当时也是纠结了很久才决定做petct。因为每个医生都不主张刚住院就做,家人也心疼钱。毕竟是农民家庭。综合大为哥的意见,又决定要尽早化疗,所以我才坚持做了petct。
只是现在担心放疗时机。我想二化后评估完让姐姐去放疗科问问。

点评

pet做得很及时啊,按局限期来治不符合NCCN了。  发表于 2015-12-15 20:09
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-12-13 23:30:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
飘来飘去一块砖 发表于 2015-12-13 21:12
当时也是纠结了很久才决定做petct。因为每个医生都不主张刚住院就做,家人也心疼钱。毕竟是农民家庭。综 ...

能不能放疗还不一定,哪里就就轮到什么时机问题了。
通常要等化疗后的结果,转移灶消失的才考虑是否要放疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-12-15 21:07:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
因为目前知识有限,我也不知道如果当时没做petct先化疗,医生会在化疗后根据增强ct B超等能判断出什么期?她不建议做petct的依据又是什么?
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-12-16 12:36:01 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
小细胞有一种靶向药的
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-12-16 18:31:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
月印影儿 发表于 2015-12-16 12:36
小细胞有一种靶向药的

真的吗?叫什么
有爱,就有奇迹!
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