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母亲肺腺癌脑转移三年去世,跟大家分享一下3年来的治疗经验

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发表于 2015-11-3 20:11:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 palesaintszx 于 2015-11-4 14:58 编辑

    母亲2012年一发现就是肺癌脑转移,脑部4个肿瘤,3年来主要依靠脑部伽马刀和特罗凯在治疗, 今年去世,自己心情很沉痛,所以迟了几个月才发帖,跟大家分享一下三年来的治疗经验,如果能帮助正在治疗中的病人的,自己也会安慰一些:
1、肺腺癌的患者在化疗和靶向药之间选择的,我建议先上靶向药试试,一个月就可以知道有没有效,因为化疗太伤身体,这大家都知道。另外,不要太相信基因检测,有无突变都应当试试,母亲吃药前做了基因检测,EGFR、ALK都没有突变,但坚持吃了特罗凯,事实证明有效,而且有效了2年多。
2、对于脑转移处理,在全脑放和伽马刀之间选择的,我觉得要看脑部肿瘤数量和症状严不严重,肿瘤数量不是那种特别多的并且症状严重的,先考虑伽马刀,因为全脑放疗疗效慢,症状严重的全脑放估计都来不及,当然也要看运气,我认识的病人,有就一个肿瘤的做了两次伽马刀就是没有效果,几个月就去世的,有7个的做了伽马刀活了3年多的。
3、脑水肿最好办法不是甘露醇,是贝伐,医生说贝伐是甘露醇疗效的一千倍,贝伐对脑转没什么作用但是对脑水肿作用神奇。家里条件好的,可以尝试用贝伐处理严重的脑水肿。
4、对于脑肿瘤有囊的患者,可以尝试用微创的方式抽出囊液,而且要及时不要拖,因为会延误病情,囊液会破坏脑组织,造成严重的后遗症。
5、特罗凯、易瑞沙耐药后,不建议先化疗,因为这样的病人往往经过了一段时间的治疗,身体已经比较虚弱了,再化疗就是雪上加霜,我母亲就是例子,2年多耐药后选择了单药而且副作用比较小的培美曲塞,化疗后身体一下就不行了,严重破坏身体的免疫力,最后去世也是因为血液的问题,还是建议尝试靶向药。
6、对于考虑靶向药是完全耐药还是一发现耐药就换药的病人,我确实是不敢给建议,因为医生也说两种方式都可以,我个人认为还是不要等到完全耐药,我母亲采取的是完全耐药再换药,显然情况很不理想,但是一般的病人确实不敢轻易换药,我当时也挣扎过,最后还是听了医生的意见,这是我现在最后悔的事情,但是确实不好说及时换药就一定能延长生命。
7、经济条件好的家庭,考虑半年到一年间就做一次全是的PET-CT,及时掌握全身有没有其他地方的转移。
8、对于脑转病人建议还是尝试一下替莫唑胺,因为知道这个药主要是治疗脑胶质瘤的不是转移瘤的药物,咨询过很多医生,有一半医生建议尝试,一半医生不建议,因此没吃,但是到后期不能再做伽马刀的情况下,试了几个疗程,效果真的很好,尤其是第一次,很多小的转移瘤竟然消失了,医生说我母亲属于效果非常好的。
    最后,也想请教一下过来人,怎样克服思念亲人之痛,好几个月了总是走不出来,有没有好的心里医生推荐,谢谢了。本人手机号13621147872,有需要的可以联系交流一下治疗中的经验。另外,在给母亲治病中还剩下30多片特罗凯和两盒从台湾买的正版阿法替尼,留在手里也没意义了,可以便宜转给大家。希望正在治疗的病人能够积极治疗等到新药的上市,战胜肺癌。
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发表于 2015-11-3 22:31:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
感谢楼主分享经验。节哀顺便。
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发表于 2015-11-4 08:31:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
感谢分享,我父亲也是直接吃的靶向药特,目前刚吃了半个月,效果很好
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发表于 2015-11-4 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
csuneu 发表于 2015-11-4 08:31
感谢分享,我父亲也是直接吃的靶向药特,目前刚吃了半个月,效果很好

你们好!我想请问下你们都是直接吃靶向药,没有化疗吗?我爸爸9月23日检查为肺鳞癌,做过一次化疗,没什么太大的副作用就是有掉些头发,靶向药在哪里买啊?
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发表于 2015-11-4 10:59:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
我直接在药店里买的,比医院买一盒能便宜100多
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发表于 2015-11-4 14:20:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
毕竟已经习惯了有妈妈的日子,贴心温暖,一下子肯定很难接受,只能靠时间来冲淡一切了,相信妈妈在天堂会很好的,再也不用遭受病痛的折磨。
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 楼主| 发表于 2015-11-4 15:03:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢大家的安慰,非常感谢。昨天忘了发第8点,补充一下:8、对于脑转病人建议还是尝试一下替莫唑胺,因为知道这个药主要是治疗脑胶质瘤的不是转移瘤的药物,咨询过很多医生,有一半医生建议尝试,一半医生不建议,因此没吃,但是到后期不能再做伽马刀的情况下,试了几个疗程,效果真的很好,尤其是第一次,很多小的转移瘤竟然消失了,医生说我母亲属于效果非常好的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-11-4 17:28:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山西长治
谢谢楼主,写的很好,很实用。
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