91奇迹

 找回密码
 中文注册
查看: 859|回复: 4

进入最后阶段继续盲试靶向药物是否还能受益?

[复制链接]
发表于 2015-9-11 02:11:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
本帖最后由 reiayanami 于 2015-9-11 02:38 编辑

患者是我爷爷,目前84岁,14年2月发现肺癌,现在确诊低分化腺癌,没有做过EGFR,2015年5月15日开始口服仿版版易瑞沙,6月26日CT显示肿块缩小,认为EGFR阳性,8月28日CT显示肿块体积比吃易瑞沙以前还大了,认定仅仅3个月就完全耐药了。

易瑞沙耐药以后情况急剧恶化,中量胸水,几乎无法进食,体重下降,阻塞性肺炎严重,但是没有转移,也没扩散,就是贴住了心脏和大血管,但没有侵犯心脏实质。9月7日开始口服2992,8日抽胸水,10日凌晨开始出现呼吸困难,血氧饱和度下降,遂上氧气,10日白天情况缓解,9、10日分别发生一起大便失禁,小便未失禁,10日行一次三针恩度的肺部灌洗。

医生怀疑2992的正作用还没吃出来,副作用就先出来了,说我们抽了胸水反而还出现呼吸困难可能是2992引起的间质性肺炎,大便失禁可能是腹泻,都是2992的副作用,让我们考虑停药,他之前吃易瑞沙就有严重的腹泻,中间停药3天,并认为预期寿命可能只有1个月了,今天已经下达病重通知书,并讨论最后阶段的抢救方案。

我也不知道这是不是真的是2992的副作用,反正以前没这个情况,但最近病情加重,一天一个情况,也可能是病情本身造成的,医生也不知道现在是否出现了间质性肺炎,因为症状不典型,我们用的药虽然是在我找关系从正规药厂的实验室里精心调制出来的,但他依然认为质量难以保障,说白了,他们也不知道2992是不是真的出现了副作用,但如果真的是间质性肺炎就必须立即停药。

我在想目前这个情况是否还要上AZD 9 2 9 1(184和4002就不考虑了,没时间了)。听说这个可以短期内改善症状,起码可以减轻间质性肺炎,让晚期渡过的比较平稳一些,医生现在也没什么主见。

想听听各位的意见,我没指望发生奇迹了,但我希望把牌打完。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-9-12 00:28:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
今天人走了。

本来打算去另外一家医院,另外一家没床位,让我们先回家呆一天,血氧饱和度就是打氧气也不到80%了,今天没吃2992了,指望能缓过来,刚去把9 2 9 1买回来,从药厂配好药送过去,上去聊了几句话,喝了几口水,发现家里的氧气瓶因为之前漏气已经用完了,送气的又下班了,我就让我弟弟去买个氧气包,然后送我爷爷去解了个大手,我就出去吃饭了,几分钟以后就打电话通知我他看不见了,等我回来人就走了,听奶奶说最后长出一口气,只有气出没有气进了,然后120的来拉了个直线就开了单子走了。

买的9 2 9 1一颗都没吃,刚送来的时候他还埋怨我,说不用买了,今天出院已经什么药都没用了。

现在想想易瑞沙只有3个月就耐药完全出乎意料,我们都没准备,从发现耐药到人离开我们只有13天,2992也不该上,这东西吃了4天唯一的作用就是大便失禁和疑似间质性肺炎,什么正作用都没有,副作用一丁点不少,这么虚弱的病人不该上副作用这么强的药物,应该一开始就上9 2 9 1,可能还能拖几个月。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-9-12 05:11:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
本帖最后由 阿梁 于 2015-9-12 05:18 编辑

一、你爷爷虽然肿瘤缩小得不多,但缩小明显,所以给你效果好的错觉,其实只是弱效。这是我总结的肿瘤缩小程度和耐药的关系:http://www.51qiji.com/thread-41656-1-1.html

选针对T790M和cMET扩增这些EGFR耐药机制的药,即使能完全恢复EGFR药敏,但EGFR本来就弱效,就算能完全恢复EGFR药敏也好不到哪去。

你爷爷易瑞沙第一个月肿瘤缩小一些,第三个月长得比吃易前还大,恐怕第2个月就已经耐药了。体外实验120天发现T790M突变,你想靠9291短期内改善症状、还能拖几个月,其实希望很小。


二、你爷爷最后走不是因为2992的副作用,而是之前就已经阻塞性肺炎严重,影响呼吸功能了。

间质性肺炎致命副作用最突出的克里唑替尼,典型的如“weted”家都坚持了近一个月,你爷爷9月7日才吃2992,即使原来有间质性肺炎,2992的副作用也没厉害到几天就让人走。

你爷爷易瑞沙弱效,不赌有药性差异的2992,或肿瘤7*6CM尺寸大赌抗血管生成的VEGFR类药的阿西替尼,恐怕也没太好的选择。

你爷爷不是“继续盲试靶向药物是否还能受益”的问题,而是别无选择的问题,易瑞沙已经耐药,不试其他药就只有等死。


三、呼吸衰竭很容易致命,动作大一点都可能呼吸跟不上而致命。我爸爸最后三个月也是这样,有一次洗澡,坐在马桶上都坐不久,突然呼吸跟不上,脸色发紫,整个身体都软了。当时马上拉呼吸机过来,买的5米吸氧管也够长,马上吸氧,这样才缓过来。

你们家当时氧气瓶漏气用完了,你弟弟去买个氧气包,你“送我爷爷去解了个大手”,而解个大手显然费力气,动作大一点都容易导致呼吸跟不上,这种情况没有氧吸的话走得很快。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-9-12 05:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
生老病死,自然规律,节哀吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-9-13 15:49:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
本帖最后由 reiayanami 于 2015-9-13 20:18 编辑
阿梁 发表于 2015-9-12 05:11
一、你爷爷虽然肿瘤缩小得不多,但缩小明显,所以给你效果好的错觉,其实只是弱效。这是我总结的肿瘤缩小程 ...


多谢你的回复,其实最后时刻家里还有一个氧气包,正在用,但效果肯定一般,我弟弟就想去多买几个,挺过这个夜晚,其实这个时候已经超过36小时血氧饱和度低于80%了,根本不该离开医院,在医院里说不定还可以上呼吸机,出院之前一天医生看到血氧饱和度降低就已经知道没几天了,让我签了病重通知书,问我们是希望走在家里还是走在医院,我回答希望走在医院,医院里可以得到更好的临终关怀和临终护理,还说因为肿瘤包裹大血管,粘上心脏了,如果大出血对抢救有什么要求,我就说不插管,不打强心针,不做CPR,也就是不做任何有巨大痛苦的抢救。

最近几个月其实都几乎吃不了东西,每天进食量都不超过50g,最后一个星期基本只喝水,吃的东西只有几钥匙,总是干呕,可能是恶液质,肿瘤分泌的毒素让身体处于慢性中毒状态,不断的想排除体内的一切物质,一天不如一天。

可能是吃了2个月就耐药了,另外我第一次买的2盒是一个病友剩药,后来买的几盒是从一个专门跑仿版的人那里买的,也就是7月14号以后就开始吃这个人的药了,但是我不认为是假药,因为副作用都是一样的,而且这人根本不知道易瑞沙是什么,要我发图片过去,她再找药店,她自己说她不是代药的,第二次我找她买了6盒,还是分2次发给我的,说一次只能带10盒,别人5盒,我5盒,可能仿版海关查的比较严吧,每次快递她都写自己真实的发货地址,种种迹象都不像是卖假药的,可能真的是运气不好,所以2个月就耐药了,点子太低了,这样看来EGFR如果不敏感可能只有等死一条路了。

其实当时医生跟我沟通说的不清楚,因为10日早上我去的时候只是在病床旁看到一个氧气,鼻管吸气,并没有监护设备,也没有呼吸机,我以为是头天晚上血氧饱和度一过性降低,后来又马上恢复了,以为是什么地方堵了一下而已,并不知道已经不行了,今天火化我爸才告诉我是在打氧气的情况下血氧饱和度一直上不来,也就是说我后来陪着旁边的那一天他一直缺氧,但我不知道,医生和护士也没有告知我这是个持续状况,也没有说上呼吸机一类的事情,我要是知道血氧饱和度这么低的话就不让他出院了,10日我看他脉搏还非常有力,跟我们长跑以后的脉搏有点像,但是不快,心率不到80。11号我还专门去了一趟实验室配9 2 9 1,我爸和弟弟费了好大劲抬回家,他们又没担架又没电梯抬上5楼,估计也消耗了很多体力,回家不到5个小时就走了,人家医院也没赶我们走人的意思,只是说继续呆下去没意义,我爸也没跟我沟通就自行出院了。
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-11-23 15:37 , Processed in 0.054587 second(s), 18 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表