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我的妈妈“五岁”啦!

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发表于 2015-8-3 14:36:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南新乡
本帖最后由 bingshe2000 于 2019-5-23 16:35 编辑

陪妈妈走过抗癌路  

★母亲病情及治疗过程简述★

2014年70岁,身材微胖,身体一直不错,极少感冒。有三十多年心肌供血不足(据她自己回忆,可能天生心脏就不太好),长年吃丹参滴丸,很少发病。年轻时得过肺结核,后痊愈。

2014年5月30日确诊为肺小细胞癌局限期,EP一化,化疗反应严重,暂停化疗,胸部伽玛刀一疗程,换卡铂5化;休息一个多月病情有点反复,紫杉醇2化,评估效果不好,且副作用大,改吉西他滨6化。

至2015年7月底,共14化结束,自我感觉身体状况良好,比确诊时好不少。



★病发,检查★

2014年4月,妈妈受凉咳痰,自行在家服药,各种消炎药、止咳化痰药,陆陆续续吃了将近一月,倒是不怎么有痰了,咳嗽仍然止不住。她自己觉得不大对劲,我们也支持她去医院看看,就先到社区医院拍了胸片,大夫说还真是有些问题,建议到大医院拍个CT看看。

2014年5月21日,到市二院拍了CT,提示右侧肺门增大,右肺中叶肺不张,建议纤维支气管镜检查。此时给开检查的、门诊综合科的大夫还说:有点炎症,开点消炎药,回去输输液就好了。

我们拿片子,又跑了几家医院的呼吸科问了大夫,基本都是说有问题,让住院治疗,但都没给个定论,到底是怎么回事。回家商量后,决定到市一院呼吸科入住。

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说到这里,还要感谢妈妈遇到的这几位大夫。

社区医院拍胸片的大夫,原本已经交待了妈妈要去大医院做CT,在妈妈已经离开检查室、下楼到门诊开药的时候,又特意追到门诊跟妈妈嘱咐,一定要去大医院检查。

而后拿着片子四处问医的时候,都是没挂号就去看了,也都告知我妈妈确实有问题,需住院。我们后来遇到的一个病友,也是肺上的问题,就医时都没大夫从片子上看出问题,耽误了不少时间,相比之下我妈妈真是幸运多了。



★入院,确诊★

2014年5月23日,入住市一院的呼吸科。开始也只是应用消炎、化痰的药,并安排做增强CT。因需使用造影剂,大夫建议连同腹部一起做个CT,打一次造影剂就可以了。

2014年5月24日,增强CT,胸腹部。提示右肺门区占位病变并考虑右侧肺门淋巴结肿大,右肺中叶支气管受累并右肺中叶不张,具恶性征象。大夫告知可能是不好的病,形容肿块有小鸡蛋大小,安排做纤维支气管镜。还好,腹部无异常。

2014年5月26日,内窥镜,电子支气管镜检查。提示右肺舌叶开口见新生物将管腔完全阻塞,取活检。
2014年5月28日,病理检查报告,(右肺活检)考虑为小细胞恶性肿瘤,建议做免疫组化。
2014年5月30日,病理检查补充报告,免疫组化结果显示,符合小细胞神经内分泌癌

至此,明确确诊为肺小细胞癌。检查出问题之后,老妈也回忆起,这之前的冬天比往年的冬天有点怕冷。

而我们的检查报告也没给出分期,大夫也没安排做头核磁、骨扫描等检查。这非专科的科室、非专科的医生,真的很不专业,在以后的就诊、查阅资料中才了解到,小细胞的一经确诊,要立即检查转移情况,主要包括腹部彩超、头部核磁、骨扫描。

现在比较后悔的就是,确诊为肺小细胞癌的时候,没有立即转到专科的医院。虽说治疗都是标准化的,用药大体都一样,但专科的大夫还是有较高的治疗水平,和丰富的治疗经验。而自己也没及时去学习相关知识,在初期治疗上走了点弯路。

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做检查期间,老妈就没少受罪。做增强CT打造影剂时,老妈反应非常严重,头晕恶心,感觉药物非常热,然后一天都没吃好饭。做气管镜时,又被灌洗得恶心呕吐,两三天才缓过来。加上输液的药物作用,肠胃一直不大正常,心脏病也多次轻微发作,身体状况比住院前明显差了点。可能也因为这种身体状况,加剧了1化时的反应。

老妈也在第一时间就得知了病情。增强CT的结果一出来,科室的专家就找了胸外科的主任来会诊,在告知病情时,也没有坚持让妈妈回避。同时,也给出了治疗方案:先化疗两期,达到手术条件后,准备手术。

老妈坚决不同意手术,用她自己话说是:胆小,害怕动手术。我也不太愿意让动手术,但是如果只有手术才能治疗也能接受,家人也基本是这态度。但因为安排的是先化疗,家里也没对手术不手术太多讨论。

原本科室专家在增强CT结果出来后,让立即上化疗,但我们的主治大夫坚持等到病理报告结果出来。而此时,通过这一段时间用消炎和化痰药,老妈也基本不咳嗽、没痰了,自己感觉没有病一样,还认为着检查结果错了。等病理结果期间,在我回了一趟家办事还没赶回医院的时候,自己跑回家了,化疗也不愿做了。想就此出院,停止治疗。

估计之前听说太多化疗的副作用,自己感觉受那罪比害着病还痛苦。加上她还认为,得上这病,一年半载人就完了,治疗也只是延长几天,治到最后都是“钱也没了,人也没了”,觉得受那么大罪治治没什么意义。还说自己从小身体就不好,活这么大年龄已经不错了。

其实妈妈身体一直不错,感冒都很少,肠胃好体质就好。我只知道妈妈年轻时得过肺结核,当年这可是要命的病,我唯一的舅舅就因为这病早早去世了,但妈妈来到市里后,吃着药治治慢慢也好了。也是后来才知道,得过肺结核确实容易转变成肺癌,应该尽早开始针对性体检。还有就是有三十多年心肌供血不足,刚犯时很严重,后来一直吃丹参滴丸,也没怎么再犯过。(也可能因为体质好,后续的化疗一直进行得比较顺利)

然后,主治大夫赶紧把我召了回去,科室专家也给我教育了一通,讲了小细胞恶性程度高,发展快,对化疗敏感,要赶紧治,化疗药用两天就结束,试试怕啥,不治仨月人就完了等等等。一家人又好劝了一通老妈,妈妈这才终于愿意尝试一次。当然,三个月生存时间这事我没敢提。

而这期间,虽然有听大夫介绍小细胞的特性,但自己一直未去真正了解,也不清楚小细胞恶性程度怎么高、究竟会发展到什么情况;加上之前也听说不少恶性肿瘤治好的,也不知道担心害怕,只想着要治病就要跟大夫配合好,听大夫安排就是了。

后来才知,相关知识一定要先了解一下,多和医生沟通,选择适合自己的治疗方案,才能更好地配合医生治疗。这一点必须向大为学习,第一时间恶补相关知识。(大为:QQ群“因爱永远1 小细胞肺癌 57426395”群友,奇迹网帐号“大为父小细胞”)



★第1化★

2014年6月5日,市一院呼吸科,第一次化疗,应用EP方案,顺铂+依托泊苷
辅药:艾迪,格拉司琼,地塞米松,甲氧氯普胺,硫普罗宁,维生素B6、Vc

化疗后白细胞低,应用重组人粒细胞刺激因子(升白针),天天打,一直到20日白细胞升到3.5以上了,才让出院。

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科室的专家给说得挺好,化疗药就用两天,有什么好怕的。结果好不容易把老妈劝来做化疗了,给安排的完全不是那么回事,是五天的药。好在老妈也没再说什么,就接着做了。

第一天还好,没多大反应,随后就开始恶心,不愿意吃饭,不想动,没气力,话都不想说,科室专家去查房,跟专家说话的劲都没了。然后接着就开始上吐下泄,整个人都虚脱了,心脏病也严重了,受大罪了。后来身体状况严重到输了脂肪乳才慢慢缓过来,用她自己的话形容,感觉死了一回一样。没几天,头发也开始大把大把地掉。

经过这一折腾,加上之前做检查的影响,这次住院期间,妈妈体重一下子掉了十斤。主治大夫还说,化疗反应越大,效果越好。我可以说这医生无良么?现在真想去跟这个大夫说,以后遇到癌症病人,麻烦给人家不说转到专科医院,至少转到专业科室吧,不要再害人家了。而这科室里不只这一个大夫说过,在哪儿化疗都一样。现在必须要说,确确实实不一样。

我知道这样的用药反应,妈妈无论如何也不会再来做第二次了。妈妈也反复说,治病比害着病还难受,这负作用大得不能让吃怎么行。不过现在回过头来看,妈妈当初坚持不手术,坚持不让治疗伤害身体,确实坚持对了。世界卫生组织已经明确认定,癌症是一种可防可控的慢性疾病。既然是慢性病,就得保障好体力、免疫力,做好打持久战的准备。

但这时我并不知自己还能怎么办,才能让妈妈继续接受治疗。就在天天打升白针、等白细胞升上来、等出院的期间,我们的主治大夫因故三天没上班,代班大夫了解到我妈的情况,特意要来了CT片子仔细看了看。

这个代班大夫自己的母亲一年多前查出胃部的恶性肿瘤,就在他们这医院动了手术,随后转移到肺上,转诊到郑州做了体部珈玛刀。因为这样的经历,他特别关注我们,看过我们的片子后,觉得我们也能做珈玛刀,说化疗太受罪了,珈玛刀可以在部分程度上代替手术,而且没多少副作用,建议我们转院到郑州去做珈玛刀,因为新乡目前还没一家医院能做珈玛刀的。

虽然现在知道了代班大夫讲的也有偏颇的地方,当时也不知珈玛刀效果究竟怎样,但当时这个消息还是让妈妈燃起继续治疗的希望,她愿意去尝试珈玛刀。用她自己的话讲,人不该死有人救,在她三十多岁刚犯心肌供血不足时,就有过被校医救的经历,看来老妈还是有福之人。

请科室专家给联系了郑州的能做体部珈玛刀的医院和专家,我先拿着片子去了一趟。珈玛刀的专家听我介绍了老妈的情况和治疗方案后,跟我讲妈妈这情况根本不适合手术,说是小细胞容易转移,这个部位动个手术,然后转移到别处,手术不是白动了么。

专家还说那边现在还这么落后的(指我们现在治疗的地方,竟给妈妈这种情况安排这样的治疗方案),听到这个感觉好丢人啊,我们那边真不落后啊,谁叫那是非专业的科室、非专业的大夫呢。不过庆幸的是,幸亏老妈坚持不手术,没白挨一刀,动个手术恢复得太难了。

珈玛刀的专家还跟我讲了,一确诊为小细胞就要马上全身检查有无转移,腹部彩超、头部核磁、骨扫瞄,而我们除了增强CT顺便做了腹部,其它都没做。还说了小细胞的治疗主要就是全身化疗、辅助放疗,因为有恶性程度高、易转移、放化疗敏感这些特点。但针对老妈不愿意化疗的情况,专家说那就只能放疗、局部控制,将来再发现哪里转移了再控制哪里。

带回可以做体部珈玛刀的消息,老妈就积极着要转诊做珈玛刀。跑了几圈,费不少劲,终于把转诊办了下来,因为按正规的医保规定,老妈的情况是不该办转诊的。但是没有医保报销的话,老妈虽说也会自费去做珈玛刀,但跟能报销比较起来,肯定心里又多个疙瘩。和珈玛刀的专家联系好,就安排着去郑州住院了。不管怎么着,有老妈愿意尝试的治疗方法就好。

这个时期虽然一直陪着妈妈,却并未真正体会到妈妈的心情,只是在担心妈妈不愿治了怎么办。直到国庆放假期间,姥姥家亲戚来看妈妈时,听妈妈说到以为再也见不到娘家人了,禁不住掉泪,我才发现自己其实一直忽略了老妈的切身感受。可是直到现在我也不知除了像当时那样,一看到妈妈就展现一个轻松灿烂的笑脸,还能再做些什么会更好。

不过心情真的很重要,如果家属都整天一脸愁容一脸苦相,病人心情怎么能好呢?状态不好,免疫力一定差,这不是等着被癌细胞打败么?只要能笑出来,每天乐一乐,也把癌魔乐跑了。



★珈玛刀★

2014年6月30日,转诊到郑州的医院入院。这次,病房大夫的诊断证明,明确为局限期。

2014年7月1日,增强CT,提示右肺门增大,右肺门处不规则样软组织密度影,珈玛刀专家说和之前差不多,变化不大。

2014年7月1日至2014年7月16日,胸部珈玛刀治疗共11次
辅药:消癌平,维生素B6、Vc,脂溶性维生素Ⅱ
口服:甲地孕酮

大夫开的出院证明,明确建议:复查血常规,胸部CT,腹部B超,头颅MRI或CT,继续化疗

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做珈玛刀前,专家建议做增强CT定位,老妈害怕还和上次一样,负作用厉害,不愿意做。专家说不做的话,就按照老片子来,如果有变化的话,会影响效果。考虑了考虑,老妈同意再做一次增强的。而这次打的造影剂,老妈却没多大感觉,这是什么情况,造影剂也有这么大区别?

虽然这边大夫讲了确诊为小细胞,要马上全身检查,但替我们考虑医保报销的情况,建议我们回到本地后去检查,除了这个需要定位的增强CT,没再安排别的检查。CT结果出来,珈玛刀的专家告诉我们和之前差不多,这个情况是不是就说明了我妈妈化疗不敏感呢?据说化疗不敏感的恶性程度低一些,是不是妈妈发展慢、无转移就因为恶性程度低呢?(“因爱永远1 小细胞肺癌 57426395”群友“一月”说,廖当时说化疗不敏感的恶性程度低一些,但是不容易cr)

整个珈玛刀治疗期间,老妈确实没多大感觉,一直没什么不适,轻轻松松做到底,不知大夫天天让吃的甲地孕酮,是不是起到了作用。原本安排的八次,然后又增加了三次。

来到这边后,珈玛刀专家又跟我妈讲了回去要化疗。病房大夫也跟我妈讲,要化疗,反应大可以换方案,有很多方案可以试,不试太可惜了等等。后来赶上一家保健品公司做活动,请了两名肿瘤专家讲课,带了老妈去听,得到了咨询专家的机会,也是跟老妈讲,要做化疗,顺铂肠胃反应厉害,可以用卡铂。

在病房,遇到的病友们也都在做化疗。还听到一个病友说,同样的化疗药,在这医院化就没什么反应,回到老家的县城医院化,就上吐下泄的,然后又回这边来化了。听到这么多专家医生在跟她讲要化疗,见到这么多病友也都在这么治疗,老妈终于动心了,考虑回去重新联系医院、联系大夫做化疗。

我想我们来郑州的最大收获,不是顺利做完了珈玛刀,而是妈妈听从了大夫、各位专家、病友们的建议,愿意接着进行化疗治疗了。不管怎样,只要有妈妈愿意接受的治疗办法,我就放心很多。

在郑州治疗期间,因为不知珈玛刀之后,妈妈还愿意接受怎样的治疗,我特意去找过几家中医院了解情况,也了解到各家医院还有一些各自治疗的办法,这让我多少有些安慰,至少知道妈妈以后还有治疗办法可以选择。而且我是比较相信中医的,觉得中医都是通过调理身体状况来治病的,内科的慢性病中医才是治本的方法,最终的康复还要靠中医。

但妈妈不愿喝中药汤,天天熬中药也嫌麻烦,后来又看到电视上专家有说,中药不能直接杀死癌细胞,妈妈更不相信中医的疗效了,只相信西医化疗有效果。那也无所谓,不管什么治疗办法,只要是正规的,病人自己信赖的,就有好处。

但这个期间,老妈的心理状态感觉仍不好,见到很多病友,都是隔了一段时间又复发了、转移了,又得到医院继续受罪,觉得这病不好控制,这么容易转移。我则跟老妈讲,都是有复发转移了,才来医院接着治的,那些没复发转移的、康复的都不来医院,所以得走出去、跟外面的人多了解了解,参加一些抗癌协会、抗癌俱乐部之类的组织。

可惜的是,虽然后来在本地也给老妈报了抗癌协会的康复会,但各种原因老妈直到现在还没走到这些人中去。仅参加过一次迎新春的文艺会,还有一次抗癌明星表彰会,只是当个观众去看看,没能融进去。

老妈也还是觉得自己这病,治到最后都是人也没了钱也没了,担心把积蓄都花光了,什么也没给我们、她这俩女儿留下,让我们将来为难。还有自己这么一直治疗,影响得我们什么也做不成、挣不了钱,把我们都耽误了,等到没她和老爸了,也没他俩的退休金了,家里没什么收入了,我们年龄也大了,工作也不好找了,将来生活困难。

我跟老妈讲:你们那时候,父母也什么都没给你们,你们不也自己干出来了,我们会还不如你们么,什么也别考虑给我们留,省得将来闹不好还要打官司。等到没你们了,我们还有啥事,不只剩挣钱花钱了。也不知这样的话,会给老妈心理怎样的影响。我也不知怎样劝她才好,最不会做的事情就是劝人。

有时候说到以后的事,老妈还爱说,还不知能活到那时候不能,还不知能活半/两年不能等等。开始听到这样的话,心里特别难受,觉得老妈怎么这么悲观。后来发现老妈说完这话,她自己并不难过,也许这只是她对生死的淡然吧。好吧,那爱这么说就这么说吧,只要不是绝望的表达。我自己难受,就自己心里难受会儿吧,只要老妈不难过。

此外,我一直觉得心态是最重要的,而老妈在家就爱跟老爸生气、看不惯年轻人的生活方式,对外人倒是都挺好的,还有比较要强、很能干。老妈的生活习惯都还好的,只是不爱锻炼,不过经常做家务、买菜、上超市、出去转转,所以总觉得老妈的病,和她的个性有很大关系。

不过老妈有一点特别好,就是从来没拿自己有这病当回事,该干嘛还干嘛。后来开始慢慢告诉邻居、亲戚、熟人的时候,张嘴就是笑哈哈地说:得了绝症了。老妈还是坚强,跟别人聊起来都是说:我都不在乎,后期化疗有些不舒服也都不怎么讲。

传统文化对调整心态是非常有帮助的,郑州抗癌协会的笑伯也很注重传统文化,妈妈和他是一样的病,而且笑伯的更为严重,他确诊到现在就二十多年了。之前我有在爱心之家做过义工,爱心之家是推广以王凤仪善人道为主的传统文化的。从郑州回来,很希望妈妈能先去爱心之家听一下课。可惜课程时间和化疗时间冲突了,妈妈好不容易愿意去化疗了,不想影响她,也就没提这件事。只能先尽量要求自己,可惜自己修学太浅,做得不好,还经常不知该怎样做,更不要说通过先做好自己,来影响家人了,很惭愧。

这里给愿意修传统文化的小伙伴提个建议吧,如果是有文化基础的,可以在家自行修学弟子规、了凡四训、道德经、论语等;如果没太多文化基础,爱心之家的王凤仪善人道,是最好的方式。全国不少地方都有公益推广善人道的,管吃住的那种,上网都能查到,网上也有很多相关资料,但感觉还是现场课程效果好。

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从郑州回家后,歇息几天,就去我们这儿的市中心医院联系了专业的科室、专业的大夫,安排接着做化疗。肿瘤内科的主任看了我带去的片子、检验结果、前面的治疗记录,说我们这情况应该放化疗同步的。至此,我才知道我们一直在走弯路。

主任还告诉我,两三个星期内要来接着化疗,要不前面的治疗效果会受影响。我觉得我们的治疗从这儿开始,才算是走上了正规的治疗。

2014年7月28日住院检查,准备继续进行化疗。头部MRI无转移,腹部彩超也正常,复查的胸部CT,大夫看过说比之前好多了。安排做的骨扫描,因为没药,一周后药到了才能做,但那时马上就出院了,最终也没做。大夫后来也没再求做骨扫描,估计看我妈妈别的都没检查出转移,骨骼上也没症状,骨转移的可能性也不大。



★第2--6化★

2014年7月31日,市中心医院,卡铂+依托泊苷,连做五期
辅药:地塞米松,核糖核酸,还原型谷胱甘肽,盐酸阿扎司琼,盐酸苯海拉明,重组人粒细胞刺激因子(升白针)
口服:甲地孕酮,双环醇片,可待因,花生衣

每两化后的CT结果都显示病灶比之前略有缩小,于是相同的药连做五期,2014年11月19日,6化结束,第一个大疗程完毕,休息一个多月。

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特意列出辅助药,因为感觉我妈妈第一次化疗反应严重,而后来的化疗反应一直没再怎么严重过,跟医生使用的辅助药有很大关系。辅助药后面基本也一直是这些,没什么变化,后面也不再赘述了。

这里再交待一下整个治疗阶段口服药以及辅助食疗的情况,后面就不再分阶段叙述了。上面列的三种药,是妈妈吃着感觉有效的药。

甲地孕酮:全称酸酸甲地孕酮分散片,是种激素药,治恶性呕吐,刺激食欲用的。妈妈经常是在用完化疗药后隔一天,开始出现恶心、胃口不好的情况,一天吃半片,能比较正常吃饭、不那么难受,过两三天就好了。

双环醇片:是化疗药导致肝损伤,验血出现转氨酶高的情况用的。妈妈是先觉得口苦,吃什么都苦,然后才发现转氨酶高的,主治大夫给开的这个药。妈妈吃着效果比较好,口苦减轻比较明显,口不苦了,转氨酶也不高了。

可待因:是一种麻醉药,镇咳的,本身不治病,妈妈是有段时间咳嗽的比较厉害,影响晚上睡觉,大夫给用的这药。一直不鼓励妈妈吃这个药,但影响睡觉是大事,先能睡好觉再说。妈妈在感觉咳嗽减轻后就停了,后来居然也没再遇到咳嗽厉害的情况,挺好。

花生衣:血小板低,大夫建议花生衣煮水喝,妈妈倒是之前就听说过。只是妈妈喝的时候懒省事,直接用有红衣的花生仁煮水,补血小板效果非常不错。后来听说了五红水,里面也有花生,就干脆煮成五红水喝。只是除了血小板补上了,白细胞还是补不上,后来就也停了。

其它的口服药、辅助的食疗吃着就感觉没什么效果,像升白的有B4、鲨肝醇、地榆升白片、利可君,补血的有阿胶浆口服液、再障生血片都没吃出什么效果,都是吃了一段就没再吃了。但有遇到一个病友吃地榆升白片效果就很好,老妈升白一直都是靠打升白针。

还有见到说化疗时增效减副、升白补血之类的食疗,如人参、党参、牛骨髓、牛羊肉、动物血什么的,都没感觉到明显效果,有些老妈还吃着恶心,吃吃就放弃了。还有亲戚送的北虫草,吃了一个月,也感觉不出有什么效果,也没再继续吃。

科室里有个老专家,有时会被主管大夫请来查病房,每次给妈妈查体,都是摸摸颈部淋巴说不错,再翻一翻下眼皮说有点贫血,问妈妈能吃不能,听到妈妈说能吃之后,就说多吃肉,呵呵。

看到资料有说化疗期间吃牛羊肉有好处,补气血,开始就尽量吃点牛羊肉。但老妈牙不太好,越吃越不想吃,后来就鸡肉猪肉不管什么肉,愿意吃的就尽量吃一点。也不再刻意去药补食补什么的,但营养上还是尽量跟上了,肉蛋奶的尽量吃一些,家人都是偏爱吃素的,想让多吃点肉,还真不是容易事。不管怎样,贫血的情况慢慢有点改善,后来验血红细胞的值仍没升到正常范围,但也只差一点点。

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这次一住院时,老妈就跟主治大夫讲了第一次化疗时她的情况,也特别要求了要保住胃口、能让吃饭,大夫就把顺铂换成卡铂了。在郑州的时候,也听说卡铂对肠胃的刺激要小些。现在回过头来看,觉得和大夫沟通好自己的需求是非常重要的。个人是求生欲望强,宁愿忍受较极端一些的治疗,也要保命;还是不求治疗彻底,只要保证生活质量、少受罪就好。每人的需求都各不相同,要和大夫沟通清楚的,以供大夫选择更适合自己的方案。

2化,也就是在这家医院第一次化疗,用完药第二天验血白细胞低,大夫让打了升白针就出院了,交待五六天后再来验血。结果过了五六天后的验血,老妈自己虽然没什么明显感觉,可白细胞低得把大夫给吓了一下,只有0.4。大夫随即安排老妈住院,用了消炎药,狂打升白针。好在有惊无险,白细胞也慢慢升上来了,老妈仍然没多大反应,也没发生感染感冒什么的。

后来,老妈也一直都是一用化疗药,白细胞就低得比较严重,也跟她讲了,白细胞低人的抵抗力会差,要避免着凉、避免到人多的地方去。她自己就一直很注意,及时增减衣服,冬季出门尽量戴口
罩,起夜先披件衣服,化疗期间少出门,基本没感冒过。而遇到的病友,就经常听说这个感冒了、那个感冒了,这方面确实很佩服老妈。

再一次化疗,老妈的主治大夫就给减量了,说给用到80%的量。看来我们的大夫还是比较谨慎的,尽量保证老妈的身体不受太大损害,这也正是老妈想要的,她可不想要治病比害病还难以忍受。

2化开始,老妈确实没再出现过上吐下泻的情况,心脏情况也好很多,感觉好的时候还经常把丹参滴丸停一停,身体情况维持地很不错。比较明显的反应,一个是便秘,一开始用上化疗药就开始便秘,比较严重。刚开始没经验,没做准备,灌肠才能解决;后来有准备了,化疗前就开始多吃些凉性的水果蔬菜,少吃主食,也不那么难过了。还一个是恶心、不想吃饭,就吃甲地孕酮,恶心的难受劲就不明显了,但因为排便不好,饭量还是会比平常少一点,过两天肠胃反应就都过去了。

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从这第2化开始,每两化后的CT结果都只是提示,病灶比之前略有缩小。看来老妈真的是化疗不敏感,但到目前也没多大发展,也一直没出现任何转移,也许这正说明了化疗不敏感的,恶性程度低,这也是不幸中的万幸吧。

而且这6化结束没几天,老妈就出现咳嗽有所加重,咳痰略带血丝、血块的情况。但其它没什么症状,加上家里刚开始送暖气,也不知是空气干燥的关系,还是肿瘤有所发展的表现。因为症状不严重,化疗又刚结束,就只是先观察着。然后情况一直也没再加重,也一直没作任何处理,现在看来应该是已经耐药了。

原本大夫让停一个月去复查,可老妈坚持要等到元月5日,停了将近五十天。之所以多停了这么多天,是因为到了元月5日,按身份证上的出生日期老妈就满七十岁,可以办理老年免费的公交卡了。老妈就等着办了公交卡,再去医院坐公交就可以不掏钱了,才安排去做复查。

叫我说什么才好呢?老妈一辈子勤俭节约,这当然是优良品质,可是就这样成天算计着、打着小算盘,得上癌症真没什么好奇怪的了。费尽心思省得那点钱,够往医院扔的么?就这么点心眼、尽惦记着鸡毛蒜皮的事儿,能不长肿瘤么?怎样才能让老妈少操这些心呢?怎样才能让她该花花该玩玩,也享受享受生活呢?

2015年1月5日,复查CT显示病灶略有反复,医生随安排第7次化疗。



★第7--8化★

2015年1月6日,市中心医院,紫杉醇+长春地辛,连做两期

两化后评估,效果不好。
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这次的CT结果提示比之前略有增大,好在其它还没情况,但医生看过片子说也不明显,但还是开始了第7次化疗。

因为刚确诊时就有咳嗽吐痰的症状,仅是用消炎祛痰药症状就没了,老妈还想用用消炎药。但大夫说老妈的咳嗽吐痰主要还是肿瘤的关系,没必要用消炎药,既然这样也没再用。但应用紫杉醇的这两期化疗,咳嗽吐痰的症状确实没明显改变。

到第8次化疗结束,2月19日也该过春节了。同医生协商了一下,把春节时间错过去,21天的周期延长一周。从这以后,各化疗周期我们也基本上按28天进行了,有意拉长了化疗周期。

2015年2月26日,两化评估,CT检查结果显示病灶仍略有增大,加之妈妈自身感觉也没好转,化疗反应的手麻又难以忍受,医生决定再换药,应用单药吉西他滨。同时告诉我,再换药效果可能也不会怎么好了,小细胞就开始的时候见效明显,一出现反复就基本治不好了。

我又特意咨询了科室主任,告诉我确实是很难治好了,有治好的也是极个别的,几率非常低。不甘心,又专门问了问主治大夫,有没有别的方法好试,比如介入,再做放疗什么的。大夫告诉我,介入主要是应用到肝部的肿瘤,肺上一般不用,效果也不好;已经做过珈玛刀了,不能再做放疗了。可能是指同一部位,只能做一次放疗。

大夫也说明了,妈妈这情况主要就是靠化疗,现在身体情况还允许就继续做化疗,什么时候身体情况不行了,没办法化了,也就没法子了。听到这些,心里别提多难受了。选择这家医院,就是信任这里的医生才来的,来的时候对这里寄予了无限希望。但现在这里的医生告诉我他们治不好了,叫我又能如何呢?这不等死一样吗?一下子感觉前途好暗淡啊,此时才真正知道害怕了。

而这些我又不能跟家人讲,家里老爸八十五了,身体又弱,不敢跟他讲太多;还有一个姐,可是姐姐是那种什么都喜欢表现在外的性格,让她知道了,不知什么时候一着急就给老妈讲出来,也不能跟她讲得太清楚;更不能告诉老妈,这情况一定会让她更不愿意往下治疗了,知道自己的病无法治愈,对她会是多大的一个思想负担。

只能自己一个人默默承受着,而在家、在妈妈面前,还得一样的云淡风轻,一样可以露出一脸灿烂的笑。只在一个人去医院结算、站在楼道里等待时候,止不住的泪,擦也擦不完。之后很长一段时间,我都不能去医院、去病房,往病房一去,就难过得止不住眼泪。曾经这么信赖的地方,这么信赖的医生,无法给我妈妈一个康复,叫我们做家属的还能怎么办?我要如何才能打败癌魔、抢回妈妈?



★第9--14化★

2015年2月26日,市中心医院,单药吉西他滨,连做六期

两化后的CT结果又显示病灶比之前略小,于是相同的药连做六期。2015年7月19日,14化结束,第二个大疗程完毕,大夫让休息二个月复查。

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两次的吉西他滨后,CT结果显示病灶比之前略小,这让我有些许安慰,妈妈自已感觉也好些了,但是无法治好的阴霾仍然笼罩着我,无法释怀。

也就在此时,在网上看资料时,偶然知道了“因爱永远”QQ群,专注于小细胞肺癌的群,我还非常幸运地一次就加入了1群“因爱永远 1 小细胞肺癌 57426395”。当然这么幸运是后来才知道的,要知道群成员已经很满了,新人一般都加的3群,据说新人多的3群,都是在求秘方偏方。进而,又知道了奇迹网,了解到了更多相关知识,见到更多长期生存的榜样。

来到“因爱永远 1 小细胞肺癌 57426395”很快就感受到,这里真的有着非常专业的群管理和群友们,非常重视正规治疗。久病成医的家属和病友们,在小细胞肺癌领域有着非常强的专业知识,和他们在一起,在大家的引领和帮助下,绝对不会走偏。

非常感恩在妈妈这么关键的时候,让我有缘加入这个群。在群里我学到了很多,还有群友们相互鼓励、相互打气,一起加油,心底无助的恐慌也慢慢淡了许多。也感觉到未知的前方也有了光明,今后的路还很长,还要陪着妈妈慢慢走下去。不要着急,慢慢来,很多事情都来得及。

还有这段时间以来,通过了解抗癌明星们的事迹,以及专家讲座的视频,妈妈也有些动心考虑吃中药了,也有想要继续吃亲戚给介绍的北虫草。为此,特意去办了医保门诊慢性病的补贴,准备在这次大疗程结束后,吃一段中药。

有见到说茶多酚对抗癌很有帮助,加上柠檬还会大大提高吸收率,也让妈妈开始喝绿茶。不知到底有没有好处,不过喝茶总是没什么坏处吧。

还给妈妈介绍了郭林气功,给她看了赵继锋老师教授郭林气功的的视频。只是从未做过任何锻炼的老妈,对认真努力学习郭林气功的兴趣不大,只按自己的意愿,每天早上出去转转、活动活动。这也很不错啦,以前都是除了做家务,从来不特意锻炼的,现在早上出去转近两个小时呢。

在之前两年左右的时间里,老妈都是每天一到傍晚就开始腿疼,哪天站着干活多了,尤其明显,去医院检查有腰椎管狭窄的问题。也有教她做腰部锻炼,但感觉效果一直不明显,现在这腿疼的毛病也不知不觉中好了,也可能是体力好了、锻炼出效果了。

而且这段时间妈妈胃口也越来越好,自己都觉得这一段特别能吃,也听科室那个老专家的话尽量吃些肉,居然吃胖了,把最开始掉的十斤肉吃回来了。准备进行12化的时候,去医院见着主治大夫,都说老妈吃胖了。人都吃胖了,情况还能差到哪儿去?管它检查什么结果,只要老妈自己感觉体质一直在变好,就一切都好。

随着老妈自我感觉、身体状态越来越好,妈妈也开始自己去办理入院手续、医保手续,自己去做检查,自己在医院用药。先前都是我什么都办好、领着她去,然后一直在医院陪着的,现在她都自己去办,也不要我们陪她去医院。只有用化疗药的时候,因为妈妈没埋管、是扎的针,我们怕万一跑针了受罪,坚持去给她看着输液,其它完全都是妈妈独自完成。

妈妈不仅学会了办一切手续,自己去做治疗,为我们减轻负担,还开导她的病友呢。在病房遇到心情不好的、不太积极治疗的病友,妈妈就跟别人聊聊天,劝别人积极配合治疗呢。老妈从小在农村长大,来到城里后也只是在小工厂当个普通工人,没多少文化,跟外界接触也不多。快七十了查出这样的病,一年过去了不但自己没趴下,还给别人做思想工作,真令我佩服,自愧不如啊。

有次遇到一个中年肺癌女病友,比较爱打扮的那种,留着大波浪的烫发,前期化疗效果不好,医生要换药嘱咐她做好掉头发的准备,然后她就特别郁闷,不乐意治,她丈夫特地请老妈去跟她聊聊、劝劝她。老妈跟她说,你说是治疗重要啊,还是爱美重要啊。那当然治疗重要了。老妈接着劝她,治疗重要就要先保证治疗,头发掉了以后还会长出来等等,还跟她展示了自己刚长出一公分的头发。

还遇到个挺年轻的乳腺癌病友,化疗得不好受,跟老公打电话哭诉。妈妈后来还跟我们笑话那个病友:都知道是化疗引起的反应,忍忍不就过去了,打电话哭哭能解决问题嘛。多坚强的老妈,您就是我们学习的榜样。

虽然在12化后,即吉西他滨4化后,CT结果显示没什么变化,但妈妈自我感觉一直很好,觉得自己好了,不用继续化疗就行。可我仍然一直很担心,希望妈妈能主动采取更多抗癌措施,比如郭林气功,比如学习传统文化、修身养性,以加强预后、避免更多放化疗等治疗。但是还要随她意愿,凡事不能强求。对自己来说,更应去做的是爱与陪伴。希望能从爱心之家、十方缘这类的机构,学到更多如何做好自己、如何更好地去做爱与陪伴。


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总结经验教训,及心得感悟如下:

1、要选择病人能接受的治疗方法,只要是正规的医疗手段,不要让病人对治疗有抵触心理,也要和病人多沟通,可能的情况下,尽量选择对身体伤害小的治疗,保障体质,做好长期抗战的准备;

2、选择专科的医院、专业的医生,尤其是西医方面,更要注重选择专业科室和医生,不要在小医院、还有非专业的科室和医生那里耽误病情;

3、加强营养,保证一定量的肉蛋奶,增强体质、提高免疫力,必须要让身体抗得住疾病、抗得住治疗,多吃蔬菜水果,维持身体所需维生素、膳食纤维,保障机体正常运作;

4、加强锻炼,提高体能,提升机体活力,确保生命不息,在身体条件允许的基础上,尽可能多做康复锻炼,能坐着就别躺着。

5、最为重要的,一定要注重调整心态,除了对待疾病的心态,还有日常生活中的心态,不断调整内心,持续修身养性,心态决定一切,心态对了,才能正确地面对现实,接受现实,继而改变现实。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-8-3 14:44:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
陆陆续续写了两个月,终于整理完了。开始写之前,以为很快就可以整好的。真正动起手来,还没写到一半,就发现太困难了,快被自己写成小说了~
长就长吧,初期走的弯路、犯的错误,一定要交待清楚,希望有新人看到,不要走同样的弯路;心路历程要记详细,待自己白发苍苍,再来看故事一样翻一翻,也是一份重要的记忆。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-8-3 14:55:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
沙发
很用心,有心人,天不负,一定可以出奇迹!

点评

谢大为,感谢抗癌路有你同行  发表于 2015-8-3 15:00
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-8-4 09:06:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
本帖最后由 bingshe2000 于 2015-9-16 20:13 编辑

2015年7月23日,空窗了找主治大夫开药

两个大疗程全部结束了,老妈也想要吃吃中药,好不容易办好的门诊慢性病补助,不能闲着不用呀。开药时,老妈却又表示,天气热,不想费事熬药,于是大夫开了成药,参一胶囊和消积扶正胶囊。感觉没多大用,不过只要老妈愿意吃,就算是起到安慰剂的作用也不错。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-8-4 10:55:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
bingshe2000 发表于 2015-8-4 09:06
2015年7月23日,陪妈妈去医院找主治大夫开药
两个大疗程全部结束了,老妈也想要吃吃中药,好不容易办好的 ...

同意,另外,有患者定期注射迈普新,效果不错,增免抗感冒防感染

点评

多谢!这个目前还不在我妈能接受的范围内,我先收藏~  发表于 2015-8-5 14:40
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-8-5 14:50:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
本帖最后由 bingshe2000 于 2015-9-16 20:12 编辑

2015年7月30日,去中医院看中医

老妈一直有点咳白痰,但主治大夫不以为然,说主要还是肿瘤的关系,也没给用消炎药、化痰药什么的,门慢开的口服药,也没解决咳痰问题的。老妈一个病友跟她介绍过,在市中医院服中药,她就想着也去中医院找大夫看看,能不能给解决一下她咳痰的问题。老妈之前自己去中医院了解过,告诉我中医院看肿瘤的大夫就那一位,我们就直接去找那位大夫了。

我们向大夫说明了病情、治疗情况,以及现在吃的药,大夫号了号脉,看了舌苔,刷刷刷地开了一大张药方,诊断上写着“脾虚”。尽管我们表明了只是想解决咳痰问题,我粗略瞄了瞄开的药,看到几味健脾的药,还看到了一样吓人的药——蜈蚣。

我滴妈呀,都讲清楚了,我们都化了两个大疗程、14次了,怎么还开这种这么毒的药,又不是没治疗的。也没敢跟老妈多说,怕她再产生抵触心理,吃了无益倒有害了。

不过这几天老妈一直不明原因牙痛,时轻时重,吃的药都停了,开的中药也没开始吃。不管怎样,不打算再让老妈吃这大夫的中药了,除非这开来的五副药吃了有奇效。

以后还是到化疗的医院科室,找科室主任开吧。主任是中医出身,科室的特色原本就有中西医结合,但不知为什么一直没主动让我们服中药。难道是主任也认为中药对小细胞没效?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-8-7 19:31:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
本帖最后由 bingshe2000 于 2018-3-15 21:52 编辑

2015年8月7日,劝老妈出行旅游失败

中央3台的《向幸福出发》7月28日那期节目,本地康复会的成员有推荐看,最后两个嘉宾,一个是老年模特队的,乳腺癌;还有一个是,82岁的老太太环游地球。太强了!

今天老妈牙痛缓解(昨天有去看医生,是蛀牙),精神头不错,也没什么事情,给老妈放这个节目,其实老妈经常看《向幸福出发》,只是这期刚好没看到。

看完视频,又跟老妈聊了一箩筐的话,劝老妈去旅游,跟着康复会上山避暑,去青岛跟着杨继锋老师学郭林气功。最终结果,老妈还是什么兴趣也没,说明年再去吧,这一段牙痛,药都停了,牙好了把这些药吃吃再说。

太~泄~气~了~,谁能帮我把老妈劝出门啊~~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-8-8 10:15:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
本帖最后由 bingshe2000 于 2015-9-16 20:12 编辑

2015年8月8日,老妈的腰腿疼

老妈之前的腿疼,检查说是腰椎管狭窄的问题,不过老妈一直是只腿疼,不腰疼,后来腿也不疼了。

这两天老妈说起,自己的腿疼不知怎么就好了,又说是因为肿瘤缩小了,以前肿瘤大压迫神经,现在肿瘤缩小不压迫神经了,腿疼也好了。

亲爱的老妈呀,腿疼怎么可能和肺上的肿瘤有关呢,怎么也压迫不到腿上的神经呀。之前老妈这么说的时候,我就说了一句,应该和肿瘤没关系。不过就让她认为是肿瘤小了也是好事,至少她自己觉得治疗效果不错,病情在减轻,能增加信心。

所以老妈这次又这么说的时候,我就什么都没说了。如果下次她又这么说,我是不是要肯定一下、支持一下她的想法?
有爱,就有奇迹!
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