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盲试:期望每一步都是对的

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发表于 2015-6-7 20:50:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
本帖最后由 waitsprise10 于 2015-6-13 22:10 编辑

可能,这不仅是病情记录,可能这是一个生命的过程,更何况这个是我亲爱的父亲。唉。
父亲,70岁,
2014年7月份,一向身体很好的父亲,突然感觉走路不稳,没有方向感,于是去了县医院去检查,当时我在外地,我建议去做核磁共振,因为最直觉的感觉应当是脑子有问题,谁知当时做完一般核磁后,又直接做了加强型的,出了结果转移瘤,当时我根本没有这个概念,又去下级医院做了CT,当时医生给我通了电话,告知我了预判结果,但是并没有告知我爸爸,他只是告诉爸爸去更高级医院去检查,我当时就呆住了。
第二天请假,直接回家,去省肿瘤去检查,做了PET——CT,结果还没有出了的时候,我冲进读片室,医生给我讲了情况,确认是肺癌。但是爸爸并不知道,我决定算了,就不告诉他了,应为在农村,肺癌就意味着人完了,没有办法了,我不想我爸有这样的想法,我是他儿子,我有责任让他免受痛苦,当时我爸还认为是脑瘤,当时又是散步还是练武,力证自己没有问题。但是事实又是那么的残忍。
县医院诊断结果:怀疑脑转移瘤
PET——CT结果直接给出肺CA,当时做的是胸腔平扫及腹腔上中下扫描,价格大约4000多,并且说有转移,后面的报告待扫描后在上传。
当时医生给了方案:放疗、化疗及靶向。
面对这样的选择,加上对前期别人讲的放化疗的种种不良的后果,至今我仍然不敢这么做,于是,我选择了易瑞沙试药。
当时开了一周的药,价格大约4000多。当时的想法是,先试试,连基因检测都没做,因为医生讲,取病理不好做,做不好还会有气胸的危险,我不想让他受那么大罪,直接实验的靶向药易。第一次吃完后,没有感觉到有太大的变化,只是出现了腹泻、皮疹的副作用,我就认为他是有效的,后来几个月的现象也验证是有效的,至于当时为什么选择易,直接的原因就是价格便宜。后来在晚上搜集信息才发现了奇迹网,才知道了靶向药不知是这一种还有特、299804、2992、9291等。也开始关注这个可怕的疾病的发展过程,太可怕了。
易的有效期我家是9个月,这9个月也是最幸福的,可是我却什么都没有办法做,天天的打开奇迹网,恶补知识,处于对放化疗的起初恐惧,我没在敢在考虑这方面的事。想着靶向药一下子走到黑吧。事情到了3月底的时候,易瑞沙已经耐药,我爸已经不能承受进展后的情况,浑身酸疼,大腿疼乱,晚上睡不好觉,由于我们没有去医院治疗,主要是考虑医院环境不如家里好,并且我爸爸一直极力反对去医院,他自己讲,亲眼目睹过我奶奶和其他亲人在医院走的过程,他一去医院就浑身发颤,另外我自己也不赞成,如果能控制还是在家控制吧,但是这不一定是对的,只是我自己的想法,并且至今(6月7日)我已经开始动摇了,开始反思自己的选择是不是对的。
今年4月底,感觉 易耐药,有所进展,于是去了潘家园的肿瘤医院,附近宾馆全住满了去医科院看病的人,全国各地的都有,去之前做过网上的预约号,但是发现没什么用,如果不是专家号的话,也可以当场挂号,价格不超10块,初诊主要是开些单子,因为这些单子在家里的医院都做了,所以没有费太多时间,但是加号的特别多,好像保安的能力超强,可以加号。如果病情紧急的话,运气好的话可以找到主任加号,我父亲的病情太重,我前天晚上准备的好多问题,胸科医生无法回答,建议去了神经科。后来好说歹说,跟万主任加了个号,看过对比的片子后,说有进步,但是建议去放疗科看一下。
后面也就回家准备一边继续盲试,一边准备放化疗。整体感觉,医科院技术挺高的,医生也比较热情,周六周日不上班,我是周六去看的,从外科楼的后门进到门诊楼的,要是从门诊楼前面去的话有保安,进去较难。我主要是去看一下有没有肺癌两个字,害怕我父亲有什么怀疑,看过后,发现没有,只有一个肺癌中心,不注意看不到,病号特别多,一中午大约普通号120个,专家号,每个医生30个,另外加号10个,加号这个大家都有机会的,不存在黑幕。
      后面试了804,发现没有什么效果。正在试4002,期待有效果。

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有爱,就有奇迹!
发表于 2015-6-8 00:31:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
有没有考虑过重取一下病理,耐药之后怎么样处理,这里应该考虑到脑转了
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-6-8 00:31:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
我们特罗凯第二十九个月,而脑部轻微进展,也在考虑下一步的处理
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-6-8 01:20:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
当初易可以控制了脑部,算很不错,接下来要么特,要么9291了吧
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-6-9 07:44:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
在试特,外加804,害怕804副作用,没敢连续吃。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-6-9 07:54:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
加油,希望越来越好。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-6-15 11:54:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
难道必须要放化疗了吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-6-18 08:01:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
根据我这些天看论坛的文章,可能放化疗再加靶向比纯靶向好些。时间也可久些。但放化副作用让人不敢去想。纠结,我这些天在考虑这个问题。
有爱,就有奇迹!
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