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妈妈用易一年,缓慢耐药,4002联易10天,效果很好但心脏不耐受!5月9日开始9291单药。

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发表于 2015-4-8 23:49:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏连云港
本帖最后由 努力到永远 于 2015-7-15 23:10 编辑

        一年前的今天(2014年3月31日)中午接完弟弟电话,才发现自己一身的冷汗,匆匆往弟弟家赶,20多公里的车程我都不知道是怎么开过来的,满脸泪水迷糊了双眼,脑子里全都是妈妈的音容笑貌,怎么会得了这个病?怎么就会得了这个病呢?………非常不幸,本因嗓子哑,去医院治疗嗓子,最终却是两个医院CT诊断:肺癌晚期,存活期3~6个月。弟弟为了减少我的担心,第二个医院确诊后才告诉我,我亲爱的弟弟,辛苦你了!

       面对残酷的现实,我们背着爸爸妈妈商量了一个方案:先带片子去南京、上海,去大医院咨询,回来再确定治疗方案。我与弟弟跑了南京八一总医院、江苏省中医院、上海华山医院、上海长海医院、解放军455医院,回家后经过讨论,做出了这样一个决定:
1、对爸爸妈妈隐瞒病情,绝不在病人面前承认是癌症,哪怕是病人自己确认自己是我们也坚决不承认;
2、不化疗,妈妈年龄大(76岁),身体状况不佳,怕是承受不了化疗的副作用;
3、按射波刀、靶向药、中药的顺序治疗,射波刀选择上海长海医院,如果射波刀不能做,就去上海市肿瘤医院,靶向药无效则中药治疗。

       当时对肺癌了解甚少,对放疗的风险与副作用、靶向药的知识、中药的抗癌能力均不了解,所以也只能做出这3点决议了。

       简要叙述,4月9日,上海长海医院,PET/CT结果双肺多发转移、纵膈淋巴多发肿大,原发灶3.5*2.9,不宜射波刀,4月11日(周五)转移上海市肿瘤医院,医生要求穿刺检查,我们稀里糊涂就按医生的要求预约了下周一穿刺,尽管妈妈不愿意做穿刺,我们还是拼命地做妈妈的工作,逼着妈妈同意。因公司急事需回去处理,周六我回家留姐姐弟弟陪妈妈等待周一。
   
       周日在家一觉醒来发现不对啊,我们既然决定不化疗了,干嘛还要穿刺,干嘛还要老人多受一个穿刺之苦,靶向盲试好了,母亲先前也是坚决不同意穿刺,莫非这也是她在为自己与癌魔抗争?想好之后立即电话弟弟,讲了自己的想法,结果得到他们的一致赞同,放弃穿刺!母亲为此非常高兴,我电话中得知也感觉很欣慰,于是周一在肿瘤医院开了正版的易瑞沙( 5500元一盒,一盒一板10粒,真心的感觉好贵啊),顺便到隔壁龙华中医院拿了些中药,然后回家。

抗癌治疗第一季-----易瑞沙

       2014年4月15日,妈妈吃下第一粒生命的希望--易,同时用龙华中药,几天后母亲告诉我中药吃的很艰难,因为这个时候她不仅说话声音嘶哑,而且喝水也非常困难,呛!看着妈妈痛苦地一小口一小口泯,然后就是剧烈的呛咳,我心里痛苦万分,本来对中药抗癌就不是很相信的我果断决定,放弃中药,一方面母亲不用再多受罪;另一方面我觉得也应该一切为易瑞沙让路!就这样,开始了单药易瑞沙。

       用易后第二周,出现腹泻,先后用腹可安、诺氟沙星、易蒙停没有止住,一天数次真让人着急,偶尔听网友说热水袋捂小肚子可治腹泻,立即照办了,神奇的疗效,腹泻很快就止住了(易蒙停继续使用,这个方法后来我介绍给好多网友),但是似乎易的毒性总是要找到一个宣泄的地方,腹泻止住了,皮疹接着就到来了,于是又开始吉佰芙、维生素B6软膏、拔毒生肌膏、百多邦、无比滴,后来一段时间总是腹泻与皮疹交替进行,几个月后腹泻才消失,但是也就持续皮疹了,比较而言,妈妈说宁可腹泻不要皮疹,腹泻是短时的难受而皮疹是长期持续的难受。

        饮食方面,增加了野生甲鱼、海参以期提高免疫力(前几个月使用,后来由于母亲的抵制便取消了)。

       在极度的紧张和期盼中迎来了易神后的第一次复查,5月13日,本地第一人民医院复查结果:CEA(0~5):2.85(易前4.53)、SCC(0~1.2) :0.01、CYFRA21-1(0~3.3):1.69(易前5.63)、NSE(0~16.3):12.82(易前17.65)、CA153(0~35):11.9 ,各项肿瘤指标均有下降;CT原发灶最大尺寸略减,但是明显地看到原发灶由一个胖子变成了一个瘦子。非常令人欣慰的结果:易有效! 我的眼泪又一次奔放,这是庆幸的泪水,它包含了妈妈确诊后我多个难眠之夜的辗转反侧,它包含了家里兄弟姐妹以及癌症病人家属共同的期盼!

       血小板(100~400)452、D2聚体(0~243)481,这两个指标在兴奋中被忽略了。

        又买了4盒正版易(一盒10粒),2万元,挣钱不易花钱却是很快啊,还增加了辅酶Q10,先后使用了美国自然之宝、普丽普莱、GNC几个品牌。当着4盒接近吃完的时候决定换仿版易,原因是考虑到我们家没有做穿刺没有病理怕是很难得到赠易,另外我也是拿着仿版易的检测报告说服了家人同意使用的,并保证以后对每一瓶仿版易均进行检测方可使用。

        焦心的是纵膈淋巴肿大压迫喉返神经引起的喝水呛咳还是没有好转,说话声音依然像公鸭嗓子,不能大声讲话。

        2014年7月16日复查结果:CEA(0~5):1.38(前2.85)、CA125(0~35) :12、CA50(<20):3.69 ;CEA继续下降,还是没找到敏感指标;CT原发灶继续变瘦。感谢上苍,易继续在展现它的威力。

        7月下旬,又一个好的现象出现,妈妈喝水呛咳现象在好转,继而上午喝水不呛下午微呛,大约3~4周的时间,呛咳现象没有了;说话也不再像公鸭嗓子了,恢复了正常声音,只是讲话声音不大。一切都在好转!

        2014年8月底的时候,约莫有10多天时间,易的副作用突然消失,到处咨询,还真有同样情况的,别人告诉我副作用还会卷土重来,果然!

       由于母亲对去医院复查有较大的抵触情绪,我们最终与她谈妥改2月一次复查为3个月一次。到10月中旬,吃易达到了半年,住院复查,并增加骨扫描和腹部ct、脑部核磁,检查结果:CEA(0~5):1.31、CYFRA21-1(0~3.3):2.01、NSE(0~16.3):19.63、CA153(0~35):9.89、CA125(0~35):12.88 ;血小板(100~400):602,CT原发灶变为保持,纵膈淋巴多发肿大的现象消失(预料之中),腹部、骨、脑部无转移。感谢上苍,易的威力在继续。

        血小板高出正常值50%,为防止血栓,开始使用拜阿司匹林。

        易的副作用感觉越来越大了,考虑到是不是仿版易的副作用会大些(仿版的杂质还是比正版多一点),于是我决定换易,换回正版易来观察是否能减少一些皮疹,2014年12月底开始正版易。

         2015年1月13日复查结果:CEA(0~5):1.13(前1.31)、CYFRA21-1(0~3.3):2.52、NSE(0~16.3):9.21、CA199(0~27):5.54、CA50(<20): 4.02 (前3.69);CEA继续下降,还是没找到敏感指标;CT原发灶保持,腹部、骨、脑部无转移。感谢上苍,易的威力在继续。

        正版易半个多月过去了,皮疹现象依旧没有好转,并且口腔出现溃疡,饮食都很受影响,于是使用了Vc、Vb2、西瓜霜对付口腔溃疡,开瑞坦对付皮疹,一周后溃疡消除,皮疹减轻明显,便停了这些辅助药。

        开始使用速愈素以期增加母亲的营养,一天一袋的用量被母亲节约成2天一袋,并且坚决要求我2盒吃完后不许再买,我的母亲啊……!

        3月皮疹又到了脸上,各种药膏无效,母亲已经不愿意出门,只能再次使用开瑞坦(怕影响易的作用我们尽可能不用易之外的口服药),又是一周后,脸上皮疹消失。

        回忆结束,开始实时记录!

        到了4月中旬了,3个月的复查在即,又紧张了,祈祷上苍继续保佑。幸运的是易已经一年了,易后的路已经打开,AZD9291已备足,919的喜讯又传来,人类攻克癌症的日子莫非临近了?

        明天去妈妈家看望,自从妈妈确诊后我每个周日均去看望,了解病情。

        2015年4月11日星期六,天气晴。今天下午去妈妈家,弟弟也在,确认近阶段妈妈说话的声音确实不如先前,但精神很好,约定好下周3去医院复查。私下与弟弟谈了易耐药后的方案,还是没能确定,只是告诉弟弟已经备好了几种后续用的药,包括9291、4002、2992,如何选择真是个头疼的事。

        复查结果,ct原发灶稳定,新发现一转移灶,对比先前的ct片,竟然半年前就有这个转移灶,医生和我都没有发现,这个病灶明显进展了,目前大约接近一厘米的样子;头部增强核磁结论没有转移;血液肿标结果还没有出来。

        检查的医院医生认为耐药了,建议换药,我咨询一个军区总医院肿瘤科同学,同学建议继续服易,密切观察转移灶的发展。和我自己的想法一致,暂不换药了。回头还要参考下肿标,不过我家肿标都不敏感,参考意义有多大?

        2015年4月18日,刚刚从妈妈家回来,今天感觉非常不好,妈妈说话的声音又有那个公鸭嗓子的前兆,ct检查不是说没有纵膈淋巴肿大吗,怎么会声音有变化?焦虑.............

        2015年4月25日周六去妈妈家发现妈妈的声音已经很差了,接近刚发现癌症的时候了,喝水再次出现了呛咳的现象,于是下定决心上4002联易,今晚装了6颗80mg和15颗100mg的4002,周一就开始用,先80mgx2+易,3天后没有意外就定量100mgx2+易。为我母亲祈祷吧,祈祷有效!

抗癌治疗第二季-----4002+易瑞沙

        考虑4002的心脏毒性,目前依然用 80mgx2+易,一周下来感觉有效迹象明显,原本妈妈说一天不如一天,现在感觉在变好,5月3日还增加了能气朗Q10,希望能保护好心脏,4002马上就要上到100mgx2,希望妈妈能承受住,妈妈加油!


        80mgx2的4002联易11天,效果明显,但是4002的心脏毒性名不虚传,我妈吃4002总是心口不舒服,当80mg的胶囊吃完后吃第一颗100mg的4002,我妈就感觉太难受,后面就拒绝吃4002了,不得已,决定换9291。

        可惜了4002神药,我妈妈家族心脏不好,在我妈妈身上表现的特别明显,现在看来已经基本失去了这个有力的武器。

抗癌治疗第三季-------9291

         2015.05.09下午,妈妈吃下第一颗9291(60mg),情况不错,基本没有什么不好的反应,今天上午吃下第二颗9291,还是无副作用表现,看来没什么问题,下面就看效果了。打算下周根据情况调整剂量。

        2015年5月13日,昨晚去了妈妈家,看来妈妈的情况还不错,9291的副作用基本没有多少体现,只稍有皮肤痒的现象,放心了,这两天再装药,准备上到80mg,当体征接近完全好时再将剂量调整下来。

        2015年5月15日,昨天装了11颗70mg的9291,今晚给妈妈送去,非常高兴地看到妈妈的精神状态很好,说话的声音基本恢复到原声,只是不能大声讲话(自从得了这个病就没有能大声讲话过),妈妈还告诉我喝水呛咳的现象也大有好转。感谢上苍!


(  欢迎交流 )

以后不再在首页更新了,从第七页继续记录。 记满10年后我将写一个帖子:十年的记忆十年的期盼  。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-5-14 23:41:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
努力到永远 发表于 2015-5-14 23:19
可以吃点海参、乳铁蛋白和速愈素,海参、乳铁蛋白提高免疫力,速愈素是营养品。

乳铁蛋白是胶囊那种,还是乳铁蛋白奶粉
有爱,就有奇迹!
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发表于 2015-4-9 14:01:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
祝你妈妈早日康复!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-9 14:50:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看来妈妈的病请有好转,已经超出了最初医生的预期,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-9 19:52:43 | 显示全部楼层 来自: 中国云南曲靖
我们家2013年9月开始靶向,谢天谢地,现在还挺好!加油!

点评

恭喜 祝易继续有效 真好羡慕中  发表于 2015-8-6 11:46
祝福!!  发表于 2015-5-13 15:01
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-10 08:16:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
祝你妈妈早日康复!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-4-10 22:59:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
灰灰 发表于 2015-4-9 14:01
祝你妈妈早日康复!

谢谢,祝福大家!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-4-10 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
萱草无忧 发表于 2015-4-9 14:50
看来妈妈的病请有好转,已经超出了最初医生的预期,加油!

嗯,一年了,目前状况不错,大家一起加油
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-4-10 23:01:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
hiha 发表于 2015-4-9 19:52
我们家2013年9月开始靶向,谢天谢地,现在还挺好!加油!

治疗经过是怎样的?祝福你家!
有爱,就有奇迹!
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