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求求奇迹网的各位兄弟姐妹们

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发表于 2015-3-25 22:05:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
本帖最后由 orling 于 2015-5-31 10:31 编辑

各位奇迹网的兄弟姐妹们,自从我的父亲得病,我在宽带山知道了这个网站,知道了有这个温暖的大家庭,知道了有各位热情的网友,热爱亲人热爱朋友的一群不放弃的人们。我家是一个普通的幸福家庭,春节前爸爸胸口感觉气闷,喘不上气,去医院检查后有血性胸水,节后复查肺腺癌3期A,突然之间,天塌了,开始我妈无法接受事实,难过的不行,我在机缘巧合之下知道了奇迹网。现在需要各位兄弟姐妹们一点提示。我将我爸的治疗情况给大家介绍:
1, 2015-2-9 至 2015-2-15 抽出1600ml 血性胸水,医院没有发现肿瘤细胞,检查7天,没有结论,我妈让出院
2, 2015-3-6 至 2015-3-18 春节结束,我爸又发生以上症状,我家转院,又一次抽水,1800ml血性胸水打药,发现腺癌细胞,确诊。出院等待基因检查结果。
3, 2015-3-22 至 2015-3-25 夜间发生前胸以及后背疼,右侧肺以及肩膀出汗。
我爸的基因检测如下:
靶向测试
EGFR: 18外显子G719X      没有突变          0%
           19外显子缺失         突变               <10.0%
           20外显子T790M     没有突变          0%
           20外显子S768I       没有突变          0%
           20外显子插入         没有突变          0%
           21外显子L858R       没有突变          0%
           21外显子L861Q      没有突变           0%
KRAS    12密码子               没有突变           0%
           13密码子               没有突变           0%
EML4—ALK     阴性      
化疗测试:

ERCC1      表达中
VEGF       表达低
TUBB3      表达低
RRM1        表达中
TYMS        表达低

我爸爸年龄56岁,30年烟龄,身体强壮,目前精神状态还可以。
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现在医生直接建议上易瑞沙,但是我看结果是化疗培美曲塞比较好,我妈也想在我爸精神状态好的时候给他化疗,以免错失良机。各位兄弟姐妹,请帮帮我们!谢谢大家。
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再次求助一下奇迹网的各位,我爸服用易瑞沙2两个月了,目前感觉病情略有进展,请教大家有什么办法:
2015.03.28 开始服用正版易瑞沙 (五天后痛感下降明显,十天后开始出现皮疹,十天后换印 版

2015.04.20 一个月复查(右肺团块影,结节,斑片影,实变影以及密度影减小,胸水下降)
                   CEA  17.6
                   病人第一个月 皮疹(2级),拉肚子(两三天一次),甲沟炎(轻微),半夜曾心悸惊醒一次

2015.05.20 第二个月复查(右肺中叶,下叶团片影增加,并新发结节影,右侧胸腔积液较前增多)
                   CEA  12.92     CA125  430.40       CA199   6.06            
                  病人第二个月开始有轻微痛感,疼痛部位与原先部位不同,(原来在右后背,现在在右前胸)
                  后背曾发酸一次。其他时间没有相同症状

我想问下广大的网友,19突变(丰度<10%),易瑞沙两个月开始有耐药迹象换特罗凯是否有效,有没有其他可以更换的办法?
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发表于 2015-4-7 01:38:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
真替你和你妈妈高兴,可怜天下父母心。无论如何也要让老人开心快乐,充满希望地度过今后的每一天
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发表于 2015-4-3 20:25:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 znhh 于 2015-4-3 22:27 编辑

也不一定非得有皮疹吧,个体差异,再耐心观察一段时间。痛感降低虽不能绝对说明问题,但病人感受的变化已经足以证明有效。要积极乐观呀!相信你父亲也会慢慢接受现实的。把这段路走好,尽量过得开心是最重要的,这不也是选择易瑞沙的初衷吗。祝cea检测顺利
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 楼主| 发表于 2015-3-31 12:27:51 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
carol_ren 发表于 2015-3-31 08:31
加油。我母亲也是肺腺癌,19因子突变。目前靶向疗效不错,且病人可以大幅提高生活质量。

谢谢,一起努力,我现在正在看癌胚病原等参数,好将来以后作对照。
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 楼主| 发表于 2015-3-31 21:15:26 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
2015-3-31 易瑞沙第四天 爸爸后胸的疼痛下去不少,但是我第一次听他说前胸也疼,我有点措手不及,疼是表面疼,不像后胸是里面疼,痛感就像是洗脸没洗完湿润的时候让冷风吹了一样。我不知道这是怎么回事。需要问问是否有了解的各位兄弟姐妹。另外这两天温度变化太大,今天又下雨了,爸爸有点感冒,昨天有没睡好,让他睡下了。
两个问题
1.皮肤有皴疼,这是怎么回事?不知道哪位知道?或者推荐一个咱们的专家也好。谢谢
2.吃了四天,没有做肿瘤标志物检查(CEA,CA125CA153CA199)现在做还来的及吗?还是再等等再做?
谢谢大家!
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 楼主| 发表于 2015-3-31 21:03:42 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
tonyzhousammy 发表于 2015-3-31 17:02
选择靶向是对的,病人生活质量高。

谢谢,tonyzhousammy,希望是对的,感觉选择是最痛苦的
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发表于 2015-3-26 19:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
做扫描是不是怕转移?我家用过陪美,效果不错!后来巩固才用的靶向
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 楼主| 发表于 2015-3-25 22:10:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我听说靶向基因检测还有15%左右的误诊率,不知道临床上这个19外显子缺失 10%是高还是低,有没有效?
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发表于 2015-3-26 09:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我感觉也是可以先做化疗,因为你父亲还比较年轻,身体状况也不错,先试试几个阶段的化疗,如果效果不好了再换靶向药比较好。我母亲确诊的时候已经71岁了,还做了十几轮化疗,然后才用的靶向药。当然,后来我们也觉得当时做那么多次化疗有点过度了,个人感觉6-8次比较合适。化疗前三轮感觉最不好,尤其是第2、3 轮,会大量脱发、恶心、呕吐,乏力,后面会稍微适应些。一定要坚持!
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发表于 2015-3-26 09:28:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
帮你顶上去吧!
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 楼主| 发表于 2015-3-26 12:34:56 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢萱草无忧,谢谢灰灰。
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 楼主| 发表于 2015-3-26 12:36:00 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
现在天津胸科和北京的大夫都推荐靶向,我现在也不知道怎么办。
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发表于 2015-3-26 12:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
能用靶向肯定用靶向。建议楼主看看《NCCN非小细胞肺癌诊断治疗指南》。
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 楼主| 发表于 2015-3-26 15:02:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢carol_ren,我再咨询一下。有的推荐靶向之前做脑CT和骨扫描,但是天津的医生每次都说不用做。这个是不是必须做啊。
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