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老爸7年肺鳞癌治疗过程(逐渐更新)

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发表于 2015-2-27 12:54:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 父鳞7年 于 2015-9-12 20:35 编辑

父亲肺癌治疗记录
父亲1948年生,40年吸烟史。
既往主要病史:阑尾切除术、胆囊切除术、胃溃疡、青霉素过敏、曾患甲型肝炎。

时间        就诊医院        治疗项目        结果        备注
08年1月        桂林医学院        1、CT增强
2、支气管镜活检        1、支气管扩张
2、气管隆突处1.7*1.8阴影
3、纵膈占位性病变,淋巴结肿大
4、左肺下叶支气管低分化鳞癌3A期。        因持续咳嗽和咳血现象,所以入院检查
08年3月-09年2月        桂林医学院        化疗:
1、GP6个疗程(其中2个疗程加恩度)
2、吉西他滨单药2疗程        联合化疗6个疗程后,血小板和白细胞被直接打到地板上,医院发出病危通知。
后期改上单药。
治疗效果:肿瘤组织缓解        据医生说肿瘤组织有缩小,但是具体多少没有量化,因CT没有明确的量化数据
09年3月        解放军303医院

广西医科大肿瘤医院

        1、PET/CT


2、左肺下叶切除术        1、切除8*11*11CM肿瘤组织
2、淋巴结无转移
3、支气管切缘有癌浸润(可能未能彻底清除,有复发高风险)        手术前PET/CT显示除左肺下叶支气管处有提示肿瘤外,其他身体部位未见转移。主刀医生说我爸的手术做的非常值得(切下的肿瘤组织远远大于CT提示的大小)。
09年5月        广西医科大肿瘤医院        放疗:
三维适形
PGTV76G/28F/38d        针对手术残端未切除干净的可能,放疗以增加清除率
        仍有咳血现象
09年6月-13年8月        桂林医学院        复查:
1、支气管镜
2、CT增强
3、血检        1、支气管镜检查手术残端平滑,无增生物
2、CT无阴影
3、肿瘤标志物(CEA、AFP、CA125、CA199、CA153)均在标准值上限左右徘徊        术后最短3个月复查一次,最长1年复查一次。

2013年10月复查        桂林医学院        1、CT增强
2、支气管镜        CT检测未发现异常,支气管镜发现术后残端有肉芽增生物,病理检查为中分化鳞癌复发        CT检查受设备精度、操作人员技术、患者当下体位等多方因素决定。单纯CT误判率较高。
复查需配合支气管镜检查。
13年10月        解放军303医院        PET/CT
        1.0*1.8CM低密度灶影        PET的主要目的是排除其他部位转移的情况,以确定后续治疗方案
13年11月        广州南方医科大学中西医结合医院肿瘤中心        光动力        2次光动力治疗,每次15分钟,目前国内最先进的光动力设备仅能清除支气管皮下7mm深度肿瘤组织(德国最新设备为12mm)。

后期看,此次光动力治疗,仅清除了支气管表皮的肉芽组织,支气管背段的肿瘤组织未能清除,且在CT上未能看出来。        光动力治疗主要为姑息治疗方案,目的缓解进展。
副作用:由于病灶部位距离肺门非常近,激光照射的时候,对心肌和窦房结产生损害,引发心率不齐的现象,做完治疗后第二天即第一次出现心率达到180次/分的现象,持症状续时间达到6个小时。
13年12月        广州南方医科大学中西医结合医院肿瘤中心        迪安诊断--EGFR基因突变检测        EGFR外显因子18-21均为阴性        靶向药:吉非替尼和厄洛替尼不敏感
14年1-8月        桂林医学院        心率不齐        多次发生心率过速,门诊就诊。        心率过速的频率从每周一次到每天出现仅仅用了3个月。这个变化,充分说明其心脏功能快速衰退。
14年8月        桂林医学院        复查:
CT增强        发现约1.0*1.8CM低密度灶影,左肺上叶不张,怀疑再次复发。       
14年9月        解放军303医院

广西医科大肿瘤医院
        1、PET/CT
2、放疗:三维适形调强,X线,PGTV60G/30F/6W及PGTV36G/18F/3.5W        1.0*1.8CM低密度灶

计划30次放疗,第18次时发生急性心衰,随即停止放疗,转院至专业心内科

        放疗过程中引发多次引发心率不齐和房扑现象。后出现急性左心室心衰表征:呼吸急促且无力,呼吸困难,大汗淋漓,心率过速,左肺呼吸音减弱,湿罗音。
双肺大量积水,心包积液。
14年10月        广西中医药大学附属医院        急性心衰        近一个月的治疗,基本康复,从出现心衰开始,一直服用酒石酸美托洛尔、地高辛、托拉塞米等口服药。        治疗期间消炎、止咳化痰、利尿、抗血小板、扩张血管等治疗
14年12月        桂林医学院        免疫组化和HER2基因突变检测        免疫组化:egfr灶阳性、ALK(—) 、VEGF(+)        考虑使用靶向药
14年2月                仿版特罗凯        计划30天后查:CYFRA21-1、SCCAG、CEA、CA125        服药第四天开始出现乏力的情况,偶有肚痛现象。

后续持续更新。。。。。。


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2015年3月1日,自服用印特15天以来,一直也没有什么大的副作用,期初的乏力感和偶尔的肚子痛也不知道是不是副作用。
一直到今天,也就是第16天,老爸说嘴里烂口疮了,而且昨晚有点头晕,一量血压150/105,心率110,顿时觉得心里松了口气,这印特的副作用终于如女人的月例般如期而至。至少证明了朋友给带的药是真的了。再有15天就测下标志物。
2015.2.13.CYFRA21-1—— 4.7。标准值0-3.3。其他标志物不敏感。

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2015年3月5日,医院开了水飞蓟素和辅酶Q10。总价一个月300。

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2015年3月7日,血压波动很大(父亲正常体征下基础压偏低,为90/70),最高117/82,心率108,最低73/56,心率64(发生在凌晨2点左右,感觉不舒服了醒来)。自14年9月心衰以来,父亲一直在服用抗心衰药(酒石酸和各种利尿剂),特罗凯期间抗心衰药也未停。担心引发心脏问题,故停药一天。

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2015年3月10日,老妈发来短信,说这几天老爸咳嗽很少了,也不说背痛了,精神头好,气色也好了,天天下午和邻居打扑克,没有出现更重的副作用现象。真希望是特有效。就看下周的血检结果了。祈祷~!

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2015年3月13日,这几天血压和心率比较稳定,最担心的问题没出现是好事。
                            嘴角再次出现溃疡,鼻尖和脸颊出现青春痘大小的皮疹。准备18号验血肿瘤标志物。

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2015年3月17日,下午打牌的时候,老爸出现胸闷,呼吸轻微困难,立刻到小区外诊所看了医生,听诊呼吸:心率较高,115次/分,双肺呼吸较清晰(没有湿罗音,阿弥陀佛!!)。打血塞通和丹参注射液(主要防止血栓,预防心梗、脑梗)后症状消失。
这几天特的副作用更直观的体现在皮疹上,鼻子变得和酒糟鼻一样。副作用体现越明显,越说明对心脏的打击越大,所以,
我估计为特的持续副作用导致心脏功能变化产生,遂要求18号开始停止服药。18号血检时把症状告诉医生,好让医生针对问题治疗。

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2015年3月19日,肿瘤标志物检测结果显示,1 个月印特下来,CY211从4.7降到3.21,cea略有上升,因左肺不张,无法CT,只能肿标检测。上图~!
阶段性胜利~!初步看,EGFR阴性特有效~!

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3月21日,从今天起,印特服药规则变为每周停2天(1+1及2+1交替模式),目的是在保证药效的基础上,减少药物对心脏的打击,避免严重的心脏问题发生。期望这样的服药方式能有效。

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4月10日,近5天,出现甲沟炎和身上痒的症状。咳嗽比以前少很多。停服稳心率的药5天了,心率一直保持在100以内。但血压波动很大,127-90/90-60。

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4月20日,特的副作用大部分都消失。
做肿瘤标志物全套检查:CYFRA21-1(0-3.3ng/ml)--4.06,NSE(0-16.3)--39.19,糖类抗原Ca72-2(0-6.9)--16.39,后两个第一次做,才发现超标一倍,下月开始再连续监测。其他都在正常范围。
从数据看,数据都有上升,目前很难判断特罗凯是否失效。继续观察。计划5月再吃一个月印特,6月做CT做对比。

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5月27日,CT检查,与2月份的CT对比,无明显变化,各肿瘤标志物有不同上升和下降,但幅度都在上限范围左右。没有特别高的。
经过5个月的肿瘤标志物监控发现,肿标没有规律,也没有特异性。
此次入院期间,打了2天胸腺肽。医生详细问了最近我们的治疗方式后,强烈建议我们停止服用靶向药。理由:在没有明确症状下,服用靶向药的弊大于利,特别是针对我父亲的心脏问题。所以,从6月份开始,停止服用靶向药。

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6月以来,父亲体征状况比较稳定。
9月3日,开始9*91,考虑对心脏的影响,调整为50mg/天的量。计划持续3个月。

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    截止目前,这7年多的就医历程中,从最初的手足无措,到四处求医,实在艰辛。艰辛倒也不在乎,和所有的病人一样,我们都希望通过的努力能够换回曾经的健康。期间遇到了很多全国各地的病友,在交流和学习中,也发现了一些治疗中需要注意的几个比较重要的问题,简要的描述一下,让大家可以做些参考。

    癌症治疗,少走弯路,就是成功。

一、确诊
确诊有很多种方式,首选确诊方式是组织学病理,也就是直接在患部取到组织然后做病理检测。取到组织的方式有手术、支气管镜、穿刺(粗针、细针)。支气管镜和穿刺的误诊率约为3%和11%。产生误诊的主要原因是没有取到关键部位,若一个部位多次取样,则能降低误诊率,具体要看各个医院了。组织病理学一旦确诊,就肯定100%是了。
其次影像上的PET应该说是最准确的了(后面详细说),几乎可以达到99%(超早期偏低)。CT增强也只能作为初步判断,在无法直接取到组织做病理的时候,这种诊断方式也是准确率较高的。如果通过片子仍然无法确定性质,医生一般会让患者接受一段时间消炎类的治疗(包括排除肺结核),这个过程有可能长达一个月。很长一段时间以后再次CT复查看影像变化来判断是炎症还是其他。
血液肿瘤标志物检查、胸腔液检查、痰液检查。这些都是辅助判断肿瘤情况的手段,不可作为独立唯一判断标准。
关于穿刺会否造成肿瘤转移(也就是针道种植),当前医学界已经纷争已久。理论上看,采用细针穿刺,发生针道种植的概率略高于粗针,如果肿瘤组织生长在大血管附近,穿刺过程中,如果同时刺伤大血管,会提高转移概率。但这种情况发生的概率本身就很小,穿刺前,有经验的医生会避开大血管。所以,不必担心穿刺而引发肿瘤转移,因为这种概率低到可以忽略不计。然而,对于新发转移部位的确诊是否需要通过穿刺来确诊,这个需要针对患者的身体条件,和后续治疗方案可能性来综合判断。我曾见过一个朋友,颌窦癌原发,术后肺部转移多发而进行穿刺确诊,肺部肿瘤组织取出来是确定了,但是这次穿刺,却给患者带来了后面一段日子极差的生活质量。毕竟穿刺也是一种物理性伤害。
另外,需要提示的是,如果是看片子,建议一定要多方找不同的医生看片,多方询证后心里才有底。我见过一个患者,某个医生看过片后极其确定是肺癌,就直接上了化疗,结果2个疗程后发现不是。结果导致该患者白白吃了2个疗程化疗之苦。

二、确定治疗思路和方案
肺癌的主流治疗方式大体可以分为手术、化疗、放疗、生物靶向治疗(后期再详细说)。
我的经验是,肺癌,能手术的,一定要争取手术机会。我父亲能走到今天,和成功手术有很大关系。
08年确诊时,找到本地最好的肿瘤医生,当时医生根据CT的判断,建议我们化疗保守治疗,原因有三:
1、根据CT看,肿瘤处于左肺下叶支气管隆突处(也就是和上叶支气管交叉处),这个位置很难切除干净(后来手术后也的确印证了这个说法);
2、纵膈部位有阴影。医生认为是转移,后来证明此处为炎症,在后期治疗过程中,该阴影消失。
3、全身其他部位可能有转移。
医生采用了更大限度保障患者后期生命品质的保守治疗策略。
发生根本逆转的机会发生在某位来医院实习的医学博士生看到我爸的病理资料后,认为有手术机会,强烈建议我们到更好的医院里采用手术。也正是因为这个鼓励,给我们开拓了一个新的治疗思路。在后期治疗过程中,也印证了这个做法是对的。这个医院不能手术,不代表其他医院不能手术。手术后,医生对我们说的第一句话就是:“你们这个手术做的太值了。”
一直到现在,我们全家都非常感谢那位曾经建议我们手术的医学博士生,可以说我父亲后面这几年的日子都是她救的。
所以,诊断是对患者最关键的关键!不断的找更好的、不同的医生帮助分析和判断病情,能帮助患者找到最适合的治疗方式。
在确定治疗思路的时候,综合考虑患者身体状况和预后,各种费用等。任何一种治疗手段都没有绝对的优势和对错。患者和家属对未来的期望和目的很重要。犹如烧菜一般,一个一级大厨不一定每个人都喜欢吃,而关键看吃客想吃什么很重要,针对这个再去找大厨。现在的医生往往也更尊重患者本人的意愿。所以,在甄选治疗方案的时候,要尽可能的和医生(甚至是不同医院不同科室)充分沟通,这种沟通是平等的,知识普及型的沟通,而不是说教式的沟通。在医患关系中,患者及其家属都是出于弱势状态,所以大部分时候都是医生说如何就如何。而真正良性的医患关系是平等、协同,共同面对疾病的,相互探讨和建议的关系。我们国人在文化基础和医学知识上,尚有很大的不足,所以也导致了这个信息挤不对称性。这也是中美医院间的医疗服务差别之一。

三、关于PET-CT
我父亲7年来总过做过3次PET-CT,每次做的目的都只有一个:判断身体其他部位有没有转移,这个是确定后续治疗方向的主要标准。如果有转移灶,则说明其他未发现转移的重要部位都可能有转移,只是转移灶当下未能发现。此时的放疗和手术可能都已经失去了意义,毕竟,不能完全切除其他部位的肿瘤。如果没有转移的,则可以考虑针对病灶实施区域性的治疗方法。
PET还能用于心脏病(如心肌梗死)、心脏冠状动脉、脑部疾病、其他血管疾病诊断和分期。
PET因为其更精细的影像技术能发现最小5mm大小的病灶,所以也被用于早起癌症筛查。但据一位武警医院的放射科医生说,正常人接受一次PET扫描,等同于在日本福岛核电站泄漏时,距离福岛核电站2公里的地方站1个小时的量。言下之意就是PET-CT集中造成的辐射对人体是有很大影响的。我个人很不建议PET-CT用于癌症早期筛查,更不能每年都查。

四、关于光动力治疗
光动力技术是新技术,但其稳定性尚不明确,属于非主流治疗方式。相比成熟的三维调强等放疗技术(已有100多年历史),光动力更显得青涩和不成熟。其基本机制是:静脉注入光敏剂,光敏剂会根据肿瘤细胞的特定蛋白酶代谢而产生聚集反应,当聚集达到一定浓度的时候,采用特定波长的激光照射使组织吸收的光敏剂受到激发,而激发态的光敏剂又把能量传递给周围的氧,生成活性很强的单态氧和自由基,与相邻的肿瘤细胞发生氧化反应产生细胞毒性作用,进而导致细胞受损乃至死亡。目前国内最先进的光动力设备和光敏剂能达到皮下组织7mm深度(德国最新技术能达到12mm),对于无法手术刀无法到达的空腔组织是有一定治疗优势的。在广州南方医院接受光动力治疗时,曾见过连续6年光动力治疗依然正常存活的江苏籍肛门癌患者(该患者也可以采取手术切除治疗,但手术的创伤会严重影响其后续生存质量)。
光动力技术的副作用不可忽视,相比普通放疗带来的肺气肿、肺部纤维化、放射性肺炎这些副作用来说,光动力直接给我父亲带来的副作用就是损伤了心肌和窦房结,继而后续治疗的副作用叠加导致了急性心脏衰竭。很不幸的是,心衰是进行性病变,无法逆转。后面的日子,我父亲都需要每天吃稳心率和利尿的药了。这是我们当时因为疾病乱投医导致的无法预见的后果。
我认为,光动力技术应用在一些表皮类和手术刀无法达到的部位的微创手术,在清除异物增生上还是有一定的优势的,具体要酌情考虑了。

五、靶向治疗
父亲到现在这个情况,所有的医院都不愿再接了,说白了,也没有其他合适的治疗方式了。医生推荐吃特罗凯,一问,17800一个月的量。听到这个价格头皮都紧了。听说有仿版,到处打听,凑巧一个朋友的弟弟被公司常年派驻仿版,于是辗转找到他帮从仿版带药。看用药情况,后续准备上YL。
对我爸来说,他身体情况非常复杂,所以能否耐受药物副作用是关键。期间也用过一些中药扶正,有效。


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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-27 12:55:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不知道为何,表格无法上传,内容有点乱,对不起大家了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-2-27 16:01:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
楼主,你家很幸运能手术,真羡慕!我家也是鳞癌。有多处骨转,盲试印易有效中5个月,希望能有家的一半时间我就就心满意足!加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-27 17:39:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不能呼吸的痛 发表于 2015-2-27 16:01
楼主,你家很幸运能手术,真羡慕!我家也是鳞癌。有多处骨转,盲试印易有效中5个月,希望能有家的一半时间 ...

尽全力吧,当时我爸确诊的时候,说如果再有十年他就满足了,不也艰难的走过7年多了,
鳞癌相对腺癌发展慢的多,加上如果能找到有效的方法,是有希望得到控制的。祝福你和家人!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-2-27 19:32:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
我家也是鳞癌,也手术了,祝福亲人们!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-2-28 08:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
祝福楼主,我父亲原来是小细胞肺癌,2014年又发肺鳞癌,医院也是没有办法了,现在也在实验靶向药物,共同努力!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-28 13:17:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cuzhidaye 发表于 2015-2-28 08:32
祝福楼主,我父亲原来是小细胞肺癌,2014年又发肺鳞癌,医院也是没有办法了,现在也在实验靶向药物,共同努 ...

祝福爸爸身体安康!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-3-2 07:23:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
我妈妈也是鳞癌,一起努力。
有爱,就有奇迹!
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