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家母:赵绪芳59岁,无抽烟史,喜欢烧饭,这30多年经常看到她生闷气,一气好几天,(本人觉的跟人的情绪及经常发炎的体制有关系)。
家母是2013年10月腹部痛,去医院查的腹部CT,发现肝上有肿瘤,做了肝肿瘤切除手术(4CM*4CM)做病理后发现原发兆是肺,在南京人民医院做的病理是ALK突变,(这是个错误是病理检查)5个月后重做的病理是19突变,按照这个病理做的是卡铂+培美典塞的化疗方案,2013年12月和1月份做了二期,化疗无效,且过程痛苦,白细胞基本在3-4左右,第二个疗程后血小板低至50,白细胞也是,我们停止化疗,二期化疗后CEA升到1000多,且已经骨转,后又尝试吃了克唑提尼10颗,把我母亲打倒,病人瘦了15斤,不能起床,不能吃饭,基本上无生存希望。后在朋友提醒下又重新做了肝上切下来的白片重新做病理,这次做的是19突变。2014年4月11日下午1点吃的凯美纳,下午5点有效,我母亲说像泄万顿的的石头一样轻松,吃了一碗稀饭,效果很快,到2014年5月我们查CEA是40左右,在凯美纳有效的5个月里我母亲像常人一样买菜,烧饭,跳舞,这让我们一度以为已经康复,也感谢靶向药的神奇,可是在5个月后凯美纳耐药,2014月10月份CEA高到1400,CT显示肝也有转,2014年11月1我们吃了4002,12月2日一个月下来我们查CEA是244。效果很好。到了12月18左右我们去查CEA在260左右,因考虑到我母亲吃凯美纳的有效期只有5个月,怕4002耐药快,12月23号换吃的2992,吃到2005年1月1日母亲口腔全破了,影响喝水,吃饭,且非常疼痛。1月2号叫我母亲吃4002,缓 一下,求换药,这一路上过程曲折,但感欣慰,一路有热心的病友及家属的指点,帮助 。
2014年4月5日CEA1400
2014年4月11日下午1点吃的凯美纳,下午5点有效。5月11日CEA 45,
2014年4月-2014年10月30日,在2014年9月份耐药,母亲觉的是小感觉引起的。没重视 CEA暴升1300
2014年11月1日吃的4002,-12月22日 12月1日查CEA244
2014年12月23日-2015年1月1日吃的2992(副作用就是口腔全破)
2014年1月2日吃的余下来的4002,想吃几天,1月8号吃2992,吃了二天口腔又破,又吃回4002加凯美纳到1月20号,这个月吃的太混乱,无柰啊,可怕的口腔,
这中间口腔破,后又咳嗽,发低烧,挂水2天消严,胃酸,全身无力,不想吃饭,下面的路越来越难走啊,老妈跟我说去年4月最难的时候她都没有灰心,近来口腔痛的让她有点灰心啊,听的我心里堵的很难受啊,这二天泡在论坛上消化各位前辈的经验,多学习啊
2015年1月12日CEA 是257,
2015年1月22号,吃9291,刚开始几天吃70MG,怕有副作用,70的量好像没有大的反应,胃还是难受,后背疼,心慌,没有食欲,25加到95的量,现吃了10天,还是全身无力,越来越没有食欲,背,腹痛,
2015年2月,3号带母亲到医院做全面检查,做增加CT MR,结果很不好,肝转,脑转,骨转,这一个多月的吃的靶向药都没有 效果导致病情加速发展,我把报告发给群里的朋友看,在病友的朋友提醒我母亲的NSE指标高达264,怀疑是吃药后耐药又转成了小细胞肺癌。(感谢群里的朋友)
2,6带母亲做了肺部穿刺活检,2月9号结果出来是小细胞可能,后又做了免疫组化,结果出来是神经性内分泌癌及腺样分化。
2月12日上的EP方案,
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