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请服用易瑞沙一年以上耐药的病友看过来

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发表于 2015-1-28 13:10:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
在网上了解到,易瑞沙的平均耐药时间在9-10个月左右,短的病友3-4个月也有,长的有两、三年,甚至五年以上的。
希望1年以上才耐药的病友能把自己的具体情况说明一下:包括1)什么类型的肺癌,2)高中低分化情况,3)EGFR等基因测试结果,4)如何服用易瑞沙(说明书中有说可以和食物一起服用或者饭后),5)有没有同时服用其他的药物,包括中药,维生素,辅酶Q10等?6)有没有同时服用保健品,如冬虫夏草,磷脂孢子粉等?7)平时主要吃哪些主食,如米饭,蛋白质类,蔬菜类等?8)平时主要吃哪些水果?9)平时的作息习惯等。
您本人或者你的亲属可能已经耐药。但是您所提供的信息对于正在服用易瑞沙或即将耐药的病友可能非常重要。请千万不吝提供信息。也算为自己和家人积福。
愿大家都能在抗癌的这条路上走的更远。
谢谢大家!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-1-28 13:21:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望能靠大家的力量,尽可能的总结出一条让易瑞沙晚些耐药的方法。谢谢大家了!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-1-28 17:47:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
glidewu 发表于 2015-1-28 13:21
希望能靠大家的力量,尽可能的总结出一条让易瑞沙晚些耐药的方法。谢谢大家了!

我父亲从14年8月开始服用易,到现在6个月左右,一个月给一次唑来磷酸,也不知道现在耐没耐药,打算下月初复查一下,祈祷耐药来的晚一些。。。。
论坛里有建议与2992交叉服用,您可以搜索一下这个贴子,应该是阿梁兄的贴子。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-1-29 08:52:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我家吃易刚刚满一年,就是吃易,还有水飞蓟和辅酶Q10,是盲吃的,也没有做过基因检查。每隔两个月去做一次CT。耐药与否完全是个人体质的问题。家里附近有一个人吃了五年还在吃易。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-1-29 13:48:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
楼主需要这些信息想总结什么呢?其实还不如去多看看人家的治疗帖子,或者一些文献资料。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-1-29 21:21:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我父亲腺癌手术后吃易半年,算治疗结束,2年半后复发, 吃易2年半, 耐药, 做了放疗, 肺部感染走了, 我父亲没有其他慢性病, 没专门吃什么保健品, 吃过一些虫草和花旗参.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-1-30 11:19:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢大家的回复。
特别回复老爸加油2012“楼主需要这些信息想总结什么呢?其实还不如去多看看人家的治疗帖子,或者一些文献资料。”
之前看了不少帖子,从吴娱的,到小元姐的,还有许多其他病友的。大家都知道从服用靶向药开始就会面临耐药的问题。但是每个人的情况不同,有几个月的,也有几年的。大家都认为这是个体的原因。甚至有很多病友在祈祷,希望自己能够足够的幸运,耐药晚些出现。
与其祈祷,不如我们做些自己力所能及的事?我相信会有个体的差异,比如有些病友的癌细胞是高分化的,有的是低分化;有的病友是盲吃易瑞沙,有的是做过EGFR知道自己是18~21 哪个外显因子缺陷的;有的同时在服用辅酶Q10,冬虫夏草或其他中药;有的在练习郭林气功等等。。。
但是,可不可能是因为其中的某个或者几个的差异的原因导致了有些病友的耐药性出现的晚了呢?
如果耐药出现晚于平均期的病友能提供相关信息,我们通过统计的方法,从中找出雷同项,说不定就能从中找出端倪。
在此先提供妈妈的数据:妈妈70岁,14年11月查出肺腺癌晚期已扩散至淋巴,脑,颅骨及全身多处骨并发。幸运的是做了基因配对检查,结果为EGFR19外显子呈缺失突变型。所以直接上了易瑞沙,并做了全脑放疗10天(可能是30光每天,数据待确定),打了唑来膦酸针。从12月26日起服用易瑞莎,目前有一个月了,胸部增强CT检查肺部原发灶从25mmX18mm(2014年11月29日数据)缩小至27mmX12mm(2015年1月26日数据),但颅骨范围变大(可能是11月底至12月底之间扩大了,那段时间在等细胞培养的数据,没有进行任何治疗,妈妈在那一个月里从一个正常人的状态一下就躺到了床上)。开始有服用中药,目前已停止。目前早晚有服用上海农科院的北冬虫夏草胶囊(早晚各两粒),上海交大(好像是,因为是亲戚送的,待查)的磷脂孢子粉(早晚各两袋)。有在用麦冬泡茶喝(朋友推荐的)。早晚在用艾灸灸大椎、命门、中檀、足三里、涌泉等几个穴(大家可以在网上搜单桂敏博客,有具体说艾灸治疗癌症的)。喝牛奶(作医生的朋友特别提醒做完CT要多喝牛奶可以减少对身体的损伤)和酸奶,不吃牛羊鸡肉,海鲜,辛辣,酒及无鳞的鱼(这些是家中生肺癌的朋友特别提醒的,他父亲是肺癌早期,直接做了手术,已经有5、6年了)。平时吃米饭,配菜有网上找到的抗癌的西兰花,红薯,胡萝卜等等。
这里要特别提醒大家不要吃甜食,这个也是作医生的朋友特别提醒我的。因为据说糖能直接转化成癌细胞生长的能量。对于甜的水果,朋友也说尽量少吃。
后续可能会让妈妈根据情况在服易瑞沙时服用保肝保心类药,因为看大家的帖子易瑞沙有可能会伤到这些器官。也会在妈妈身体好些后让她练习郭林气功,或者达摩12式什么的。

在网上搜相应的信息,没有找到。也没有看到医院或者厂家有相关的数据。
不确定这个方法可行,我会尝试通过看各个病友的帖子或发消息询问来搜集相关的信息,并将统计的结果汇报给大家。
一个人的力量是渺小的,奇迹提供了我们这样一个平台,我们因为共同的原因走到了一起,希望大家举手之劳的提供一下。说不定就能帮到自己或者其他的病友。这样也可以加快我的效率,毕竟自己也要上班,也有家人要照顾,不能长时间的在网上看大家的帖子搜集数据。
谢谢大家了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-10 17:54:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有一个多星期没有上来了。有一些事情。不过也在找一些资料,统计的调查单也在准备中。
看到2014年的ASCO(美国临床肿瘤协会)年会的两篇报道证实了自己的想法,很振奋,特此转发给大家。
1. 下面的这篇文章报告了,引起腺癌的基因缺陷不同会造成患者的无进展生存期(PFS)不同。那么易瑞沙的耐药期不同是不是有一个原因也是外显子的不同?
【ASCO2014】外显子19缺失比外显子21L858R突变患者的生存期长
作者:李文丰 译 来源:医学论坛网 日期:2014-05-23

摘要号:#8107
第一作者:梁文华,中山大学附属肿瘤医院
背景:广为人知的一系列8个临床III期随机对照临床试验(RCT)表明:对于EGFR基因敏感突变的非小细胞肺癌患者而言,EGFR-TKIs疗效优于细胞毒性化疗药物。然而,是否EGFR-TKIsD 的疗效在EGFR基因外显子19缺失和外显子21L858R突变之间不同这个问题仍未清楚。
方法:提取这些RCTs中关于无进展生存期风险比(HR)的亚组数据,然而根据随机效应模型进行合并。间接比较特异性突变之间的结果,用STATA 11.0程序包进行所有计算。
结果:总共7个随机对照研究(IPASS、wjtog3405、EUTRAC、OPTIMAL、LUXLUNG3、LUXLUNG6、NEJ002研究纳入敏感性分析),纳入1489名接受一线药物表皮生长因子受体酪氨酸激酶抑制剂(EGFR-TKIs)治疗的患者(外显子19或21突变),由于First-SIGNAL研究没有报告特异性突变的无进展生存期,所以未纳入研究。外显子19缺失的患者中其无进展生存期的合成风险比(HRTKI/chemotherapy)为0.276(95%可信区间0.200-0.3820.200-0.382,P<0.001),而外显子21 L858R突变的患者中为0.47(95%可信区间0.346-0.637,P<0.001)。间接比较显示,外显子19缺失的患者其无进展生存期的结果较外显子21 L858R突变的患者要乐观(HR19 exon deletion/exon 21 L858R mutations=0.587,95%可信区间0.376-0.917;P=0.02)。敏感性分析(包含NEJ002研究的直接比较)没有影响总体结果。
结论:非小细胞肺癌患者经EGFR-TKIs治疗后,外显子19缺失患者的无进展生存期(PFS)比外显子21 L858R突变的患者要长。
研究链接:Exon 19 deletion association with progression-free survival compared to L858R mutation at exon 21 in treatment with first-line EGFR-TKIs: A meta-analysis of subgroup data from eight phase III randomized controlled trials. (Abstract 8107)

2.下面的这篇文章比较长,只截取了一部分说明自己的观点。大家如果想看全文,可以搜索“晚期非小细胞肺癌分子靶向治疗专家共识(2013版)”
从这篇报告中可以看到,对EGFR敏感的测试组的PFS(16.6个月)要明显高于使用易瑞沙的平均PFS(4.8个月)。所以大家如果能做EGFR基因检测的话还尽量做一下,这样大家对于易瑞沙大致什么时候会耐药,心里能有个预期。
  2.2 维持治疗
  在中国进行的INFORM研究比较了吉非替尼与安慰剂用于晚期NSCLC维持治疗的疗效。结果表明吉非替尼组的PFS较安慰剂组显著延长,两组分别为4.8和2.6个月,其中吉非替尼治疗的EGFR基因敏感突变亚组的PFS延长更为显著,两组PFS分别为16.6和2.8个月(HR=0.17),表明晚期NSCLC患者,特别是EGFR基因敏感突变的患者可以从吉非替尼维持治疗中获益[5]。

后面这段话也是这篇文章中的,希望对大家在易瑞沙耐药后的方案选择上有帮助。
2.5.EGFR-TKI耐药后的治疗
  一线接受EGFR-TKI治疗的EGFR基因敏感突变的NSCLC患者,通常会在9?10个月后出现疾病进展,提示出现继发性EGFR-TKI耐药[6-11]。一项回顾性研究纳人了227例继发性耐药患者,探讨了EGFR-TKI治疗出现疾病进展后的治疗模式。
  根据患者的疾病控制时间、肿瘤负荷演变和临床症状6项将患者分为快速进展(疾病控制≥3个月,与以往评估相比,肿瘤负荷快速增加,症状评分达到2)、缓慢进展(疾病控制≥6个月,与以往评估相比,肿瘤负荷轻微增加,症状评分≥1)和局部进展(疾病控制≥3个月,孤立性颅外进展或颅内进展,症状评分≤1)三种临床失败模式,结果显示三种模式的中位PFS分别为9.3、12.9和9.2个月,中位生存时间分别为17.1、39.4和23.1个月。
  快速进展的患者采用持续TKI治疗的生存时间短于更换为化疗者,故建议快速进展的患者停用EGFR-TKI,改用化疗。缓慢进展的患者持续使用TKI和更换为化疗的中位总生存期分别为39.4和17.8个月=0.02),故建议持续TKI治疗。
  局部进展的患者持续使用TKI或化疗的总生存期相似,但考虑到患者的生命质量以及局部进展病灶的局限性,故建议持续使用TKI加上局部治疗[36]。
  一项回顾性研究纳入了78例EGFR-TKI获得性耐药的患者(70例存在EGFR基因敏感突变),34例接受化疗联合厄洛替尼治疗,44例只接受化疗。结果显示,联合厄洛替尼治疗组与只接受化疗组的ORR分别为41%和18%,PFS分别为4.4和4.2个月[37]。
  2013版美国国家综合癌症网指南推荐,对于EGFR基因敏感突变的患者一线使用EGFR-TKI进展后,如患者无症状,继续使用EGFR-TKI;对于有症状的患者,建议改用化疗联合EGFR-TKI。
  目前关于EGFR-TKI耐药后治疗的高级别循证医学证据较少,但有一系列的相关研究正在进行中,如针对治疗模式的EGFR-TKI耐药后TKI联合化疗与单用化疗的IMPRESS研究及耐药后继续使用TKI的ASPIRATION研究,TKI联合其他药物的研究和针对EGFR-TKI耐药的新药研究等,期待这些研究结果能提供更多的循证医学证据

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