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父亲非小细胞肺腺癌诊疗情况记录(2014年---2015年))

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发表于 2014-11-8 04:11:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 洛洲 于 2015-3-27 06:23 编辑

父亲74周岁,2014年8月5日颈部淋巴穿刺,疑是转移癌。接下来一系列检查:1,鼻咽部常规+增强CT,排除。2,颈胸腹部平扫+增强,左肺见广泛斑片束条状,局部呈磨玻璃样改变。两侧下颈部,锁骨上见多发淋巴结。纵膈肺门和腹膜后见多发肿大淋巴结。3,骨扫描,正常。4,纤支镜检查无异常,刷片见癌细胞,倾向腺癌。5,PET-CT,左肺见异常放射性浓聚灶。6,颈部淋巴活检,确诊为非小细胞肺癌。低分化腺癌,无基因突变。
至此,确诊为局部晚期,暂不能使用靶向药,以化疗为主。经多方问诊,确定的基本方案是:培美曲塞+铂类±贝伐单抗。
考虑到贝伐单抗的副作用,和医生商量后决定暂时不用。铂类选择了顺铂,也是考虑到副作用的可控和可逆性。
确诊,问询,考证等过程约花了1个多月,有很多情节,也有很多心情可写,想必每位患者或是家属都似曾相识。回首,都是一个字痛,二行泪流。。。不写也罢!
基于病情相对稳定(我父亲并无恶性症状,咳嗽都没有),我花了1个多月来做前期工作,其中最重要的一点是做好了父母和妹妹的心理疏导,让他们能积极乐观的去对待此事。并合理分配了家里的分工:母亲在家做饭,媳妇和妹妹轮流送饭。我安排好公司的事务,负责陪护父亲和处理医院的事情(通过邮件和电话处理业务,每周去1次公司)。
9月12日第1次化疗开始:培美800mg+顺铂120mg。其他为辅助用药。培美输入后,面有红潮,其他症状无。顺铂输入后明显食欲下降,但无呕吐。停药三天后食欲回升,一周恢复正常。停药一周后出现皮肤瘙痒,发展到全身红疹。服抗过敏药,外涂药膏。持续一周后逐步缓解。
10月6日第2次化疗开始:用药同第1次。反应也和第1次一样。只是红疹瘙痒提前了二天,程度有所下降。
10月29日入院检查,评估疗效。CEA化疗前为186,现在20(有小数点,我忘了)。增强CT显示肺部磨玻璃样改变较前吸收,各处淋巴结较前缩小明显。判断为化疗有效,维持原方案。
11月4日第3次化疗。根据前二次化疗情况,和医生协商后取消了大多数辅助输液,只保留止吐针和肠胃粘膜保护药。并不是考虑费用,而是想尽量减少静脉损伤。化疗病人的静脉必须保护好,以利于持久战。当然,这还需要建立在血常规和肝肾功能正常的前提下。配了些口服辅助化疗药,11月7日出院。
我父亲退休前是内科主任医师,母亲是中医。这次治疗以西医正统治疗为主,中药只喝参芪汤扶正,也没吃灵芝虫草之类(其实这二样东西和香菇菌类无质的区别)。饮食和病前一样,无忌口,清淡为主,荤素搭配,每周一次甲鱼鸭子之类的适度增补下营养。化疗后二周左右,陪着去清净的景区或农家乐休闲放松几天,换换心情和环境。3次化疗,白细胞略有下降,出院三,四天后基本恢复正常。
最大的心得体会有三点:1,不要急于治疗,确诊病理细胞类别很重要,便于对症下药。2,多方寻诊,但要确定一个主心骨,不能人云亦云。名医贵药并不一定适合你。3,话疗,心理疏导要时刻进行,确保治疗的配合度,以利于正确的治疗。
以上是到目前为止的治疗过程,希望能给后来者提供参考,也想听取有经验者和过来人的合理建议。

在疯狂恶补医学知识的时候,偶尔发现了奇迹网。给了我很多的启发和感悟,除了积极的学习和回帖外,也一直想把父亲的情况开个贴。一是想能给大家一些借鉴,二是想也许能尽我所能来提供大家一些帮助。
写此帖前,酝酿了很久,可开始写了,却发现只能干巴巴的写那么几句。说实话,理想很丰满,现实很骨感。遭遇此事,有爱,有恩,有苦,有痛。。。
成了家里的主心骨,不管是经济还是情感,我现在都能抗住。不想写过多煽情和发泄的话,毕竟比上不足比下有余,我知足了。
互助互救,从我做起,不望回报,只愿世道清白,好人平安!

点评

我也是,疯狂查资料,像无头苍蝇一样,不知道哪里可信,幸得看到有人回复说这个网站,进来了解了很多,非常感谢这个平台的所有人。  发表于 2014-11-14 12:21
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 楼主| 发表于 2014-12-28 03:11:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
第5次化疗结束,今晚回家。
这次挂水量较多,每天基本在1000ml。原因是4次化疗后出现心动过速现象,增加了些辅助用药。

不过,如此多的静脉滴注量,也有副作用:1,静脉负荷加大。2,生理盐水量大后,手部,脸部有浮肿现象。3,盐分摄入量偏大,理论计算超过了15克(健康摄入量为6克以下)。

和医生讨论后,下次化疗时采取2个对策:1,部分采用葡萄糖液替代生理盐水。2,用口服品替代滴注。

多次治疗后,深深感受到了天朝医疗的弊端:
1,注重硬件,轻视软件。大医院首先是设备多精尖,设施建筑大,而管理差。用企业的标准去衡量,有些方面甚至不如小微企业,比如5S。
2,流程不透明且繁琐,有些又显得像是在走过场,形式主义。
3,缺乏人性化,个体化治疗意识。医疗人员大多抱着多一事不如少一事的心态。
4,医护人员的晋升,靠的是文凭,学术论文数量。并且热衷于行政职务的追求。临床对应能力反而变得不重要,也无暇顾及。这是天朝的制度问题,教育界也如此。

从市场经济的角度来看,一个不缺少病人,相当于客户的医院,它是不会去主动改变自己,来迎合病人(客户)的。
这也是为什么医院越造越大,看病却越来越难的原因。

天朝的制度是形成这个问题的根源,这是个死结!!!

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 楼主| 发表于 2015-3-27 06:22:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
父亲第一阶段的治疗暂时告一段落,目前情况来看,只能说是缓解和好转。并无治愈迹象。

培美13个月的有效生存期,还是让人不寒而栗。
冰冷的数字,代表着生命的倒计时。。。

有时,望着父亲,转眼又看见母亲在厨房忙碌的背影,常常感到无奈和神伤。
我只能默默的在心里念叨:儿子一定会尽力而为的。。。
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发表于 2014-11-8 10:56:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
祝福楼主父亲!
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 楼主| 发表于 2014-11-8 17:00:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
晨风 发表于 2014-11-8 10:56
祝福楼主父亲!

谢谢!
目前情况稳定,停药一周后还能骑自行车出门。
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发表于 2014-11-12 10:32:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
奇迹网有很多成功的例子 祝福楼主父亲 不论如何 我们都要坚强!
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发表于 2014-11-12 11:30:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
我爸爸今年才63岁 我真的很难接受这个结果  爸爸生病后 我很迷茫! 现在正在看论坛 多学点 总会用的到的
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发表于 2014-11-12 14:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古兴安盟
请问中药参芪汤适合肺腺癌骨转吗?我父亲正在服易,想给他吃点中药,对这方面知识实在是欠缺啊。
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 楼主| 发表于 2014-11-13 09:03:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我该长大了 发表于 2014-11-12 10:32
奇迹网有很多成功的例子 祝福楼主父亲 不论如何 我们都要坚强!

“不论如何,我们都要坚强!”说得好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-11-13 09:08:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我该长大了 发表于 2014-11-12 11:30
我爸爸今年才63岁 我真的很难接受这个结果  爸爸生病后 我很迷茫! 现在正在看论坛 多学点 总会用的到的

我也是这样。多点学习了解,以便更好地和患者以及医疗人员交流。
年纪大的患者,由于新陈代谢慢,应对得当的话,可能生存期会长些。
切忌病急乱投医,他们体力不支,折腾不起了。
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