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岳父肺腺癌,骨、脑、肝多发转移,主打靶向,有两大疑惑亟需指点

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发表于 2014-10-12 09:18:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东珠海
本帖最后由 forestsong 于 2014-10-12 09:19 编辑


我岳父63岁,切除腰部粉瘤时意外发现是肺腺癌转移,已骨、脑、肝多发转移,目前尚无症状,但癌症指标进展迅速。9月23日时,CEA16.68,CA153 257;10月3日时,CEA17.74,CA153达390(按CEA算,10天增加了6.35%)。EGFR21因子突变(18-20阴性,ALK阴性),10月8日起开始吃仿版特罗凯。
主治医生的治疗思路是一条道走到黑,把特罗凯吃到耐药,然后换培美曲塞+铂类化疗。我相信这是医学界目前的标准方法,但我不愿意接受这种注定迟早无路可走的办法。我在奇迹和奇迹上学习了大量的帖子,计划按下面的思路主动轮换靶向药来规避或延迟耐药:
主打药-轮换药(增加靶点,但尽量保留EGFR靶点)-主打药-T790M对抗药-下一轮……
特罗凯主打,轮换药首选299804(如买不到就用阿法替尼顶上),次选阿西替尼;T790M对抗药首选wz4002,次选9291(9291更难买,而且可能会非常贵).如果能买到XL184的话可与特罗凯联用。主打药3-4个月左右换药,轮换药1-2月换药,具体视指标和价格而定。VEGF和HER-2的检测结果目前还没出来。如VEGF全为阴性,则暂不考虑阿西替尼。
化疗和放疗作为应急手段备用,仅在靶向失效或耐药、病情进展迅速时顶上。氩氦刀微创手术是否可行,目前还未拿定主意。
我相信对我所能遇到的大多数医生而言,按标准做事、不给自己带来麻烦是常态(扪心自问,如果我是医生,面对素不相识的病人时,多半也是这么考虑的)。我并不责怪他们,但也正因如此,我更相信网上病友或病人家属所积累的抗击癌魔的经验和心得。在此恳请所有看到我这个帖子的达人,能够给我指点,不胜感激。
我的疑惑主要有二:
1、上述主动轮换方案妥否?主治医生跟我说耐药前主动换药,等换回来时原本有效的靶向药也会失效,这个是真的吗?我非常怀疑医生的话,但人家言之凿凿,我也不能完全置之不理。我在吃自己掏钱的特罗凯,医生与之并没有直接的利益关系,应该没有乱说话的动机。
2、299804、wz4002是我方案中一定要用到的药,但我现在完全不知如何购买。我想买原料自己灌胶囊,但完全不知道哪有可靠的原料卖。XL184据说已在美国上市,叫卡博替尼,但我没法去美国买。至于9291该如何购买,就更没有头绪了。淘宝上有卖4002的,但都一个说法——信我就买……这个浪费点钱事小,就怕药不对路耽误病情啊。如果哪位坛友有购买这些原料的可靠途径,请多多指教。帖子和回帖上可能不能直接提这个,还请站内信告知,感激不尽。

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发表于 2014-10-12 19:41:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
靶向药都明确告诉有效率是多少的。也就是一部分人无效。有效率80%的药物如果对于具体人无效就是特定人100%无效。所以靶向就是赌博。有轮换有效的且比较成功的例子,也有轮换加速原来有效药物耐药的例子。个人觉得有成品药能控制的时候还是不要轮换,后续医生没有办法了、只能用原料的时候可以考虑轮换,因为那时候怎么做都是对的。
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发表于 2014-10-12 12:15:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山西吕梁
本帖最后由 sooiu 于 2014-10-12 12:19 编辑

4002虽然便宜用量大反而贵了。阿西最划算。
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发表于 2014-10-12 13:59:07 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
如果我是你,如果特罗凯有效就坚持。

一个人同时适用好几种靶向药,那是要什么样的生理、病理条件啊?
如果都是EGFR的,不需要那么快轮换;如果换靶点的,真的就那么相信会适用?

说实话,我赞成医生的思路。至于医生说的换回去无效的说法,的确很可疑——但有道理,如果你换的,没效或效果不明显,疾病进展了,那么,换回原来有效的药,应该就晚了些了。

靶向轮换,我觉得可以尝试,但似乎不宜太短太快了太极端了。
昨天我学习一位叫代婷婷的帖子,说实话,我感觉就明显偏了。

我的看法,仅供参考。我也摸索,也换药。但思路不同。例如家父EGFR突变,我就坚持用这类,直到不能用。假设还有其它靶点可用,那么,我也可以等EGFR的药全部不行,再换,其实,没有可靠证据支持(例如突变)的靶向都是碰运气了。
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发表于 2014-10-12 19:36:13 | 显示全部楼层 来自: 韩国
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 楼主| 发表于 2014-10-12 23:38:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
不知道要叫什么 发表于 2014-10-12 13:59
如果我是你,如果特罗凯有效就坚持。

一个人同时适用好几种靶向药,那是要什么样的生理、病理条件啊?

我的观点是:一旦力道足的特罗凯耐药,易瑞沙基本上也会无效。其他EGFR的药虽然多,但大部分力量不足,等试到有效的出来,可能病情就控制不住了,所以不如在病情稳定时换。
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发表于 2014-10-13 00:34:28 | 显示全部楼层 来自: 韩国
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发表于 2014-10-14 15:50:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
看帖才知道是楼主岳父,真的很感动,女婿能做到楼主这么用心的太少了
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