肺四期，双肺转，广泛骨转，奔向4年，且行且祈祷

salsa

11年6月，背部半夜突发疼痛，开始以为是换了硬床垫的原因，国医堂调理不好，去中日医院检查，说是肌膜炎，奉劝各位，遇病难以查清时先去肿瘤医院排除肿瘤，其他疾病都好办啊，而像中日、协和等非专科医院害死人，切切！身边许多癌友都是在协和乱上手段早早离去，比如东肿瘤白细胞不低于2不会上升白针，而协和不管三七二十一就上，不行再上进口升白针，直到把人整死，地坛癌友老孔已经离开我两年了，就是这么背协和折腾死的，愿老孔天堂安息！
11年我总共做过3次体检，大单位一次，小单位一次，学校入学筛查一次，都没有查出异常啊{:soso_e109:} ，到11年底查出肺腺癌，双肺广泛转移，纵膈胸膜转移，后胸椎10、11转移，左髋关节转移。
顺铂+利比泰6期，基因检测21突变，没有作免疫组化，后期做过alk检测，阴性无突变，主治大夫让上特罗凯，我咨询他特罗凯毒性大，且药剂量高于易瑞沙，且存在易瑞沙耐药再上特罗凯的可能性，我又不抽烟，所以坚持上易瑞沙，20个月的易瑞沙，中间吃易瑞沙时多次隔5天或6天停一次，最后自作主张停药一个多月，直到胸闷、骨痛作CT，主灶由开始时的3.2*3.5长至4.8*8.2，胸椎累及四节9、10、11、12，还有1椎骨也异常，疼痛非常厉害，靠吃芬必得才能入睡。
从3月2日从海口回到北京，继续入东肿瘤找主治大夫李俊岭，两期健择无效，累及咳血并失声。换药卡铂十白蛋白紫杉淳前四期效果明显，主灶短向缩至2.8cm， 长向估计不好量，所以没给，主症状缓解。打算四期完后复吃易瑞沙，原因有二，一是易瑞沙并没完全抗药，是我主动停药所至，且间隔也快6个月（现在看来易瑞沙一年半后应该耐药，后期只是我没有检查，否则短期内主灶不会进展那么大）；二是一病友复吃易瑞沙己5、6次且快6年，每次都是抗药打2周期化疗，且不多打，中药维持至间隔6个月复吃易瑞沙（他现在还在吃易瑞沙，中间转移至喉结咳血，但提醒他多次就是不换），他的想法是既然有效的药不多就把一种用到极致。所以自作主张开吃易瑞沙10天，但主治医生坚持继续同药化疗，理由是效果非常明显，应该继续，咨询后又上了两期，但效果不好，主灶进展至3.3cm，还多了一个胸膜3.2cm左右的转移灶。大夫让复吃易瑞沙，其实这时候易瑞沙药力已经控制不住病情了，复吃没到十天，背部疼痛芬必得根本控制不了，随后吃上阿片。
自作主张开始吃9291，由于9291后定，184先到，先3天吃184,9291到后联184,80mg9291联50mg184,184吃满28天后停药观察，但9291继续，第二个月9291上到85mg，中间我还剩有18颗英版易瑞沙也分成3次先后加上吃掉，第三个月90mg，中间连过3天90mg184，想控制骨头，但剂量太大拉稀受不了，所以停了。9291之所以这么吃当时就是负荷太大，症状明显，胸闷、喘气费劲。接近一个月检查，cea由168降至49，大概18天后cea降至21，随后cea降至7.3，最近一次cea降至4.9。可以说效果显著，但左腿髋骨位置核磁显示3.2*5.0,并累加骨膜，现在腿部酸痛明显，不明白核磁显示正常的右腿怎么也酸痛明显，东肿瘤对左腿行适形调强放疗4000gy，放5天停2天，每天200gy，没有复查，感觉左髂骨还有隐疼。

1月24号cea3.57,1月30号cea3.85，上涨7.3%，1月24号是在试吃阿西10天后的成绩，cea由4.18降至3.57，当时非常高兴，姑且认为阿西起作用了，当然不排除我中间有六天加吃了一片易瑞沙的作用，而本次cea上涨可能与轮换用药回到9291有关，原因可能为9291由90mg降至85mg，药量减小，剂量不够有关也可能是9291不再那么锐利有关，毕竟已经4个多月了，当然也可能与药物轮换导致混乱有关。

3月17日cea3.96，距离上次1月30号已经47天，总体来说不错，但也看出来9291已经不再锐利了，要考虑增加药量了。
4月吃阿西25天，但因为骨头疼痛，购入特罗凯原料药60mg联合120mg9291，但是不耐受，上吐下拉，满蓝满脑疙瘩，咨询医生骨头疼痛不是靶向药物能够控制的，用止疼药5mg阿片；
并作腰椎核磁及人积水潭医院做椎骨加强ct，考虑放疗指征，期间购入4个9纯度的184，每天65mg，骨疼止住，并一直联合120mg9291至现在（6月24日），中间在三环医院cea4.1。
6月11日入肿瘤医院行肺部原发灶放疗，立体定位放疗，20天，至目前没有明显不适。

sooiu

又是一个184有效的案例，看来只选对的不选贵的确实有道理。

salsa

51是不是快关了？

melody20150615

北京终于结束了持续一周多的雾霾,也让人心情愉悦一些,也祝愿楼主在治疗的路上顺利.今天我还baidu了一下李少波的气功,7月北京有开班,在怀柔学费3000呢,不含食宿.比您学的那时候,贵了

salsa

下个星期本想同老婆、女儿去香港、澳门，珠海，主要是陪女儿去迪士尼及珠海的海底世界的，但我弟女儿考上大学了，约了大家回老家庆祝，22号，我如果身体好，来回能折腾是没有问题的，但我怕我身体支撑不住。另外，老家的几个亲房里的兄弟也答应回家，还有同学，特别是这几个兄弟我已经好多年没有见到了，他们过年都不回家，在外地做手机生意，过年生意好，所以都有五六年没有回家过年了。说真的我都怕这次不回去，恐怕就不能够见他们最后一面了，也不知我还能支撑多久。另外，老家的路修好了，也想回家看看，不行就让姥姥陪着去香港，她没有去过，我香港、澳门去过好多次了。

melody20150615

好几天都不见楼主更新了,应该还在调理中,祝福!

salsa

再有5天练功就整整满3周年了，记得三年前的现在我从新闻中偶然得知甘肃有医务人员练习真气运行法，8天通督，说脑袋中有流水声，我当时还开玩笑说是脑袋进水了。但我静下来想一想，我生病之前的主要问题是我后腰的长期酸疼，以及我后背的虚热，而这问过无数医生都不能说清是怎么回事，从我内心中认为我是修炼气功出了问题。因为年少懵懂，看完金庸武侠后每当晚上睡不着觉我就照着书上说的方法，气行全身，以意领气，导致后腰命门火衰，长期酸疼，当然也有腰肌劳损的原因。所以我决定去他们北京培训点看看真假，姐姐陪我去的，当时报名的有20多人，全国各地的都有，不是托，是真的奔着治病来的。我也报名参加学习，1200元一期，3天的静坐后我就知道这是真的东西，道教几千年的源远流长，不都是傻子，并不是大家都在意淫，得道高僧是智慧人，大家翻看一下他们写的东西就知道了，《参同契》、《悟真篇》、《无根树》、《敲爻歌》等等，非凡人所能著就，我是达不到人家的高度的。虽然这些丹经契歌由于历史的原因并没有直接给出修炼的法门，他们大部分认为天机不可泄露，传境不传法，而李少波老先生的真气运行法是给出了修炼法门的，虽然我也认为起步修炼应该不止这一种法门，但在云山雾罩的各家说辞中找出一点真的东西确属不易，所以一直坚持至今。
这几天由于身体负面干扰较小，练功状态特别好，晚上不到11点做功睡着，中间醒来继续，大概接近6点清醒，侧卧开守，能够迷迷糊糊一直到八点半，爱人起来上班，我也起来溜达，她走后继续靠在沙发上守。整个腹部暖阳笼罩，身体不时触动，有轻微肌肉跳动的，有丝丝作痒的。特别是后脑勺，应该是脑干位置，人体的本能活动中枢，也就是元神主宰，昏昏沉沉，就是感觉睡不醒，就是想这么躺着，思绪随风飘荡，若有若无，浑身暖烘烘的，特别是手心脚心暖暖的，如浴春风，这是不是就是传说中的元神主宰，识神退位，身体本能的力量开始接管身体的运行，并修复身体缺陷，我始终认为如果我生的是一般的小病应该早就能够痊愈，但无奈命运不济，生此大病，能够坚持到现在已属奇迹，如果能够再坚持下去，那更是祖宗保佑，李老在天之灵，如果万幸能够侥幸缓解，我会成书绘本，为真气运行法的推广尽一点微薄之力，也不枉我同真法结缘一场。

LIUHONGFANG

楼主真是善心呀！好人一定会有好报的。也恭喜楼主9291和184有了好的效果！问下楼主184服用了多久？都说184的副作用比较大，可以一直服用吗？我妈妈在服用184和特，184才服用了一个月，不知道是否该继续服用184？

salsa

给大家报告一点点好的消息，已经4天没有吃止疼药了，原因应该就是高纯度184起作用了，前面我多次尝试过184，可是效果非常有限，我记得荷花岛主也说过那一批184许多人都没有效果，我现在想，咱们非正版有一个毛病，就是都是各个药厂一批批自己生产，但是没有药监部门的监管，我咱们许多无量中间商拼命增加利润，导致药厂不是追求纯度和稳定性，而是控制成本，所以咱们非正版的纯度及晶体稳定性都不好，我就投诉那出货量非常大的水果产物，我的184就是从他那里购入的，另外我上次发绿的9291也是从他那里买的。我一直认为挣钱要讲良心，可以挣，但不要挣癌症病人的过分的钱，得了癌症的病人是可怜的人，你们有20%的利润就差不多了吧，可是你们不到99%的9291小厂刚刚报价三四百，你们一千块出，利润是不是太高了，为什么不订购3个9的呢，我们不奢求4个9，当然卖家宣称的4个9可能也没有那么高，但他们3个9纯度报价就要低一半，当然我也认为99纯度的可能就够了，但你们不应该挣过分的钱，可以告诉我们让我们病人来选择吧。

salsa

cea出来了，4.51，这里主要是阿西二十多天的业绩，如果没有骨头疼痛已经是不错的成绩了。

恢复早一粒160mg特罗凯，晚一粒120mg9291，外加辅酶Q10，看疗效，下一步怎么用药已经管不了那么多了，首先能不疼就好啊

salsa

胸口压力下来了，主要关节点感觉在前天晚上，女儿弹钢琴，让我看着，她拿谱子问我，我哪里知道啊，一堆蝌蚪，一个不认识，反招姑娘耻笑，我随拿出多年不碰的口琴，拿ipad搜到北国之春简谱，开始吹上了，开始还真吹不上了，姑娘笑的更厉害，但毕竟以前的底子还在，一会儿就成曲了，高潮部分还想顶上去，但是胸口压力太大啊，总是气不够使，只能大口呼吸，本以为晚上会很难受，但第二天却发现胸口压力好像减轻了一点，当然这也可能是我主观臆想，但晚上堵得确实是轻了点。当然也有可能是阿西的作用，阿西的副作用没有上次那么猛烈，也可能时间没有到，胸口起了一小片红疹，间或小粉刺，环嘴周边有点粉刺，有时有点恶心的感觉，胃口不错。另外，摸索出来，下午如果依靠在沙发上做功，期间丹田非常热，功感也不错，能守两三个小时，中间可能眯着，但必然会导致晚上七八点钟拉肚子，拉的稀里哗啦，非常严重，而如果下午没有做功，比如出去活动了，那么晚上就不怎么啦，可能一次就完。这种现象我12年在三亚时就发现，当时我也是下午靠在沙发上守，丹田也非常热，但傍晚去菜园子时就肚子闹得特别厉害。我分析可能易瑞沙及阿西对胃肠粘膜伤的厉害，而做功属于调理身体不适部位，会加重病情，导致肠胃更为不适，中间9291时做功就没有这种情况。
       昨天和弟弟去了肿瘤医院把ct做了，现在人真是关心健康啊，有一个单位的，几乎全是年轻人也在那做ct呢，他们做的是防癌体检，用的是低计量螺旋CT，我当时单位为什么没有呢？从自身的例子看，胸透和胸片真心的是没有用啊，奉劝后来人如果有家族史及多年吸烟史，还是去肿瘤医院查体吧。我弟因为担心遗传的问题，去年也查了，有个别结节也有怀疑，昨天让他去和平里医院做了一个ct，明天一起拿给李俊岭看看。
        明天看看ct结果，如果基本维持，我就咨询李主任看看能否用射波刀把主灶打掉，因为几次都是主灶发展的非常快，而其它的灶点都还好，其它的地方暂时不动，单打主灶，因为肺大面积照射即使非常低的计量都很有可能发生放射性肺炎，而局部照射高剂量反而不会发生肺炎，我只动主灶，肺炎概率较低。当然，有一种理论是主灶对其它病灶有控制及制约作用，如果动了主灶，比如手术、局部放疗、氩氦刀等，都会导致其它病灶疯长，并会导致加速转移，这一点我前面已有阐述，我上次曾和肿瘤医院的王绿化院长交流过，他是咱们国家放疗方面的绝对权威，他说不会，如果转移那是因为事先已经转移了，削减负荷是能够控制转移的，特别是主灶，肿瘤干细胞大本营，端掉是有好处的。
      这次归功于神药9291，也是祖宗保佑吧，主灶由八公分多缩至两公分多，出现放疗窗口期，以后恐怕就没有了，等再次咨询王绿化院长及放疗的惠周光主任，就动手。希望明天的ct结果较好！

肺腺-小莎

4年了，羡慕！祝福，期待下一个4年！

安好晴天

楼主，能告诉我去哪里买的184吗？非常感谢

Leonorahsu

加油，四期了也会有更多的四年。

上善若水。

加油！祝福！

上善若水。

你家当初是基因检测没突变，所以先化疗再用易瑞沙的吗？  我爸爸没突变，目前在三期顺铂+力比泰，病灶只稍微缩小，不知道后面靶向药没突变会不会有效  

洛洲

4年，很不错，让人燃起希望，加油！