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母亲肺癌晚期,记录抗癌过程,希望一起创造奇迹

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发表于 2014-9-15 22:42:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
本帖最后由 qingge218 于 2014-9-16 21:34 编辑

母亲,58岁,一直在为我们这个家辛苦操劳,身体一直还可以。去年我还曾经为她做过一个全面体检:只检查出来脂肪肝,并无大碍。7月份左右电话说肩和脖子及后背疼痛,一直以为风湿,挂了骨科、风湿科吃药无效。甚至瑞金医院某教授看也没看,说没事,上了年纪都这样。想来真是气人,耽误了治病时间。
8月中下旬LH医院意思建议做核磁共振,8月30日拿到,显示颈椎第7异常,31日在区中心医院及第六人民医院骨科门诊大夫一致认为非外力重击不可能造成这种伤害,建议看六院骨科主任徐广建。但是次周三已经预约满了。
我网上预约了最快的解放军某三甲医院9月1日。由妹妹陪父母一起,开始门诊大夫认为只是小肿瘤或囊肿,微创即可,立即住院准备手术;后拿给其科室主任,判断有可能已经癌变所致,建议立即做PET-CT进一步确认,9月2日早上拿到,父亲10点左右给我电话:确认肺癌!当时我正在开会,结完之后我都不记得后面讲些什么,极度崩溃。下午直至晚上11点下班,把工作处理下,第2天直奔上海,345号请假+678假期,我要去陪母亲,我知道癌症意味着也许我能陪伴母亲的日子不多了。大妹也一样,飞机过来,我和大妹差不多3号11点到的,大妹正好这段时间生意转手,和爸爸一起照顾母亲。
4号下午下班前,骨科、肿瘤外科会诊:晚期,肝转移、骨转移,不建议手术,3-6个月;因为肿瘤科已满,又邀请了呼吸内科医生,最终5号转移到呼吸内科。
6、7、8号因为假期,只输液抗肿瘤及营养,吸氧;
9号支气管镜,12号结果:取样只取到部门癌细胞,阳性。(取样不好,无法确定进一步病理);
(8号我走的时候母亲还可以下床送我,13号我再次去的时候上厕所都需要两个人搀扶)
中间父亲辗转认识一个伽马刀科医生(老乡),看过母亲PET-CT说颈椎再不治疗,很有可能瘫痪,和呼吸科主任协商先转伽马刀科,对颈椎进行放疗,结束后再转回去。13日晚第3次,已经产生积水,母亲腿上有浮肿。
遗憾的是时间不巧,加上由于支气管镜结果不好,至今我想了解的几个重要数据均没有。(病理数据,肿瘤标记物,EGFR检测,生化组合)
想想都生气,周五我电话到医生办公室问支气管镜结果:呼吸科主任居然回答我已经转走,只告诉阳性。母亲呼吸科病床医生是说没有取到(估计是有效样品),我说穿刺活检,他说有风险,我想什么是没有风险的呢?都病成这样了,住院两个星期,病理结果都没有。怎么确定进一步的方案啊!~~~


PET-CT诊断意见:
1、右肺上叶尖段肿块,FDG摄取增高,考虑为周围型肺癌。右肺门及纵膈淋巴转移,肝转移,右侧肱骨中段C7椎体及L4椎体骨转移,C7椎体脊髓压迫;
2、右肺上叶后段结节,FDG未见异常摄取,考虑炎性肉芽肿可能比较大,建议随访复查。右肺上叶下舌段及右肺中叶内侧段慢性炎症。
3、甲状腺多发瘤;(后来拍片排除了)
4、左侧上颌窦性炎症,脑FDG代谢未见异常;


自从知道母亲这个病以来,网上一路找到这里,学习了很多先相关知识,了解了什么是靶向治疗等等,但也仅限于一知半解。现在也不知道进一步怎么办?对于我母亲的情况,希望高人予以指导。


下一步该怎么做?尽快查出病理?,然后化疗放疗还是直接靶向(已经托人代购一盒易瑞沙,预想本周末到。)?我已经要求做EGFR,父亲今天去病理科取支气管镜取出样本,居然告知没有。哎……


补充:7号的中午我在医院附近定了个饭店,把母亲接过来,全家(父母,小妹一家,我老婆女儿,大妹)团员了一下,庆祝这个中秋,那时的母亲尚能行动自由,看到母亲开心的笑容,真想时间定格该有多好。母亲一声节俭,与人为善,没想到得这样的病结束,听到母亲时日不多后,三个儿女都忍不住痛哭,就连一向坚强的老爸也落泪,这是我知道的第三次(一次我小时候生病将过去,一次奶奶查出肿瘤,还有就是这次,爸说好人不长命,哎如果可以,我愿意以我生命长度交换母亲的。到现在她一直不知道,只告诉他颈椎瘤。母亲每天忍受巨大的痛哭抗争着,我们全家积极争取,希望可以创造奇迹,哪怕为母亲多争取一分钟有质量少痛苦的时间。


有爱,就有奇迹!
发表于 2014-9-16 09:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
女性一般突变概率高,希望易能扭转局势,换来一段幸福的日子珍惜
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 楼主| 发表于 2014-9-15 22:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
目前用药:
甘露醇针(甲)200ML/日
凯翔
安可欣
天晴甘美
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 楼主| 发表于 2015-5-23 22:58:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
进入4月,尤其清明节之后,母亲恢复明显,令人兴奋。可以自己洗手间,自己倒水。这样爸爸也轻松不少。
现在力所能及可以在房间内走动,每天爸爸推着她,带着1岁半的女儿跟在后面围绕小区转一圈,如果状态好的话,可以自己下来走,女儿坐坐轮椅,主要是帮助母亲散心,女儿也愿意往来跑。

打算如果6月大妹回老家的话,让母亲他们也回去住上10天左右,和邻居,亲戚也见见面。以后见面的机会不多了。
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发表于 2014-12-1 11:35:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
感觉楼主家易没能控制住骨转
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发表于 2014-9-17 21:04:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果肺部位置不好取病理的话,可以从骨头上穿刺取,我老公就是从腰椎上取的
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 楼主| 发表于 2014-9-16 21:39:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
肺腺-小莎 发表于 2014-9-16 09:06
女性一般突变概率高,希望易能扭转局势,换来一段幸福的日子珍惜

谢谢您的回复。希望如此,等药到后就和医生协商进一步用药。
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 楼主| 发表于 2014-9-24 07:03:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
从9月20日开始吃仿版易瑞莎和草药(已经配齐)。上周到昨天除中间肺穿刺停了一天一直在做颈椎的伽马刀。母亲这周看脸色和精神状态不错,全身的疼痛减轻,早晨爸爸电话说妈昨天夜里胳膊又突然疼得厉害!

昨天,妈妈的活检病理诊断报告:
1.初步:见异形细胞伴坏死,倾向非小细胞癌!
2.针尖大组织镜下为为坏死无结构物,若临床疑肿瘤、再取较大组织活检!

也就意味着和上次支气管镜一样,没有结果,唯一有意义的是倾向于非小细胞癌。我想请问下后面还要进一步活检吗?真的不愿意看到妈妈再遭罪!但是没有明确病理,无法进行下一步化疗。如果出院回家只吃靶向易瑞莎是否可行?盼高人给个建议!谢谢了!
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 楼主| 发表于 2014-9-24 07:03:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
从9月20日开始吃仿版易瑞莎和草药(已经配齐)。上周到昨天除中间肺穿刺停了一天一直在做颈椎的伽马刀。母亲这周看脸色和精神状态不错,全身的疼痛减轻,早晨爸爸电话说妈昨天夜里胳膊又突然疼得厉害!

昨天,妈妈的活检病理诊断报告:
1.初步:见异形细胞伴坏死,倾向非小细胞癌!
2.针尖大组织镜下为为坏死无结构物,若临床疑肿瘤、再取较大组织活检!

也就意味着和上次支气管镜一样,没有结果,唯一有意义的是倾向于非小细胞癌。我想请问下后面还要进一步活检吗?真的不愿意看到妈妈再遭罪!但是没有明确病理,无法进行下一步化疗。如果出院回家只吃靶向易瑞莎是否可行?盼高人给个建议!谢谢了!
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 楼主| 发表于 2014-11-18 21:40:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
第2瓶易明天吃完,两个月来,母亲的病情基本稳定并得到有效控制。
感谢奇迹网,感谢这个时代,可以利用网络来学习,为母亲找到缓解的药,能多给我们陪伴她的时间。
最近常常内疚在心里,恨自己没有能力为她提供更好的条件。
昨天第3瓶送过去,希望一直有效下去。
担心如果易耐药后怎么办?继续学习!
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 楼主| 发表于 2014-11-9 15:37:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
11月1号至3号在医院打了择泰,同时做了增强CT和肿瘤标记物检测。医生对比,病灶缩小,但ct报告我看不到数据。
这两天来看妈妈,他说感觉全身都木了,不知道什么原因。
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 楼主| 发表于 2014-9-15 22:59:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
应该由于母亲是周围型的吧,至今咳嗽表现不明显,这也是一直没有往肺病相关去联系的原因。
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 楼主| 发表于 2014-9-16 21:41:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
本帖最后由 qingge218 于 2014-9-16 21:42 编辑

今天父亲去了肿瘤医院预约明天做穿刺活检,病理出来后尽快确定治疗方案。

还有今天母亲出现幻觉,觉得病床旁边有个护士一直在那站着。不知道有没有类似的情况?是神经压迫导致的吗?
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发表于 2014-9-17 21:04:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果肺部位置不好取病理的话,可以从骨头上穿刺取,我老公就是从腰椎上取的
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