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肺腺癌骨转移、疑似脑膜转移,六年了,未来的路我相信您一定都在!

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发表于 2014-8-2 17:37:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 skzj 于 2019-2-15 15:28 编辑

  好像除了上学的时候老师逼着我们记日记之后就再也没记过日记,这次的日记是为我最亲爱的爸爸记得,只是希望这日记能记得久一些。
    2013年的4、5月份爸爸打电话肋骨疼,之总感觉像肌肉拉伤,可是持续两三个月了也没有痊愈,五月回家跟爸爸去医院没有做检查,医就说可能是肌肉拉伤开了点药,药并没效果,后来拍的片子说是骨刺,现在想来是误诊的,听了这个消息还算放心总觉得打几天点滴就没有事情了,跟同事、朋友询问治疗骨刺的治疗方法,朋友跟我推荐了几种药,说自己妈妈也是这样治好的,听到点希望,感觉很欣慰,跟姐姐说了之后,姐姐买了好多,谁知道爸爸打了一个星期的点滴不但没有起作用,缺越来越严重,姐夫带爸爸去青岛做了检查,结果不理想。
2013年6月底的时候姐夫打电话说爸爸的病有些不乐观,什么也没想就请假回家了,回到家看见的一幕,爸爸下肢几乎都没有知觉了,没敢在爸爸面前掉。回家后的第二天去了青岛,等待检查报告的时间非常的漫长,最后一个肺部的检查报告等的时间最长,检查报告上的疑似肺ca
回家就给表哥打电话,去了济南,拍了很多片子,一个PET-cT,脑科、肿瘤科、呼吸科、骨科、神经科一起会诊,每个楼层去送会诊单子最后的骨科说当务之急就是开刀将压迫神经的肿瘤切除,病灶的位置不明显,没办法取到病理,前期没开到之前拍片子,打点滴。
2013年7月15的那天是爸爸手术的那天,天气很热了,济南的老医院设施陈旧,空调没什么用,动手术的地方转去了新区,当天动手术的时候亲戚来了很多,第一次觉得那么高大的爸爸变得矮小,变的那么需要呵护,当天快到中午的时候爸爸换上病号服,坐在了手术床上去往手术室,我只知道我需要坚强不能在爸爸面前掉眼泪,会加重爸爸的负担。等待的时间还是很漫长,中途医生出来送切下来的组织,送去病理室,医生建议我们可以去不同的医院检查一下,快速的病理报告的结果是:肺腺癌骨转移。从此这个字眼一直伴随着我。爸爸从手术室出来的时候疼的厉害,医生说我爸耐受力差,呵呵。
回到病房,不能枕枕头,身上也插满了管子,那天每个人都很忙碌,爸爸腿部需要按摩,翻身需要人扶,还好家人都在未过门的女婿头一次见未来岳父呵呵,爸爸说他娃气,跟小孩子似的, 他也紧张的不行。
开完刀半个月的时间我们又回到了老院区,开始下一步的治疗,医生说建议化疗,我们第一次真真切切的开始要面对各种问题,一直没有告诉爸爸实际病情,如果告知要化疗爸爸不就等于知道了?做决定真的是件很困难的事情。医生让签同意书的时候,感觉浑身像灌了铅一样的重,为此我去了北京,让同学给我约了两家医院。去北京肿瘤医院,医生建议化疗,去304医院医生建议生物免疫疗法,从网上了解生物免疫疗法始终新型的治疗方法,费用高,效果不清楚。为此回到医院决定化疗。
2013年8月份,爸爸开始了第一次的化疗,培美曲塞二钠加奈达铂,期间一直唑来膦酸,隔21天就要化疗一次,化疗的过程很纠结,爸爸没有掉发,不过会呕吐,吃不进去饭菜。总共六次化疗一直持续到14年1月份
  2014年4月清明节的时候回家了,爸爸精神状态还可以,我们还去了山上采了好多山菜,回家妈妈做的,很香。
2014年5月28日,爸爸刀口的旁边疼,去了济南复查,医生没有让拍片子,给开了鸦胆子油胶囊、乌苯美司胶囊。医生说爸爸已经是晚期没有必要再带着他到处去检查。爸爸有的时候疼就吃止疼药。
2014年6月17日,爸爸说他去找医生打针了,头孢曲松、甲钴胺等。舒服了很多,我们都以为真的是刀口处有炎症所以才会难受。
2014年6月18日下午的时候接到爸爸的电话,是妈妈打过来的,说爸爸很难受,胸口胀的难,领导说帮我问一下他的朋友看我吧的病情怎么样,不胜感激这几天就让姐姐给我寄过来爸爸检查的报告。只是渴望还有一点点希望。
2014年6月19日,早晨姐姐发信息给我说爸爸好点了,听见这个消息感觉也还是不宽心中午跟同事吃完饭后给爸爸打了个电话,爸爸说他好点了,可能是怕我们跟着担心,自己就不太让妈妈跟我们打电话。好想在爸妈身边,可是总觉得还要在北京等待爸爸来检查的希望。
2014年7月10日,上周让朋友找认识的人给爸爸看看片子,医生说动手术的地方和转移的地方暂时没有变化,建议拍个petct,不管怎样先跟爸爸说了说,爸爸觉得自己没有复发很高兴,还让亲戚朋友回家一起聚餐吃饭。不管怎样只希望爸爸开开心心高高兴兴的。
2014年8月2日,知道今天什么日子吗?7夕,姐姐打电话说爸爸昨天晚上一晚上都没有休息好,医生说爸爸可能是复发了,复发的地方又再次压迫了神经,腿脚不利索。想哭,无能为力的感觉,姐姐说带爸爸先去青岛检查一下,总是希望奇迹的出现,今天上奇迹网居然看见姐姐发的帖子,直接泪崩,我们全家都在期盼着奇迹的出现,希望爸爸健健康康的。
2014年9月开始放疗,一个月的时间。有好转,主要还是集中在脊柱开刀部位,和部分肋骨处,后来到北京询问放疗科的主任,说我们的化疗和放疗计量都不够,很影响康复,直白一点就是计量不够,只够除掉表面的那点肿瘤吧。
2015年初开始紫杉醇化疗,六个疗程,这次的化疗历程,爸爸太遭罪,看着爸爸的好心疼,好像替替他。
2015年9月份刚化疗完毕没几个月就复发严重,腿脚无法走路,爸爸原发灶肺部不明显基本看不见,骨头是最严重的,本来计划姐姐。
2015年10月份做基因检测,开始尝试吃靶向药,特罗凯,仿版版。维持时间8个月左右。
2016年下半年特罗凯副作用皮疹耐受不了,好像药效也不太管用,换靶向药184,维持时间1年左右。
2017年上旬左右,184耐药,检查后,决定使用9291,爸爸颅骨上可见。9291确实让我们重新看到了希望,目前已经1年半左右。
2018年年底,爸爸检查结果广泛骨转移,浑身无力,家人查资料怀疑为脑膜转移,视线模糊、词不达意,会呕吐,几次情绪激动发癫痫医院甘露醇点滴好转。
2019年1月,我们开始尝试9291+184治疗,感觉不知道前路如何继续,爸爸不痛,但是基本无法表达,广泛的骨转移导致骨折,卧床。爸爸已经开始进入第七个年头,保佑我的爸爸,我们经常关注各类新闻,什么时候国家政策药物报销了,前几日还发现我们出现疟疾虫治疗晚期肿瘤,每次看见这样的文章都激情澎湃,希望爸爸再坚持一下,再坚持一下,希望总是有的,今年的年流了好多眼泪,爸爸表达不行了,但是意识还是有的,看见至亲朋友都会流泪,爸爸我们一定还有办法,这不是告别,不是说年关吗?过了这个年我们就会好的。
2019年2月,跟家人商量接下来的治疗方案,是重新做基因检测还是试试贝伐。我亲爱的爸爸,我亲爱的妈妈、我亲爱的姐姐我们一起加油。
有爱,就有奇迹!
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