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本帖最后由 Ritalu 于 2014-8-1 14:09 编辑
自从老爸13年10月确诊后,每天都在网上不停的搜索,寻找;在这之前,每当听到别人得了癌症虽然会同情、伤心,但从未想到有一天它会离我这么近,而且来的如此突然。从最开始听到消息后的天旋地转、无法接受的恐怖中走出后,即开始了相关知识的恶补,买书、上网搜索,中文的、英文的看了很多,但都是理论或者笼统的。这些对初步了解还是有用的,但对实际的治疗没有多大用处,无意间发现了“奇迹网”,使我获得了对肺癌了解、治疗的知识得到了全面扩充。在此,非常感谢大家的热心帮助。虽然老爸患病时间不长,而且现在还在一直学习探索中,但我想每一个患者的家属可能都会经历了像我们家这样的经历:无法接受事实——自学有关知识——寻求良方——偶尔走弯路——调整方案——继续战斗。。。。今天写出来,就是为新来的(当然我们希望永远不要有新增的病友)的病友或家属提供些参考,让大家少走弯路,少花冤枉钱!
发病前的症状:老爸2013年10月6日,初步诊断为肺癌。之前一直刺激性干咳好几个月,后来有些消瘦,9月份咳嗽出现了气喘。因为一直有气管炎,所以对于老爸的持续咳嗽并没有那么重视;又因为老爸老妈帮我带孩子,对于消瘦也以为是带孩子累的;而且在当年的2月老爸体检拍过胸片,显示正常的,就这样拖了3、4个月吧!直到10月1日假期期间才去医院拍了个CT,就这样噩耗降临了。。。开始怕老爸接受不了,我们一直瞒着,说是肺上有瘤子,无法判断良性、恶性,带着去胸科医院做进一步确认(ps:怕老爸太敏感,没敢直接去肿瘤医院。老爸平实是我们的家庭医生,基本上有病了,都会问问老爸吃什么药,而且老爸会用电脑、会上网;太明白了,着实不好瞒)。通过医院的进一步检查,包括肿瘤标志物、痰液、PET-CT,最终确诊,肺腺癌,肿瘤大小5*4cm。确诊后,10月21日,去了肿瘤医院,开始了入院治疗。
治疗方案:医生建议用一线方案,培美(国产)+卡铂
10月21日,入院;肿瘤5*4CM, 胸膜转移,CEA60;
11月11日,第一次化疗结束出院;
12月11日,入院评估,CEA降到54;化疗有效,进行第二次化疗;
14年1月10日,入院评估,CEA有所上升62,CT显示4*3;持续缩小,化疗有效,进行第三次化疗;
2月10日,入院评估,CEA下降到40;同时进行第四次化疗;
3月10日,入院评估,CEA下降到38,CT显示3*3;医生说化疗效果良好,建议第五次,隔两个月后再去;
4月中旬左右,发现干咳频繁,怕是耐药;
5月4日,马上入院检查,CEA42,CT显示肿瘤长大一厘米4*3;医生评估后,觉得“国产培美”+卡铂耐药,建议换“合资品牌培美”+卡铂,当时老妈跟着去的,被医生一说,赶紧就开了药,上了;晚上通电话,我和弟弟都觉得医生的方案有问题。发现耐药后,怎么能还用相同的方案,仅是换了药的品牌呢,有坑钱的嫌疑!
6月4日,入院评估,果真合资培美也不行;换了“紫杉酮+奈达铂”,一周后,老爸出院觉得这个方案的副作用比培美小,用着挺舒服,而且在肿瘤医院住院的人好多都在用“紫杉酮”,副作用小,医保,所以从我们的经历来看,如果家庭经济能力一般,或工薪阶层,真的没必要上来就用无法医保的“培美”。
7月4日,入院评估,肿瘤还在持续增长;与医生沟通后,老爸还是想在换个方案化疗,他总觉得化疗比靶向效果好,而且医生也说靶向如果耐药,会出现疯涨的现象。这次医生用了“诺维本+奈达铂”的方案,疗程比培美和紫杉酮都要长,将近打了近两周吧.
7月23日出院,出院后依然咳嗽,气短。因为有了之前的经验,从表征上看,此化疗方案我们自己已初步判断无效.(PS:以往如果方案有效,一周后,病人副作用消退,与常人无异。)
7月29日,气喘严重,咳嗽加重;
7月30日,气喘严重到基本无行动,实在难受;结果在化疗结束一周后,上了仿版版特罗凯
7月31日,下午回家,老爸说比前一天有缓解。
8月1日,中午通电话,老爸说状态还行。
持续战斗中。。。。。
总结:[/b]
由于肺癌的治疗是个持续的过程,除了精神上的巨大压力外,经济上也要做好持久战的打算。
化疗方案:
如果病人五、六十岁,平实体质不错,建议可将医保的“紫杉酮”作为首选,医生往往出于经济利益,会夸大紫杉酮的副作用,致使家属不得不买无法的医保的“培美”。通过老爸的应用以及前后入院多次的寻访后,发现很多病友都在用“紫杉酮”,而且大家的反馈还都不错!
靶向方案:
老爸之前为什么在培美耐药的情况下,还要执意选择换多种化疗方案尝试呢呢,就是因为经济能力!医生说靶向每个月1-2万,而且说了仿版的一些弊端,如品质、药量、真假都无从辨别;但正版高额的药费不是每个家庭都能承受起的;即使有免费赠药,也不知道能不能坚持6个月赠药后依然有效;这些都是老爸迟迟都不想选择靶向的顾虑。通过在论坛的学习,了解到了仿版版的靶向药,而且又有朋友赠了瓶仿版,老爸用了后,这两天感觉挺好;对于工薪家庭来说,说仿版药品质无法保证也好;说他是走私假药也好,对于患者家属来说,只要它能延续我们所爱的人的生命,就是良药。
多交流学习、知识积累,适时作出自我调整:
通过与病友或上网全面了解治疗过程、方案、方法等可少走很多弯路;另外,通过一定的知识积累,可根据病人的实际情况作出适时的调整。从我家的经历来看,只要病人身体耐受(像我爸这种情况,身体耐受还不错,至少换了这么多化疗方案,老爸只有最后一次才出现了血小板低的情况,胃口一直还不错),医生都会按照他的标准方案来。其实应该第四次化完后,我们应该换靶向,可能效果会比现在好,身体也会少遭罪;而且医生在明明出现培美耐药的情况下,还依然给开了合资培美,这更是个失误。所以,无论从时间、还是经济上,我家都是走了些弯路的。希望这点大家引以为戒。通过近10个月的切身感受,觉得肿瘤这种慢性病,首先医生已习以为常,对他们来说耽误一个两月没什么,即使有什么,他们按照他们那套标准方案实施,也不会承担任何责任;但对于家属来说,则是每天都过的如履薄冰,就怕耐药、怕拖延而加重病情;所以,这个病到最后,还是需要通过病人及家属的知识积累,在适时时做出自我调整,选择适合自己家人的个性化方案。
化疗期间的饮食
这点要感谢老妈对老爸无微不至的照顾。老爸化疗这么多次,从未出现呕吐现象,得益于老妈的饮食调理吧。由于家里离医院比较远,每次老爸入院时,老妈陪床都要自备低功率小电热锅、玻璃钢的微波炉大饭盒、擀面杖(或长玻璃瓶也可)、芝麻酱、木耳、银耳、枸杞、海参、大蒜、薄荷糖等;
小电热锅:用来煮面、或煮一些蔬菜;
玻璃钢的微波炉大饭盒:医院一般都会有微波炉,老妈带着玻璃钢的微波炉用大饭盒既可以热饭,每天还可以用它及微波炉一起配合,为老爸熬粥;而且玻璃的比较卫生;
擀面杖:一般在化疗期间,病人是吃不下油腻的东西,老妈会给老爸包饺子,既好吃又不油腻;
芝麻酱、大蒜、木耳、银耳、枸杞:在配些新鲜的绿色蔬菜,一起办凉菜,既健康,有营养又经济;
薄荷糖:有时会觉得恶心,含块薄荷糖症状会缓解;
海参:即食的有点贵,一般我都会在网上买干海参,老妈放在暖壶里或者保温杯里一夜,发的特别好;听说是有助于提高免疫力,有条件的话可以吃吃;我在淘宝上买一般4-5厘米的,大概每个平均40多块吧。
以上仅是根据我老爸情况的一些总结和经历吧,不保证完全正确,只是为有需要的战友做个参考吧! |
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