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发表于 2014-7-21 00:34:08
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来自: 中国云南红河哈尼族彝族自治州
本帖最后由 Yaeko 于 2014-7-21 08:27 编辑
从发现癌症到现在已经快2个月了,爸爸现在还不知道病情的严重程度,抱着想活十年二十年的希望,一直在坚持治疗,艰难地吃饭。本来就一身病的妈妈每天努力照顾爸爸,强忍着痛苦和疲惫。我还没让亲爱的爸爸妈妈享受过什么,请上天开开眼,让一家人的幸福再多留一阵吧……
【2013.8】 体检结果发现肺部阴影,诊断为肺结核,开始按肺结核常规治疗。之后复查说是有所好转。
【2014.3】 左肩疼痛,医院检查没什么结果,推测肩周炎。
【2014.4-2014.5】 右侧肋骨下方胸痛,医生判断是结核性胸膜炎,打了各种消炎针,外加口服和栓剂的止痛药。开始疼痛有所控制,后来就没什么效果了,后背也开始疼,并且随疼痛伴有定时的发热。当时根本没想到会是肿瘤,还耽误了两个月,现在想想真是后悔莫及!
【2014.6】 入住现在的医院,综合CT、免疫组化和病理检查,诊断“右肺下叶背段周围型肺癌,侵犯邻近胸壁及T7椎体、右侧第7肋骨,并右肺及右侧胸膜多发转移。肝脏多发类圆形低密度灶,囊肿与其他病灶待鉴别。T4NxM1 IV期”。
其中:CT显示右侧胸膜、胸椎都有转移病灶,肝脏上也有个影。颅脑核磁没问题。右侧肋骨下方包块行穿刺后做了免疫组化和病理检查。
免疫组化结果“CK-P(+++),CK-LMW(+++),CK19(+++),CK7(+++),CK17(+),TTF-1、CK5、CK5/6、CK20、P63均为(-),支持腺上皮来源”。
病理诊断“送检纤维组织内见低分化腺癌组织”。
后复旦大学附属肿瘤医院杨焕军、张亚伟医生来医院讲座,爸爸的情况作为病例拿出来讨论,张亚伟说免疫组化其中一个指标(记不清是哪个了)判断不是肺原发,对原发病灶为肺的判断产生了质疑,建议再做免疫组化。第二次免疫组化结果“CA199(+),P504S、CDX-2、PSA、PSAP、TG、Glypican-3、Hepparl均为(-)”。
再次免疫组化后医院的医生说被质疑的那个指标是有30%阳性率的,其他脏器不太可能,还是考虑肺原发。
【2014.6.13-2014.7.11】 我和妈妈第一眼见到病理诊断报告单上的“低分化腺癌”,一下就懵了。当时罗氏公司的销售已经跟妈妈有过接触,再加上穿刺剩余的组织不够做基因检测,在大致了解了一下特罗凯后当天就开始让爸爸吃了。吃完4盒后停药。
服药后皮疹严重,前胸、后背、面部、耳朵、头皮都长了脓点;皮肤、嘴唇干燥;口腔炎严重,影响进食;偶尔腹泻。
皮疹擦药没用,听亲戚的用杨春柳煮水擦拭、湿敷,前胸和后背的皮疹有所缓解,但面部的还是严重。口腔炎在注射核黄素后有所缓解,能艰难进食。
【2014.7月初】 左后腰开始疼痛。后复查CT,左边髂骨发现新的转移灶。虽然原来的病灶看起来没有变化,医生还是认为特罗凯效果不好,7.12开始停药。
【2014.6.18-2014.7.15】 对T7胸椎局部放疗,20天放疗结束后病灶有所控制。
【2014.7.15】 带爸爸的资料到北大肿瘤医院挂王洁教授的特需,给出治疗建议:
①外周血或再次活检进行基因分析,检测EGRF、ALK突变。
②若EGFR(-)、ALK(-),可行化疗:培美曲塞500mg/m2 d1、卡铂Auc 4-5 d1。
③骨病灶放疗。
【目前】 之前放疗期有吞咽时硌的感觉,推测是放疗造成的食道损伤。现在咳嗽严重,感觉是从肺里发出的深咳,痰白色,有时无痰。咳厉害了胃酸就会回上食道,甚至呕吐。这一折腾,本来就受损的食道和贲门刺痛难忍,吃东西越发困难了。
【现在的问题】
- 对于王洁建议①,首先外周血准确率并不高,上次穿刺剩下的组织也不够做,这次如果再行穿刺,一定要取够组织并且把能做的基因检测都做了。咨询了几位病友,应做EGRF、ALK、ROS、MET、HER、FGFR、VEGF。
另外对于医院的选择,考虑广东人民医院、北大肿瘤医院、医科大肿瘤医院,电联病理科最后决定。
- 对于王洁建议②,培美曲塞不是本地医保药物,自费购买还比较昂贵,医院的标准化方案是吉西他滨+顺铂。
基本就没得选了,还得留着钱以后吃靶向。顺铂与卡铂相比消化道反应严重,但骨髓抑制较轻,真不好抉择。
另外医生还建议做化疗药敏试验,网上查了一下用新鲜的肿瘤组织或外周血,肿瘤组织3-4小时送到实验室根本不现实,考虑外周血。但化疗药敏真有必要做吗?
- 对于王洁建议③,骨病灶考虑与胸壁病灶一起放疗,但放疗就意味着化疗又得再往后推20天了。到底是先做化疗还是先做放疗?一起做爸爸肯定耐受不了。
- 免疫组化结果总觉得不放心,想和基因检测一起再做一遍。
自己留个档,手机上方便看,想起什么也好更新。如果各位病友前辈有好的建议,请告诉我,感激不尽! |
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