关于晚期肺癌患者的几个注意事项（关于化疗、生物、疫苗）持续更新中。。。。

清秋睿雪

这是我以前在另一个网站上发的贴子，我修改了一些，转过来关于靶向、关于化疗、关于生物疗法，关于疫苗，我所知道的所有，回报论坛里的所有的好心人。我毕竟也不是专业医生，我只是说我的想法，同大家一起探讨问题，为了我们的挚爱亲人，使有的病友少走些弯路。希望能帮到那些新病友们，也算为我妈妈积德积福
   一、关于是否手术问题  
我妈妈今年58岁于2012年1月3号确诊肺癌三期（这辈子我都不会忘记这个日子）从这一天起我就没有真正的笑过，在确诊了还不知道期数时我打电话给我的舅舅（他是胸外科医生，现在年龄大了，外科医生黄金年龄在四十岁，现在已经没做手术了）我是打算如果早期还想请他找人做手术，让他在手术室里看着，放心些，没想到，他直接叫我不要做手术，他一生做过无数台这类手术的，知道我们平常人不知道的事情，事实上没几个能做得干净的，有时候影像学上看到是二期打开看就是两码子事了，他们是亲兄妹呀，从小感情就好，开始知道我妈得病后几天夜里觉都没睡。听舅妈说，他一开始就反对手术，这肯定是有原因的，所以我想告诉病友们，手术要慎重考虑！！当然我舅舅反对也是考虑到我妈的体质不好，他在医院里看到过，手术手五个月都恢复不好的病人的，更何况我妈妈的身体素质本身就不行，如果病人身体素质好，恢复能力好，二期还是可以考虑的，但事实上做得好干净，这个真不好说，很多时候术前是二期，打开后就是三期了。结果我妈的分期出来了三期B，没有手术的可能了，于是开始考虑化疗或靶向。
   二、关于化疗   
因为想申请赠药的关系，医生说要拿一以靶向药的赠药必须是化疗后的病人，直接上是不能领到赠药的（不知道现在这个规定变没有），还有我想赌一把，希望我妈化疗敏感，尽管我知道腺癌对放化疗都不敏感，但总要去试一试才死心。开始用的紫加铂，三个疗程效果不好，没大也没小，（因为我妈对癌胚抗元不敏感，一直都在正常范围内，所以只能依靠影像学），后来就换用培美，进品的一个疗程2W，尽管要贵那么多，我想选择贵的培美，这个对腺癌效果好，结果表明换药是错误的，用紫杉醇虽然没有缩小但至少没有进展，用培美倒长大了些，五次化疗耗尽了我妈妈的身体，白低得可怕，怎么升也升不起来，最后一次化疗结束后住了两个月院才出院，因为血像一直不好。所以我想说不一定贵药就是好药，只要适合病人的才是最好的。
  三、关于保养用药
化疗出院后我舅舅他们就把我妈接到他们家里去休养了（我舅舅是外科医生舅妈是妇产科医生）他们是专业的医生，每天就从医院开些药回来给我妈用，具体是哪些药我不清楚，有两样是一直都有的：虫草和进口的胸腺肽。新桥医院的呼吸科主任曾经给我说的：有条件的话化疗后可以吃些虫草，虽然我们是从特殊渠道买的，但也最多一天两天根，直到现在一年多了，天天吃起的，没断过，有用没有我不敢说。反正我家一直没断过。不是我家有钱，是他们的购买渠道不一样，好多药便宜得无法想像。期间还用了些其他药，输水的，口服的都有，反正用药这些都是他们在安排，主要功能是扶正，增强她自身的体质，只有这样才能力量去对抗癌症和后面漫长的治疗过程。
      这么久我妈妈身体一直像个正常人一样生活，跟平时的保养还是有关系，比以前还长胖了，现在基本上就吃安固生（香港产的一种肿瘤辅助药，香港大学的专利，唯一一种入了美国国家药典的中成药，要知道西方是不承认中医理论的，唯一这个进了美国的药典的，，有渠道的病友们可以试试，现在从香港带药还是比较方便的，只有在深圳有熟人的，都好搞定）打日达仙（一周或十天一次），善存，和易。最开始时，我好想把所有的药都往她身体里打，什么都让她吃，一大堆，现在慢慢的理性了。输水也没有输了，天天输，人也受不了。还有保持好病人的心情，好多事情，比如吃易的后面的耐药这些我都没跟她说，只说好处，再让她竖立信心等待疫苗问世，把这个当个慢性病治疗。总之不能让她精神垮掉。保持乐观，对于这个病治疗绝对有好处。我家的治疗方案一直比较保守，不是很激进，因为慢慢的我明白，不能指望一下子指好，只能控制，只能延长生存期，提高生存质量。生存期三年、五年、十年，我们尽可能的延长。不可指望一下子治愈，那是不现实的。三期B，现在一年半了，没进展，没转移，这里面还有一个重要原因是，我们不断的在增强她自身的体质，如果病人自己的身体被化疗放疗这些整跨了，那一切治疗都没有意义，如果病人身体承受不了后面的治疗了，建议暂停，不一定非要按照医生的那个方案来执行。太听医生的话了，也不好，要知道，好多肿瘤病人不是死于癌症，而是过度医疗。这本身就是现实存在的，这个我舅舅他们在医生看得太多太多了。自己权衡利弊，我们家的指导思想是增强恢复她自己本身的体质为重点。
四、关于放疗
希望这个来来得及，跟前面留言说要放疗的朋友。化疗失败后，我妈妈曾经主动要求过要放疗，她看到临床的那个人放疗好像没她化疗那么痛苦，轻松得很。但最后我还是放弃了，因为基本检测她有突变，更重要的是，去年我同事的父亲就是放疗后的副作用走的。所以我对放疗一直持谨慎态度。据我朋友说，她的父亲当时急切的想治疗好，剂量大和点都选择得多，结果后来放射性肺炎，这个是治疗不好的，反复的治疗，不停的咳嗽，最后大血在西南医院走了。她说，如果当初他们选择的剂量小些，可能她父亲还在。后来我舅舅找熟人问了问，针对我妈这种情况，最好不发放疗的，因为化疗指失败，已经让她的身体各方面全面下降，只要放疗，剂量再小也容易引发放射性肺炎，所以我要提醒一下，如果化疗效果不好的人，在身体没恢复的情况下，不要马上选择放疗，即使以后选择，也剂量也选择小点儿的，虽然保守，但至少不得引发至命的副作用。结果这次复查，从另一个病友口中得知，我妈那次看到的那个病人也走了，好像是最后烧到了食道，引发病发症走了的。我妈还说幸好当时没有选择放疗，当时我计划是如果没有突变就接回家保守，也不放疗，因为她当时的身体已经不能承受那个放疗了。放疗副作用跟化疗是相反的，化疗是当时做的时候很重，后面可以慢慢恢复，而放疗相反，当时做着看着轻松，后现越来越很，特别是剂量和放射击的点如果没把握好的话，就会很严重。
五、关于生物治疗和疫苗的一些消息
有天突然看电视中央电视台演的一人关于生物治疗的，如获至宝，决定哪怕是卖房子（我家还有多余的一套房子）要去给我妈做，于是趁我妈住院期间去咨询，结果居然碰到了一个以前的一位同学，当然是马上找她打听，结果大失所望，生物治疗这个还在试验阶段，她就是那个试验组里的医生，她说，这个效果还不是很明确，方法、剂量乖等等都在试验中，去了也就是当小白鼠，主要效果是改善放化疗后的副作用有点用，或者是治疗后肿瘤缩小了的，效果明显些。我妈是化疗失败了，没必要去做，做了效果估计也不好。所以提醒一下各位，如果除非家里很有钱的，可以去试试，一般家庭还是把有限的钱，用在主要治疗上吧。毕竟她是搞这个生物治疗的都这么说。或许哪一天这个方法进书本了，完善了，或许倒真是个方法。但我觉得现阶段这个跟化疗类似也有个有效率，估计这个有效率比化疗都低，所以最后我打消了这个生物治疗。那么激动的跑起去，结果又破灭了，不过也幸好碰到了个同学，不然，可能是房子卖了，效果也不理想，后续治疗的钱就更紧了。
疫苗，在我妈化疗失败后，也有个熟悉的医生给我说过，但他不是具体的实验组的，就给我介绍了个熟人咨询。原来他们医院正在进行类似于古巴那种治疗型疫苗的实验，就是要找三期病人，经过放化疗但效果不好的，主要是没转移的病人，打那个针，我开始还想着让我妈去，结果实验是分A、B两组，一组打疫苗，一组打安慰剂，期间不能有其他任何治疗，包括打增强抵抗力的药物等，每个病人在里面具体在哪个组实验组的医生也不知道，我当时想如果被分到打安慰剂那一组，就在等*，所以最后放弃了。尽管医生也想让我们参加，因为符合条件的病人不多，好多都转移了。据实验组医生说快的话，也就一两年这个疫苗就能上市了，因为已经在进行临床实验阶段了，如果一切顺利，大家就等着吧，这真的是个希望，我一直以此来鼓励我妈妈，等着这个疫苗出来的那一天，我只是个普通人，没渠道去弄国外的那些疫苗，市面上有了不敢去买，怕买到假了的。希望我们这里所有的人都能等到这一天！！
我们一起努力，为了我们挚爱的亲人，无论哪家方法，是保守是激进，都是想尽可能延长他们的生命，提高生存质量。以上说的一些肤浅的认识，只是我人的见解，可能与有的人有的方法不一样，每个人都要选择适合自己的方法，根据病人的体质来，这点最重要，不能不听医生的，也不能全听医生的。 在这个论坛上这么久，看到另外一些病友无私的分享，所以我也把我知道的一个些东西写出来，对不对，我不知道，只希望能对大家有所帮助，可以少走些弯路。以此报答在论谈上那些朋友们，尽管我们不认识，但我相信我们的心情是一样的，我的之间有种超越亲人的亲切感，因为我们有经历同样的痛，都在这些痛苦中学习。我们一起成长，一起加油！一起为了那个随时可能破灭的希望为那个奇迹相互帮助、相互安慰、共同努力！
   六、关于是否能吃中药   
继续更新中。。。。。。才复查回来，一切都还好！！！希望下半年能陪她过六十岁生日，我充满信心！！！
    看到很多病友，在纠结于中药的问题，其实我家一直也有吃中药，特别是今年，上半年，我们家还吃着中药，中间停了几个月，病人的体质和精神状态就不太好了，现在又继续上中药，两个月，病人的精气神要好很多。当然这个重要的是要选对中药医生，我们还是在大医院选择的专业的中医，不用那些所谓的治疗癌症的药，只是要求给病人增加胃口，增加抵抗力，多用扶正的药，没用那些搞癌的中药。靶向药，的种种副作用，比如心脏，这些在服用中药后，有很大改善，也庆幸找到了个好中医，不是什么知名老中医，是一个三四十岁的医师，这个中医不比西医，药都一样，哪个医生用都是那个药，中药，还是要看医生。个人认为，我身边的病友，活得长的都是在吃中药，西药对身体的伤害及副作用是绝对的，中药，可以调理身体，只是如果在吃靶向药的话，要把时间隔开，比如每天吃两次中药，一次西药，分开，这样就不行影响药效，开中药时，也最好到正规大医院去开，给医生讲明你是癌症病人，你在吃靶向药或是什么其他药，医生一听就晓得，外面有些所谓的老中医，根本不知道靶向药为何物，如何给你下药？？这就是有的人为什么吃了中药有效果，有的无效的原因所在了。要增强体质，除了药物，就是病人的胃口，如果病人每顿能吃下去两碗饭，再差也有七成，我妈就是在化疗期间每顿都能吃一碗饭，调理肠胃，中药还是比西药要好。所以根本我家的经验，我认为是可以吃中药的，也不得影响靶向药的效果。要明白：增强体质，才能打好持久战！！
  七、关于吃易的容易乎忽视的副作用
    去年底我妈妈在复查时，脑扫描也是有白点儿，但她以前没有放疗（所以排除放疗的副作用），化疗无效后直接上的易，开始说是脑转，准备放疗的（放疗同意书都签了的），感谢我妈妈的主管医生（新桥医院的关华军教授）的严谨，一年多前也是她，在化疗前一晚，根据我妈的体质改变化疗方案，不然我妈可能不在了最后多方汇诊认为是易引起的副作用，放疗引起大脑里的问题，吃易也是一样，后来开了点口服药后，症状解除。其实脑转，和易的副作用这些很不太好区分的，需要医生经验，光的妈的片子都找了好多人来看，最后才下的结论。所以医生们一定要谨慎呀，不要轻易的下判断。是不是脑转还是要谨慎判断，不然我妈妈可能就要无辜的做放疗了。平时吃易时，我们都会注重肝肾、心脏的副作用，服务保肝之类的药物，但长期服易的病友们，不光要注意肝功，还要注意易对大脑的副作用。这是我们一般人不知道，或是不重视的问题，请大家一定要引起重视，遇到脑部提示脑转的片子，多找几个人看看，特别是看片子，多找些有经验的看看片子，避免做无为的治疗。
  八、关于中药辅助药，虫草
  前面我已经说过我妈用的一些保健药，我也明白有的病人是主张什么保健药都不吃，就吃靶向。但我们家是一直坚持吃中药和辅助药及虫草的。一般靶向药导致的肝功、心脏异常这些我们家从未出现过，我们也没吃任何保肝和护心的药。我觉得这跟我们用中药调整她的身体有关，她的整体身体素质不断的提高，这对抗癌是必须的。关于虫草，我们家还有一个惊人发现，以前我妈心疼我儿子，常把虫草水也给他喝，认为是增强抵抗力的，结果我们慢慢发现一个规律，我儿子只要一喝了那个水就会半夜不睡觉，起来耍，半夜半夜的不睡觉，但人也没其他的不舒服，发现这个规律后我就再不让给他喝了，这说明虫草对于人体还是有作用的。我舅舅也说，相对于其他部位的肿瘤，虫草对肺部的效果更好。这个是有研究数据的。上次我妈复查遇到那个呼吸科的主任（我妈后来转到肿瘤科了）也跟他聊了聊，他叫我要坚持给我妈吃，说他手上有病人也是一直吃，活了五六年了，手术后化疗后，就吃这个。虽然不能说一定是这个虫草草的作用，但我觉得至少有一定要作用吧。吃虫草他也没有回扣，没必要叫我坚持吃呀。当然这个是个人看法，在化疗后一学是要给予病人一定的营养支持，才能恢复其体质，这样才能走得更远。
九、关于YD易的问题
    先申明我家就是吃的仿板的，一直有效。总结起来许多病友家属都问过我这几个问题。一、同正板效果。其实连医生都有说过，如果能买到真的的话效果是一样的，我家的结果也表明了这一点。二、渠道问题，我只能说我们家的是托朋友老公的同事，直接从仿版带的，建议大家不要轻易偿试在网上这些所谓的渠道买，毕竟这是关系到病人生死的大事，我们输不起，也不敢去赌。其实只要有效果的，基本上一周左右病人自己都能感觉到缓解。

求医

感谢楼主分享经验，有些地方值得学习。

爸爸对不起

请问楼主虫草在每天的哪个时间段喝比较好？还有怎么吃，是炖骨头还是？

清秋睿雪

爸爸对不起 发表于 2014-7-15 14:00
请问楼主虫草在每天的哪个时间段喝比较好？还有怎么吃，是炖骨头还是？

我家是早上起来直接泡水喝，中午起床后直接吃掉。

hengfei

楼主的经验对我有很大的帮助，谢谢。祝你的妈妈平安。

清秋睿雪

hengfei 发表于 2014-7-15 15:31
楼主的经验对我有很大的帮助，谢谢。祝你的妈妈平安。

谢谢，愿大家都有有自己的奇迹！！

yuying_328

很有帮助,谢谢

noelzeng

分享的经验很有用， 我与楼主的心得如此一致：
1. 确实如楼主所说， 影像检查（包括PET-CT检查)， 甚至包括纵膈镜检查， 都不能确保术前分期准确， 一定要等手术后才能真正知道准确分期， 其实也不能确保完全正确。
2. “不能不听医生的，也不能全听医生的”，我是有很深的体会和共鸣。当初我妈的情况是3A， 一个很好的医生老兄（吴一龙的博士生弟子）一再强调要对纵膈进行放疗， 但是我看到身边做放疗的人， 一个个被放走了， 坚持没有放疗。放疗两个后果， 一个是放射性肺炎， 一个对食管的灼烧， 这严重影响纳入功能， 营养跟不上， 谈何自身免疫力提高？
3. “身边的病友，活得长的都是在吃中药” ， 而且谈到要采用“扶正”的中药， 依据对身边的患者做出的小样本（15例）统计结果， 那些只做西医治疗的我看到身边8例患者， 都是没有坚持住多久（也许有不少人不愿看到这句话）。

另我补充： 病人一定要心情愉快， 那种郁郁寡欢的比较危险， 能不让病人知道病情的尽量不要让病人知道， 这样作为子女或者家属的要细致入微的照顾。 我身边有个例子说明这个问题的严重性： 有同事父亲两年前手术，两年后复查发现复发，复发一年吃药（中药）控制很好， 但是有一次去取药， 家属没有去， 让病人去取， 结果药房的人说是肺癌，病人回来心情大变， 不到4个月， 病人就走了。