面对妈妈的病情，有些不知所措

rubybi

      清晰地记得2011年8月15日下午3点多，刚刚过完两天生日的妈妈自己去医院照了个胸片就被确诊为右肺占位性病变，也就是从这个时候开始彻底改变了我们全家的命运。接下来的各项检查，一次又一次的打击着全家，第六胸椎转移，脑转，心包积液，做了病理为右肺多发低分化非小细胞腺癌的晚期。手术肯定是没有指望了，医生当时告诉我爸，我妈这种病情估计过不了2012年的春节。
    开始我们本来不准备让我妈化疗，认为化疗对身体伤害太大。但后来经过找专家咨询，我们还是选择上化疗。2011年9月开始健泽+卡铂的联合化疗，一共进行了6次，我妈的cea从193降到了20多。后来身体有些吃不消了，再加上有些耐药了，医生就改为上培美曲塞单药化疗，进行了2次，可惜效果不明显。之后，就上了易瑞沙，我妈并没有做基因突变的检测，直接上的，第一个月英版的效果很好之后就买了仿版的来吃，持续吃了6个月后，指标降了点，但CT出现了一点波动，（其实当时不知道，这种情况没问题，还可以继续吃），但当时医生让停服，改用多西他赛单药治疗3个疗程，效果不明显，而且反应非常大，头发都掉光了，很痛苦。就没有进行第4次治疗，医生让改服用替吉奥，吃了3个月，继续反应大，身体吃不消，缓不上来。因为身体弱，有近4个月的休息期，期间没有进行任何治疗，仅仅是喝了些汤药。由于持续的治疗导致肝功能受损，因此，断断续续吃了水飞蓟素和双环醇。2013年5月开始服用凯美纳至今，刚刚照了CT，和三个月前比，病灶都有所进展，这该怎么办？？说明就是彻底耐药了吗？？还是仍然可以继续服用？现在，晚上躺着她呼吸感觉不顺畅，嗓子眼感觉堵，不能深呼吸，一深呼吸就想咳嗽，有粘痰。
   骨转移治疗：在健泽+卡铂治疗期间，我妈进行了10次的胸椎放疗，当时导致食管严重损伤，可没有想到这次放疗对我妈造成的损伤远远要更加地沉重。放疗后，后背疼痛缓解，但到2012年7月开始感觉腿部反应有所减弱，尤其对冷热开始不那么敏感，但并未影响到正常行走。慢慢地这种腿部功能的退化加重，到2012年底，到肿瘤医院照了椎管内MIR，显示说椎管内转移。我们马上到天坛医院找了脊髓科专家，并不是椎管内转移而是放射性神经损伤。之后随着我妈行走功能的逐步减退，她不得不做轮椅了。在这期间，我们又多次到天坛找专家，还是诊断为放射性损伤，她的表现主要是右腿不听使唤。目前主要是通过助行器行走，远距离就要通过轮椅了。
    脑转移治疗：2012年初我妈针对右额叶的脑转移瘤又进行了X刀的治疗。到2013年3月，我妈开始出现左手、左腿不灵活，吃的东西开始从嘴里漏出来，身体开始出现类似偏瘫的症状。没有经验，只是在社区医院每天每天去输甘露醇。后情况变化迅速，整个人几乎都不能动了，小便出现失禁，人开始出现意识模糊。到医院照了脑部MIR，中线严重偏离，出现脑疝，水肿带非常严重。住进了著名的神经外科医院，当时会诊伽马刀不能做，本来打算进行开颅手术，但后来医生研究后，又表示手术没有什么意义。当时我妈的状态非常不好，眼睛里都有水肿，整个人意识恍惚。无奈之下，联系转院到一家二甲医院，最终在2013年8月进行了开颅手术，而且手术非常成功。切下来的组织经过病理切边，没有发现癌细胞。当时医生跟我说，这种放射性水肿很难消除，快也要2-3年的时间，甘露醇是每天必须输的，出院后，我们自己在家输液一天三次、慢慢递减到两次，直到11月份回医院复查，医生惊喜的告诉我们，我妈的脑部水肿完全消失，脑部非常干净。听到这个消息，是我们全家抗癌路上可以说是最惊喜兴奋地一件事了。
    说了这么多，目前困扰我们的就是：
                                   一、凯美纳是否还能继续服用？二、如果不建议服用，下一步如何治疗对她最好？三、对于我妈放射性神经损伤还有什么好的办法缓解，毕竟能不能自主走路对于病人的心情和生活质量来说非常重要！恳请大家予以指导和帮助！我们全家都给大家深鞠躬了！！谢谢
     在此，我要感谢奇迹网为我们提供这个平台，感谢奇迹网里所有的热心人，好心人，让我们走在抗癌的路上不寂寞，不恐惧！最后，我坚信，奇迹一定会出现的！加油！

看有不少战友都推荐服用白花蛇舌草+半枝莲，我今天也买了，就是还没敢弄给她吃，请教这个可以服用吗？真的会有效果吗？谢谢！

阿梁

病灶都有所进展，显然凯美纳耐药了。

凯美纳吃了一年，有可能是T790M突变导致的耐药，可以试试“4002(150mg*2次)+凯美纳”。或者试“9291(96mg)+每天1粒凯美纳”。

2992(74mg)也可以试试。但估计2992得的时间短，可能只能得2、3个月，所以2992的机会最好节约使用，每次上一个月就好。

注意跟踪CEA等指标。

（以前易瑞沙6个月CT出现了一点波动，可能EGFR类药效果只是平均水平，未必如感觉那样“效果很好”。）

xingxingcao

你面提到的几种药哪里有啊？方便站内告诉我么？

肺腺-小莎

3年了真心不容易，脑部干净了就不会出大问题了。听阿梁的准没错。祝福楼主粽子节快乐

doudou820702

请问rubybi，英版的易瑞沙是从医院直接开的吗？仿版的能告知下购买渠道吗？谢谢~鞠躬~

豆豆爸

阿梁 发表于 2014-6-2 19:21
病灶都有所进展，显然凯美纳耐药了。

凯美纳吃了一年，有可能是T790M突变导致的耐药，可以试试“4002(15 ...

不应该一开始就建议用96MG吧？这是联合用哦。单药也不是这么用啊，虽然副作用是不大，但是量也不要这么足吧

rubybi

阿梁 发表于 2014-6-2 19:21
病灶都有所进展，显然凯美纳耐药了。

凯美纳吃了一年，有可能是T790M突变导致的耐药，可以试试“4002(15 ...

亲，谢谢您的建议。看来真的耐药了，之前英版的效果好，是一个月后进行了CT和验血的评估，效果确实不错。还有，请教您，您所说的2992、4002和9291都是什么药呢？跪求帮助，这些我之前都没听说过。万分感谢！

rubybi

doudou820702 发表于 2014-6-2 21:06
请问rubybi，英版的易瑞沙是从医院直接开的吗？仿版的能告知下购买渠道吗？谢谢~鞠躬~

英版的是从医院直接开的，仿版的是代购的~~不要客气