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爸爸肺腺IV期,骨转,淋巴转,未化疗,持续更新。。。

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发表于 2014-5-13 10:11:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 愿爸爸健康! 于 2015-3-5 14:09 编辑

爸爸4月9号查出肺癌,11号在上海肿瘤医院做淋巴穿刺,发现少量非小细胞,14号入上海市胸科医院,一系列检查,16号取淋巴组织进行活体检测,两周后检测结果出来,21突变,未化疗
1. 未用药        2014.04.11        上海复旦大学附属肿瘤医院淋巴穿刺:转移性低分化癌,倾向低腺


2. 正版特罗凯        2014.04.12---14        上海市肺科医院开的处方,14号周一入上海市胸科医院后主治医生让先停掉。


3. 氯膦酸二钠胶囊        2014.04.15        活检:取左侧淋巴组织基因检测,EGFR检测21号外显子见错义突变L858R


4. 氯膦酸二钠胶囊        2014.04.18        出院等结果—
出院诊断:支气管肺癌,原发性,中央型,左侧,腺癌,C-T4N3M1b(骨),IV期,PS1。
左侧锁骨上可及肿大淋巴结,两肺未及干湿啰音,心率80次/分,齐,未及杂音,腹软,肝脾肋下未及。


5. 氯膦酸二钠胶囊        2014.04.22—2014.05.05        上海中医药大学附属岳阳医院,中药辅助治疗


6. 正版特罗凯        2014.04.21---2014.04.24        医生说买都买了,接着吃完,并与氯膦酸二钠胶囊同服。


7. 氯膦酸二钠胶囊         2014.04.24---2014.05.03        与平消胶囊同服,平消胶囊为中成药,病房的病友推荐


8. 第一次骨转针        2014.05.04        茵福骨转针  靶向正式开始
凯美纳单药125mg*3/day        2014.05.05—2014.06.06               
2014.05.27复查 CEA:57.29  CA125:66.23        ALP:195        未做                      
2014.06.06左右 停中药


9. 125mg*3/day(凯) 40mgYL(184)         2014.06.07----2014.06.16     2014.06.16 复查  
CEA:46.31(降19%)CA125:78.48(升15%)        ALP:134         病灶缩小  靶向有效
第二次骨转针        2014.06.16   茵福骨转针:第二天感觉左后侧肋骨疼痛感消失

10. 停184        2014.07.12停40mgYL(184)

11. 凯美纳单药125mg*3/day        2014.06.17---2014.07.28        2014.07.28复查
CEA:40.59(降12%)        CA125:58.17(降26%)        ALP:94        病灶缩小   靶向有效
第三次骨转针2014.07.28 茵福骨转针(注:两项敏感指标都在下降,碱性磷酸酶下降至正常范围)

12. 凯美纳单药125mg*3/day        2014.07.28---2014.09.05       
2014.09.05复查        CEA:51.58(升20%)        CA125:74.8(升22%)ALP:90        病灶稳定   靶向有效
第四次骨转针        2014.09.05  茵福骨转针:第二天感觉左后侧肋骨疼痛感消失

13. 凯美纳单药125mg*3/day        2014.09.05---2014.10.17       
2014.10.17复查        CEA: 44.52(降13.6%)        CA125:82.14(升8%)        ALP:93        病灶稳定   靶向有效
第五次骨转针        2014.10.17 茵福骨转针  据爸爸自己反映,身体没有哪里不适,各方面感觉都很好

14. 凯美纳单药125mg*3/day        2014.10.18---2014.11.28        2014.11.28        CEA和CA125未测               
第六次骨转针        2014.11.29 抽胸水2200ml  状态还可以,没胃口吃饭。右边臀部坐久了会酸疼!

15. 凯联184(40mg)2014.12.15—12.29       
2014.12.17测CEA:39.98 降10%         CA125:52 降36.6%        凯还是有效中

16. 凯联184(50mg)        2014.12.31开始         
最近腿部不适明显缓解,咨询了病友,认为184是有效的,建议50mg继续
2015.01.09抽胸水2400ml 此次复查,基本上可以断定凯耐药,四十天的时间胸水再次涨起
第七次骨转针        2015.01.09 茵福骨转针

17. 凯联184(50mg)        2014.12.31---2015.02.06
停凯是由于测量了胸水尺寸,左侧胸腔最深约6.4cm无回声区,进针深度约2.3cm,判断凯已无法控制胸水   


18. 换2992(60mg)联184(50mg)        2015.02.06停凯 换2992,,60mg/day  
2015.02.06---2015.02.27  副作用:腹泻
2015.02.27复查    凯确定耐药  病灶尺寸无变化  胸水尺寸58mm*96mm,判断2992有效。
但攻击力度有限,建议加量至65mg,2992腹泻稍有缓解
(医生建议培美曲塞主药化疗,跟医生商量想再2992一个月试试看)
第八次骨转针        2015.02.27茵福骨转针
CEA:36.01  跟上次相比下降      CA125:25.6    已降至正常范围(0--35)
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 楼主| 发表于 2014-12-8 15:33:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
28号-29号抽胸水2100ml,抽胸水期间爸爸胃口不是特别好,12月1号出院回家之后休养了整整一周,状态还是非常好的,胃口也非常好!我很欣慰。
由于当时腿疼,在3号下午去咨询了放疗科的医生,医生翻阅了4月份爸爸做的骨扫描说我爸骨转处特别多,属于晚晚期,最好尽快放疗。
被他说的我情绪低落,后来还是考虑到爸爸的腿疼只是间歇性的疼痛,偶尔还会感觉到神经一跳一跳的,决定找主治医生开了一个月的泰勒宁。
接下来的几天爸爸只吃了2粒,在晚上睡觉期间依然会感觉酸疼,期间我也给爸爸买了钙片,从周六早上到今天腿部明显缓解,走再多路也没有感觉不舒服。难道真的是缺钙??到现在我还是不知道到底是什么原因导致了爸爸腿酸疼。
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 楼主| 发表于 2014-10-10 09:33:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
很久没来论坛了,十一假期回家,看着爸爸总是会忘记他是个病人这件事,气色更好了,体重又增加了,每天依然坚持锻炼身体。多么希望能这样一直下去!17号又要复查了,每次复查前心里的畏惧和紧张也只有病人家属才能体会,愿一切都好!
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发表于 2014-5-13 16:33:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
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发表于 2014-5-13 10:17:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
胃肠反应啊,后期可能会腹泻。。。皮疹不痒的不理它。。。为什么不吃仿版的药呢?
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发表于 2014-5-13 11:02:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
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 楼主| 发表于 2014-5-14 15:47:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
豆豆爸 发表于 2014-5-13 10:17
胃肠反应啊,后期可能会腹泻。。。皮疹不痒的不理它。。。为什么不吃仿版的药呢?

是主治医生推荐的凯美纳,其实未做基因检测前,吃过一周的特,另外苦于没有门路买仿版的,所以想先吃凯美纳,再观察。
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 楼主| 发表于 2014-5-14 15:50:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
愿天下无癌 发表于 2014-5-13 16:33
如果精气神不错,身体体症与平常差不多,请慎用手术、放化疗。

如果病情有点重,可以先考虑用靶向药进行 ...

我一直在纠结如果耐药是否要化疗,其实我爸爸不想化疗,他听说副作用大,掉发,没有食欲等,有种抵触感。现在每天吃中药和凯美纳,坚持早晚锻炼身体,睡前会给他按摩背部和脚。看着状态还可以。
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 楼主| 发表于 2014-5-14 15:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
昨天下班回去的相对来说比较早,回家发现没人,在小区广场找到爸妈,在打羽毛球,我很欣慰。询问爸爸今天的情况,反胃症状是不是还有,他说今天没什么感觉,后来他笑着跟弟弟说:你姐姐现在恨不得把我的病一下子抓掉。是啊!我多想有这样的特异功能,保您和妈妈健康长寿!
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 楼主| 发表于 2014-5-14 16:04:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
听说非小细胞对化疗敏感度不是太大,如果以后需要化疗,不知道奇迹中的病友,对于非小细胞+21突变的病情有没有化疗的方案。
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