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妈妈76岁肺腺癌椎骨转移,现特罗凯中淋巴转移,2992中

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发表于 2014-4-19 00:36:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南通
本帖最后由 masteel 于 2014-11-26 01:16 编辑

移帖到奇迹,奇迹上继续读帖学习。

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2013年2月上海肿瘤医院诊断左下肺腺癌PT3NOMO,IIb后手术+化疗,手术部位一直疼痛,9月术后复查,湖南肿瘤医院CT后认为转移右肺,后到上海肿瘤医院pet ct+穿刺活检,结论为没有转移。但手术后一直疼痛不止,2014年2月因疼痛难忍,到湖南中医院做PET CT发现左肺癌细胞已侵犯椎骨。在上海肿瘤医院放疗12次。现疼痛减轻。已做ALK检查结果还没出来。基因检测没有突变。
治疗过程:
2013年2月26日左下肺叶切除+部分左上叶切除+肋骨切除+胸 壁补片修复术,
2013年3月26日进口培美曲塞二钠化疗   0.5mg/支,每次2支+顺柏 7月26日结束。放疗期间极其痛苦,主要是疼痛,大小便不畅,吃不下饭。

2014年3月26日开始为期12次的放疗4月14日全部结束,整个放疗期间疼痛没有缓解,期间每天服用冬虫夏草+西洋参,Q10,善存片等。因为中药的调理小便正常了,可能由于放疗的原因有便秘开始一日数次希便。
14日回家后输液生脉+舒瑞坦,疼痛有缓解,仍然气喘。早晨感觉股骨疼,紧张异常。15日早两个中指突然肿胀,忐忑异常。
2014-4-16日加泽泰(唑来膦酸)一只。晚上中指回复正常。整个状态转好,19日已经可以说笑,症状大幅转好。

2014-4-26 ALK阴性, Crizotinib(克里唑替尼)不适合。基因没有突变
2014-5-12 特罗凯TARCEVA(厄洛替尼,Erlotinib)口服片 第一颗 每天下午2时吃(饭后2小时饭前1小时),效果明显,辅助(蛋白粉 milk thistle水飞蓟素 护肝  辅酶CoQ10 护心  白藜芦醇(Resveratrol)  )忌食(柚子或柚子茶 含VC过多的食品 丹参),膝盖和脖子上有皮疹,抹点OLAY的爽肤水好了。
2014-5-15 唑来膦酸
2014-6-5 市肿瘤医院增强CT,张晓东主任建议早晨空腹一杯水后服用
2014-6-17 近一周隐隐右侧刺痛,今天下午右侧头部,腋下起胸部和背部比较刺痛比较严重,怀疑特罗凯更改时间的缘故,明天仍然换回到下午吃。观察中
2014-6-21 昨天特罗凯42天,疼痛持续,基本不影响睡眠,今天出现饭后恶心呕吐,鼻内腔干充血。大小便困难,大便不干燥,停一天特罗凯。

20号是服用特罗凯第42天,35天前一天好于一天,基本正常人生活。最近一周起右侧头部,腋下起的胸和背刺痛比较严重, 食欲睡眠转差,无力,饭后呕吐,鼻腔出血,大便不干燥但是排便困难,小便频炽热。20日转为持续疼痛,头痛减轻,左侧轻微疼,21日停一天特罗凯观察。

21-27 停药期,中药调理,症状减轻。26日因吃饭过多晚上睡眠不好。
27日恢复特(第43片),眼睛干充血用眼药水
状态不错,阴天下雨胸部会疼。

7月15日特 42片+19片 基本正常,胃口稍差,基本无活动。
7月16日 唑来膦酸 恢复正常生活?
8月1日 特42片+36片 正常生活,中药减轻恶心腹胀,增加食欲
8月16日 唑來磷酸
8月28日 特42+36+26片,增强CT显示间质性肺炎,停药。
8月31日 陈院长中药  7付第一天

9月6日 中药结束, 恢复特罗凯1片/天
9月7日 特罗凯0.5片/天
10月13日 刀口部分疼加重,特1片后疼改善

10月28日 因妈妈左颈部有一肿块疼痛难忍,今天去查了增强CT,好消息是肺部,骨转和间质性肺炎炎症没有变化,但是颈部肿块怀疑淋巴转移。本来因为间质性肺炎肺炎问题听从憨叔的意见要换特罗凯为2992,如果是淋巴转移从8月很小的肿块没有感觉不到3个月时间肿块突然变大疼痛难忍是不是意味着肿瘤快速发展呢?如何换药?火速读帖,淋巴转移知识是空白啊

11月9日 淋巴转移引起左肩疼痛,间质性肺炎肺炎无进展,开始2992第一天。
11月11日 2992第3天,昨天腹泻,今天嘴角鼻孔指甲都有溃烂,还算耐受。白天只吃一片止痛药,疼减轻?




wohuiyouxiwang 网友贡献的放射性肺炎  肺痿合剂   山东省肿瘤医院的自己熬的一种中药 20元/包,10付会好。试过了,没有效果。
腹疼腹胀和出汗吃了20副冲剂,都好了。西洋参 15 黄芪20麦冬1O五味子5桂枝5白芍10杏仁10煅牡蛎15陈皮5厚朴10炮姜5白术15茯苓15甘草10大枣10鸡内金15。
呕吐一副见效:柴胡15法夏10黄芩10白芍15百合15生地20阿胶10滑石15猪苓10茯苓15泽泻15延胡10金铃子10党参15干姜5甘草5大枣5,先服3付

西洋参10麦冬1O桂枝5白芍10杏仁10陈皮5厚朴10炮姜5白术1O茯苓10甘草5大枣10。 法夏10,黄连1g  恶心提高食欲减轻腹胀腹痛一副见效,感谢陈院长

腹泻吃无花果开水煮红糖,比任何止泻的药都灵,可以试试
口腔溃疡的,维生素C药片压成面,涂在患处,一两次就有效。也可将维生素C研成粉末状,若系小溃疡,仅需取少许敷于患处即可;若溃疡面较大,则应先轻轻刮除溃疡面渗出物,然后再敷药粉。每日用药2~3次,溃疡小者用药1~2次即愈,溃疡大者用药2~3次,疼痛可显著减轻,2~3天溃疡面即可痊愈.
肿瘤患者常常感到疲劳,无力,是正气虚损的表现,如不积极治疗,极宜复发与转移,千万不可忽视。治疗患者疲劳,既可以应用免疫制剂提高免疫功能,又可应用药膳恢复身体。药膳为黄芪50-100克,老母鸡或乌鸡一只,炖汤,可放少量盐,去除鸡油,喝汤,每周一只鸡。汗多者用炙黄芪,无汗者用生黄芪。效果不错。
鼻血,特药火大,用冰糖莲子


http://www.51qiji.com/thread-38743-1-1.html
间质性肺炎用药
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发表于 2014-5-12 13:26:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
还是回在病情帖吧,我不习惯用留言板:

只根据一次指标还不能做太深入判断。

一、CEA(0-5):8.16,已经超标,绝对数值上要比其他指标敏感;但反应速度是否也不慢,则需要以后观察或根据历史数据来判断。

二、CA153(0-31.5):20.6,CEA以外的指标中CA153离正常值上限最近,估计反映的是癌负荷主要在CA153位置,主要是手术创口一带,包括肺部、肋骨、胸椎等位置。化疗没有达到术后扫荡效果,癌细胞沿手术刀口开出来的物理通道转移并不奇怪。

估计CA153的反应会较快。


三、术后4次“培美+顺铂”化疗没有达到术后扫荡效果,本身就说明对术后残留癌细胞需要用化疗或靶向进行扫荡,可惜的是“培美+顺铂”没有达到希望的效果。4次化疗扫荡效果不太好,那么换靶向来扫荡也很自然。

四、CA199(0-35):6.1,CA125(0-35):8.4,数值离正常值上限较远,可能腹部到盆腔一带问题不大,但也不排除CA199、CA125数值低是由于绝对数值不敏感的可能,这要留待以后观察。

五、AFP(0-10):4.08,可能肝没什么问题。

六、铁蛋白(11-306.8):181.7,估计整体癌负荷尚不重。

七、分期“PT3NOMO”,原来病灶尺寸大,肿瘤大通常对血管依赖大,抗血管生成的VEGFR类药可能有效,如阿西替尼。
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 楼主| 发表于 2014-9-2 11:30:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
本帖最后由 masteel 于 2014-9-2 11:32 编辑

阿梁好!8月28日 特42+36+26片,增强CT显示间质性肺炎,停药。昨天的肿瘤指标153大幅上升到115.5,急盼指点

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 楼主| 发表于 2014-9-2 12:02:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
阿梁 发表于 2014-5-12 13:26
还是回在病情帖吧,我不习惯用留言板:

只根据一次指标还不能做太深入判断。

急盼阿梁帮助分析,叩谢
代号        项目        20140902
8月28日 特104片,增强CT显示间质性肺炎,停药。        20140623
特42天停药3天        20140509
特前        20130221
手术前        正常值
AFP        甲胎蛋白                4.26        4.08        2.84        0-10
CEA        癌胚抗原        4.48        5.78        8.16        10.6        0-5
FER        铁蛋白                203        181.7        401.8        11-306.8
CA125        糖类抗原125                8.6        8.4        13.45        0-35
CA153        肿瘤抗原153        115.5        32.7        20.6        28.64        0-31.5
CA199        糖类抗原199                6.2        6.1        6.28        0-35
                                               
CYFRA211        细胞角蛋白19的可溶性片段                                6.24        0-3.3
NSE        特异性神经原烯醇酶                                11.54        0-16.3
                                               
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 楼主| 发表于 2014-4-19 00:40:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
总结妈妈治疗过程,反省2点:
1 手术后是否需要化疗?
2 妈妈术后疼痛一直认为是肋间神经痛,是否早已骨转?9月pet ct为什么没有查到?
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 楼主| 发表于 2014-4-19 00:45:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
摘录当下先生的观点共勉
1/ 化疗是不能根本解决问题的,我很认同"割韭菜理论",化疗只能将长出来的割掉,但无法除根!
2/ 化疗及其它西药肯定要用,但要慎用,尽量做到“有效,少用”!其实化学药物本身也是致癌元素!
3/ 因为无法知道"病根"是如何长出来的,如何去除根;所以只能增强体质,提升免疫力,让自身的“土壤”去抑制"病根",让“病根”慢生、少生、甚至不再生!
4/ 要增强体质,提升免疫力是多管齐下:基本上是食疗、中医、适当的运动;当然尽量轻松良好的心态是前提!
5/ 排毒相当重要,一定要每天定量喝水,另外我觉得“褐藻糖胶”虽然没有起到神奇的治癌作用,但海藻类有利通肠胃、排便,起到重要的排毒作用,而且营养也不错,一定要坚持定时吃!
6/ 不要太信任任何一个医生,医生对别人生命是很冷漠(不会痛),所以不可能长期的相当仔细认真去对待别人的病;而治病每个细节都很重要,所以我们要做自己的“医生”,治疗过程中的任何问题我们要多方面咨询,集体决策!
7/ 治疗是个持久战,切忌浮躁(对治疗效果不切实际,期望太高)、急躁(急于看到疗效,期望马上有结果)!恶魔用五年时间长出来,我们用五年时间把它打回去;过程中坚持“战略上藐视敌人,战术上重视敌人”,做到“好转的时候不放松,有状况时不紧张”!
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 楼主| 发表于 2014-4-19 00:48:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通

当下先生关于基因测试的几个概念和要点,摘录分享学习:
1、检测基因及免疫组化,最准确的方式是对活体检测。
2、肿瘤活体,最好是通过CT引导下穿刺最有效,我们是请CT室医生做的。
3、基因 19、21因子突变,适合上特或易(但20号插入,通常就无效)。。。一项或全部阴性就是野生型。
4、突变型有效率很高,但也有无效的;有效期则因人而异,有的半年、九个月、一年甚至三年。
5、野生型不一定无效,有效率也还不低;有效有的超过一年,快两年也有。
6、野生型的最好做个免疫组化,项目是:EGFR、VEGF及Cerb-B2(恶性程度),也是用肿瘤活体做的。
7、如果EGFR和VEGF有(+)表达,可以选用很多靶向药;所以我觉得这个测试比基因突变测试更重要。

靶向治疗的通路(靶点)及相应药物介绍(借“平安医生”的总结,谢谢!):

   EGFR(强表达)------易瑞沙、特罗凯、凡德、阿法2992、西妥昔单抗(爱必妥)、帕尼单抗...;
   VEGF (强表达)-----索拉、索坦、阿西、帕唑帕尼、阿帕、西地、贝伐单抗(阿瓦)、Tivozanib...;
   mTOR----依维莫司、Temsirolimus(Torisel,CCI-779)、AP23573......;
   C-met-----XL-184(骨转)、ARQ197......;
   ALK 突变---- Crizotinib(克里唑替尼),LDK378。。。;

吃口服靶向前,找到以前敏感的肿瘤指标如:CEA、CA125、CA199、CA153、NSE、CYFRA211等,先测试其中一敏感数据,作为吃药是否有效的比对;吃药后,若着急的,可以10、15天后测试该指标,看看疗效;否则就满一个月,以后每个月测试一次;原则上两个月做一次CT(以体内肿瘤变化为疗效最终证据);密切观察身体症状(如咳嗽、胸闷等)是否缓解。

吃易/特时,最好同时吃辅酶Q10(每天最少吃足100MG);准备好水飞蓟素,一旦肝功能指标不正常,就马上开始吃!
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发表于 2014-4-19 20:27:53 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
基因检测不一定绝对正确的,后期可以试试易,免得错过这种神奇的靶向药。我父亲盲吃易瑞沙效果很好。
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 楼主| 发表于 2014-4-20 23:10:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
谢谢小莎,已经做了ALK测试,明天可能会出结果,如果ALK阳性就用克药,阴性就准备试易瑞沙+Cabozantinib XL184。一起加油吧!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-20 23:22:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
3月26日开始为期12次的放疗4月14日全部结束,整个放疗期间疼痛没有缓解,期间每天服用冬虫夏草+西洋参,Q10,善存片等。因为中药的调理小便正常了,可能由于放疗的原因有便秘开始一日数次希便。
14日回家后输液生脉+舒瑞坦,疼痛有缓解,仍然气喘。早晨感觉股骨疼,紧张异常。15日早两个中指突然肿胀,忐忑异常。16日加泽泰一只。晚上中指回复正常。整个状态转好,19日已经可以说笑,症状大幅转好。
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 楼主| 发表于 2014-4-21 21:45:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
4月20 21日,妈妈已经看不出病态,今天饭量很好,气色也很好,还能出去走走。看来放疗对骨痛的治疗很有效。手指前端先下杵状指。ALK结果还没出来,明天再问。
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