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爸爸食道小细胞癌,按照肺小在治疗。我相信有奇迹!(详载治疗方案)

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发表于 2014-4-5 22:40:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国香港
我简述一下我爸爸的情况,论坛里的前辈们,能否给下参考意见。
1)病情描述:我爸2013年6月确诊食管小细胞癌(神经内分泌小细胞,未分化)。原发灶位于食道下段,喷门处,管壁增厚1.1cm。其周围(左上腹膜后)有回声包块(7.2*4.7)。另外腹膜后多发肿大淋巴结(最大的2.4*1.5)。分期3B.
2) 治疗方案:因为食管的小细胞不典型,于是按照SCLC的思路来治疗。
治疗方法:
化疗:6月到11月进行了6次EP (顺铂120mg,我现在才知道第一次要加量,后悔啊),2次后大的包块就减半了,三次后转移灶已基本消失。6次后评估CR.
放疗:化疗两次后上的放疗,30次,针对原发灶和腹膜后大包块。
3)进展:
可能是疗效太好了,我们掉以轻心了,2014年1月底检查血像都比较正常,唯一可疑的就是NSE 22.5 (0-15),他确诊以后各种肿标一直都很正常。医生说有可能是误差,先过个好年再说。于是接他来香港住了两个月。2014年3月底回济南后做了胸腹强化,骨扫描,核磁,发现腹膜后淋巴节多发转移,胸膜,纵膈也有淋巴结转移(压迫食道,累及左侧锁骨#10),NSE 上升到了99.
4)现在的治疗方案是:紫杉醇+卡铂+贝伐单抗,因为6个月内复发,所以换药。主治医生建议先作两个疗程,每次3周,前两天用药(D1: 单抗,D2: 卡铂+紫杉醇)。2014年4月1日开始第一次。
我的问题
1)这套方案合理吗?
2)我爸从确诊就一直有低钠的情况,这属于SCLC的特点吗?(看了论坛里经验丰富的前辈们的帖子,如shihua, 丈夫一岁,为了心爱的妈妈,发现没有提及)
3)目前的方案如果有效,是否再多几个疗程?
4)如果无效,应该换什么方案
5)还有什么建议?
我觉得1月底有苗头时我们太大意了,我后悔错过了最好的时机。但事已至此,只能看未来,争取最佳治疗。请论坛里的前辈们指教。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-5-13 09:45:47 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
再来说说老爸的近况,希望对别人有所帮助。
[b]既2014年3月底发现复发之后,我们进行了二线方案。
2014年4月1日第一次:第一天贝伐单抗,第二天卡铂+白蛋白紫杉醇
2014年4月22日第二次:第一天、第八天白蛋白紫杉醇(每次计量减半),第一天贝伐单抗,第二天卡铂。
NSE 走势:
2014年3月27日 99.6
2014年4月第一次治疗后:81,73, 81
2014年4月第二次治疗后:58
2014年5月9日:33
不良反应
卡铂骨髓抑制厉害,第一次治疗开始从第五天左右开始使用增白针,然而用药后10天左右白细胞降到过1000出头,中性粒比例低的可怜。
后来逐渐恢复,如期进行第二次。但主治医生建议紫杉醇分两次使用,以延长效用,降低副反应。
2014年5月12日:两次治疗后影响评估:显示纵膈,第十后肋的淋巴结均有缩小。这些都与NSE的趋势吻合。唯一未见好转的是肝脏,之前增强CT显示肝脏噪点在增多,但体积不大,这次显示体积有所增大,数目进一步增多。
主治医生的建议:可以再做多一或两个疗程,因为效果还是不错。至于肝脏,可以考虑使用射线烧死几个比较大的。(我们还会多方询问,有更新的意见再跟大家汇报)
因为不确定爸爸12日的检查结果会怎样,我从4月初就开始多方打听氨柔比星,一岁姐姐家的成功例子让我很觉得可以一试。终于在上周被我买到了。先备着,希望老爸病情稳定,一直都不需要才好。
老爸最近心情很好,上周末自己开车带着妈妈出去玩呢。他说:要是一直感觉都跟今天似的,那还差不多。我们听了都很开心。希望老爸越来越好。爸爸,我爱你!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-5-13 09:51:46 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
对了,我网上预约了廖美琳5月27日的号,第一次见权威,我要好好准备才是。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-7-16 16:14:31 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
继续更新老爸的资料,希望对他人有帮助,也希望有缘人给我些指点。
如上所说,老爸的二线方案已经进行了四次(2014年4月到7月)。因为血项低,后两次的间隔拉长了,4-5周左右。
今天(7/16/2014)老爸做了评估,(血液结果还没出来,我稍候补上),CT增强可以看到病灶明显减轻,隆突下突起已经不明显,肝脏的转移灶也已经缩小变少。(肝脏的效果慢些,做完两次时评估,缓解还不明显)。我真开心,老爸自己的感觉也不错。只是这第四次用药后,食欲恢复很慢,恢复期明显长过前三次。
2014年4月以来老爸进行的其他辅助治疗和医生反馈:
1)日达仙每周三次(1/3/5)
2)虫草每天2-3根
3)每天早上喝混合果蔬汁(生土豆,生姜必有,其他调配)
我6/10日拜访了香港的肺癌名医:莫树锦。得到的主要意见是
A) 目前方案如果理想,可进行到6个疗程
B) 疗程后可以进行北伐单抗单药维持治疗
C) 如果再有复发(祈祷不要),首选伊立替康,不建议使用氨柔比星(这点跟我想的不一样,一岁姐姐丈夫就治疗的很好‘阿),因为毒性太大。所以目前只有日本批准使用了。
D) 肝脏的转移灶,可以考虑射频微创。
下一步的计划
1)还未确定是开始北伐单药还是继续三药联合多两个疗程
2)北京去看中医(西苑 杨宇飞,尝试联系 朴炳奎)
3)准备开始吃灵芝了(在托朋友搞些野生的)
4)生物免疫DC-CIK
我希望老爸一切都好,少吃苦,少受罪,多享福。我还要给他再添个外孙(女)。
老妈最伟大,把老爸照顾的无微不至,她的坚强乐观是我们家的精神支柱。我长期在香港,照顾老爸不够,我要更加努力!
有缘的朋友们,欢迎点评!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-10-17 16:12:03 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
有三个月没来了,多希望老爸平稳期可以一直进行下去啊。可是最近似乎又有新情况,所以上来汇报一下。
老爸的二线方案已经进行了7次(2014年4月开始),因为效果(影响,NSE)不错,所以在进行完了计划的6个之后又继续作。本来计划10月底作第8个。10月6号开始进行了第一期的生物免疫治疗。目前来看可能有变化。
两天前老爸开始觉得腰疼,验血NSE 30,(比8月份的10明显上升)。10/19号准备做增强CT,在确定一下。
咨询了几个专家,回馈的意见如下
1)考虑三线方案:伊立替康,或者氨柔比星。(基于一岁姐姐丈夫的成功经验,我总是倾向氨柔比星的)
2)如果只是腰椎有问题,其他都好,可以考虑局部放疗。

老爸从确诊到现在已经正好16个月了,这期间已经经历了6次EP,7次二线化疗,30次放疗。真是受了不少罪,我看着心疼,却又没有办法分担他的痛苦。
这次国庆节,我请了假带着女儿回去了两周,老爸每天都乐呵呵的,不停的笑,每当看到他们祖孙玩耍,我都不觉得他是一个病人。真心祈求老爸这次只是虚惊一场,可以顺利度过。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-24 14:47:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
祝一切顺利
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-10-24 16:47:57 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
不知是否真的是造化弄人,上天又在考验我们。爸爸的复查结果显示 复发了。隆突下,腹膜后,肝脏,后肋,几个之前缩小了的病灶都又起来了。说明已经耐药,我们原本计划的第八次化疗(10月22)不做了。
经过跟主治医生的会诊,开始第三期方案:伊立替康+贝伐单抗+替吉奥(口服)。已经于10月/21日开始进行。目前我也准备好了氨柔比星,万一万一伊立替康没有效果,我们就要换这个药了。之所以没有这次就用氨柔比星,主治医生和几个专家都觉得:1)伊立替康是国内治疗小细胞的一线用药,2)上市有段时间了,医生用药和对副作用的预防都比较有经验。3)毒副作用小于氨柔比星(这个我觉得还有待讨论)。
老爸,你要加油,想想你那活泼可爱的外孙女,请坚强的挺过这一关。我12月再带她回去看你。女儿不孝,没法陪在你身边好好照顾你
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-10-24 16:53:05 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
老爸用了伊立替康,幸运的是没有发生腹泻。但从当天晚上就开始胸闷,尤其是躺下的时候比较厉害,坐起来就会好一些。不知是不是伊立替康的副作用。还好今天开始有所减轻。希望不是胸水,不是转移,希望只是副作用。如果几天后依然胸闷,他就去拍胸片。老爸,你受苦了,女儿没法替你分担,又不敢总是打电话询问你的情况,增加你的思想负担。我所能做的就是帮你祈祷,多做功课,带好你的宝贝孙女。
老爸,加油。
有爱,就有奇迹!
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