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小细胞癌4年半后报复性复发转移,姑息治疗

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发表于 2014-4-4 11:36:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 combatyg 于 2014-4-15 17:19 编辑

我5年前患小细胞癌(食道及肺2淋巴结),手术后6次EP。
稳定4年半后(每3个月标记物、增强CT定期复查),去年8月报复性复发转移(转移脾、肝,NSE达400多)。
6次EP,PR,但很快反弹,又使用标准二线托普替康,无效且进一步发展。
网上搜索查其他药物,均不能治愈,缓解率仅10几或20几。
小细胞癌恶性度高,应以化疗为基础全身性治疗。但治疗上不像腺鳞癌,近些年国际上基本没有突破性进展。我现在处于病程晚期广泛性复发转移,且耐药。现实对治疗策略:
不放弃,但顺其自然
不考虑根治、治愈
重点在于对‘晚期姑息对症治疗、支持治疗’的抉择
但还不知该如何抉择,希望得到大家的帮助。

目前了解到“螺旋断层放射治疗(TOMO)”,有试用的打算。不知道大家怎么看,敬请发表看法,谢谢!


附:
螺旋断层放射治疗(TOMO)

1  TOMO放射治疗系统
   螺旋断层放射治疗系统(TOMO Therapy Hi•Art),集IMRT(调强适形放疗)、IGRT(影像引导调强适形放疗)、DGRT(剂量引导调强适形放疗)于一体,是目前世界尖端的肿瘤放射治疗设备,其独创性的设计以螺旋CT旋转扫描方式,结合计算机断层影像导航调校,突破了传统加速器的诸多限制,在CT引导下360度聚焦断层照射肿瘤,对恶性肿瘤患者进行高效、精确、安全的治疗。
    TOMO实现了肿瘤的自适应放疗,应用于全身各种肿瘤,特别是对多发病灶和紧邻重要脏器或组织肿瘤的治疗更显出其优势;TOMO在充分保护正常器官的前提下,提高靶区照射剂量,从而提高各种肿瘤病人的治愈率。

2  TOMO放射治疗系统
照射精准
    TOMO是目前唯一采用放疗照射与CT同源的影像引导放疗系统。成像精度高达±0.1mm,远远高于常规加速器;其独有的扇形束(Fan Beam)兆伏级CT的影像质量也明显优于常规加速器的锥形束(Cone Beam)千伏级CT影像质量;同时该影像系统具有剂量计算和验证功能,保证了患者每次治疗时,治疗计划在位置和剂量上的双重高精度。

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发表于 2014-4-10 16:17:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
阿姨,完整看完您的记录,很佩服您清晰的思路和果断的判断。
我想补充的是:
1、向您建议“紫杉醇”的专家未必是错的。首先,我对中药和胸腺五肽,持中肯态度,并不认为这次进展与它俩的骤停有关。那么,依照小细胞的发展,4年半后的报复性进展,近乎不符合纯小的发展规律,在国内外专家的一些研究报告里,提及纯小经治疗后,会有基因突变的可能,也即会有一定概率转变成混小(参杂一部分非小),那么相对而言,就更容易解释,您在五年之际病情才有所回巢,且6次ep之后,不能cr,且如果是三个月内进展,那么这时候,医生给出紫杉醇联合另外铂类的方案是合理且有依据的,也的确是要这么做的。
2、tomo刀暂时不考虑,这个武器没那么神奇,在接受放疗的器官中,如是随着呼吸而动的,副作用相对较少,选射波刀。如不随呼吸而动,副作用相对较少,选伽玛刀。但值得注意的是,在这两种刀之前,依然还有一个选择,就是精放,这个相对治疗时间会长一些,但是如果可以放疗的部位,我最推荐的是先精放,后复发再用前两种刀,选择标准如前所述。
3、目前治疗手段,必然考虑是化疗。首先,体质的保障是基础,相信关于这点,您自己十分清楚。复发后,您已经经治疗后体质不那么理想,那么先考虑,化疗间隔期用上胸腺肽@1增强抵抗力,抵御外来感染源。其次,在体质吃得消的前提下,我支持之前专家的意见,但操作我个人认为可以尝试1-2次紫杉醇+铂类,明确(1)有效果,调整治疗思路,考虑混小可能。(2)无效果,氨柔比星用上。
4、放疗如无法同步,我个人觉得在1-2次有效的化疗之后的夹心操作最为理想。化疗+放疗+放疗巩固。这步是为了将来有需要放疗的时候作考虑。
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发表于 2014-4-22 16:18:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
同感啊,多么淡定,相信阿姨会好!
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 楼主| 发表于 2014-4-4 11:38:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 combatyg 于 2014-4-15 17:34 编辑

TOMO是直线加速器和螺旋CT扫描机的完美结合,是集3D-CRT、IMRT、IGRT、DGRT、ART功能为一体的现代化放射治疗设备,具有如下优点:
1.     TOMO治疗方式像螺旋CT扫描一样,放射线逐层围绕肿瘤进行360度旋转聚焦照射,更加提高了肿瘤照射剂量和剂量分布的均匀性,更好保护肿瘤周围正常组织。
2.     通过放疗前CT扫描,与定位CT进行配比,自动调整摆位误差,提高了摆位的准确性,同时,放疗过程中可以随时观察肿瘤和正常组织变化情况,可以快速修改和调整治疗计划,进行自适应放疗.
3.治疗范围广泛,TOMO一次治疗的肿瘤范围可以像螺旋CT 扫描那样长达160cm,可治疗的横断面(直径)最大可到60cm。在这样60cm(直径)×160cm(长)的范围内都可以实现最精确的调强治疗,而传统加速器通常一次只能治疗40cm以内的区域,因此,TOMO除了能完成全身各部位的精度放疗外,是目前唯一可以一次完成全中枢照射,全骨髓照射和多个靶区的同时治疗的放疗设备。

各个地方收费不同,在国外有三百多台,医疗费用较高,治疗费用应该在20-30万(整个治疗过程),在香港的养和医院应该在20万左右,有2台设备,在中国,北京301医院有但排队等候的时间很长,大约在2个月,空军总医院--全军肿瘤放疗中心也有,治疗费用在10万左右,安排的比较满,但比301医院能好一些,主任都是一个人。
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发表于 2014-4-4 11:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
听说过,但没见到周围有病人用过。
楼主都4年半了,怎么会一下复发的这么厉害,一直都是定期复查的吗?后期生活习惯或环境不好了?
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 楼主| 发表于 2014-4-4 12:41:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是的,每3个月标记物、增强CT定期复查。一直用胸腺五肽、中成药、中草药(未找名医一般7元医生),调节‘提高免疫力。
全部正常三年后,我看病医院胸腺五肽改为10毫克,我是己个别过敏者(心动过缓40以下),医生 让 停用 。NSE略有 上升 (20以下),影像正常 。增加提高免疫力的西药。
4年 半后,医院中药房搬家,停药3个月。
医生说 无关、巧合,4年半是复发转移高峰。我不知道,认为提高免疫力与散在小细胞对抗的胸腺五肽与中草药撤了,小细胞就爆发了。
觉得:这就是 小细胞的凶险

点评

增强CT定期复查 平时检查 用的早 增强吗? 你哪来的医生怎么想的  发表于 2014-4-25 14:50
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 楼主| 发表于 2014-4-4 12:54:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
箫子 发表于 2014-4-4 11:49
听说过,但没见到周围有病人用过。
楼主都4年半了,怎么会一下复发的这么厉害,一直都是定期复查的吗?后 ...

我 今年 虚岁70了,患小细胞也已5年了,心态自然较平和,生活饮食均随意。治疗不放弃,但顺其自然。经网上查阅及自己判断,一直未用自费药(一辈子工作挣的钱不容易,老公80了,只全心工作未培养好孩子,使其低收入)。若这次试用TOMO,就要花钱了(50%自费)。

点评

TOMO 用了后 和我们分享下  发表于 2014-4-25 14:51
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 楼主| 发表于 2014-4-4 13:07:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
combatyg 发表于 2014-4-4 12:54
我 今年 虚岁70了,患小细胞也已5年了,心态自然较平和,生活饮食均随意。治疗不放弃,但顺其自然。经网 ...

我治疗,一直未让家人参与,因为不论医生让用什么自费药(这次复发,那个知名专家就让用紫杉醇,我感觉只能用EP先控制,就拒绝了),家人都不会拒绝。
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 楼主| 发表于 2014-4-4 13:16:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我主观认为(可能是错的):生物免疫治疗,需影像上没有了,才有作用。这次放弃使用考虑。
经查阅,氨柔比星缓解率较高,但也无治愈率。主要是我国未批准,北京我找不到医院做(过去有医院给做,现在严打,我没找到医院)。
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 楼主| 发表于 2014-4-4 13:31:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小细胞对化疗药非常敏感,但易复发转移。
我这次复发,一次EP,NSE就从400多降至15.但6次后一个月就反弹至200多。
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