91奇迹

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时间慢一点,再慢一点,让妈妈,牵着我们的手,再多陪我们走一走…

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发表于 2014-3-26 10:42:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川眉山
本帖最后由 时间随风【飘】 于 2015-10-31 15:29 编辑

3月14号,对我来说,是一个天昏地暗的日子。拿着妈妈的CT和血液报告,去各个医院找医生咨询。他们说妈妈应该是晚期肺癌骨转移,可是,怎么可能,妈妈只是肩部和肋部疼痛,怎么会与肺癌扯上关系。我把家里那张2012年十月份妈妈照肺部的片给医生看,我说这才多久,怎么可能就是晚期的呢?医生看了片,说从片子上面已经有一点点看得出来了!恨,为什么当时医生没给我说呢?
接着问了很多医生,有医生说去大医院做个PET-CT吧!有医生说,做PET-CT没用,还得做病理检查,赶紧让你妈入院,做穿刺检查吧!有医生说,没多长时间了,回去让她好好过些日子吧!怎么办?天崩了,眼泪瞬间喷涌而出。突然之间,内心深处涌起好多好多愧疚,妈妈,一直为我们洗衣做饭的妈妈,我都还没有好好孝顺过她,没带她出去旅游过,没给她买过什么昂贵的滋补品……我妈妈才59岁,可老天为什么这么快,就想要将妈妈从我们身边带走?想着以前,妈妈总爱数落我,我总是嫌她烦,跟她顶嘴,虽然事后心里很后悔,却从来没主动跟她说过一声对不起。妈妈,一直陪在身边的你,让我那么习惯依赖的你,可是如今……
14号,15号,16号,整晚整晚都睡不着觉,好不容易睡着,还会从恶梦里惊醒,再次痛哭。想起妈妈为我们付出的,眼泪就会不停地掉。似乎这几夜,流的泪水比这些年加起来的都要多。

妈妈是个很小气的人,我不敢想象,当她得知自己的病情会怎样,伤心,绝望,甚至做出一些过激的傻行为。所以决定隐瞒病情,头要紧事,就是赶紧去问下一步的治疗办法。妈妈现在的情况只能左侧睡,平睡和右侧不能超过五分钟,当时做CT的时候就疼得直呻吟,所以做穿刺可能无法进行。给医生看片,说妈妈肺部肿瘤的位置做纤支镜也取不到病理,怎么办,医生说只有等到妈妈颈部,锁骨等部位出现肿大的时候进行病理检查。
结合医生的建议,开了些吃的药,还有每周打两次针的提高免疫力的胸腺肽新法。木木的回到家里,看到妈妈第一眼,本能的反应,笑着笑着告诉妈妈,没事,只是一些良性的肿瘤,吃些药就好了。晚上加了好多个肺癌治疗群,挨个发报告寻求治疗办法,曾一度认为这是误诊,多想听到有经验的朋友可以给我提出这样一些疑问,可是……
群里信息很多,都是关于治疗方面的,看着朋友们积极乐观的心态,为了挽救自己至亲家人的性命,这个时候,我了解到光是伤心有何用。除了坚强,除了积极治疗,我们别无他法。不放弃,不绝望,时间,请你走慢一点,让亲爱的妈妈陪着我们再走远一点……从群里了解到了与癌同舞和奇迹网,我开始一条条阅读关于肺癌治疗的知识,希望能为妈妈开辟一条奇迹的求生之路!下面是妈妈出现症状以来的记录,让我们一起加油,为我们的亲人支着一把坚固的生命保护伞。
过年以来,妈妈总觉得左肩和肋骨处有些疼痛,但每次我们跟她按摩的时候,她却说找不到具体的疼痛点。妈妈一直有风湿,以为是风湿痛,便买了药膏贴,症状无缓解。1月17号,陪妈妈去医院检查,照了颈椎,医生说颈椎有增生,出现骨刺,应该就是这个原因导致的疼痛,于是开始吃药,吃了一星期,可能是止痛药的原因,妈妈疼痛有所缓解。接着吃药,半月后继续疼痛,又去找医生,还是说颈椎引起的,换了另外的药,继续吃,没什么效果。
2月15号,妈妈的朋友介绍说一个中医,按摩加中药调理,对颈椎,腰椎疾病很有疗效。于是妈妈开始隔一天去按摩一次,配着每天喝中药,刚开始还挺有效果,可过了一阵子,妈妈的疼痛感又强烈了。其间一直要妈妈去做个检查,可妈妈不肯,就说是颈椎引起的,都怪我,当初就应该早些拉妈妈去。哎。
3月14号,去照片,照双肩,结果发现左肺上野多个团片影,边缘欠光整,左肺门增大:性质?主动脉结钙化。医生让做CT,报告上写:左肺上叶尖后段见不规则结节影,与邻近胸膜线性牵拉。邻近后基底段隐约见小结节影。气管支气管无明显变窄。纵隔内见淋巴结显示。未见胸腔积液征象。左侧平气管分叉平面肋骨后支膨大,骨质缺损,软组织充填。脾大,密度不均。胸腰段部分椎体骨密度不均。诊断意见:左肺上叶尖后段占位病变肺内、肋骨转移?其它?纵隔内淋巴显示。脾大,密度不均。胸腰段部分椎体骨密度不均。
接着查血:CEA:44.49 ,非小细胞肺癌相关抗:7.12 ,神经元特异性烯醇化 :28.27
检查就做了以上的,现在就等到做病理检查了。
这一个多星期来,妈妈吃的是医生开的中成药,有平消胶囊,回生口服液,盐酸曲马多,(为了不让妈妈发现病情,我把药盒换了)一周两次注射胸腺肽新法,她感觉疼痛感有了明显的感轻,左侧可以一次睡四个小时,这两天右侧时可以睡上一个多小时了,每晚起床次数由之前的七八回到现在两三回了,我不知道是不是只是止痛药的原因,心里还是很担心。21号说上腹有些涨痛,医生开了些健胃的中成药,吃后感觉好多了。好在,妈妈胃口还可以,这阵子每天都给妈妈做了好吃的,祈求上天保佑妈妈,少些痛苦,多些健康。
明天要带妈妈去打针,还想着去做病理检查,也不知道什么时候吃易瑞沙和打骨转针才好,很多都不懂,跪求各位有经验的朋友给予我指导和帮助,谢谢!
这几天,妈妈说特别爱出汗,稍一动汗水就出来了,可手心却是冷冰冰的,不知道怎么回事,记在笔记本上,明天得问问医生。
4月1号:好难过的两个星期,心情终于慢慢平复下来,我不能倒,倒了妈妈怎么办?这阵子问了好多医生,大多都说没什么治疗价值了,可以我们绝不能放弃。今天陪妈妈去打针,一路上我们聊了很多很多,为了安抚妈妈的心,我又不得不扯了些谎,妈妈,你会原谅我的是吧!妈妈说为什么吃了这么久的药,肩膀和肋骨还疼,我说,你骨头上长了骨刺,需要慢慢慷复,别急,会好起来的……已经让妹妹在华西挂号了,心里还是不甘心,希望可以找到新的生机,给妈妈重生的机会,妈妈,你要坚强,多吃点,少累点,多陪着我们走走……

5月7日
终于做完了一系列的检查,可以开始正规治疗了。期待……
今天终于拿到基因检测报告了,当得知可以用易瑞沙等靶向药时,心里的喜悦无法言表。也许这个时候,能有一种有效的药物能延续亲人的生命,能提高最后一段生活的质量,已经是让人感觉莫大的安慰了。此时此刻, 我们还能奢求什么呢?只求神能赐妈妈更多力量,让她可以多一些日子陪着我们,看着妹妹嫁人生子,看着外孙上大学,那按妈妈的话来说,也已经是此生无憾了。
医生开了易瑞沙,说从脑核磁上可看出有脑梗的现象,让我去神经内科看。去找了神经内科医生,问了妈妈目前有哪些症状,除了嘴唇有些麻木外,并无头晕恶心之类的不适感,医生说现在可以不吃药,但又说有可能出现脑梗,说得我心里好怕。还是让医生开些药,至少能起到预防的作用,但心里也挺怕,吃这些药的同时服用易瑞沙不会起冲突吧?神经内科医生开了阿司匹林肠溶片和阿托伐他汀钙胶囊,看了药上的说明,抑制血小板的聚集,赶紧问医生,我妈妈血小板比较低,才83,可以服用不?医生说只要不低于50就可以正常服用。心里还是有些担心,明天开始吃易瑞沙,但愿可以有良好的效果,感谢神,请赐 我们力量和勇气。

5月19日  癌胚抗原CEA 78.54  糖类抗原 15-3  172.3   糖类抗原 19-9  4.11   糖类抗原125  971.7

6月16日  癌胚抗原CEA 18.46  糖类抗原 15-3  62.9   糖类抗原 19-9  5.77   糖类抗原125  249.2

7月14日  癌胚抗原CEA 14.11  糖类抗原 15-3  41.7   糖类抗原 19-9  (这次没查这项)   糖类抗原125  169.3

7月13日肝功开始出现异常:谷丙转氨酶    54   参考值:0--40
                                            谷草转氨酶     53    参考值:0--40
                                            谷氨酰转肽酶  166  参考值:0--30
                                            碱性磷酸酶      325  参考值:40--150
                                            5-核苷酸酶      14.5  参考值:0--11
                                          
8月13    癌胚抗原CEA  11.88    糖类抗原 15-3  32.3    糖类抗原125  173.5

肝功:谷丙转氨酶    38   参考值:0--40
                                            谷草转氨酶     43    参考值:0--40
                                            谷氨酰转肽酶  174  参考值:0--30
                                            碱性磷酸酶      324  参考值:40--150
                                            5-核苷酸酶      17  参考值:0--11
9月7号    CEA     8.54   糖类抗原 15-3  30    糖类抗原125  136.4
肝功 转正常

10月5号  CEA   8.34   糖类抗原 15-3   27.5   糖类抗原125  114.9

12月4号  CEA   9.23   糖类抗原 15-3   22.6   糖类抗原125  73.6
12月28号  CEA 9.41   糖类抗原125 73.6

2015年3月24号  CEA 43.86   糖类抗原  15-3  23.6     糖类抗原125  92.4  
CEA明显升高,从3月25号开始换上特。
4月19号   CEA升到80,看来特也无效,明天开始吃4002,期待会有好的效果。妈妈状态还是跟常人无异,除皮疹外无任何不适,前两天感冒喉咙痛,服药当天就好转了,还在心里小小庆幸妈妈最近抵抗力似乎很不错。
5月时查CEA升到103,4002一个月,虽然指数有上涨,但感觉有微效,继续服用4002,改成每天100*2,联易瑞沙一粒,上周末去检查,CEA降至50,联合用药有效,好高兴!肝功肾功,血常规各项指标都还不错,继续加油!
7。20号,自4002联易后,妈妈身上皮疹再次呈现爆发趋势,每天痒得难受,浑身上下都是红疹子,和以前单药易瑞沙时一样,用尿素维E软膏,炉甘石洗剂等其他止痒药都不起作用,服用氯雷他定片也无好转,今天买了草药给妈妈煎水擦洗希望有效。看妈妈浑身痒得难受,让她暂时停服易瑞沙,把4002的量加大至每次150毫克,希望继续维持。待疹子好转再联合。期待,加油!
8月中旬,妈妈出现左腿发麻症状,查核磁共振癌细胞侵犯至腰椎,压迫神经,医生说如果不及时处理会容易瘫痪。怕耐药,查CEA,较上月58降至50,4002联易,上周三开始做粒子植入,由于妈妈腿部发麻厉害,手术植入只做了一部分,昨天下午做了第二次粒子植入。今天回家,妈妈状态还不错,希望继续保持下去。
很郁闷,刚打了半天,结果因为含有不良的字符没有成功提交,重新写下吧!
这两个多月了,很忙很累,可以说是身心疲惫,虽然每天还是会上论坛看看,但就是提不起劲写下些什么。昨天妈妈终于出院了,我想也应该上来记录些什么才好!自八月份妈妈做了粒子植入手术后,一星期不到,又出现头晕恶心的症状,去医院检查确认脑转,在群友和医生的建议下,决定让妈妈全脑放疗。放疗前医生让先输甘露醇和地塞米松降脑压,从9月14号到10月15号,二十次放疗结束,这期间周末和国庆医生都放假,所以没有放疗。输液几天后,妈妈头昏症状有所缓解,一直到放疗结束,妈妈头部还是有轻微的发晕,好在妈妈走路明显比之前稳当多了。在放疗的同时,给妈妈换上了92--,吃满一月查CEA,从78降到了35,高兴哦,有效!但是今天中午妈妈又有一些恶心,饭都没吃~不知道是不是昨天开始喝中药的原因。后来我看到妈妈舌头上白苔很重,让她刷了刷舌头,感觉恶心情况有所缓解。我跟妈妈说如果明天还想吐就去医院吧,妈妈说死都不去了。这两个多月花了六万多块钱,我知道妈妈是心疼钱更心疼我~可是妈妈,这世界上最爱我对我最无私的你,在一天,我才有机会拥有完整的爱,你若不在了,想你的时候需要你的时候,我却只能冲着空空的坟头空流眼泪……所以妈妈请不要放弃,再苦再难,也请为女儿勇敢的活下去~另,妈妈近半月来,肩膀和腰部又出现疼痛的情况,不知道是不是骨头没有控制好,我再想是否可以加184了,希望有经验的朋友可以给我些意见,跪谢了~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-5-23 21:59:50 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
今天妹妹回家,晚上一家人一块吃饭,心情特好,妈妈状态很好,就是有些嗜睡,老是觉得眼皮沉重。但总体来说,痛感较之前又轻了,现在没什么别的要求,就希望妈妈可以轻轻松松快快乐乐的过好每一天。真希望这样的日子可以一直延续下去。今天出了做保险来的第一份保单,感觉给别人上了个保障,特有成就感。明天妹妹第一次带男朋友回家,我得一早买菜了回家做饭。呵呵,期待明天的妈妈同今天一样状态良好!向神祈祷,感谢神,赐妈妈健康和平安!
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 楼主| 发表于 2014-5-23 16:09:36 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
吃易第十六天,两天半的培训终于结束了,虽然中间有些难熬,心里总是担心着妈妈,还好收获挺大。有一种做保险能给别人带去帮助和爱心的成就感。我在想,如果之前有人给我讲讲保险,那我也肯定会给我妈妈买上一份,现在经济也不至于这样紧张了。转入正题,今天下午心情挺好的。给妈妈打电话,声音依然很洪亮,觉查不到是病人的感觉。两点钟,给妈妈电话让她坐公交来医院打胸腺肽。每次去医院,我总会提前一步到,把所有手续办好,再给医生和护士打好招呼,生怕他们一不小心泄露了病情。两天没见妈妈了,精神状态很好,她说这几天感觉胃口更好了,疼痛感也更轻微了,这两天都只是吃一片曲马多。最让我兴奋的是她说这两天颈部有些发痒,感觉是皮肤里面的那种痒,我仔细看了下,依稀可以看到两颗很小的包包,这就是传说中吃易后的副作用吗?这就证明了我妈妈服用这药有效,如果这样就太好了!向神祈祷,感谢神,赐妈妈健康和平安!我愿用自己的生命去交换!
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 楼主| 发表于 2014-5-20 14:44:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
今天拿到CEA报告,结果很不理想,癌胚抗原 CEA 78.54  糖类抗原因15-3  172.3     糖类抗原19-9  4.11   糖类抗原125  971.7  除CA19-9正常外,其它都超高很多,3月15号查的CEA只有44.49,易瑞沙服用第十三天,妈妈没有出现皮疹或其它明显的副作用,真担心是否是印易的原因。哎,都怪自己,吃不起正版的,只能尝试仿版的。但愿妈妈服易有效,服满一月后评估。感谢神,赐我妈妈健康和平安!
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发表于 2014-5-19 14:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
你家会有好的效果的,不用紧张。吃满一个月再评估
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 楼主| 发表于 2015-1-25 16:25:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
吃易第267天,今天是第十一次输唑来膦酸,让我高兴的是妈妈的肝功指标恢复正常,肾功也没有问题,但CEA和上月一样,还是有一点几的递增,很担心耐药啊,医生让先观察,妈妈状态很好,身上没一点疼痛,只是感冒还没有好彻底,偶尔还会咳嗽一声。祈祷妈妈病情一直这样稳定下去,我再别无所求。
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 楼主| 发表于 2015-1-20 14:54:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
湘中问 发表于 2015-1-3 14:30
我妈妈12月才确诊,可是母亲太精明根本瞒不过她,所以现在我们的目的就是鼓励她陪着她一起治病。

嗯,这个时候我们唯有多陪伴,多爱她。加油!
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 楼主| 发表于 2014-3-26 13:58:18 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
gaoyuan_gy 发表于 2014-3-26 13:54
其实有经验的医生在看到CT片子时就可以初步判定是哪种类型的癌。

没有医生确认的跟我说是什么类型,我们这是小地方,又没什么关系。
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发表于 2014-3-26 13:54:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
其实有经验的医生在看到CT片子时就可以初步判定是哪种类型的癌。

点评

哪里的医生这么牛叉,他敢看CT来确定?  发表于 2014-5-19 09:19
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 楼主| 发表于 2015-2-25 16:06:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
吃易第297天,今天初七,明天又要开始上班了,从妈妈被诊断出癌症这个病以来,每一天我都好好珍惜着。这个年过得很幸福,每每和妈妈一块坐在麻将桌上谈笑时,心里总是会很害怕,生怕明年的这个时候,妈妈已经不在身边。初四去输了唑来膦酸。妈妈自我感觉还不错,近几月来有经常喝鱼鳞汤,感觉对抵抗力还是有一定帮助,至少没有经常感冒了,但鼻子还是有经常少量出血的情况,之前有鼻子火辣辣的情况,吃了坛子上介绍的一个方子,就是用牡蛎,加盐渍后的猪背脊骨,一块炖粥,吃了两三天,感觉症状真的有明显好转,鼻孔里没那么红了,也不再火辣辣的痛,但还是有一些轻微的流鼻血。因为过年,妈妈不想验血和做CT,过半月再去做CT吧,希望妈妈没有耐药,可以继续服用易瑞沙。祝福所有病人及家属,能一年又一年的陪着亲人走下去。
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发表于 2014-12-23 10:38:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东阳江
感同身受!我妈10月份也是确诊。我的心情经历与你很相同。目前也是瞒着我妈妈。
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发表于 2014-3-26 10:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
若确定骨转,现在就上骨转针,穿刺请医生片,若病灶不好取,盲试易瑞沙吧,有效的话,几天就能感觉到
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发表于 2014-3-26 11:28:21 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
也可以盲目试靶向药。我爸做了检测不适合靶向药,还不是盲目试了并且有效的。
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 楼主| 发表于 2014-3-26 11:39:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
听妈妈的话 发表于 2014-3-26 10:58
若确定骨转,现在就上骨转针,穿刺请医生片,若病灶不好取,盲试易瑞沙吧,有效的话,几天就能感觉到

谢谢回复,打骨转针是直接门诊就可以吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-26 11:40:58 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
求医 发表于 2014-3-26 11:28
也可以盲目试靶向药。我爸做了检测不适合靶向药,还不是盲目试了并且有效的。

也想盲试易的,但之前群里有大哥劝我最好做了病理检查才做,纠结中。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 11:43:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
时间随风【飘】 发表于 2014-3-26 11:39
谢谢回复,打骨转针是直接门诊就可以吗?

门诊就可以打,住院可报销
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 11:45:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
肩部肋骨疼,肯定是骨转移了,可以做个ECT确认,马上直接打骨转针,同时盲试易瑞沙或特罗凯,很快会见效,我觉得做病理检查意义不大,CT、ECT、验血和症状都能完全确认,还是抓紧时间赶紧试靶向药吧,若果有效,会有很长一段正常人一样的美好时光。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-26 11:56:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
听妈妈的话 发表于 2014-3-26 11:43
门诊就可以打,住院可报销

谢谢这么快就回答了我,再请教一下,打骨转针前需要做什么检查吗?
有爱,就有奇迹!
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