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培美卡铂、特、184+6244无效,阿西弱效,医院已经没办法了,回家营养维持

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发表于 2014-3-30 10:25:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建漳州
本帖最后由 吴家女 于 2014-7-5 13:29 编辑

       父亲,66岁,有五十来年的吸烟史,几年前开始戒烟未完全戒除,平时身体素质很好,也很固执,从不肯体检,从未进过医院。
去年年底感冒咳嗽一直不见好,咳嗽异常剧烈才不得不去医院看病,这一看不得了,马上被收治住院检查,结果是肺癌,而且是晚期,中纵隔巨大肿瘤压迫气管,危及生命。这真是晴天惊雷,把全家人都震惊了,难以接受,痛苦异常。
     pet/ct结果:右肺上叶见一枚小结节,大小1.1*1.0*1.4cm,呈放射性摄取增谢,SUVmax4.1;纵隔内气管隆突前见软组织占位,大小9.3*7.6*6.8cm,其内见片状液化坏死,堵塞主肺动脉窗、气管隆突下,呈不规则厚环状放射性异常摄取增高,SUVmax9.4;右肾上腺结节状肿大,直径1.2cm,呈放射性异常摄取,SUVmax4.2。
     病理:支气管穿刺所取的样本只做了细胞学检查,结论是倾向腺癌。因所取样少,无法做分型及检测基因突变情况。
医生诊断为肺腺癌晚期。
     主要症状:咳嗽,气紧气喘,黄痰多且粘稠,难以咳出。
        治疗情况:很曲折
        2014.2月下旬,在某市三乙医院呼吸科住院检查,拍胸片、ct,怀疑肺癌,全麻纤支镜检查末取到样。医生认为只能存活3到6个月。
        2014.2月末至3月中旬,转院至省某三甲肿瘤医院,一切重新检查,折腾了两周,pet\ct,纤支镜检查结果如上。主治医生定方案采用培美曲赛(赛珍)联合卡铂进行化疗,用药到第四天时感觉咳嗽很历害,憋气严重,并咳出血(混在痰里,此前从未出现过),喝水都会刺激咳嗽,医生判断可能药没起效,在此情况下,我们要求上特罗凯,服特六天后,咳嗽更历害,浓痰咳不出来,憋气更严重,在此期间,发生了三次痰堵在气管出不来,血氧瞬间掉到50几,很可怕,爸爸非常坚强,三次都挣扎着挺过来了,但气若游丝,但医院下了病危通知,要我们做好两手准备。
        2014.3月下旬,没有办法,叫了救护车把爸爸载回了原来的三乙医院,在ICU病房呆了两天,后冒险做了右气管的支架,暂时解决了呼吸问题,但左边仍然是堵得很严实。ct检查纵隔肿块末见缩小,肿标全面上升,评估培美联卡铂彻底无效,特罗凯无效,病情还在一步步地恶化,医生同样下了病危通知,判了死刑,那心情真是低落到极点,感觉很绝望。后来,主治医生建议并介绍一做支架的知名专家给爸爸重新做过支架,将左边的气道给撑开。
        2014.3月底4月初,救护车转院至专家所在医院,迅速放了支架,这时气道才真正通了,警报暂时解除,虽然仍然会咳嗽,但痰更易咳出,当天晚上爸爸躺着舒服地睡了一个晚上(住院后从来没躺着睡过,都是坐着趴桌上睡,一天睡不了几小时,多数时间都在咳喘,我们看着都非常难受又毫无办法),我们以为爸爸至少能舒服一两个月(后面证实我们想错了,癌魔远没有那么好对付)。这里的医生同样也判了死刑,叫我们放弃。
       2014.4.6~4.14,不得以,只好先回家,一个多月以来,由于进食即引起剧烈咳嗽,爸爸几乎吃不了东西,连水都喝不下,基本就靠医院吊水维持生命,故嘴唇干裂,身体极其虚弱。原本希望在家能慢慢将身体调养好些,谁知没几天竟开始咳血,一咳便连着十几口,服云南白药也止不下来。在家这几天,特罗凯也没有断掉,妈妈还要求服片仔癀,姐姐搞的中药偏方也服着,另外还找知名中医抓了养气养血的药喝着。
       4.17 在咳血止不住的情况下,只好又将爸爸送到了肿瘤医院,找了原来的主治医生,抽血化验拍片,吊瓶止血抗感染。几天下来,咳血有所减轻,但时好时坏,没有完全止住。ct结果显示肿瘤变大了,医生也束手无策,又是一番"很危险,随时会大出血窒息而亡"之类的话,最后建议转放疗科做电疗,在他们看来,这是最后的手段了。我很不甘心,在阿梁的建议下备了yl阿西替尼跟克里唑替尼,准备放手一搏。在此非常感谢阿梁的帮助。
       4.19号晚11时爸爸服下第一颗我装的阿西替尼,准备的是每粒7mg,打算一天服两次,每次1粒。服阿西前血压正常。
       4.20 服阿西第二天,血压正常。少量咳血
       4.21 阿西第三天,血压高压151,低压74,心律89,服络活喜一片。父亲情况不是很好,转入放射科同时准备电疗(打算精放),两手准备。这里的医生照例说了类似"随时会走人"的话,也许听多麻木了,我竟很淡然。
       4.22 阿西第四天,血压143/80,服代文一粒。停止咳血,咳喘依旧,晚上睡觉良好。
       4.23 阿西第五天,继续代文一粒,血压正常。咳喘症状无改善,晚上因咳喘睡不好。轮椅推着爸爸去做模,因咳喘没做成。
       4.24 阿西第六天,代文一粒,血压正常,下午浑身抽搐,发烧至39度5,几分钟后冒大汗,后体温降至正常。还是咳喘睡不好。
       4.25 阿西第七天,血压正常,停服代文,晚上发烧睡不好,出汗后正常。再次做模,爸爸表现很好,竟做成了,去定位扫描时,两位医生摆弄了二十多分钟都没定好,爸爸躺的时间太长了咳喘起来,最后只好作罢,只能下周一再去试了,真是折腾人。抽血检查肿标,结果如下
        cea: 37.1(4.25)、 37.5 (4.16)
        ca125:412(4.25)、642.0(4.16)
        ca153:409(4.25)、494(4.17)(16号测时超过300,没有具体数值,17号又抽血补测)
       4.26 阿西第八天,血压148/86,心律104,代文一粒,下午腹泻两次,服易蒙停两粒。低烧,狂汗,胃口差,咳喘依旧。除了高血压阿西的其他副作用开始显现。
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 楼主| 发表于 2014-3-30 10:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国福建漳州
本帖最后由 吴家女 于 2014-4-29 22:57 编辑

4.29 阿西第十一天,身体还是很虚弱,乏力,胃口很差,不想吃东西,咳喘依旧,今天早上可出三口血痰,后面就没有了,气紧,喘的时候直冒汗,非常担心阿西无效。爸爸情绪非常不稳定,看着他咳喘痛苦的样子我们真的是非常难受。
     由于爸爸咳嗽,一直定位不了,做不了精放,医生建议先做普放,今天试了一下,但是还是因为咳嗽,放疗的医生不敢冒风险做了,怕在放疗的过程中一口痰上来堵住气管,我爸爸的主治医生找我们谈话叫我们放弃放疗回家去,心里真的是很失望,难道老天连这个机会都不给我们吗?真的是很不甘心啊,明天打算再找医生谈谈
     原来做支架的时候有取出气道内肿物组织,病理诊断:免疫组化标记肿瘤细胞提示:CK5/6(+/-),CK7(+++),CK(H(+++),CK(L)(+++),P40(-),Napsin-A(-),TTF-1(-),P63(-),SYn(-),CD56(-),CgA(-),Ki-67(40%+),P53(90%+)。(气道内肿物)查见癌组织,结合免疫组化,考虑为腺癌。
     由于前几天找了一个知名的肿瘤专家给我爸爸看,他没有摸到明显的淋巴结,于是他怀疑巨大的肿块有可能是原发的(原来判断为肺癌转移过来的),于是费了很大劲找了这个肿瘤医院的病理科主任,也是一个知名的病理专家又重新做了病理会诊,结果只有寥寥几句:(气道内肿物)非小细胞癌,分化差,倾向腺癌。IHC:癌细胞CK5/6个别+,TTF1-
       很奇怪,为什么还是倾向腺癌呢?这是不是意味着病理还是没确诊呢?今天因为迟没有找到医生,有没有谁能先帮忙分析一下啊,多谢了。
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 楼主| 发表于 2014-3-30 10:25:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建漳州
本帖最后由 吴家女 于 2014-4-30 23:56 编辑

4.30 阿西第十二天,血压正常,四肢比较痒(难道是阿西的副作用?),涂了百多邦后好很多爸爸的状态比昨天好了很多,咳嗽减少,喘的症状好像也轻了些,睡眠质量也还不错真希望是阿西在起作用,可是上午又咳出了三口鲜血的血痰,让我们很不安,停了几天的云南白药又吃上了,打算过几天检查一下肿标
        今天去找病理科的主任要求做egfr,alk,her2,vegf的免疫组化,结果被批评了一通,大意是只有前两项才是针对肺癌的,后两项根本就不对肺癌,做了也没用,俺这非专业人士胡乱在网上找的这些没有根据的资料根本就不靠谱,建议做先alk的免疫组化加基因检测(他认为这两项可相互印证,对是否选择克药能提供更有力的证据),如若结果为阴性,就再做egfr的基因检测,因我爸特罗凯无效,所以他认为alk突变的可能性全大些。无奈,最后只好按他说的去做了。
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 楼主| 发表于 2014-3-30 10:25:36 | 显示全部楼层 来自: 中国福建漳州
本帖最后由 吴家女 于 2014-5-3 23:06 编辑

5.3 阿西第十五天,爸爸这几天的情况慢慢好转,咳喘减少,程度减轻,睡眠质量错,食欲也可以,应该是阿西起作用了,真是高兴,明天抽血检查一下,希望阿西的效果能久一些。副作用方面,高血压隔天用一次降压药即可控制,这几天都会咳2一3口血痰,乏力,嗜睡。
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 楼主| 发表于 2014-3-30 10:25:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 吴家女 于 2014-5-5 20:29 编辑

5.5 阿西第十七天,爸爸的情况越来越好,下床上厕所步子更有力了,基本不喘了,昨天晚上整晚都没有咳嗽,睡眠很好,吃饭也吃得更多一些,只是今天咳嗽时还是感觉有很多痰在肺部咳不出来,有那么两三口痰有血丝,整个人感觉还是没有精神,昨多数情况下在睡觉。抽血检查的结果出来了,白蛋白、红细胞偏低,营养也不够,今天医生给挂了白蛋白,打了红细胞,护士建议要多吃红枣、红皮花生、猪血、鸭肝、木耳、黑豆。肿标结果也出来了
         cea:27.4 (5.4)、37.1(4.25)、 37.5 (4.16)
         ca125:248 (5.4)、412(4.25)、642.0(4.16)
         ca153:263 (5.4)、409(4.25)、494(4.17)
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 楼主| 发表于 2014-3-30 10:25:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
对于肿块严重压迫气管而导致的呼吸困难,做气管支架的介入治疗真的非常有效
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 楼主| 发表于 2014-3-30 21:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 吴家女 于 2014-5-9 10:08 编辑

5.9 阿西第二十一天,这几天状态都不错,傍晚还下床走了有七八分钟,家里人心理都暗自高兴,可是昨天晚上吃药时有一下咳嗽很厉害,有口痰憋在气管咳不出来,一下憋气得厉害,很可怕,还流鼻血,咳血痰,打冷颤,医生又叫我们谈话了,要我们有心理准备。刚才打电话问妈妈,妈妈说爸爸昨天晚上的情况很好,睡得很舒服,睡眠质量很好。这到底是怎么回事,心里老是在担心,难道阿西开始耐药了吗?今天病理科的医生打电话过来说我爸爸的ALK基因检测为阴性,感觉又走入绝境了,接下来我们该怎么办呢?
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 楼主| 发表于 2014-4-8 23:10:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 吴家女 于 2014-5-12 22:58 编辑

这两天爸爸身体还是很虚,老是出汗,没精神,没胃口,咳嗽感觉有加重了,不知是什么原因。看了血常规及C反应蛋白的检查结果,今天去找医生询问,答复说肺内有感染,但泰能都打了一个月了,不能再打了,要观察几天,反正也没发烧,痰培养也没有检出致病菌,靠爸爸自身的免疫力来抗感染,真是无语。看我爸爸目前的体质估计很难靠自身的抵抗力来抗感染的,这种情况的话不知有没有好的办法抗感染啊?有哪些药是比较好的抗感染的药啊?真是着急。

5.9  血常规及C反应蛋白检查                     
                   结果            参考值
白细胞计数        11.2                   4.0-10.0            
中性粒细胞百分比  86.5                   50.0-70.0
淋巴细胞百分比    10.5                   20.0-40.0
红细胞计数        3.54                   4.00-5.00
血红蛋白          102                    120-160
血小板计数        259                     100-300

降钙素原          0.36                    <0.05
C反应蛋白         87.7                    <10.0
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