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脑装复发,又是一个阶段性挑战!

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发表于 2014-3-8 11:54:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
                        2013年8月做的伽马刀   脑部两颗  为期12天    回到老家后直接上培美。到现在为止,总共6次。

        2014年3-8号,今天去拿的增强CT的报告,头部复发,新增约为0.5CM 共计两颗,原来的的CT影像对比,之前为痕迹的肿瘤边框增大,也是增大了。

晴天霹雳,我知道有这个结果,但是总抱着侥幸的心理期待他不要来得太快,虽然我心里有思想准备,但是我知道结果还是突然的很揪心。

                 因为基因不突变,医生说靶向无效 不要吃浪费钱,本来我是想上特罗凯试试,可惜我爸强烈反感,说我医生没说这个能吃 你能随便吃吗?

我爸性格比较好强,逼他也没用,每次去看医生 他一定要亲力亲为的过去,什么都要自己也要知道 担心漏掉什么。

                今天从知道这个消息一直惶恐不安,因为我自己不再老家那边,家里兄弟姐妹多有人照应,所以有时候自己挺无奈。

               听我妹说 医生说吃一种药,但是进口要1万 国产8千左右,但是具体没跟我妹说是什么药,只让周一在过去一趟,

               根据我经常看奇迹网的帖子来分析,我估计医生说的应该是替莫唑胺。


之前一直翻查易瑞沙跟特罗凯的消息,一直没有关注这个药,大家能帮忙分析一下吗?对脑转的效果怎么样。。。能入脑吗?听说一个月才吃几片啊?



                  
                     

                     
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-10 14:09:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
970786939 发表于 2014-3-10 13:51
伽马刀不代表全脑,伽马刀只是精放,我们先做了伽马刀 全脑放还没做啊

哦,这样啊!还能做放疗真好啊     我爸爸脑部都没机会了
有爱,就有奇迹!
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发表于 2014-3-8 15:17:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
我家用过替莫唑胺,你可以搜下帖子,用了一年才耐药,算是效果很好的了,看统计一般有效率不高,但是有效的话维持时间都不错,现在替莫唑胺有两种,国产的蒂清进医保了,自己花不了多少钱。
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 楼主| 发表于 2014-3-9 00:19:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
突变三型 发表于 2014-3-8 15:17
我家用过替莫唑胺,你可以搜下帖子,用了一年才耐药,算是效果很好的了,看统计一般有效率不高,但是有效的 ...

我今天上网查了下,好像也不是很贵,跟医生的说的1万多的差别太大,估计可能是我猜错了。蒂清有效率也是不高,唉 主要是基因不突变,愁死了
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-9 19:35:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
我现在也正为这事愁,等高人过来指点下
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 楼主| 发表于 2014-3-9 23:42:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
浅-浅 发表于 2014-3-9 19:35
我现在也正为这事愁,等高人过来指点下

正在考虑重新做伽马刀或者全脑放,选择太艰难,加油吧 我也不知道选什么好了 纠结
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-10 13:00:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
970786939 发表于 2014-3-9 23:42
正在考虑重新做伽马刀或者全脑放,选择太艰难,加油吧 我也不知道选什么好了 纠结

为什么我爸爸的主治医生说全脑放只能做一次?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-10 13:51:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
浅-浅 发表于 2014-3-10 13:00
为什么我爸爸的主治医生说全脑放只能做一次?

伽马刀不代表全脑,伽马刀只是精放,我们先做了伽马刀 全脑放还没做啊
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