老妈62岁肺腺脑转，2140528仙逝。从此我就是个没有娘的人了……

青橄榄

2013年3月19日，福建肿瘤医院确诊，肺腺脑转，住院。肿瘤8.2*5.7，脑部1.8*1.2，CEA4.4，NSE29.8，CY21-1为37.4，04.02-04.15全脑行放疗，04.16-05.01针对转移瘤适形加量。左肾上腺增大1.9*1.2。4月20号开始印易，期间吃两瓶华蟾素片，5月出院。
04月20—05月21，第一瓶易有效CT为6.4*4.8，CEA5.7，CY21-1为3.4。
0523华蟾素片腹泻厉害，停。0529出现脑放疗的水肿，用甲泼尼龙脱水，一周量，后再吃两甲泼尼龙片6天。6月6日，区医院肝功异常，两周的护肝治疗（多烯磷脂酰胆碱注射液和天晴甘美）+一周的甲泼尼龙，0607鉴于肝功异常，医生建议暂停易。肝彩超正常。0614脑增强磁共振显示1.4*0.9。0617复查肝功正常。0619继续吃易。0623停吃甲泼尼龙。胃酸过多吃医生开的奥美拉唑。
[7月13日—8月13日第3瓶易。0718复查CT，易有效4*3，cea2.7,cy21-1为1.3。左肾上腺肥厚与前相仿。
0726头阵痛，食欲不振，再吃数天甲泼尼龙。11月10日肝彩超高回声0.4*0.4结节，肝功异常，挂11天多烯磷脂酰胆碱和天晴甘美护肝，后甘利欣两周。
11月16日CT肿瘤3.2*2.2，cea2.79.易有效。12月1日肝功谷氨酰转肽酶高3倍，其他基本正常。12月23日肿标：CA199108.8—标准27。肝功谷氨酰转肽酶还是3倍高。肝彩超与前同。

2014年1月9日上下腹部和盆腔的增强CT。右肾两枚错构瘤。对于CA199的偏高，一个可能是未形成肿瘤，一个炎症，建议每个月观察，若每次增加25%左右就要注意了。期间两周间断服用护肝片和谷胱甘肽护肝。
2月9日开始第9瓶易，2月24日CT表明已经是4.2*3.2cm，肿瘤增大，易耐药——换药了。2月25日开始2992，59mg起。

附1：肿瘤标志物
项目           SCC   CA125     CA153    CA199   CY21-1            NSE             CEA
标准           1.81     35           25          27        3.6（肿3.3)     15.2           5.0（肿4.7)
数据0320    —        —            —          —         37.4                29.8           4.4
数据0523    —        —            —          -—        3.4                   ---             5.7（肿瘤医院)
数据0718    ---       ---           ----        —          1.3                    —             2.7（肿瘤医院)
数据1223    0.8     16.83     15.86     108.8     2.0                 11.6             —
数据0222    0.9     17.84      17.39    87.93     3.1                 16.99           2.58
数据0415    —        ——        ——       ——      1.8                    —              2.2  （肿瘤医院)

附2：增强CT、磁共振、彩超
检查日期                 项目                                                                     项目                                          
20130319    肿瘤8.2*5.7                                                       脑部磁共振1.8*1.2
20130517    肿瘤6.4*4.8                                                       2013 0614脑磁共振1.4*0.9  
20131116    肿瘤3.2*2.2                                              20131110肝彩超高回声0.4*0.4结节
20140109   上下腹部和盆腔，右肾两枚错构瘤。无他。        20131223 肝彩超与前同
20140224    肿瘤4.2*3.2cm      
20140415    肿瘤7.5*5.5 ，胸水出现，肺炎症，肿瘤紧贴胸膜。                                                  

附3：用药
20130420—20140224   共用易接近9瓶
20140225—20140414     2992   59mg
20140415—20140419      特        1片
20140420                       4002（150mg)+1片易

201404培美。
20140528早7:15分，老妈走了，从此无病无痛，快乐安康！

我很失败，没有能留住你；我很失败，没有能为你提供更好的医疗；我很失败，让你为我操心挂肚了一辈子；我很失败，一直努力着帮扶天下母亲，却对自己的母亲无能为力……我会努力，从事业到家庭再到家人。
你喜欢养花，我们移植了四盆你当年亲手种植的铁树、菊花还有茶花，在你的左右两边，有心情，有闲致可以养花护树！老妈走好，你有需要，有想法，有话一定要和我说！

青橄榄

20140528早7:15分，老妈走了，此次无病无痛，快乐安康！我们为你祈福，我们永远和你在一起！感谢大家的帮助与关心！

青橄榄

20140424晚停4002，0425停一天4002，胃肠难受。吐酸水，受伤严重。下午四点半益气复脉针六支一袋10%葡萄糖250ml。 0426早上起床6点左右前胸后背痛厉害，100mg曲马多。一个香梨，七点多一粒100mg4002，八点早餐。半小时后奥美拉唑和达喜各一粒。九点挂益气复脉针六支一袋10%葡萄糖250ml。晚上九点一粒100mg4002。0427阴转多云，六点空腹曲马多，不久呕吐，看来曲马多不能空腹用。除益气复脉针外今天无他药。晚上吃点金线莲龙骨汤煮面。

青橄榄

20140421早上老妈说昨天的冬瓜皮+冬瓜籽+蚕豆+红枣2粒味道不错，还可以多吃饭。今天继续。
0422第三天，老妈痛痛厉害，说是感觉4002（150mg)+1片易无效，我纠结着要不要加到200，谁能告诉我！！！

ye1860

索坦单药风险太大了，阿西阿帕没出现以前，多吉美和索坦都有人用，但索坦的副作用离开战场的人也不少的，这个需要注意，既然EGFR已经走开了，后面还考虑这方面的药好一些

小溪水草

青橄榄 发表于 2014-3-26 16:29
0325病友肥皂泡介绍新鲜藕节煮水喝可以治腹泻，老妈晚上喝了，还真的肚子不再咕咕响——谢谢泡，还建议吃善 ...

藕节煮水是怎么回事，可以详细介绍一下吗？超市里买的藕可以吗？谢谢。

青橄榄

ye1860 发表于 2014-3-25 11:29
降一下量好一些，是否装的不太好？

谢谢，我也会这么想着降一下量，但是我这次装的药比之前的认真多了。

ye1860

降一下量好一些，是否装的不太好？

青橄榄

0324开始服用金水宝，3*3量，老妈说的药味很浓。
20130319去肿瘤医院，那天是冷的，爸妈、叔和我四人一起去的。一年了。为老妈加油！向关心的人感谢！对所有的祈福——老妈能更久——我愿意以我的时间换我妈的时间！

青橄榄

0227上午腹泻4次，中午两粒易蒙停，下午止泻。
0228用59mg第四天，没有腹泻。
0301现在是凌晨1:04了，5个小时弄了7个。第一次自己来。本想59mg，却变成56+mg。希望我们的诚心能化成老妈的效果。
0302老妈说是感觉会闹肚子，虽然没有严重腹泻。晚上吃白粿和海蛎，结果晚上拉的厉害，用2粒易蒙停。
0222指标CA199—88，NSE16.99，CEA2.58,CA125—17.84,CA153—17.39，cy21-1—3.1，NSE16.99，SCC0.9。虽然只有NSE和CA199异常，但是肿瘤已经增大1CM了。肝功基本正常，偏高＜2倍。
0303第7天了。老妈说还是感觉会闹肚子。准备给她备一周的淀粉药59mg。（因为她牛奶不耐受，估计也是乳糖不耐受）
0304第8天了，今天吃自己装的56mg。02那天腹泻厉害，03-04反而没有排便。淡建议用乳果糖杜密克或者麻仁胶囊。准备明天先弄苹果泥给她吃试试看。
0305第9天，自己的56mg,今天中午开始排便，下午反而又腹泻3-5次，用易蒙停。并且这两天胃口不大好，晚上家人说实在泻得厉害就停药吧。晚上买了苹果，准备明天的苹果泥和燕麦。下午试着换成淀粉的59mg。
0306开始GCN的Q10和护肝片3*3，计划护肝片两周时间，接下来两周金水宝。04-06这些天出现鼻涕带血，吐出来的痰也有较多血丝块。妈情绪不稳定，决定停药一天。护肝片太大难以下咽，今天晚上开始换成谷胱甘肽。
20140306-07，为观察血丝和腹泻，停药2992 两天，今天没有血丝和闹肚子，那估计是2992副作用。明天继续开始（淀粉59mg)。
0308继续开始2992，为第10天（淀粉59mg)。0310下午出差回来听说又开始有点泻,为第12天（淀粉59mg)。
0312为第14天（淀粉59mg).
0316用2992（淀粉59mg)总第18天，乏力。今天老家民俗出游，老妈为求好运，在村里随着大队上下午各走一圈。0314晚上摔了一跤。腹泻——尚可耐受。0320今天起停止谷胱甘肽（06至今已用2周），计划休息2-3天后用户肾的金水宝。0321装13个胶囊（淀粉59mg)。0324开始服用金水宝3*3量。
20140325老妈2992这三天内腹泻严重，想停药。今天开始停，计划休息两天。
0325病友肥皂泡介绍新鲜藕节煮水喝可以治腹泻，老妈晚上喝了，还真的肚子不再咕咕响——谢谢泡，还建议吃善存和藕粉。
0325-0328老妈直接停药四天。期间停止金水宝，用Vc粉摸口腔溃疡。停药后没有腹泻，口腔溃疡好转，食量增加，状态好转多了。0328晚上我把剩下的12粒药全部打开，重新碾压，过筛，装起。0329下午继续用药，结果晚上就腹泻，0330腹泻，晚上吃易蒙停+肠炎宁+丽珠肠乐压制。
老妈排斥一个月的CT复查，计划往后拖几天，继续用2992。准备减量。
0331今天阴雨，老妈今天没有用止泻药，安全渡过一天。继续吃金水宝和GCN.
0401今天又平安渡过一天，无止泻药，无腹泻。祈福。0402早腹泻，2粒易蒙停，止。0403继续。0405金水宝停，共用一周量。
0409后背酸痛3-4天，厉害趋势。担心肿瘤导致。1粒芬必得，效果好。
0415的CT显示肿瘤报复性增长，宣告2992无效，后背疼痛厉害，胸水出现，肺炎症出现，病人咳嗽加剧。曲马多1片只能坚持一天。这些天一直纠结于培美化疗中，担心化疗两个周期才评估结果时间太长，若无效——那40天时间足以致命。周围人除我外一致反对化疗，最后根据泡建议用4002（150mg)+1片易，用一阵子观察。收到4002之前，0415开始用特罗凯，安慰剂也罢，过渡性也好，反正用上了，就希望有效。祈祷着……

青橄榄

我家用4002已经得了7个月了，我也看过不少使用4002的病友家的病历，所以阶段性总结一下。
一、4002简介
对EGFR突变的非小细胞肺癌患者，第一代EGFR类药易瑞沙和特罗凯的有效率相当高，但可惜的是都有耐药问题。
William Pao教授是世界著名的肺癌个体化治疗临床和基础研究专家，在肺癌基础研究领域卓有建树。2005年William Pao教授及同事发现，在EGFR类药耐药后的癌细胞中发现癌细胞获得了第2个突变——T790M突变。
癌细胞具有“EGFR+T790M”双突变后，所需要的药物浓度以几何倍数急剧上升，药物浓度不够后，就耐药了。有些对易瑞沙敏感的患者，所需要的药物浓度较低，耐药后换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯，也就多得几个月，有效时间明显短于之前的易瑞沙，就是因为易瑞沙耐药后所需要的药物浓度上升较快。
针对T790M耐药机制，美国哈佛大学Dana-Farber肿瘤研究所研制出了4002。这个药最初是两个实验室合作找到，后来文章修改过程中又加进两个组。由于第一个实验室有药厂的经费，所以药厂坚持专利属他们，单位也支持药厂，结果就是打官司。于是专利不能申请，药也不能开展后续开发，所以仅进行了体外肿瘤细胞实验和老鼠实验，而没有进行人体临床实验。
由于专利纠纷，开发WZ4002的科学家重新开发了结构相似的CO-1686，所以，不出意料的话，4002将不会有正式产品上市，也不会有专门的人体临床实验。我们这些使用者，应该属于最早期的人体临床实验者了。
二、适用人群及特征
适用人群自然是EGFR类药耐药后具有“EGFR+T790M”双突变的非小细胞肺癌患者。
很少有患者有条件在EGFR类药耐药后再穿刺或其他手段取样本做基因检测，所以可根据某些特征来大致判断哪些患者可能适用。
1、耐药至少出现在第4个月或更晚，耐药出现得越晚越可能有效。
模型实验中，在一定浓度的EGFR类药中，经过120天才开始显现T790M突变。即使略早一些，恐怕前3个月内出现的耐药患者，其耐药原因并非由于出现T790M突变，若没有T790M突变，自然也就不适合用4002。
2、原先吃EGFR类药，肿瘤体积至少要缩小一半以上，或CEA至少要下降一半以上。
4002压制T790M，目的就是恢复EGFR类药的药敏，也就意味着原先癌细胞大部分要对EGFR类药敏感。
三、使用注意事项
1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够，需要与EGFR类药联用，以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。
把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升，误以为是4002耐药，是4002使用过程中的常见问题。
如，当初吃易，CEA能从300下降到4，那么，如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话，单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中，我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说，4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。
耐药后，CEA由4升到200，单药4002后最低降到50，认为效果很好。确实，效果是不错，但这是不够的，4002应该联用之前的EGFR类药。实际中，可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况，在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。
2、注意可能有的CEA滞后问题。
在有骨转等多个位置病灶的情况，有可能有CEA滞后情况，这时候不要因为CEA滞后而把有效误判为无效。这也是4002使用过程中的常见问题。
通常CA125、CA153、CA199比CEA反应更快，可根据反应更快的指标来判断。指标反应的快慢，通常能在历史数据中有所体现，可留意。
CEA滞后通常也就1个月左右，症状改善而又单看CEA的话可再吃1个月来判断。
3、4002的部分，如果没有骨转等远端转移的话，每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M，4002估计要上到每天300mg。这是大概数据，患者可根据自身效果情况酌量增减。
如果原先易瑞沙能达到有效剂量，但耐药之后出现骨转等远端转移的话，可能EGFR部分易要加量或换特。
（谨借此文，向4002的研发者、不懈努力让病友们用上4002的兄弟姐妹们、及勇敢试药给大家积累数据和经验的病友们，表示深深的感谢！阿梁）

青橄榄

20140420今天开始4002（150mg)+1片易。祈祷有效
20140421早上老妈说昨天的冬瓜皮+冬瓜籽+蚕豆+红枣2粒味道不错，还可以多吃饭。今天继续。
20140422第三天，老妈痛痛厉害，说是感觉4002（150mg)+1片易无效，我纠结着要不要加到200，谁能告诉我！！！
20140423今天是150mg+1易第4天了。老妈硬撑了几天，下午吃了一粒曲马多。吃药的导致食道和胃黏膜受伤严重。

青橄榄

0308继续开始2992，为第10天（淀粉59mg)。0310第12粒。下午出差回来听说又开始有点泻。
0312继续开始2992，为第14天（淀粉59mg)。肚子感觉不舒服，腹泻可以耐受。有点咳嗽——估计是前两天凌晨5：30起床拜拜，累了又受凉—用咳嗽药，缓解——希望不是耐药的肺部问题。
0316用2992（淀粉59mg)总第18天，乏力。今天老家民俗出游，老妈为求好运，在村里随着大队上下午各走一圈。0314晚上摔了一跤。腹泻——尚可耐受。

青橄榄

0320起停止谷胱甘肽（06至今已用2周），计划休息2-3天后用护肾的金水宝。0321装7个胶囊（淀粉59mg)。这两天网上讨论9291，易耐药后可用——关注！

贴一个handou叔的帖子
易已衰老，仍可充数
易之后可以带来打压CEA的希望，用过易之后，用2992才靠谱，用2992之后，用凡德才靠谱，用凡德之后，用阿西才靠谱。假如易之后的三种药都正常发挥，连续3个月的打压，是足可以把现在上升的20%的损失收回的，那么，又回到原地，又开始新一轮吃药，日子就这样赚下来。

思路：易-2992-凡德-啊西 学习了

青橄榄

20140325老妈2992这三天内腹泻严重，想停药。今天开始停，计划休息两天。