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爸爸加油!(肺腺癌,胸膜转,胸腔镜取病理,培美联顺铂4次,盲试印易ing)

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发表于 2014-1-18 19:34:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东威海
本帖最后由 qianzi 于 2014-1-24 18:40 编辑

简单说一下爸爸的治疗过程:

2013年8月底——9月中旬:初步确诊肺腺癌,无头苍蝇一般问诊,无治疗。
2013年9月中旬——9月底:三次胸水没取到病理,无奈胸腔镜切除主病灶,病理为腺癌,左胸膜转移。
2013年10月中旬——12月底:四次培美曲塞联顺铂化疗。
2014年1月11日开始盲试印易,效果未知TAT。。。


2013年8月底——9月中旬:因为持续三个月的左胸疼痛,吃止痛药无效,做CT显示:左肺下叶炎性病变,左下胸腔积液,左肺上叶舌段结节影(当时说8mm左右)局部与胸膜相连。挂了两天消炎药水后爸爸到了北京。301的胸科一主任老头看了爸爸的片子直接告诉他:肺癌,晚期。不信做PET。陆续找了几个专家,其他人都说不确定。接受不了这个事实,爸爸在我们的强烈要求下在301做了PET,隔了一天下午我自己偷偷去取的片子和报告:考虑左肺癌,胸膜转移。爸爸才49岁,刚刚是我要回报的时候,老天太残酷。。。

告诉爸爸4天之后才出报告,期间找同学帮我做了假的报告,自己偷偷跑医院,找专家。跑了北京N家医院,一样的片子,每个医生的结论都不一样,每多看一位医生,心里的压力更重一点。最后决定告诉爸爸是癌,但是没有转移。(爸爸他太聪明,后面要治疗根本骗不了他。来北京的时候连肺癌发病率都清楚了,心里也知道肺癌的凶险,知道转移意味着什么)。几天下来,得到的意见无非是气管镜、抽胸水。结节太小取不了活检,B超定位显示胸膜也不能取活检。因为种种原因,没有在北京抽胸水,带着所有的CT片,我和爸爸回了老家。

2013年9月中旬——9月底:9月中旬:噩梦一般的9月,这本是一年中最喜欢的时节,医院外面马路两旁的梧桐叶子很美。医生说没有病理不给化疗,连续三次胸水活检没有查到癌细胞,怀疑家里的医院不靠谱,转院遭到肿瘤科主任的百般阻挠,找来胸外科医生会诊,说做一个胸腔镜手术,百分百能取到病理。当时的情况是从北京回来近一个月爸爸觉得没有接受任何实质性的治疗而非常心急,一直埋怨医生。转到上级医院也是做内科的胸腔镜取胸膜活检,但是不一定能取到。太心急,太无助,咨询了几个医生后决定接受外科胸腔镜手术。术中医生拿着切下来的原发病灶组织告诉我和妈妈:左肺和胸膜已经长满了,像蟾蜍皮。妈妈当场崩溃。我跟着医生去楼下病理科等活检结果,二十分钟后我拿着腺癌的结果回到手术室外。之前我还抱着一丝希望想着爸爸不是那种病,到了这一步,连嘲笑自己的力气都没有。

手术后的回忆太痛苦,手术几乎耗尽了爸爸所剩无几的精气神,一连几个晚上无眠,听到的都是他痛苦的呻吟声。

术后大病理:左肺上叶中分化腺癌(大小2cmX1.8cmX1.5cm)
免疫组化:TTF-1(-),CK8/18(+),P63(-),Ki-67约30%

术后第三天CT显示:左侧胸廓内收,左肺上叶支气管远端官腔较窄,纵膈未见明显肿大淋巴结,左肺上下叶见条状高密度影,左肺手术部位见高密度缝合线,右肺下叶见絮状高密度影,左侧胸腔包裹性积液及少许积气,双侧胸膜局部增厚粘连。

2013年10月中旬——12月底:开始化疗,方案为培美曲塞1000mg联顺铂60mg,4-6次。胸腔镜手术后爸爸胸部疼痛加剧,疼痛程度及频率都加重,甚至不敢触碰,爸爸自己说左胸肋部皮肤摸上去都是凉的。医生说手术切断了肋间神经,要半年的恢复。= =。。。第三次化疗之前的CT显示:左侧胸廓变窄,左肺见点状钙化,周围见纤维条索状高密度影,与邻近胸膜有牵连,左下肺胸膜下见片状模糊影,左侧胸膜增厚。因为爸爸总是说头疼(可能是颈椎病牵连),做了一个头部增强,未见异常。化疗过程中疼痛有所减轻,已经停了止痛药,但是化疗反应却一次比一次严重,前两次只是食欲不振,后两次严重呕吐(吐出来的都是白色黏状胃液)。化疗间歇吃了两次中药,分别是广安门中医院李杰医生和北京中医院杨国旺医生的。(我觉得中药是我自我安慰的选择,问医的时候都是我拿着片子去的,爸爸在老家并没有同去,中意的望闻问切都没有了依据)。做完第四次化疗,反应太大太难受,爸爸不同意继续。

癌皮抗原:爸爸这项指标不敏感,一直在正常范围。
                 2013-09-13  2.68  (血液)11.66 (胸水)
                  2013-10-19  2.57
                  2013-10-29  1.19
                  2013-11-14  2.81
                 2013-12-04  2.57
                 2013-12-10  2.35
                 2013-12-26  2.62




2014年1月:
距离爸爸做完第四次化疗过去半个多月了。胸膜转移的地方还一直在疼(爸爸怀疑是肋骨转了TAT),尚可忍受,没吃止痛药。

11日下午爸爸吃了第一粒印易,晚饭前说肚子不舒服,他认为是吃的半个梨吃坏了肚子。我没有告诉他吃的药片是易,骗他说是新打开的维生素= =。。晚上的时候又拉了两次肚子。我就是不想他心里有压力,先盲试几天看看效果。吃到第三天他发现不是维生素,我告诉他是易,他说好像疼痛减轻了一些。
今天吃第八粒了,和北京中医院的中药一起,没有什么明显的效果,也没有其他反应,从爸爸的反应看,易瑞沙并没有预想中的效果,继续期待ING。

现在主要问题是爸爸的心态问题。每天都把自己闷在家里不出门,唯一的娱乐就是看电视。他现在还走不出病魔的打击,我感觉到他的脆弱和无助,却无能为力。爸爸早在12年6月的时候就有咳嗽的症状,甚至咳出血丝。敏感的他6月、7月连着去医院做了CT,只有一个医生告诉他肺上有点东西,要随时观察。其他医生都说是咽部过敏,血丝是咳嗽咳碎了气管所致。。。。。最后一次CT显示毫无问题,他就把心放到了肚子里,直到13年病情恶化把12年的片子带到北京,比较权威的专家一看就说病变12年就有了。。。。想到这点爸爸就不能自抑。。。。而我,身为儿女,这将是我一生的痛。。。。爸爸一直说自己咳嗽,但我一直没有放到心上,怎么都不会把健康的爸爸和肺癌联系到一起!!!

生活就是这般残酷,再回首,只剩无尽的悔恨。还有鸡肋痛苦的胸腔镜手术也给爸爸沉重打击。我觉得他现在已经完全失去治疗的信心,每天都在挨日子,会落泪,甚至轻生的念头。我害怕,却不知道怎么劝他。回忆爸爸生病以来的眼泪和哭诉,我明白:没有过不去的坎,没有想不通的事,一切都需要时间,更需要沟通和理解,还有,要变得更加坚强。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-1-19 16:58:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
本帖最后由 qianzi 于 2014-1-19 17:02 编辑

不知道是不是我写得太啰嗦,木有回复,自己顶!{:soso_e104:}今天爸爸主动说要吃毛嘎,还喝了一杯红酒(不知道红酒会不会有问题),我问他吃药后有什么感觉,他说疼痛略微轻一点,我们都明白,如果有效,这个效果也太微弱了。。。。是不是该联系同学帮忙准备特罗凯了。。。。

有经验的病友大家交流一下{:soso_e100:}
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-1-19 17:07:44 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
本帖最后由 qianzi 于 2014-1-19 17:08 编辑

现在爸爸的主要不适还是左胸偶尔抽痛,疼痛的部位有扩大的趋势。左边腋下皮肤增厚,疼痛。气短,深呼吸时会牵连左肋有痛感,偶尔咳嗽。

食欲尚可,但明显不如以前。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-1-21 18:59:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
第十天了,还是没有好转的反应,也没有腹泻、皮疹等症状。。。心急。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-21 20:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2014-1-22 12:51 编辑

都是这样过来的,我父亲也是2013年9月确诊的,你所写感同身受,但是用我爸的话来说:什么事情都要有一个缓冲的过程,从悲伤到不敢相信到颓废最后再到振作积极面对,还是要靠病人自己走出来。信心是第一位的,我爸确诊时52岁,你父亲49岁,年轻就是资本,从现在起振作起来,再做个全身的检查,看远端重要器官、淋巴有无转移再对症下药,如果仅仅是肺部跟胸膜的话还算好控制的!别担心,多在论坛找些正能量的帖子给叔叔恢复自信!培美四次化疗后的效果没见你发上来做对比?易才10天别急于下结论,我爸正版特服用16天查CEA都还是老样子,但26天CT复查效果超预期的好,现在跟常人无异,控制的非常好,我觉得你还是等吃满一个月做了影像学的结果再下结论(当然,你先要确定印易的来源是否有问题?)中药可以停了,仅仅是一个安慰作用,没很多效果。易跟特同属E靶点,退一万步讲,易无效的话特可以不用试了,但可以试试V靶点的阿西或者克里替唑尼(跟E靶点不共存)!多在论坛学点知识吧,眼下是跟病魔赛跑。记住:人只要能吃能睡有强烈的求生欲望,创造奇迹?一切都有可能的!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-21 21:33:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hndkymq 说得对,满篇都看不出你的信心,千万不要把这种情绪感染你的父亲。好好学习,奇迹随时都会发生。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-22 00:22:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一切都在于信心。我父亲也是去年年底查出来的。腺癌IV期伴胸膜转移。淋巴转移不除外。目前刚刚做完第一期化疗准备下一次化疗中。
跟所有的病一样,三分之七分养。养的关键是患者自己还有家人的状态。一定要给自己足够的信心,乐观积极地面对疾病还有各种治疗。
您的心情我很理解,我刚得知爸爸生病时候也是一样的整天恍恍惚惚半夜自己一个人哭。但是这个状态千万不要展现给家人。而且这个状态要赶紧过去,都有这么一个过程。

调整好心态,好好面对一切。
在论坛里多跟朋友们交流,关注和研究最新的治疗方案。
一切都会好起来,奇迹会出现的。
加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-1-24 17:32:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
hndkymq 发表于 2014-1-21 20:17
都是这样过来的,我父亲也是2013年9月确诊的,你所写感同身受,但是用我爸的话来说:什么事情都要有一个缓 ...

非常感谢你的回复,的确是我太心急了,对易的有效性反应期待太高。四次化疗后我爸着急出院没有做CT,这是我的重大失误,他现在排斥医院,我今晚好好劝劝他明天去做不知道还来不来得及补救。易是同学在仿版带的,应该没有问题,我决定让爸爸吃完一瓶看结果。一起加油!
有爱,就有奇迹!
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