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家若安好,便是晴天(不断更新治疗情况,请关注)

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发表于 2014-1-9 22:32:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东潍坊
本帖最后由 家的守护天使 于 2014-2-11 09:24 编辑

        一个月了,我想这里的奇友们都有过如此的感受。人生最痛的事,莫过于你或者你的至亲被预测了生死,人生最悲哀的事,就是作为我们,显的那么苍白无力。
    我一直自认都是个坚强的人,在2013年的10月15日,我本人做了一次跟腱修复术,那时的我还能躺在手术台上,和医生谈笑风生。我把那当成了人生的一次难得的经历,让我更勇敢了一些,更能承受了世界,
    2013年11月29日,在我出院后的1个月零1天,当我从表格打来了电话里得知,我的父亲,我最爱的人,检查怀疑患了肺癌的时候,我彷佛觉得这是一个玩笑,一个美丽的扯淡,我无法相信,但其实我早已有感受,在那几天前,当我跟父亲打电话的时候,他说感觉胸部有点不舒服的时候,潜意识里我就觉得总有大事发生,这种感觉在我舅舅和姑父离开的时候有过,而且那段日子,又是那样的强烈,我真的是扫把星吗?为什么总是这样?为什么每次都要让我的担心和怀疑变成了真实?我要疯了。
    2013年的12月2日,我拖着残腿,和我妈妈 妹妹一起赶往天津,爸爸从东北也到达了天津。托关系,找朋友,住院。我只敢低着头去做这些事情。我甚至不敢跟他有一个眼神的对视。我怕,我不知道该跟他说什么。那种眼神,恐惧、无助、无奈,我此生难忘,该死的癌细胞,为什么要这样?我恨透了世界,我恨死了老天。
    加强CT的结果告诉我,右上肺,肺癌,脑未转。ECT告诉我,骨未转。医生告诉我,情况还好。
    12月11日,在等待了漫长的9天之后,我爸要手术了。那天早晨,护士换班,我以腿无法行走为由,赖在了病房里。如此的寂静。我告诉他“爸爸,没有事,割掉了就好了。”他回答我“嗯,我知道。。。这个姑娘不错,别错过她,好好珍惜,你妹妹还小,也没什么大能耐。你要好好的照顾她。”之后无语。几个好兄弟和妈妈妹妹一起把他送往了手术室。大约40分钟之后,保安喊道了我们的名字,助理医生告诉我们,上肺一块,下肺一块。下肺?怎么回事?医生术前的谈话告诉我,只是下肺颜色变暗,怀疑癌前病变而已! 又过了漫长的1个半小时,对我来说那是此生度过的最难熬的。喇叭里又喊道了我们的名字,这次换成了主刀医生,他说了三句话:快速病理,上肺腺癌、下肺腺癌,上肺叶切除,下肺楔形。 这是什么?是一份判决书吗?我没有勇气再敢去想。
    12月11日--12月17日,7天的ICU,7天的等待。在那个他出ICU的下班前,我被主刀医生叫到了护士站,他告诉我,19基因病变,野生型。上肺转移下肺,其他无转移。如果没有下肺的这个,可以不用化疗,现在必须要做辅助化疗。如果???该死的如果,该死的0.8CM。几个分期的距离。
    面对着面色苍白的爸爸,看着一夜白头的妈妈,拉着不知所措的妹妹,拖着一支残腿。我该做什么呢?
   

    父亲57岁,糖尿病2型,注射胰岛素三年。2013年11月2日CT查出右上肺查出病变,后从老家县医院转到天津肿瘤医院治疗。与2013年12月11日进行了手术,病理如下:1(右上)肺浸润性腺癌(腺泡型+伏壁型+乳头型+微乳头型),支气管断端(-),区域淋巴结未见癌转移,1区0/1,2区0/6,3区0/3,4区0/1,7区0/2,8区0/2,10区0/1,11区0/5,纵膈胸膜(-),2.(右下)肺浸润性腺癌(伏壁型为主+微乳头型),基因检测现实第19节发生突变。
脑、骨、其他脏器均未见转移。
       医院治疗方案:培美曲塞800MG+卡铂500MG或者顺铂120MG。化疗四周期,每月一次,间隔至少21天。不建议现在就使用靶向药。




    2014年1月2日,北京宣武医院,胸外科张毅主任,建议行4次化疗后直接上靶向药。

    2014年1月4日,入院潍坊中医院,进行第一次化疗的准备工作,因为手术的引流管的伤口还没长好,所以提前了一周入院。1月5日验血,CEA值正常,CA199正常,CA125偏高--160.  
       2014年1月5日,加强CT,手术气管结扎处有一阴影,考虑手术切口缝合正常肿大,静态观察。
   
       2014年1月11--1月13日,第一次化疗,培美曲塞+顺铂。无特别反应,肠胃反应指数为1.但是伴有乏力、出虚汗、低血压的出现。很是担心。
    2014年1月14--1月16日,化疗后三天,留院观察。血压波动很大,医生说是保护胃的胃福安过敏。(极少数人会出现)。
    1月17日血常规,CEA、CA199正常,CA125继续升高至216,具体原因不明。
    这两天准备再去趟天津肿瘤和中科院肿瘤医院,让那里的专家给看看,给点意见。
    写这段文字的时候,我是站在离中国医科院肿瘤医院不远的快捷酒店的大堂里,依然拖着一条残腿。
    1月20日,天津市人民医院王主任,看片后要求重新做PET-CT,考虑方案。
    1月21日上午,天津市肿瘤医院肿瘤内科李凯主任,建议不做化疗,根据病人的情况,直接进行6个月的靶向药物治疗。
    1月21日下午,医学院肿瘤医院,王燕主任,建议继续化疗,观测125,并告诉我,看片子找影象科看。
    1月22日上午,医学院肿瘤医院,冯奉仪。终于见到了凌志军笔下的冯老师。客观的说,老教授对待病人的态度确实好。让人感觉到很温暖的感觉。这其实跟医术无关,这是一种医德。比起王燕的态度,我只能说句呵呵了。我跟她讲了李凯主任的意见,她并没有反感我在她面前提起其他的专家,这一点很是赞同,如果中国的医生都能有这份气度,那真是患者的福。教授建议:再做一次化疗,观察CA125的值,可以再第二次化疗后做次PET-CT,如果CA125继续升高的话,放弃化疗,直接转为靶向。
   又一次求医之旅结束,其实我并不是病急乱投医,我只是想更多了解方案。我不想让自己犯下什么错误。到底哪里有个医生更值得信任呢?
   路漫漫.........
    人生到目前为止为难熬的一个春节过去了。没有了往年年夜饭的张罗,没有了初一到处跑拜年,没有了初二、初三亲戚的聚会。只有不断的愁,不断的困惑、不断的祈祷。
   2014年2月3日,第二个化疗周期开始。
   化疗前血常规、肿瘤标志物:
   CEA-1.61  CA125-113.4(高,但较第一次化疗后有所降低)    CA199-5,.32  CA724-10.72(正常值0-6.9) 角蛋白19片段-1.14, NSE-9.74
    D-二聚体-4.6 高 参考值0-0.55,(不知道这个具体的意思,请高手详解),总蛋白、红细胞低。
   2014年2月4日--2月7日,行首日培美800+顺铂40,二日、三日顺铂40化疗。总体来讲老爸是坚强的,第一二天的时候没有什么反应,从第三天开始,有些恶心,但在我们的鼓励下,还是坚持吃饭,大口大口的喝水,老爸真棒。血压变化还是挺大,4、5日血压正常,130/70左右,6日中午开始,血压升高,高压峰值达到155,低压88,伴随着血压的变化,心率也从平日正常的70左右下降到56-60.问过医生,说是顺铂的原因。我记得第一次化疗后的第5天-7天,也出现了血压明显的波动。看来这个问题值得继续关注。
   父亲的状况还好,母亲还是没有完全接受,能够理解。整个2013年,她几乎都是在医院各种陪床中度过的,姨妈、姨夫、我,现在又轮到了父亲。如果是我,恐怕早已经被击倒了。妈妈,您放心吧,我会用生命去保护你们的,我们要积极的面对治疗,在精神上我们更要战胜病魔,用我们的意志力去给爸爸最大的支持。加油!
   2014年2月8日,化疗的反应出现了,人乏力,想恶心。但一直没有吐。老爸真坚强。坚持两天就好了,加油。
   2014年2月9日,今天早晨他已经可以直接热中药了。而且还在一个劲的安慰我,说别上什么火,他很快就康复了。称了一下,比他手术之前瘦了10斤。得尽快想办法给他补回来。
   我想问一下之前用铂类两药的朋友们,家里出现过血压波动很大的情况吗?特别是在首日化疗后的第4-6天?
   2014年2月11日,今天早晨,老爸突然说头有点疼,忽忽悠悠,感觉要感冒的那种,吃过早饭后就睡觉了。我在想,他有些嗜睡,之前比如便秘、体位性低血压等情况是不是与服用A类止痛药有关?
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 楼主| 发表于 2014-2-10 17:29:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
阿梁 发表于 2014-2-10 15:04
48天是停EGFR类药时间。体外实验,“实验中在外显子19(HCC827)位置上出现的T790M经过8次传代后,药物敏 ...

那么这48天,需要做个免疫组化的药敏实验,用化疗、或者其他的靶向药来过度一下,期待再上?您的这些知识是从百度上找的吗?我为什么找不到啊?
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发表于 2014-2-3 23:23:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
一般两次化疗后的肿标对比意义好一些,还要看一下CT的情况。有些人第一次肿标涨,第二次才会降下来
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发表于 2014-1-10 11:00:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油吧,坚强些,我也是近期得知老公肺癌的消息,天象塌下来似地,这些天来慢慢的恢复了,哭、难过毫无用处,我们只有坚强的面对,积极的去应对,但愿奇迹发生,祝福我们各自的亲人!
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发表于 2014-1-10 11:36:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
手术完了,是好事,努力面对,我们都一样
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发表于 2014-1-10 12:04:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
能手术是不幸中的万幸!坚强一点,你其实很幸运,我父亲一确诊就是晚期,不能手术,那段时间我流干了泪。。。 19基因病变,野生型,可以试试靶向药物易瑞沙,效果会非常好的。。祝福你
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发表于 2014-1-10 12:07:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
家若安好,便是晴天。这句话,深有感触。
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 楼主| 发表于 2014-1-10 12:35:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
2012年12月24日,在这个平安夜的日子,我们一家人从天津返回了山东。感谢我身边的这些好朋友们,感谢你们给了我这么多的帮助。没有你们,我很难想象这么多事情我能办好。平安夜,当我看到街上到处洋溢着节日的气氛,每个人的手里都哪只一个象征平安的苹果的时候,我才知道意识到今天是什么日子。平平安安,看似简单,难于登天。
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 楼主| 发表于 2014-1-10 12:37:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
小妖1314 发表于 2014-1-10 11:00
加油吧,坚强些,我也是近期得知老公肺癌的消息,天象塌下来似地,这些天来慢慢的恢复了,哭、难过毫无用处 ...

加油!我建议你在给你老公治疗前写买一本凌志军的《重生手记》看一下,你会少走很多弯路。
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 楼主| 发表于 2014-1-10 12:38:08 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
小妖1314 发表于 2014-1-10 11:00
加油吧,坚强些,我也是近期得知老公肺癌的消息,天象塌下来似地,这些天来慢慢的恢复了,哭、难过毫无用处 ...

不要只看一家医院,要多看几家医院。
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