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妈妈肺癌4期,现在3年多了,发帖记录一下吧

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发表于 2013-12-18 22:17:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
本帖最后由 wwkj 于 2014-5-10 14:57 编辑

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妈妈去了,有谁需要特罗凯,阿西,299408和4002的可以转赠一点剩余药物,私信
服用4002联合特罗凯挺有效果的,主要是肺部感染在医院用药的时候,妈妈等不及医院的感染检查,坚持用头孢类尽快消炎,只有爸爸在,没有人阻止她,结果用过头孢,立马就呼吸急促,心跳加剧,然后就抢救不过来了。
提醒大家,千万别擅自用药。
悲哀难过。。。

///////////////////过程概述////////////////////
        2010年冬天,妈妈开始经常咳嗽 ,还有些低烧,就在村卫生所按感冒咳嗽治疗,一直有一两个月。经过输液症状缓解了,可是一停药,很快就又反复了。如此反复。后来去县城的一个中医诊所吃中药半个多月,那个中医建议妈妈去中医院拍了X片,显示说是肺部有炎症。再后来就感觉胸闷,胸部疼痛,行走困难,走几步就喘,睡觉躺下去再起来就很缓慢。我那时在外上学,家里打电话一直是报喜不报忧,所以我也不知道具体情况。
        到2010年12月下旬,我回家发现老妈已经很严重了,就拉着她到处到医院检查。找熟人去医院查,去了市里的三甲和二甲医院,分别看了呼吸科和神经疼痛科,由于是熟人关系可能不好意思让做检查,也就给看了看那个X片,就说是肺部有炎症。输液一周还不见好,后来我干脆不找熟人,直接去了郑州大学第一附属医院,呼吸内科的一个年轻的女医师听我妈说完症状,直接让拍CT片,我妈怕花钱,坚决不做,我硬是拉着她做了。结果出来就是肺部高密度阴影,胸椎溶骨性破坏,多发淋巴结节。当时我就蒙了。没想到是这么严重的病。
        本来要在郑大一附院住院,后来家里说北京的医院好,去了北京的307医院,军队的肿瘤中心。在那里进一步做了全面的检查,穿刺后确诊是肺腺癌,胸椎1-6转移,纵膈淋巴转移。大夫让化疗和易瑞沙选。最后我们选了易瑞沙。在医院住院20天,吃易瑞沙10天后症状全部缓解。回家继续吃,一个月后再郑州河南省肿瘤医院复查,肿瘤明显缩小,胸腔积液消失。
        2011年5月7日回北京307医院复查,情况稳定,肿瘤还在缩小,但是缩小幅度不大了。听说广安门医院的中医抗肿瘤效果好,就去排队挂号,让贺用和大夫看了看,也没说太多,给开了他们那里的中药,后来也没继续吃。
        后来一直是易瑞沙,中间妈妈开始信佛,吃素。信佛有个精神寄托以前家长里短的事情慢慢就放下不操心了。本来这个病瞒着她,后来慢慢她也知道了,毕竟总是去肿瘤科,也瞒不住了。中间一直在郑大一附院做检查,尚育泓大夫让打唑来膦酸的骨转针。后来基本上每月一次,在小诊所输液。
        一直到2012年8月,妈妈感到颈椎难受,我怀疑是病情进展了,到医院检查,发现颈椎也有溶骨性破坏,但是胸部CT显示肿瘤没有多大变化。郑大一附院的尚育泓大夫建议改吃特罗凯,还有大夫建议化疗。我拿不定主意。
        这时候家里有个表婶恶性淋巴癌,胃部转移、脾肿大。她是2011年底发现的,在开封市东京医院化疗两个周期后,胃部和脾大出血,就停了,大夫建议做切除胃和脾。家里没有做,听说郑州的一个退休中医治好过类似的病,就去找了这个中医。吃了这个中医六个月的药,后来检查肿瘤竟然缩小差不多不见了。而且这个刘大夫说,他的药只用吃6个月,以后肿瘤会自然消失。(这个表婶现在快两年了,现在的情况还很好)
        我就也去找这个中医,这个中医脾气有点怪,他说吃他的药,别的药都不能吃,只能用他的药。我当时犹豫了好久,最后决定试试看。后来吃了4个月的,胸部CT显示肿瘤没有变化,但是颈部的淋巴结节变大,开始有胸腔积液。郑大一附院的尚育泓大夫说中医抗癌不靠谱,淋巴癌对有些中药是敏感的,西药化疗效果也很好。说我耽误了病情。
        最后决定用培美曲塞化疗。从2012年11月开始,先是单药500mg,2周一次。化疗了3个疗程,显示有效。还是郑大一附院的大夫,建议说要加顺铂,然后2013年1月中旬以后,在县医院开始培美曲塞700mg+顺铂90mg联合化疗,三周一次。每次的肿瘤标志物检查,各项都在持续降低,颈部淋巴结变小。但是胸水一直都有,没有完全控制住,只能每次都抽水。这样一直到2013年6月,妈妈说身体实在受不了,出现耳鸣、眼花症状,而且红细胞开始低于正常值。
        2013年7月停用培美曲塞,改用易瑞沙。一个月后,CT检查和肿瘤标志物检查显示药物有效。吃特罗凯,特罗凯两个月后,妈妈说副作用太大,又改回易瑞沙1个月。这中间胸水开始变少,但是2013年11月胸水变成了红色,又改回特罗凯一个月。我判断肯定耐药了.
        2013年12月8日换2992,服用1月,中间有两次因副作用大暂停两天。服用期间呕吐腹泻非常严重,每天要吐上十次左右。一直没有什么好办法。吃易蒙停会导致便秘。本来吃2992会腹泻,我就给妈妈吃易蒙停,可是呕吐更加严重,只好不吃易蒙停了。脖子因上腔静脉压迫,水肿严重。于2013年12月16日入院检查,发现电解质紊乱,血红细胞为6,身体非常虚弱。开始对症治疗,补充电解质、静脉点滴奥美拉唑等治疗呕吐,以及其他癌症辅助治疗。期间做CT、b超和CEA检查,肿瘤指标没有明显进展,2992应该有一定作用。
        2014年1月14日开始服用299804,此时还在住院期间,发现心慌、胸闷十分严重,要求大夫让吃国产辅酶Q10,医院给每天三次,一次1粒,每粒10mg的剂量。症状缓解。在住院期间,除脖子水肿外,身上其他部位都有水肿,但是呕吐症状基本缓解,电解质紊乱基本好转,只有钠比较低,这是由于每天服用利尿药的原因,每天喝盐水。颈部淋巴结节变小,因此判断299804有效。
        由于一直呕吐止不住,我怀疑是脑转,后来做了核磁,排除了闹转,又担心是脑膜转,问了平淡姐,说脑膜转会头疼。所以基本也排除了。
        2014年1月27日开始服用4002,早晚各150mg。由299804改用4002是由于有病友说4002耐药后804可能还有效,建议先4002,同时因为4002副作用低,妈妈身体很虚弱,对副作用抵抗力不好。所以决定换药。2013年1月30日出院。
        在春节过年期间,服用4002单药非常有效,颈部淋巴结继续变小,水肿消失。但是在2013年2月7日开始重新呕吐。因为在住院期间后来都不怎么呕吐了,所以出院后就没有吃止吐药。在2月7日开始吃奥美拉唑之后,感觉症状稍有缓解,但是还是呕吐。预算2013年2月9日又重新住院。我希望这次专门排查出来到底什么原因导致的不断呕吐。因为我感觉4002的副作用的确是非常小的。不应该有这么严重的呕吐。如果不把呕吐治好,电解质还会紊乱,还会血项指标低。
        2014年2月9日重新住院以后,做了腹部平片,腹部超声,上消化道造影。初步判断是肠梗阻。我妈排便、排气不太好,与肠梗阻现象比较一致。然后灌肠,观察了两天,没有多大效果。而且又开始水肿。后来大夫让吃麻仁润肠丸。期间奥美拉唑、胃复安等止吐药物继续使用。吃了麻仁润肠丸以后,排便正常,而且有很多黑色的大便。而且开始放屁。但是电解质还是钠少,因为利尿药的原因。后来大夫建议干脆不要吃利尿药,水肿不是太大的问题,电解质少老让身体虚弱。在住院期间的2月15日左右,突然出现了大面积皮疹和过敏,全身很红,很痒,开始以为是食物过敏,后来排查了一下,感觉可能是4002的副作用,虽然不知道4002副作用怎么会这么严重。医院进行了抗过敏治疗,西门替丁、扑尔敏等药物。在呕吐基本止住的情况下,过敏瘙痒止住了,于2013年2月19日出院。

///////////////////////////////////////////////检查结果附录(有的记录丢失了,还是每次都放到网上好)///////////////
2010年12月12日 县中医院检查结果
1)X片:
X线所见: 两肺纹理增强紊乱,以右肺为*(手写体,看不清), 心脏外形上号,双侧**(手写体,看不清)正常。
意见:支气管疾患。

2010年11月13日 县人民医院检查结果
1)乳腺超声
超声描述:左侧乳腺腺体厚约0.7cm,右侧乳腺腺体厚约0.7cm,腺体结构尚清,回声略粗,未探及明显肿块显示;CDFI:双侧乳腺内未见明显异常血流信号。
超声提示:双侧乳腺回声略增粗

2012-6-16 郑大一附院检查结果
1)ALB 白蛋白 39.0g/L (参考值35-55)
2)癌胚抗原CEA  7.28 ng/mL (参考值0-5)

2013-2-22 检查结果
1) 胸腔颈部淋巴结超声检查
超声所见:
  右侧胸腔可探及厚约10.cm液性暗区,左侧胸腔未探及明显液性暗区。
双侧颈部可见多发低回声结节,左侧较大约2.7cmX1.2cm,右侧较大约1.8cmX0.8cm,边界清。

2013-7-1 检查结果
1)胸部CT
表现:右上肺显示约33X19mm软组织密度影,周围显示毛刺征像(较2013.05.18无明显变化),右侧叶间胸膜增厚,双肺门无明显增大。纵膈结构物明显偏移,纵膈内未见明显肿大淋巴结影。心脏外形不大,心包轻度增厚,右侧胸腔显示新月形液体密度影(较2013.05.18略有减少),所示胸廓骨骼及软组织未见明显异常。
诊断:1右肺占位;2右侧叶间胸膜增厚;3右侧胸腔积液;4心包轻度增厚
2)微粒子化学发光肿瘤标志物检查
甲胎蛋AFP 1.6ng/ml (参考值<9.0)
癌胚抗原CEA  19.6ng/ml (参考值<5.0)
CA-125 21.4U/ml (参考值<35.0)
CA-199 27.2U/ml (参考值<35.0)
CA-153 24.9 U/ml(参考值<31.3)

2013-7-27 检查结果
1) AF10 1.7 CEA 14 1255 9.1 199 38.3 153 22.9

2013-11-08 检查结果
1)胸部CT
表现: 右上肺显示约18X26mm软组织密度影,周围显示毛刺征象(较2013.09.18略有减小),右下肺显示月56X44mm软组织密度影,右下肺右侧叶间胸膜增厚,双肺门无明显增大。纵膈结构无明显便宜,纵膈内未见明显肿大淋巴结影。心脏外形不大,心包轻度增厚,右侧胸腔显示新月形液体密度影(较2013.09.18有增多),所示胸廓骨骼及软组织未见明显异常。
诊断:1. 右肺占位;2.右侧叶间胸膜增厚;3.右侧胸腔积液;4. 心包轻度增厚

2) CEA 10.4; 199 35.2; 153 53.2

2013-11-30 检查结果
1) cea 8.38;1255 56.9; 199 28.1 153 52.6

2014-1-3检查结果
1)CEA 8.44;
ca15-3 51.6

2014-1-6检查结果
1)胸腔可谈及


2014-1-25检查结果
1)AFP 甲胎蛋白 2.46 ng/ml (参考值0-9);
   CEA 肿瘤标志物 15.53
   CA125 24.7U/ml (参考值<35.0)
   CA153 48.9U/ml(参考值<31.3)
   CA199 27.2U/ml (参考值<35.0)
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/////////////////////目前状况////////////////////////
2992半个月了,还没有检查,但是妈妈呕吐很严重,我怀疑是脑转。


//////////2014.2.15情况///

妈妈最近4002大面积过敏皮疹,不知道是不是副作用
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-18 23:11:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
希望2992有效
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-19 08:59:19 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
想问一下你母亲二周一次的培美单药500mg时,体重大约多少?
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-19 09:12:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
支持一下啊,四期的病人还可以生存到现在哦!一定要好好保养!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-19 09:16:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
信佛是不错,精神有个寄托。中医在肿瘤治疗方面还是有点不好说哦!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-19 12:09:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝福,希望2992效果良好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-20 23:51:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
请问,2992那里购买?如果可以请加我QQ43595313谢谢了
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-21 00:11:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
祝一切安好!
有爱,就有奇迹!
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