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(已结束)支修益教授来了,这次你一定要来!

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发表于 2013-11-22 23:28:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
       这次北京宣武医院支修益教授应允再次来奇迹网做公益讲堂,以弥补上次未能成行的病友互助,绝对是难得的机会,早在2006年我为母亲在网上查找肺癌治疗信息的时候,就经常看到支教授的论文讲述,所以,我这次强烈建议大家就算再忙,下周三27号晚上八点也要来听一听,问一问,可能大家平时求医问药的时候也咨询过一些权威、知名专家,但是,就我自己的经验而言,当年凌晨三点去排队,拿到号再排队,折腾大半天,问诊的时候可能也就两三分钟,这不能怪医生,毕竟排的号太多,但在讲堂里,医生是一对多解答,他们的回复也会更加详实。这次,我们要抓住支教授来奇迹网答疑解惑的机会,问出最为关切的问题,问出在其他渠道查询不到的信息!

这次要求各位病友做到以下几点:
一、我们会根据现在在本帖内留言的顺序来整理问题,为保证答疑的时间和质量,只设10个问题加2个候补问题,直接发出整理的问题,不要只发占座信息;
二、已经发出问题的,请务必在27号晚上19:45进入讲堂频道,我们会在19:45确定最终的问题名单和顺序,如届时无法到场,则由候补问题补上,候补问题问完,则进入自由问答阶段。
三、总结前面三次的讲堂经验,请大家这次一定要提前至少15分钟进入讲堂频道,调试麦克风,以免现场调试耽误时间,可能这对您而言是一次免费咨询的机会,但我们邀请医生,同时医生义务花时间过来做公益,真的挺不容易,希望大家能够尊重和珍惜这难得机会。
四、事先下载YY语音软件(www.yy.com),并注册账号,注册时请用在奇迹网的ID名字,在YY语音频道里测试耳麦通话是否正常,提前熟悉软件的使用。
五、在本帖后面跟帖,以如下格式:1、病情描述——病人基本信息(年龄性别)、病理、分期、病灶描述;2、治疗过程——中医治疗;3、目前情况——食欲、睡眠、排便情况,如有条件,最好拍下患者的舌苔照片,讲堂过程中可以上传给医生查看;4、问题描述——想要询问的问题梳理清楚。


时间:11月27日晚20:00
地点:YY语音频道【87120390】
内容:肺癌国际治疗进展和肺癌的手术治疗
嘉宾:北京宣武医院胸外科主任

支修益教授简介:
支修益,男,主任医师,教授现任首都医科大学肺癌诊疗中心主任兼宣武医院胸外科主任,首都医科大学肿瘤学系副主任兼肺癌学组组长和胸心血管外科学系胸外科学组组长。
擅  长:肺癌早期诊断,早期和高龄肺癌微创外科手术,胸腔镜肺叶切除手术,CT引导下射频消融治疗肺癌和肺癌术后辅助化疗、辅助靶向治疗,晚期肺癌多学科综合治疗,肺内小结节的诊断及鉴别诊断以及基因监测指导下的肺癌个体化治疗。

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-24 20:57:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
以马,YY语音频道【87120390】的密码是多少,下载语音频道后没有密码进不去啊。

点评

然后按第7楼输入房间号:87120390回车。  发表于 2013-11-24 22:54
下载后安装,打开YY,注册一个账号(最好用你的奇迹账号),设置密码,点登陆,就OK了。  发表于 2013-11-24 22:53
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-11-23 00:43:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 父爱如山-雨儿 于 2013-11-23 00:53 编辑

感谢奇迹网各位版主对病友无私的奉献,更感谢支教授百忙之中为患者做出救助指点。

1、病情描述——病人基本信息(年龄性别)家父63岁,男性、病理--周围型肺鳞癌。分期--肺癌IV期。T2N3M1 病灶描述;右下肺肺癌,锁骨上窝,纵膈及双肺门多发淋巴结转移增大可能性大,骨转两处--右脚脚踝(MRI提示胫骨下端,距骨,跟骨,足舟骨及骰骨异常信号,考虑转移癌可能性大,跗骨窦受累。)和右侧第九后肋,脑转多发-顶叶,枕叶,颞叶可见,最大处位于右侧颞叶,大小约34*30*23mm。脑转无症状。
今年8月24日因脚踝疼痛按滑膜炎治疗无果而查出肺癌。确诊治疗前身体状态很好。体重88KG。身高180CM.

2、治疗过程:已行三次紫杉醇脂质体+顺铂方案。反应大,但尚可耐受。第三次化疗之前评估前两次效果为SD.双肺小结节减少,右下肺原发灶略为减小,脑部转移瘤最大一处减小0.6cm,但小转移增加2个。骨转右脚踝处骨质有修复。

第一次化疗之后,对右脚踝骨转处做放疗,DT30Gy/10F。骨转疼痛得到缓解,可以不再服用止痛药,但依然不可以受力。受力会隐痛,另外医生也再三交代不可以用这只脚走路。所以一直没有开始用这只脚行走。
第三次化疗后,对头部进行全脑放疗。20次全脑放+3次局部加强。目前已进行完十三次。每天放疗完输一支甘露醇(250ml).

中医治疗:第一次化疗前开始一直服用中药,每一个月调一次方。

备注:已做基因检测,EGFR,K-RAS,ALK,无突变。

3、目前情况——
体重80KG。比治疗前瘦了8KG。
血象:一般在化疗后会出现白细胞偏低,用过1-2次升白针之后,可以恢复。略微贫血。
食欲:前两次化疗后三四天恢复食欲,第三次化疗后两天即恢复食欲,饭量如同常人。但从全脑放疗第三天开始之后,食欲不太好,恶心,干呕,勉强吃饭,饭量减小。生活自理,因脚踝不可以走路而活动比较少。
睡眠:放疗开始之后,睡眠不好。但是医院现在开了普瑞巴林,临睡前吃一粒,睡眠情况不错。
排便情况,基本正常,但只要一服用止吐药或止痛药,就马上出现便秘情况。

4、问题描述

A:我父亲在三个月前做ECT时,右侧第九后肋放射性浓聚,当时无症状。但是现在由于左臂穿有PICC管,所以经常要用到右臂支撑身体才能借助行器行走,肋骨骨转处已可以感觉到明显疼痛。(不动时不痛),咳嗽,用力,睡觉压到,都会疼痛。目前还在可以勉强不用止痛药的程度。我想请问,基于生活质量的考虑,是否可以在脑部20次放疗进行完之后,马上对该处开始进行放疗止痛?如果放疗,病人是否可以耐受?会不会治疗过度?

B:在常规4-6次化疗,全脑放疗,骨痛处放疗做完之后,下一步应该怎么治疗?可以尽可能提高病人的生活质量,延长生命???这个问题是不是问的太虚无飘渺了?如果不太好回答,那只好问一下:怎么样可以尽可能减少病人的痛苦?

C:从第一次开始治疗时,就用上了骨转针。我爸爸用的是茵福--因卡膦酸二纳,我看到别人用的大部分都是唑来膦酸,并且一部分人反应效果很好。因为我爸爸在用茵福的同时,肋骨疼痛似乎反而有进展,所以我想换药。我想请问,我们现在如果换用唑来膦酸的话,是否可行?需要过渡一下吗?是不是可以直接换?哪种骨转针更有效果?

D:全脑放疗后用些什么药或者什么食物,可以减缓全脑放疗后遗症病变的速度?

感谢!再次深深感谢!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-23 00:50:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 听妈妈的话 于 2013-11-23 00:57 编辑

感谢支修益教授百忙之中来到奇迹!
我母亲,61岁,肺腺癌脑转骨转,病理诊断:右侧肺小块腺癌Ⅱ级,周围型肺癌。EGFR19外显子突变
1、病情描述及治疗过程:2012年8月24日发病,ECT三处骨转(左肱骨,左5后肋根部,腰5椎体左缘),脑部右侧额叶有一处1.6*1.7cm确定转移灶,两处疑似转移灶。

2012年9月10日-9月25对脑部确定病灶进行8*40GY X刀放射治疗(2013年3月15日,右侧额叶病灶缩小至5.7mm)

2012年9月15日-至今,共服用易瑞莎14个月,CT显示:病灶5.2*4.0(2012年8月26)缩小为2.8*2.3cm(2013年2月4日)

大概每个月查一次CEA,指标变化如下:
10.15-9.44-7.84-7.85-4.43-3.97-2.93-3.09-3.19-3.23-2.78-1.78。
期间吃中药调理,每天灵芝孢子粉,每1.5月注射一次唑来膦酸(艾瑞宁)

2、目前情况:目前妈妈病情稳定,与常人无异,就是容易感到累

3、问题描述:
1.能否趁现在病情稳定,对肺部主要病灶进行微创处理,比如氩氦刀,胸腔镜等,这种消除主病灶的方法对延长生存期是否有益?(妈妈为周围型肺癌)还是等妈妈CEA有持续上升趋势时再做微创,此时做微创是否就失去了意义?
2.因为存在脑转,所以上述治疗方法的变动对本来稳定的脑部会产生多大的影响,是否得不偿失(妈妈大概1.5月打一次骨转针,若推迟打针左上肢骨转处就会感到酸痛,是否说明妈妈体内癌细胞活跃,就更不敢轻举妄动了)?
3、妈妈腿部存在静脉曲张,是否说明妈妈更容易产生肺栓塞?有没有必然联系?
4、因为担心骨转针对肾脏的毒副作用,所以想再加大打骨转针的间隔,三个月打一次可以吗?
5、每月定期检查CEA,除此之外总是担心妈妈的肝肾功能,血液粘稠度等生化指标,但是全都检查的话会抽好几管子血(心疼妈妈啊),请问支教授有没有建议除CEA之外每月必查的指标?

再次感谢支教授,辛苦了!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-11-23 09:37:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
父爱如山-雨儿 发表于 2013-11-23 00:43
感谢奇迹网各位版主对病友无私的奉献,更感谢支教授百忙之中为患者做出救助指点。

1、病情描述——病人基 ...

太好了,就是要这样细致的准备工作,每一次对治疗的总结梳理,都是一次提升。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-11-23 09:39:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
听妈妈的话 发表于 2013-11-23 00:50
感谢支修益教授百忙之中来到奇迹!
我母亲,61岁,肺腺癌脑转骨转,病理诊断:右侧肺小块腺癌Ⅱ级,周围型 ...

谢谢听妈妈的话每次的参与,在邀请到医生之后,我们还是希望能有越多病友参与越好,感谢支持!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-23 12:46:18 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
本帖最后由 clf6019 于 2013-11-25 21:40 编辑

因为专家的时间太宝贵,所以不可能面面俱到,而只能重点的回答,请各位突出重点问题。

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-23 12:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
本帖最后由 clf6019 于 2013-11-23 13:01 编辑

下面两个语音目前都可以进行录音,当然你有其它的录音方式也可以。





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有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-23 15:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
感谢以马,真是病友之福~!
有爱,就有奇迹!
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