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永失母爱!住院三个月母亲还是走了。易瑞沙3个月主动换2992,服药18...

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发表于 2013-9-30 23:48:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 我能行 于 2014-2-14 13:28 编辑

我母亲73岁是位老师。今年3月份感觉后背疼痛,在老家医院检查拍胸片,看片后让再拍CT检查感觉有可能是恶性。4月份在中国医科大学肿瘤医院,确诊肺腺癌,肿瘤医院检查结果如下:
胸部增强CT
右肺上叶尖段不规则肿物,最大横截面积2.0X1.4CM,紧贴胸膜边缘可见细毛刺;右肺上叶尖段近肺门处另见分页状肿物,最大横截面2.3X2.1CM内可见空泡,呈不均匀强化与右肺门肿大淋巴结融合。右肺上叶水平裂膜下方实性结节,大小约0.3CM,边缘光滑有钙化,双肺可见散在钙化结节(妈妈教了30多年书那时候没有无尘的粉笔)
影像学诊断:1右肺上叶尖段多发结节,均考虑为肺癌。2右肺门淋巴结转移。3右肺上叶水平裂膜下方实性结节倾向陈旧病变,双肺内钙化为陈旧病变。
电子支气管镜取组织活检:1内镜所见声带活动正常。2气管未见明显异常,隆突锐。3右肺上叶尖段支气管隆起性肿物堵塞(活检及细胞学)病变周围右肺上叶前段及后段亚段支气管开口狭窄,表面粘膜肿胀。4右肺余支气管开口未见肿物。
病理报告:灰白组织一粒直径0.2CM。右肺上叶少许恶性肿瘤成分,首先考虑分化差的腺癌,建议必要时行免疫组化染色进一步证实。(支气管镜检查一定慎重太痛苦了,咳了三天血吃云南白药胶囊)
免疫组化结果AE1/AE3(3+);CK8(3+);TTF-1(3+);NAPSIN-A(1+);CD117(-);支持腺癌诊断病理取得太少不够作基因检测的。
超声诊断:肝内见无回声区域约0.7CM,胆囊,胰腺,脾脏,双肾未见明确结节和肿物。右锁骨上见多个低回声结节,大者0.4CM.双颈未见明确结节和肿物。提示:肝囊肿。
骨扫描:1第6胸椎增高灶,警惕骨转移,结合胸部CT。2余骨骼显现未见异常。
头部MR平扫:脑部MR平扫未见明显异常。
肺功能检测:通气功能正常。肺容量正常。一口气弥散正常。
检查结果出来以后还是挂了专家的特需门诊,没有让妈妈进来,医生看了以后说“肿瘤离肺门血管太近,已经有骨转移,今年已经73岁手术风险太大。不能动手术。考虑化疗吧”。我和我弟弟当时泪如泉涌,怎么会这样?母亲73岁化疗副作用能不能扛过去?这期间去了肿瘤医院,307医院,301医院,第二炮兵总院,咨询了化疗,伽马刀,介入疗法,免疫疗法等等,发动亲友帮忙,亲戚介绍找北京中医院名老中医看的,一个号350元,吃了一个多月的中药,开始除了胃口不好没力气,咳嗽有白痰。吃了一些时候的中药加北京同仁堂西黄丸(天然牛黄)咳嗽减轻,胃口还可以。研究怎么给肿瘤病人增加营养。
5月7日住院眼睛动手术
大夫让拍了胸片,自己要求做CT,CT显示肿瘤比4月1日肿瘤医院CT有一些缩小3mm,喜出望外连忙找肿瘤科大夫确认,大夫看了片子说没有明显变化,医院CT机器不一样。从天堂到地狱心里一下子跌倒了谷底。
5月24日早上饭量正常,中午午休时13:30左右后背和两肋疼痛。15:30口服扶他林,晚上21时左右出汗疼痛好转。(感觉是不是有进展?)
6月1日检查
MR检查:1 约胸2椎体,胸5椎体,胸6椎小关节,胸9-腰2椎体,胸11右侧弓根多发异常信号,考虑转移,建议临床必要时增强扫描进一步检查。2 左肾见一类圆形高信号,直径0.5CM,考虑小囊肿。
胸部增强CT:影像学表现 两肺胸膜下及肺内呈散在多发性异常对比增强灶影,以右上肺为最,较大者直径2.1X1.8CM.纵膈中部血管旁结节,较大者直径1.0CM。所见肝右叶后段呈局灶性异常对比灶影,静脉期较著。影像学意见 本次检查与2013-5-7原片对比右上肺病灶大小范围较前大致相仿,未见明显变化;两肺胸膜下结节灶与前对比有所增多;纵膈淋巴结肿大,与前类同。肝右叶异常对比灶,性质待明确。以上建议结合临床综合评估或行相关检查进一步明确。
检查骨转增多。准备上靶向药易瑞沙。吃前检查五项标志物,
对CEA不敏感五项里只有两项超标:    CEA:           <6.5
                                                       NES:            24.95 <16.3
                                                       CYFRA21-2: 27.4   <3

6月2日开了唑来膦酸注射液每个月打一次。
6月3日下午16:00打了唑来膦酸注射液,6月4日办理出院下午发烧37.8c,是副作用,喝绿豆水口服退烧药晚上体温正常。准备盲试易瑞沙。愿主保佑希望有效果。
6月6日晚上19:30口服正版易瑞沙。妈妈我问要易瑞沙说明书没有给.... (在这里谢谢奇迹叔的指点)
6月9日早起感觉咳嗽轻了,后背和两肋好些了。
一直在口服易瑞沙,感觉有效果两胁不痛,呼吸时胸口不沉,吃饭很好目前没有什么副作用,天天早上柴鸡蛋和同仁堂蛋白质粉增加营养,海参妈妈说不想吃了,皮肤发痒先停了,发好的冻起来。期间身上起皮疹很痒,用维生素B6软膏和花椒水止痒。买了铝合金折叠轮椅带妈妈外出游玩,6月26日换仿版版易瑞沙。
7月3日入院注射唑来磷酸7月5日发烧37.5后背疼痛十分严重不能行动。问大夫了说可吃止痛药,一次一片一天4次。吃后便秘腹胀,不能吃饭,开了口服液没有用,最后用番泻叶泡水喝解决问题,(大夫后来告诉我吃止痛药一定要和防止便秘的药同服)期间后腰疼痛用吾痛贴没有再吃止痛药。
      CEA             4.25   <6.5
     NSE              47.35   <16.3
     CYFRA21-2: 76.37   <3  

为什么涨的那么厉害?没有皮疹不痒了。
   7月12日 换回正版易瑞沙,期间感觉腹胀,不想吃东西。7月17日身上皮疹很严重很痒,造成晚上睡眠不好,在医院开了录雷他定口服3天皮疹基本没有了,妈妈可以好好睡觉了。托朋友从仿版买到了易瑞沙和特罗凯,已经发出了,盼望中。大夫要求吃钙片,自己买了迪巧钙。
7月29日注射唑来膦酸,查肿瘤标志物,
          NSE        34.64    <16.3
         CYFRA21-1  13.84     <3
   
这次是吃完早饭后10点做的检查,又去问了主住和检验科的大夫说没有事不影响。吃饭影像肝功结果。
胸部和腹部增强CT检查
影像学表现:增强后双期扫描,双侧胸廓对称。双肺纹理增重,右上肺见团影密度不均。边界欠规则,可见毛刺大小约2.3X30CM,病灶周边片状致密影,外侧缘见胸膜牵拉征象。双肺内见多发大小不等结节状致密影。纵膈内见肿大融合淋巴结,较大者1.3X20CM,右肺门影增大。
肝脏形态,比例如常,肝脏右叶后上段类圆形低密度,0.8CM。余肝实质内未见明显异常密度影。肝内,外胆管未见明显扩展。胆囊形态未见明显异常,脾脏约5个肋单位,未见异常密度影,胰腺形态如常,走形自然。双侧肾脏形态密度未见明显异常,腹膜后较大结节影(会不会转移到腹膜大夫没说)。腹主动脉钙化。
影像学意见:1结合病史ca复查,右上肺占位性病灶基本同前,肺内转移灶较前增多。2纵膈内肿大融合淋巴结,右肺门淋巴结增大,请结合临床。
免疫组化EGFR(2+)    HER2(1+)   PDGFRA(+-)   VEGFR2(2+)
,大夫说化疗吧。去了肿瘤医院大夫说上化疗,家里一起商量了,妈妈的身体有些虚弱,体重下降了8斤一直吃同仁堂保和丸。还是胃口不好腹胀,化疗恐怕坚持不下来还是首选靶向药。


已经准备了2992和184。朋友买的仿版易瑞沙和特罗凯也已经在青岛通关了。要尽最大努力减轻妈妈痛苦,妈妈教了一辈子书,处处与人为善为什么会这样。。
现在很迷茫,惶恐不安。
在这里谢谢奇迹叔,老马,baiminghot,绿妖之妖等等论坛的朋友对我的帮助
谢谢你们
8月27日注射唑来膦酸。化验肝功能,肾功能,血常规,心肌酶,肿瘤标志物。血红蛋白HGB 111参考值113-151,血小板PLT 352  参考值101-320,医生说暂时不用处理,其它肝功能,肾功能,心肌酶都正常。CYFRA21-1  19.42参考值<3.    NSE  0参考值<16.3注射唑来膦酸后连着3天晚上低烧37.4C°
这几天胃口还可以,现在妈妈体重50.5kg。4月份54kg。8月20开始咳嗽有点加重,医生说天气变冷不要感冒。就是有时候晚上感觉气管和肺部不舒服,长时间站立腰部酸软无力。准备拍ct检查。
9月6日开始口服BIBW2992,第4天开始口腔溃疡,口腔溃疡用复方氯已定漱口液一天两次漱口和口服二十一金维他,第7天后开始腹泻。腹泻用思密达。口腔溃疡比较厉害现在口服VC和VB2。
9月18日这一段时间感觉胃口好了,但是后背明显有一个鼓起的疙瘩,花生米大小,别是是骨转移发展了。
9月24日CT检查肿瘤增大到4.1CM。原有结节增大,右肺有2cm积液。后背疼痛,咳嗽有痰,我现在应该怎么办?CEA 9.79<6.5       CYFRA21-1  31.19<3  NSE 51.63<16.3   SCC 0.9<1.5   TSGF63<71
谷丙转氨酶66.5参考值0-40
总蛋白    73.0 参考值60-85
白蛋白    36.7 参考值35-55
球蛋白    36.3
白蛋白、球蛋白1.01
总胆红素  10.27参考值3.42-20.5
直接胆红素7.10参考值0-6.48
尿素氮    4.30参考值1.75-8.05
肌酐      41.6参考值44-115
尿酸      196.6参考值142-416
谷草转氨酶42.2参考值0-40
乳酸脱氢酶300.4参考值109-245
a钦丁酸脱氢酶212.3参考值76-195
肌酸激酶   46参考值24-195
肌酸激酶MB 10.70参考值0-25
b2球蛋白   2.9参考值0-2
现在口服水林佳护肝
10月10号妈妈感觉左侧胳膊不如以前有力气,手指麻木。是不是脑转症状?妈妈平时血压高,天天吃降压片。这几天疼痛加剧只能吃止痛药。6小时一片安酚泰勒宁。

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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-16 11:28:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
本帖最后由 我能行 于 2014-3-16 11:34 编辑
小妖1314 发表于 2014-2-19 09:46
我老公现在在医院进行第二次化疗,还没有说可以吃靶向药,问了医生,医生说不用吃着,等化疗没有用时候才吃 ...

身体许可先化疗,化疗不行再吃靶向药。因为先吃靶向药,一旦耐药体质变差可能没有机会上化疗。妈妈就是耐药后体质虚弱,已经没有机会化疗。我们一直在医院,从发现得病主治大夫一直很负责任的跟进。没有更换过。
我和别的去世病友家人交流过这个问题,包括主治大夫也是这个意思,因为病情发展很快的。想像不到的快。
你现在应该知道那种靶向药适用。作好准备,因为有的检测项目很费时间。什么事情都有考虑到。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-10-1 11:17:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
你家V靶点高表达 ,建议试试阿西替昵。对重要部位的骨转处可行放疗,如骨转引起的疼痛可用XL184.  供参考,祝好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-10-1 19:55:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你是我的骄傲 发表于 2013-10-1 11:17
你家V靶点高表达 ,建议试试阿西替昵。对重要部位的骨转处可行放疗,如骨转引起的疼痛可用XL184.  供参考, ...

谢谢您的关注,184能不能配合易瑞沙或者阿西吃,剂量大约早上50mg184?

点评

可以  发表于 2013-10-8 17:20
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-10-1 20:27:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 我能行 于 2013-10-1 20:47 编辑

去医院时和大夫交流妈妈的病情,医生建议易瑞沙加量加到1.5片,易瑞沙耐药后化疗。然后再吃易瑞沙,这样不知道可以吗?加量后还有可能回易瑞沙吗?吃2992后妈妈现在还有腹泻。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-10-1 21:51:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
我能行 发表于 2013-10-1 20:27
去医院时和大夫交流妈妈的病情,医生建议易瑞沙加量加到1.5片,易瑞沙耐药后化疗。然后再吃易瑞沙,这样不知 ...

“6月6日晚上19:30口服正版易瑞沙”,“6月9日早起感觉咳嗽轻了,后背和两肋好些了”,“一直在口服易瑞沙,感觉有效果两胁不痛,呼吸时胸口不沉”,“期间身上起皮疹很痒”。

“6月26日换仿版版易瑞沙”,“没有皮疹不痒了”,CYFRA21-2:27.4->76.37。

“7月12日 换回正版易瑞沙”,“7月17日身上皮疹很严重很痒”。CYFRA21-2:76.37->13.84。

——从症状和指标看,6月26日换的仿版易瑞沙可能成分有假。

如果6月26日换的仿版易瑞沙有问题,也就相当于空窗16天。6月6日-7月29日期间仍吃了正版易37天,而右上肺:2.1*1.8->2.3*3.0,纵膈淋巴结1.0->1.3X2.0,肺内转移灶较前增多,显然要么是易达不到攻击剂量,要么是癌细胞原生就对EGFR类药耐药。

9月6日2992,9月24日CT检查肿瘤增大到4.1CM,原有结节增大,右肺有2cm积液,后背疼痛,各指标上升,显然2992也无效。一样是要么剂量不够,要么癌细胞原生就对2992耐药。



一、易是否是达不到攻击剂量的原因,可以上特罗凯来判断。特罗凯的血浆浓度是易瑞沙的3倍以上,如果特罗凯都没有攻击效果,那就是癌细胞原生就对EGFR类药耐药。

1.5片易即使有效也是勉强,建议直接试特罗凯。仿版特是否有问题,可通过是否出皮疹来判断。


二、既然“免疫组化:……PDGFRA(+-)   VEGFR2(2+)”,如果特罗凯没有攻击效果,就试一个月阿西替尼看对VEGFR靶点是否有反应。


三、如果阿西替尼无效,就试2个星期ALK靶点的克里唑替尼。因为ALK突变一般与EGFR突变不共存,特罗凯无效或弱效的话克里唑替尼有可能有效。从病友反映看,如果克里唑替尼有效的话见效会比较快比较明显,1-2个星期应该可以看出有无效果。克里唑替尼正版很贵,原料也不便宜,所以不宜试太久。试克的时候要密切注意是否有肺炎出现,有的话要停药!


四、184和阿西都有VEGFR靶点,副作用会叠加,不建议184+阿西,也没必要两个V靶点的药一起用。
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发表于 2013-10-2 03:36:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
1、VEGFR的表达高低,可能与抗血管生成类的V靶有没有效果没多大联系。如果高表达可能表示病灶,发展相对较快而已。
2、我觉得阿良说的有道理,我会觉的楼主之前买的易可能有些问题,换回正版之后,CEA降了,是否这么快转成2992,这可能需要考虑,而面对2992的副作用过大,可能要减量了。
3、如果有骨转,XL184是可以考虑,但前题是要了解它,因为它有如血栓,出血,高血压等副作用,需要自己多多考虑。易联184或2992联184都有论坛的朋友在用。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-10-2 22:03:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿梁 发表于 2013-10-1 21:51
“6月6日晚上19:30口服正版易瑞沙”,“6月9日早起感觉咳嗽轻了,后背和两肋好些了”,“一直在口服易瑞 ...

谢谢阿梁的指导,现在妈妈已经不拉肚子了,就是身体虚弱,特罗凯家里准备了两瓶。过几天检查后在用,以便对比疗效。希望能够进自己最大努力减轻妈妈的痛苦。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-10-2 22:05:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 我能行 于 2013-10-2 22:16 编辑
ye1860 发表于 2013-10-2 03:36
1、VEGFR的表达高低,可能与抗血管生成类的V靶有没有效果没多大联系。如果高表达可能表示病灶,发展相对较快 ...


这两天妈妈不拉肚子了,能回易瑞沙是最好的,比较柔和一些,2992的副作用一定要做好准备,吃之前准备了,水林佳,辅酶Q10,氯已定漱口液,预防皮疹的软膏等等,这样也是一开始口腔溃疡,接着拉肚子让人心疼,妈妈每个月都检查心脏,肝脏,肾功能和生化指标,以前一切正常。9月24检查转氨酶升高,是妈妈不想吃这些药,没有按时服用水林佳。现在正常了。谢谢您的指点和关注。。
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