|
|
本帖最后由 心随境转 于 2015-12-20 11:44 编辑
2013年是人生中最灰暗的时期。年初老妈开始咳嗽，伴有嗓子干痒痛的症状，身为护士的她自己断定为感冒，去药店买回感冒药，吃了两周不见好转；于是又自行断定自己是咽炎，持续服用相关中药、西药，服药期间嗓子的症状好转，但咳嗽一直持续。（所谓医者不自医啊。）因为我没有和爸妈同住，只知道她咳嗽，不清楚她咳嗽得究竟有多厉害，所以偶尔电话叮嘱她去看医生，并没有督促。（这是我一生最后悔的事情，如果当时陪妈妈一起去，就不会拖到转移.）
直至3月23日（周六）老妈咳嗽时无意摸到颈部淋巴结肿大，才于3月25日（周一）独自去县医院。当老妈叙述病情为咳嗽，嗓子干痒痛，医生就要准备开药了。老妈告诉他颈部淋巴结肿大了，医生才停笔摸了摸，然后问我妈：“你打算做什么？” 我妈说：“做个CT吧”。（无力吐槽了，尽管我妈也在医院工作了一辈子。） CT一拍，CT室的医生就直接告诉我妈要做增强，高度怀疑肺癌，且肿瘤包裹血管。（就这么直截了当滴告诉我妈了。。。）我完全无法想象老妈当时的心情，她拒绝在县医院做增强CT，回家憋了半天，各种给我爸发脾气之后，终于告诉了我爸。（我爸一直就少根筋。。。）当晚下班后，老爸再确认我回到家中后，才告诉了我，瞬间我从天堂掉落地狱。。。想过一万个结局，都没有想到会是这样。。。老妈才55岁，刚退休享受晚年生活。
当晚我立即联系省医院的朋友，第二天去呼吸科看医生。无奈前一天的CT片子还没有拿到，医生也没法判断，只是安慰我妈说癌症这东西是慢性病，包块不是一两个月就长出来的。颈部的淋巴结也有可能是结核导致的。（我们都怀抱着这最后一丝希望，希望是肺结核。）四川省医院没有病床，门诊检查又费事；于是再次拖人于27日去四川省肿瘤医院检查，胸科主任一看之前在县医院的CT片子就立马收住院了，随即开始全套检查（纤支镜头取样活检、颈部、腹部Ｂ超、 头部、胸部、腹部增强ＣＴ、 骨扫描、 颈部淋巴穿刺免疫组化）。
4月1日愚人节，我妈确诊右肺下叶小细胞肺癌伴（肺门、纵膈及右侧颈部淋巴结转移），真的是天大的玩笑。医生无奈地对我说：“只能说你妈运气不好”…的确运气不好，本人不吸烟\家里也没人吸烟;生活工作在没有工业的地区;饮食清淡、多炖煮, 小细胞却找上了她。我回家只对老妈说了一句话，准备开始化疗。
治疗前检查结果记录:
免疫组化： CK+ EMA+ CGA+ SYN+ CD56+ TTF1- P63- LCA-
2013年4月1日CT影像描述：右肺门区软组织增厚及领进右肺下叶见软组织肿块，边界欠清，分叶状，病灶密度不均，较大断面范围约5.5*4.2cm,明显不均匀强化；肿块与右肺门及纵膈内隆突下肿大淋巴结分界不清，病灶周围肺野见斑片影、条索影，右肺下叶基底段见浓厚片影，较大截面约为1.0*1.6cm,有强化。右肺上叶见较高密度小斑点影。右肺门及纵膈内及右颈根多个增大淋巴结，部分融合成团，较大截面约3.0*3.7cm.未见心包或胸腔积液。
肿瘤标志物：其他都正常，只有NSE稍高 （39.51ng/ml）
2013年6月5日化疗2周期后CT复查影像描述：右肺门见少许软组织影，未见明显强化。右肺下叶见软组织条片状影，不均匀强化。左肺下叶见小斑点影，未见结节及占位影，纵膈内见数个小淋巴结影。双侧胸腔未见积液影。双颈部见数个小淋巴结影，较大者约0.6CM。颅内、肝胆胰脾及双肾未见确切占位征象。
2013年7月17日化疗4周期后CT复查影像描述：右肺门见少许软组织影，未见明显强化。右肺下叶内见少量致密条片状影，不均匀强化。左肺下叶见小斑点影，未见结节及占位影，右肺门及纵膈内见数个小淋巴结影，双侧胸腔未见积液影。心脏大小未见异常，心包未见积液。
诊断意见: 同2013.6.5旧片相似。
2013年9月17日化疗5周期后胸部核磁结果：右肺下叶些列区见不规则片状等T1稍长T2信号影，增强可见强化；双侧胸膜稍增厚。纵膈及肺门未见增大淋巴结影。心脏及大血管形态、信号未见异常。扫及胸廓骨质未见明显异常信号影及强化灶。
NSE记录
日期 NSE
2013.3.28 39.51ng/ml
2013.8.22 8.81ng/ml
2013.12.10 15.21ng/ml
2014.1.13 12.6ng/ml
2014.2.25 14.66 ng/ml
治疗记录：
2013年4月4日——4月8日：第一次化疗，自己百度了一些资料，知道标准方案为EP，主管医生也告知EP方案。结果第二天用药我才发现具体方案是洛铂50mg d1 + 依托泊苷100mg d1-5 （同时使用胸腺五肽、异甘草酸美）。当时百度了一下也有这么用药的，就没有多说什么。我妈对化疗超级敏感，用药的第二天明显不咳嗽了，并且脖子上的肿块也摸不到了。本来医生说间隔14天做第二次，没想到我妈的骨髓抑制太厉害，化疗一周后一度跌到1300，一路打升白针，但是针一停就又跌下去。（其实由于我们家的饮食长期是以素为主，化疗前我妈的白细胞就只有3200，当时医生说白细胞低一点也没什么大问题，就没有做处理）。为了给老妈升白，我们试了中药、艾灸（我自己在家操作）、鳝鱼骨头汤（真的很腥，我试了一口胃里就翻江倒海），打惠尔血（老妈嫌每天跑医院，把药拿回家，在她的指导下，我给她打）。第一次化疗，老妈的头发就几乎掉光了。
2013年5月14日——5月18日：因为严重骨髓抑制的问题，第二次化疗和第一次间隔了40天，主管医生说必须换方案，怕我妈身体受不了，改成奈达铂 100mg d1 + 依托泊苷100mg d1-5 (同时使用胸腺五肽、鸦胆子油乳剂)。我问医生问什么不可以用更为常见的顺铂或者卡铂，他回答时我妈身体弱，受不住。在医院还是得听医生的话，我抱着怀疑的态度接受了。由于第一次化疗后，老妈一直服用地榆升白片，5月18日查血，白细胞3.02， 医生开药连打3天升白针后出院（白细胞9700）。这次化疗中，老妈的胃口、精神状况还算好，每天很努力地吃东西。6月5日预约头部、胸部和腹部CT检查。
2013年6月5日：6月1日查血，白细胞2590，开了三天的升白针回家。6月5日查血白细胞8840，红细胞、血小板正常。
CT复查，影像科的报告要明天才出，主治医生下去看了片子说肺部的肿瘤几乎看不见了，颈部还有一个较大的淋巴结，建议继续原方案化疗2次，再看有没有必要放疗。
2013年6月7日——6月11日：第三次化疗完成，方案依然是奈达铂100mg d1 + 依托泊苷100mg d1-5，化疗期间每天有查血，第三天发现白细胞降到3100，开始打升白针。不良反应主要还是恶心、便秘。6月10日挂了华西医院的专家号，建议做完4至6个周期后开始放疗。
严重的骨髓抑制又来了，6月13日查血，白细胞1420， 惠尔血已经打上了，老妈前几日因为化疗的副作用没怎么吃东西，今天开始早上鸡蛋、豆浆、午餐晚餐增加鸭子、每天一斤牛奶，睡前一晚鳝鱼骨头汤，希望血象快点恢复正常。
2013年6月17日，白细胞1600，继续三天连打惠尔血，打到7000多，爸妈回自己的家了，留我一个人忐忑不安，因为我妈总是想着省钱而不配合吃一些东西。
2013年6月24日， 白细胞2190，继续三天惠尔血,饮食上早上加入海参一条。
昨天回父母家看望，得知我妈为了省钱没去打新鲜的牛奶，而是买的超市便宜得枕头包牛奶，顿时火大了，认真严肃地给爸妈谈了白细胞低对后续治疗的影响，告诉他们7月底我会把同层楼邻居家的房子租下来，让他们住，尽量给他们自由空间，免得两代人因为生活习惯的问题发生不愉快。老爸再次提起了让我要宝宝的问题（我今年30岁了，本来打算今年要宝宝，结果妈妈病了。我一直在纠结到底要不要怀孕，给妈妈一个希望和寄托未尝不好，但是我真的怕如果妈妈的病情中途急转直下，我又大着肚子，到时候谁照顾谁？）昨天一生气，当时爸妈的面坚定地说今年不要小孩了，老爸让我不要犯傻...
2013年6月28日——7月1日：第四次化疗开始了，这次化疗有点措手不及的感觉。因为之前老妈的白细胞一直很低，所以我们以为可能会再休息几天，6月27日去医院查血，结果让我妈和我惊呆了，白细胞2万，这是从来没有的数据，之前再打针，白细胞最多到8千多，所以决定如期开始第四次化疗。因为没有准备，我和老公都要上班，老爸前一晚回到自己家中，所以老妈独自去的医院，老爸9点在医院和妈妈汇合。中午老妈吃了两个馒头还有一些蔬菜，下午2点半，奈达铂出场，老妈一看那个遮光口袋就心生恐惧，赶忙躺下睡觉。希望她不要太难受，祈祷一切顺利。7月1日查血白细胞2300，医生停了第五天的VP16. 7月2日查血白细胞2660，没有继续下降，还是打了一支升白，明天出院。
主治医生今天建议手术，姑息性的切除原发病灶，清除与肺相关的所有淋巴结。害怕原发病灶包含非小的成分。胸腔镜操作难度系数太大，因为化疗后肺周纤维化，容易出血；所以开胸手术的可能性较大。我妈现在生存质量不错，害怕这姑息性的开胸大大影响生存质量，完全不知道该怎么选了？
2013年7月3日：去医院办理了出院手续。昨天主管医生没有给我解释清楚。今天去找了主管医生上一级的医生。他的解释是：4个化疗后，如果肺部达到完全缓解，不做手术。如果还有残余肿瘤，两个方案备选，一是放化疗结合；二是手术切除。预约了7月17日的胸部增强CT。如果没有达到PR，我会选择结合放疗的，老妈的生存质量第一位。医生让我做好心理准备，我好想告诉他我每天都在给自己做心理建设。
2013年7月8日，查血结果：化疗后第11天，白细胞1.96， 中性粒0.54, 从今晚开始连打三天升白。
2013年7月22日，因为白细胞2400，进行了三天升白治疗后，于2013年7月22日转到了放疗科，计划进行两个周期的放化同步。因为今天只是收入院，开了一些检查单，还未会诊，只是找主任看了下片子，所以具体治疗方案还没出来。主任说肺部还有少量残余，未达到CR，所以肺部的剂量为53GY或者55GY（我当时忘记记录了，所以这个数值不准备），锁骨上的部位30GY。因为放化疗同步，所以采用常规分割方式，不建议超分割。另外主任也坦言诱导化疗周期太长了，应化疗两周后同步。（但是当时我也去华西挂了专家号询问，他的建议是化疗4-6周期后开始放。）请教大家放疗方面还要注意哪些问题？肺部是否三维适型，对正常组织损伤小些？放疗前是否需要再做个头部核磁和骨扫描，上次是3月底做得这两个检查了？只希望所做的选择对老妈是有益的
2013年7月25日：下午去医院和主管医生沟通，闹得不太愉快，他的放化同步方案中化疗用IP。我表示有疑问，因为我总觉得这是二线方案，现在就用太可惜。他觉得我质疑他权威，虽然我语气很委婉了。最不靠谱的是首先他说我妈是广泛期（同侧颈部淋巴转移）；再者下午给我爸拼命推销分子靶向。天啊，小细胞居然推销分子靶向。
我现在决定要么转回原来的胸外科继续原方案2次化疗后，去华西肿瘤科放疗。
要么直接出院，去华西。
2013年7月26日：给原来的主管医生讲了情况，转回原来的胸外科，EP方案化疗第五次。老妈突然感冒了，暂定7月31日开始第五化。同步放化很困难了，因为没有在放疗科住院，只得先把化疗打了，我再去换个医生联系门诊放疗。
2013年7月31日：做好了万全准备，购买了Emend对付顺铂，结果哪知道查血结果白细胞只有1800，升白针伺候三天。老妈感冒差不多了一周多了，服用了一周阿莫西林，还有三天感康，白细胞由26号的5000多一下跌倒1800。一波未平一波又起，纠结啊。上午做了头部核磁，祈祷一些安好。
2013年8月3日——8月5日：头部核磁结果正常，由于感冒大跌的白细胞也在升白针的作用下恢复了。波折不断的第五化终于开始了，本来事前和医生沟通是EP，结果今天发现仍是老方案奈达铂，而且VP16减两天的量，肯能是老妈那脆弱的骨髓实在让医生不敢换顺铂。我也不再去纠结顺铂和奈达铂的问题了，毕竟已经第五化了。而且主治医生其实很负责，今天本来他休息，结果下午还是来病房看了看老妈的情况。这次用了Emend，貌似反应比以前小了，晚饭吃了一大碗面，然后说想吃西瓜，吃了小半个口口脆，然后睡在沙发上看电视。化疗完成，该好好去华西肿瘤科询问放疗的事情了，祈祷第五次化疗有效。
2013年8月4号，出现新情况，脉搏只有50左右，之前的几次化疗貌似没有出现过这个问题。老妈觉得提不起气，没有力气。百度到Emend的严重副作用有slow heart rate (降低心率) ，果然别人的成功经验不能复制啊，明天停药，希望心率能逐渐恢复正常。
2013年8月5号，减量第五化结束（奈达铂100mg d1, vp16 100mg d1-3), 由于怀疑emend导致心动过缓，今天停止服用。化疗过程中心率降到只有47，吓得我直接去找主治医生认错，这一回真的意识到个体差异太大了，他人的成功经验不一定能复制。测了血压111-68正常，医生说问题不大，让老妈最好起来活动下。在病房的时候，老妈状态很不好，中午没有吃东西，但回家后情绪好了很多，吃了一小碗饭，心率恢复到60。今天查血，白细胞2900。明天去开点扶正的中药，化疗五次，老妈明显虚弱了，双腿无力，爬楼梯很吃力。问了下中医，准备去弄点紫河车试试，下周三去华西，做放疗的准备，祈祷稳定下去。
2013年8月14日，华西门诊归来，收了入院，等待床位，计划两周后放疗。教授说虽然还有一些零星淋巴结，但是我妈的情况基本属于CR了，所以只是巩固性放疗。具体的靶区划分和剂量等他出差回来再定，刚好也让我妈的心脏恢复一下。今天做了心电图、肌酸激酶CK、肌酸激酶同工酶MB质量检查，好在都是正常的（心率63）。血常规检查，白细胞也还不错2770，中性粒百分比51.6%。老妈最近饭量和休息都不错，第五次化疗期间瘦了两斤，已近长回来。
2013年9月2日, 老妈放疗之前的检查完毕，模也做了。 腹部B超结果正常，颈部还是有个淋巴结，与之前的检查无异。肿瘤标记物CEA有点超标3.92 （参考值<3.4）, NSE 8.81。心率中古恢复到70次左右，白细胞3.1，中性粒细胞百分率45.5%，稍微有点低。 夏天炎热，一直没敢吃紫河车，这两天虽然天气转凉，但是老妈腿上和手上有点长湿疹，觉得嗓子有痰，清不干净。今天（9月2日）按约去做了胸部增强CT，尚未拿到结果。 主治医生去美国参加学术活动半个月，这周才回来。 等他做计划划定靶区，定剂量可能还得等待两周。希望把老妈的白细胞养起来。
2013年9月17日：11号接到医院电话，让再做一个胸部核磁，看看淋巴结，预约到14号做。17号下午拿到结果：右肺下叶些列区见不规则片状等T1稍长T2信号影，增强可见强化；双侧胸膜稍增厚。纵膈及肺门未见增大淋巴结影。心脏及大血管形态、信号未见异常。扫及胸廓骨质未见明显异常信号影及强化灶。
下面负责的医生说第一份放疗计划她早就做好了，但是陈主任看了，让再做个核磁看看。所以一切都只能等陈主任定夺。哎...不知道还要等多久，好的消息就是前五次化疗有效，淋巴结都消退了。
2013年9月27日，老妈复位。放疗是调强十次，靶区为纵膈引流区淋巴，原位残余，以及颈部淋巴结。先放10次再坚持。放疗中心的人建议10月6号开始做，因为28号，1-5号都放假。好吧，让老妈好好过个国庆节。差不多同时确诊的另一个病友脑转了，我的心里开始惴惴不安，祈祷ing.
2013年10月12日，老妈放疗第七天，没有什么不适的感觉。复诊时，医生说还有13次，所以共计23次， 总剂量46GY的放疗。老妈说颈部的那个剩余淋巴结摸不到了，祈祷能顺利完成放疗，有个相对较长的稳定期。世事无常，生命太脆弱，老妈的同事下午四点在家觉得不舒服，120接走之后就停止了心跳。劝了老妈一会儿，希望她真的能做到珍惜当下。
2013年10月13日，老妈去医院看望同事的时候顺便查了个血常规。果然白细胞从3.7降到2.58，好在中性粒百分比是正常的，暂时不打升白，继续观察。
2013年10月19日，开始服用斑蝥和参一胶囊。
2013年11月29日， 老妈放疗结束三周了，白细胞2890，抵抗力低。一周注射两次迈普新，11月20日开始服用参莲，肠胃反应较明显，胃口不佳，恶心。一周后副作用减轻。目前还好，生活照常。12月5号去开复查的单子。祈祷一切安好。
2013年12月10日：放疗后一个月复查结果，总算阶段性胜利。
白细胞低2100，中性粒百分比46%。
NSE 15.21 （参考值<15）稍微有点偏高，继续观察，希望不要再走高了。
颈部B超：右侧锁骨上区查见数个淋巴结，较大约5*3mm, 部分内可见点状强回声。皮髓质分界不清，内未见明显血流信号；左侧颈根部大血管旁查见大小约为5*3mm的淋巴结，皮髓质分界可见，未见明显血流信号。余双侧颈部未见长大的淋巴结。
腹部脏器及腹膜后B超:结果正常。
胸部CT：胸廓对称，右肺上叶、中叶、下叶背段及左肺上叶、下叶背段见多发渗出、实变影。右肺下叶前基底段见条片状影。气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大，肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大，纵膈未见移位。心脏未见增大，心包未见积液。双侧胸腔未见积液，右斜裂增厚。（考虑肺癌放疗后改变可能）。
骨扫描：全身骨骼显像清晰、完整，未见异常放射性分布
2013年12月23日-2014年1月7日：如愿以偿的带老妈去清迈、拜县、普吉、曼谷转了一圈。一路上老妈都很棒，食欲、睡眠都不错。就是1月4日左右开始上腹部皮肤疼痛，皮肤外观没有异样，摸或者捏又不痛，就是走路运动时皮肤表面疼痛。1月13号去华西皮肤科检查也没有说出个所以然来，皮肤科医生说不能确诊时带状疱疹，因为没有皮疹，并且是两侧疼痛，并非带状疱疹的单侧疼痛，让我去看肿瘤科。肿瘤科主治医师又不上门诊了，然我预约主任的号。我们都觉得有点兴师动众的，所以选择吃芬必得再观察一阵，希望不是和肿瘤有关。
2014年1月13日： NSE：12.6 （正常范围，且较上月有所下降），白细胞还是比较低3160，但是较之上月的2100也增长不少，血小板144.
2014年2月28日：催促老妈提前一周多去医院复查了。 B超、血常规、NSE、电解质、肝功、胸部CT和头部核磁。
NSE： 14.66 （上个月12.6）
肝功、电解质、血常规都正常，白细胞终于踩线及格3.56了。
血象B超结果：腹部正常；颈部淋巴结如前。
胸部CT结果有新问题：右下肺门新增少许软组织影包绕，不排除复发。
具体CT报告如下：
影像所见：右下肺门见少许软组织影包绕，右肺中叶、下叶见磨玻璃影；右肺下叶前基底段见不规则条片状影，增强强化；肺门大小、位置未见异常肺门及纵膈淋巴结无肿大，纵膈未见位移。心脏未见增大，心包未见积液。右侧斜裂胸膜增厚，双侧胸腔未见积液。
总结意见：1. 右下肺门少许软组织影包绕，周围磨玻璃影，与2013-12-6胸部CT对比，右下肺门少许软组织影为新增病灶，请结合临床，不除外复发。
2. 右肺下叶前基底段条片影，与2013-12-6胸部CT对比未见明显改变。
2014年3月5号：主任看了片子说，近支气管那个环状影暂不考虑复发，可能是血管，让继续观察。
头部核磁结果正常。
2014年6月：胸部CT显示肺部有新增的肿块，PET-CT确认是肺部复发，最大直径3cm，其余部位无转移，于2014年7月7日行EP化疗（顺铂+vp16）一次，接着在肺部做了再程放疗，立 体定向（SBRT）20次，剂量5000。之后再做了EP化疗3次，于11月20日做完第四次化疗后出院。此阶段我刚好怀孕，和主治医生确定治疗方案后，没有再去医院，全程我爸照顾，感觉我爸也进步了。女儿于2015年3月1日出生，妈妈很爱这个小宝贝，给宝宝洗澡的任务一直是我妈在做。
2015年8月：本来以为再程放疗能够长时间稳定，结果再次肺部复发了，还是右肺下叶基底段，大概有2.3*1.7cm。经过PET-CT确认没有任何淋巴结和远端转移，和主治大人商量了一下，决定看看能不能手术掉。因为肺部原发一直控制不好，放疗又不是可以无限制的，我也怕再次化疗无效，白白拖垮了身体，于是去看了胸外科。华西胸外科主任说可以做手术，并且再放疗的话，他也不敢做手术了。这个手术的决定真的太难做，好多病友和朋友劝我别做了，因为第一没有先例，按照我妈初次确诊的情况，3B期，根本不能从手术中获益；我爸妈起初也比较排斥。我一直抱着赌一把的心态积极做手术的准备，因为我知道不手术，继续放化疗的效果真的不好说了。正常情况下排队等胸外主任做手术要等3个月，在主治大人的帮忙下，两周等到床位，于8月31日入院，9月2号安排手术。其实在签术前同意书的时候，我怂了，脑子乱得一团麻，不敢签，到处求助。给最初给我化疗的胸外科医生打电话，他极力主张做手术；给主治大人发微信，可以他回美国了，有11小时时差，还再次打扰了小七（谢谢小七的帮助)。最后是我妈决定做，把我从医院赶走，让我爸来签字，并且给医生说如果家属不签她自己签。因为要照顾宝宝，手术当天我也没在医院，一大早7点半就被接去了手术室，快到12点送回ICU。
手术切除了右肺中下叶，清扫了淋巴结，并清理了粘连的胸膜。
术后病理报告：仍然是小细胞。syn +, CD56+, TTF1+, PCK(点状+)，CK7 （小灶+），CgA -, CK 5/6 -, P63-, ki67 35%. 胸膜、支气管、主要脏器无癌累及，淋巴结无转移。
2015年12月10日：术后三个月复查，腹部BC没问题，头部核磁没问题，胸部增强CT结果如下：
右肺中下叶缺如，肺门区可见条状高密度影，支气管残端未见确切软组织结节及块影，左肺见散在斑片影及条索影。气管及叶、段支 气管未见狭窄，闭塞及扩大。肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大、纵膈未见位移。心脏未见增大，心包未见积液。右侧胸腔积液，部分包裹。右残肺部分压迫性不张。右侧胸膜增厚粘连。
总结意见：
1. 右肺中下叶缺如，支气管残端未见复发迹象。
2.左肺散在慢性炎症。
3. 右侧胸腔积液，部分包裹，积液较旧片有所吸收，右侧胸膜增厚粘连。
|
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2013-5-24 18:35:11
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
楼主
