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爸爸小细胞肺癌8个月治疗过程记录(行开胸手术,6次EP化疗,休息一个月有进展,求助)

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发表于 2013-4-27 12:43:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北孝感
       关注论坛很久了,由于一直没有时间,也没有静下心来,现在决定把爸爸的病情记录下来,一是希望得到大家的帮助,二是能给需要的人提供一点参考,在治疗过程中少走点弯路,三是希望爸爸出现奇迹,能一直陪伴着我,陪伴着大家。
       爸爸于2012年9月6号在县医院查出肺癌,当时我的小孩才出生不 久,才2个多月。爸爸身体一直很好,平时连感冒都少,吃药打针更是没有,53岁的年龄身体还强壮的很,除了2011年脚跟骨折过有点没恢复过来,当时去医院检查身体的原因是因为婆婆有事回老家去了,我让妈妈过来帮我照顾小孩,爸爸一个人在家,由于没人做饭,爸爸吃饭不规律,妈妈帮我照顾小孩十来天就回去了,妈妈回去见爸爸不喝酒(爸爸这些年一直有喝点小酒的习惯,以前抽烟戒烟快20年了的)就问是什么原因,爸爸说胃有些疼,于是过两天就去医院检查胃,当时我一个亲戚在县人民医院当医生,检查胃没大问题有点胃溃疡,爸爸说平时有点咳嗽,于是就拍了个片子,结果就查出肺癌,当时医院说还是晚期不能手术。爸爸怕我担心都没跟我说,是妹妹打电话回去,妈妈才说的,当时听到这个消息我心都脆了,我打电话回去爸爸都已经住进了县医院,我不放心,让老公回家开车把爸妈送到了同济医院,当时小孩太小,平时不太关注癌症这方面的东西,觉得癌症离我生活远的很,所以太着急了,只知道往最好的医院送,当时由于着急没有全方面考虑找什么方面的专家,只是挂了个专家号就住院了的,当时我还跟老公说一定要让医生在重新拍个CT确诊下看是不是肺癌,可是这个要求跟医生说了,医生却说不用重新拍,县医院的片子很清楚肯定是肺癌,于是就住院了,进行了一系列的检查,看是否适合手术,这期间弟弟回来了在医院照顾,我还是抽不开身去不了医院,检查完了说爸爸的身体很好可以手术,说是局部晚期,全家人听到这个消息都很高兴,于是等到9月18号手术,手术前天还给爸爸打电话说手术那天去医院,爸爸说让我在家带小孩不用去医院,9月18号那天爸爸8点多就进手术室了的,10多钟的样子弟弟打来电话说医生告诉不能手术,听到这个消息我哭了好久,于是下午赶到医院,爸爸在重症监护室不能进去,于是找医院问手术的原因,在爸爸整个住院期间我都没见过主治医生,跟我谈话的都是管床医生,就连手术失败都没有人跟我们解释,等了很久才找到管床的医生问了一下原因,说是肿瘤长的位置不好,和动脉有粘连,和心包有粘连,当时我就很怀疑让重新拍了片子,如果拍了医生负责的话会不会就没有这个手术呢,还有更可气的,爸爸住院期间检查只查了个B超发现没有转移,根本就没有做骨扫描和脑部CT来判断是否有转移,做了支气管镜取出病理说是怀疑小细胞肺癌,当时这个结果并没有告诉我们,当时我们也不懂,爸爸手术后我和妹妹就大量查资料,并加入了小细胞肺癌群,通过这样的了解才知道爸爸做手术是多么的不该,医生是极度不负责任,爸爸出院的时候我们还问了医生,小细胞一般是不首先手术的,当时的医生回答是谁说小细胞不能手术,可是我爸爸发现的时候肺部肿瘤就很大了的,而且纵隔也有转移啊,很无语,爸爸一直以为自己手术了,急着要出院,我们也没有时间和精力和医院去计较,就这样算了。这还是省级最好的医院,是老百姓心中信任的医院却出现这样的事情,很是心疼,就是因为爸爸的错误的手术给后面治疗带来了很多困难。
         爸爸手术出院休息期间,我和妹妹心里着急的很,因为知道手术失败,小细胞对化疗放疗敏感,希望爸爸尽快进行化疗,而爸爸一直觉得手术成功了,觉得没什么事,一直反对化疗,妈妈也特别反对化疗,说是手术身体没恢复,化疗更伤身体。因为爸爸妈妈生活在农村,手术花了很多钱,而且农村对化疗的认识就是越化疗人身体跨了走了更快。当时那段日子过的甚是煎熬。这期间弟弟一直在家,爸爸让弟弟出去上班,弟弟不去,说等爸爸检查了在出去,于是爸爸没法就去医院检查了的,查了CT肺部肿块在长大,而且长的比较快,我心里急的不行,都不知道用什么方法说服家里住院化疗,最后只好打电话给舅舅让做工作,弟弟也在家发脾气了,爸爸终于同意来医院化疗。
         2012年10月30号在省肿瘤医院住院化疗,检查B超发现肝上两处转移(手术前检查B超没有,才一个多月时间就耽误给转移了的,心疼)肺部CT肿块大约9.1CM,于是进行EP化疗,肝部肿块全消失了的(不太记得在第几个疗程消失的,第四次化疗的时候查B超就显示没有了的),6次EP化疗,休息一个月后医生建议在巩固两个疗程的EP,当时住院的时候拍 的CT结果还没有出来,医生就要进行EP化疗,我没同意说等结果出来在看,怕耐药,结果等结果出来,真的耐药了的,肺部肿块长大了的,医生还怀疑是不是休息了40来天时间长了肿块又长了,建议是否还进行一次EP比较下,我实在不放心如果耐药了那不是耽误治疗了的,所以我决定换药,用的方案是CPT-11(伊力替康(艾力))+铂类。化疗三天休息几天,具体的操作按医生来的,也不知道对不对,爸爸住院期间不能天天去医院,所以有些用药不是很清楚。我看了这次住院的结算单里发现并没有铂类用药,相反用的是依托泊苷和伊立替康,伊立替康两天用药,每次是200MG,理论上是第一天和第八天用药,但是我家却是第三天用药,中间休息了一个星期在用药一次,真 的不知道医生这样的用法对不对,会不会影响效果。爸爸前六次EP化疗除了前期拉肚子掉头发没有其他反应,而换了方案之后这次化疗打针的时候出很多冷汗,回家也不舒服。但是爸爸却变的更坚强了的,强迫自己吃饭,妈妈还是有些反对化疗,但是爸爸现在却变得更坚定说如果一直长的话就要一直化下去,估计住院期间对这个病有了更多的看法,不在反对化疗了的,可是爸爸比以前变得沉默多了的,不知道换了方案效果会怎么样,心中有很多很多的疑问,希望在这里以后能得到大家 的指教,能共同的走下去,能走得更远。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-27 12:49:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北孝感
大家给点意见,多关注下,感谢
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-27 14:06:54 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
一线EP6疗程后,肺部怎么样?完全缓解,部分缓解,还是只是稳定?
另,想加小细胞群,楼主能PM下群号吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-27 14:15:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北孝感
sequen 发表于 2013-4-27 14:06
一线EP6疗程后,肺部怎么样?完全缓解,部分缓解,还是只是稳定?
另,想加小细胞群,楼主能PM下群号吗?

小细胞群号57426395
EP六个疗程后应该算部分缓解吧,肿块没全消失
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-27 14:30:52 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
二线标准方案是IP。但医生可能考虑铂用得太多了……用药方式每个医生都不同的。像我家EP方案就是每天VP16  0.1g,DDP100mg,连用5天,与治疗规范也不一样的。
没有考虑放疗吗?
一线耐药那么快,二线也不乐观啊。小细胞真是太可恶了……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-27 14:43:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北孝感
sequen 发表于 2013-4-27 14:30
二线标准方案是IP。但医生可能考虑铂用得太多了……用药方式每个医生都不同的。像我家EP方案就是每天VP16   ...

我家化疗时检查肝转移了的,就是因为手术耽误成了肝转移,虽然现在肝上控制住了的,别人说转移了不能放疗呢
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-27 14:58:26 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
丫丫遇到这样不负责任的医生真是很无语,哎!手术真是让老人白白遭了回罪呀。
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发表于 2013-4-27 15:22:06 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
守护父爱1314 发表于 2013-4-27 14:43
我家化疗时检查肝转移了的,就是因为手术耽误成了肝转移,虽然现在肝上控制住了的,别人说转移了不能放疗 ...

嗯,这也是我纠结的地方。我们这放疗科建议放疗,肿瘤科建议不放疗……
不放疗,肺部要复发。放疗,其它转移的部位会复发。
左右都是难啊。
有爱,就有奇迹!
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