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拿什么来救你,我最亲爱的爸爸

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发表于 2013-4-19 14:08:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
奇迹网潜了三年了,从一开始得知爸爸得了肺癌后我的无助和焦虑,到现在的认命,从一开始的嚎啕大哭到现在的欲哭无泪,我只能说一句:我真的只有求老天爷了。
来说说爸爸的病情吧,三年前,爸爸一次体检发现肺部有一个小结节,很小,以至于pet ct 都没有查出来,而是增强ct拍出来的,医院怀疑有可能是肺癌,在不能确定的情况下去了北京找专家,北京专家说建议随访,不放心又跑到上海,上海的医生说建议做胸腔镜手术,良性更好,恶性的也可以早点切除。于是我们选择做了手术,手术结果是肺腺癌,IB期,当时自我安慰早期的,应该可以治愈。没有做化疗,只是三个月随访,半年随访。两年后,pet ct做出来纵隔淋巴转移,那时的我们感觉天塌了,本来以为可以闯过去的关没有过去,只好又去医院手术,手术做完,医生告诉我们一个还算是值得安慰的消息,肿瘤已经全部切除了,现在胸腔里很干净。我们被这次弄怕了,心想怎么也要化疗一下啊,确保不会再发生什么了,于是做了四个疗程的化疗和28次放疗。做完后去检查没有任何问题。我们的心再一次放下了。一年后的现在,pet  ct 又做出淋巴转移,锁骨转移,骨盆转移。由于爸爸身体上没有任何不适,血液检查也一直都在正常范围,我真的天真地以为爸爸没有事,可是事实上却是...,继续跑医院,做基因检测是19基因突变,于是开始吃英国版的易瑞沙,现在吃了不到一个月,看到帖子上别人吃易瑞沙都会觉得身体上有好转什么的,可是我们都不知道易瑞沙对爸爸到底有没有用,因为他身体没有不适,而对CEA之类的检查又不敏感,难道只能每个月做增强CT吗?听说做这个也是很伤人的啊。

把爸爸这三年的情况简单的说说,现在只能期盼着耐药的时间越远越好。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-19 15:14:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
CT多多少少有辐射,PET-CT一次全身扫描听说就相当于拍了几百张CT
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发表于 2013-4-19 23:21:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
参加试验组的,一般都是一月一拍的,其实也不要太担心CT,第一个月,也要做一次增强了,否则很难辨别易有没有效
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-20 00:23:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
起皮疹没有?CEA不敏感,数值很小吗?CA125、CA153也不敏感吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-20 00:39:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 beloved 于 2013-4-20 10:54 编辑

请问你爸爸这几年的生活方式包括饮食等方面有没有做一些调整?有没有服用中药?
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发表于 2013-4-20 21:13:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
19基因突变的话,基本都有效的,不用太担心。
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发表于 2013-4-20 21:13:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
19基因突变的话,基本都有效的,不用太担心。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-21 01:36:38 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
个人建议你吃特罗凯,19突变耐药时间长,你吃正版的吧有赠药的,和易瑞沙价格差不多药效更强,防止脑转移的发生。
有爱,就有奇迹!
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